ポーの懇談会

昨日、保育園でポーのクラス懇談会があった
仕事を持った親ばかりなので、始まるのが17:15
微妙～
パパはまだ仕事やし学童は終わってる…
だから去年はパスした
でも、今年は行きたいなぁ…
パパに言ったら、早く帰って来てくれた
ラーラをパパに任せて保育園へ
普段の園での様子を担任から、園長先生からは0才1才児の発育についての話を聞いた
ことば、運動、手先の器用さ、全ての基礎を遊びやいたずらの中から身につけていく段階で
大人はそのことを理解して、見守り手助けしてやるんだ…と
あぁ～子供ってそうやって成長していくんだよな、あれこれ教え込まなくても…
話を聞いて、ポーを見ていて、実感する
ラーラもまさに今がその段階、そう思う
ラーラのゆっくりな発達に付き合ってきたから、今のポーの成長が、一つずつ分析するように飲み込める
お得感のある育児!?

先生の話の後、保護者が順に自己紹介と一言…
せっかくの機会だからとラーラの事も少し伝えた
さらりと言える自分に成長、というか年月を感じた
涙なくしては語れなかったのも、もう昔の話
当たり前に、こんな兄がいます、よろしく～と言える

出席できてよかった～
パパ、サンキュ！

眠れぬ夜…

夜、お風呂に入ったあとは早く布団に入って寝たいラーラ
9時過ぎるとすっかり「寝ましょう」のモード
電気を消したり「何してるの？」と言わんばかりの視線でアピール
薬を飲ませて、歯磨きして、ポーにパジャマ着せて（ラーラは不要）
風呂上りは何かと忙しい
バタバタと歩き回る私を待ってる健気なラーラ
そしてようやく布団に入って「おやすみ～」
ところが
最近なんでか夜になるとテンションの高いポー
バタバタと走り…
ドーンと倒れこんできて…
「コーワ！」と意味があるのかないのか…声高らかに雄たけびをあげ…
時には自らでんぐり返り…
そんな横ではおちおち横になって眠ってられない
ポーを避けて移動しながら寝る場所を変えるラーラ
後を付いてくるポーに、ついにはカーテンの裏に隠れる
一時間ほど、ポーのテンションは静まらず、誰も寝られない
結局10時を過ぎてようやく静まる我が家の寝室
昨日は10時半だったなぁ
うちにしてはかなりな夜更かし
当然朝の目覚めが悪くなるラーラ
ボーっと8時ころ起きてきてゆーっくりとパンを食べて
「8時半過ぎてるよっ！」
と慌てて送っていく
またまた社長出勤だよ

お出かけ三昧の週末

昨日はガイドヘルプでヘルパーさんと
今日はTOPPOでボランティアの学生さんと
このところ週末はお出かけ三昧のラーラ
それも母以外の人と
ラーラが保育園の年長さんの時にポーが生まれた
その前に、何とか手を打っとかないと…と立ち上げたTOPPO
就学前でまだ支援費の対象にはならず、ガイドヘルプが使えなかった
小学生になると帰宅も早くなるし、放課後や週末の時間を持て余すのが目に見えていた
ラーラのストレス…私の疲労…
誰かに託さないと、共倒れしちゃう
安心して人に託そうと思うと、その時間ラーラが楽しめる事が前提
そのために、妊娠中(まだ赤ちゃんと身体が一つの間)ラーラと電車やバスであちこち出かけた
まずは私と楽しめる場所を増やすこと(道程も含めて)
そして行く先々で写真を撮ってストック
お出かけのパターンをいくつか準備してきた
その成果もあって、TOPPOもガイドヘルプも、ラーラはすんなりと受け入れ、初めての人とも楽しむ術を身につけた
元々人見知りしない性格、かまってくれる人を見抜く嗅覚を持ったラーラだからなのかもしれない
なんせ、楽しめているようだ
これは本当にありがたいこと
「行ってらっしゃい」と手を振る時に辛そうな顔をされたりしたら、とても送り出せたもんじゃない
玄関で、駅の改札で、出発するのを待ち兼ねて飛び出して行くラーラ
あっけなく母の手をほどいて出かけるラーラが、淋しくもあり、頼もしくもあり…
そしてポーと二人、いつになく静かな家でごろごろしながらお留守番
何ともまったり、うとうとと気持ちいい数時間なのだ

六月病

「五月病」
一般的に…四月に環境が変わって、五月になんだかしんどーい感じの時期がやってくるもんだ
ラーラの場合、それはなぜだか「六月」
毎年といっていいほど、六月…
だから「六月病」
四月五月と調子がいいもんだから、ついこっちがほっとして弛むのが見透かされてるのか…
梅雨どきってことも大いにあるには違いない
なんてったって感覚過敏な人種だし
家では裸族な生活が先月すでに始まってはいたけれど
学校でシャツを噛む癖が昨日出た
噛むというか、口に入れてしがむというか
なんせ襟ぐりがびしょびしょになってしまうから、気持ち悪くなって着ていられない
それで、脱ぐ
脱ぎ捨てる…
着替えのシャツを出せば着てくれるからいいねんけどねぇ
去年も思ったけど、洗濯は洗濯機がしてくれるんだし大して構わない
でも、なんでかなぁ～？とは思う
ジメジメして気持ち悪いから？
雨で外に行けなくていらいらしてたから？
解ってやれないことがちょっとつらい
長袖のシャツに着替えて帰って来たラーラを見て、昨日そう思った
今朝、半袖の着替えを教室のロッカーに入れてきた
そして連絡帳に
「濡れたら新しいのに着替えさせてください」と書いた
先生と立ち話で
「なんでかなぁ～？外に行かれへんから嫌やったんでしょうかね？湿気が気持ち悪くてかなぁ？」
「毎年今頃から夏休みまではしんどいみたいなんで、多少は覚悟してます～」
と、さらっとやり過ごしてね～
できることなら気持ちに寄り添ってみてね～
というメッセージを託したつもり

統合保育研究会

すごい名前？
これ、ラーラが通ってた保育園が加盟してる保育園連盟が主催してる会…？で
ハンディキャップを持つ子も当たり前に「地域の中で共に育ちくらす」をモットーにされています

昨日から、全国私立保育園研究大会が神戸で開催されている
その中の分科会に、統合保育をテーマにしたものがあったので参加してきた
上の統合保育研究会の歩みと実践報告、そしてパネラーと参加者とのディスカッションという内容
地域で当たり前に…というのはたやすくないのが現状
その子に合った支援を、と思うとそういう場へどうぞ、と紹介される
障害児の親は、新米の間は情報も少なく、つい専門家と名の付くものに頼ってしまう
間違いではないけれど、他の選択肢を忘れてしまう
障害を持って産まれてこなければ、通ったであろう家の近所にある幼稚園なり保育園…という選択
ラーラの場合、障害に気付く前から保育園に通ってたから、ちょっと事情が違ったけれど
それでも、保育園を続けるか、仕事を辞めて通園施設に移るか…迷った時期もあった
迷いを相談した時に、当時の園長先生に紹介してもらったのが、この統合保育研究会だった
年に一度、会を支えている大学の教授・小学校の教師・NPOの代表ら、それに保育士や親が集って話す場を開いている（統合保育研究大会）
夏には、保育士も参加の一泊親子懇親会も行う
―市内の別の保育園に通う、いろいろな障害を持った子とその親が保育士もいる中で、ぶっちゃけトークを繰り広げる深夜の座談会は特殊で貴重な時間
これらの会に参加して、ラーラの障害「自閉症」と向き合い、そして親として生き直すきっかけをもらったと言っても大袈裟ではない
今ではラーラ絡みでたくさん拡がったネットワーク
それもこれも、全てはここから始まったんだから
自閉症の親の会という訳ではないから、ここでの障害は様々
肢体不自由あり、難聴あり、脳性麻痺あり…ダウン症、自閉症、LD…
どんなに障害が重くても、子供達の中で共に育つことの意味
訓練では得られないものがそこにはある
もっとも！正論だ！
ものすごいパワーをもらって、ラーラがここにいていいんだぁと思う

でも、でも…
自閉症の子供に限っては、障害の重さとは別に、集団の中にいること自体の困難さがあるわけで
そこはしっかりと見極めないといけないと思っている
何がなんでも通常学級！では危険すぎる
ホッと寛ぎに帰れる、なかよし学級という居場所があってこそのラーラの学校生活
本当に欲を言えば
通常学級に当たり前に在籍しながら、補助教員が付いて、しかもカームダウンのための場所が学校内に確保されれば、ベスト！
そこまではラーラが小学校在籍中に、どんなにどこに働きかけようが間に合いそうにはないので
今の制度の中での、うちにとってのベターな選択
（なかよし学級に在籍、交流クラスに可能な時間加わる）
そして、その中で可能な事はしてもらえるよう、最大限働きかける
これからも、そういうスタンスでいこう
だって、そうやってる今、ラーラのニコッて笑顔があるから
ラーラの笑顔が「それ、正解！」って答えてくれてる