全国進行性核上性麻痺友の会（ＰＳＰのぞみの会）が、
難病情報センターＨＰに載りました！！！
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html
たぶんこの病気だとわかった時、一番に難病で検索します。
きっと見つけてもらえると思う。
私もこの病名を初めて聞いた時、最初にこのサイトに行きつきました。
でもその時はまだ友の会がなかった・・・
全国組織になるとやはりすごいですね！！！
お世話してくださってる、会長さんありがとうございますm(_ _)m
難病情報センターＨＰに載りました！！！
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html
たぶんこの病気だとわかった時、一番に難病で検索します。
きっと見つけてもらえると思う。
私もこの病名を初めて聞いた時、最初にこのサイトに行きつきました。
でもその時はまだ友の会がなかった・・・
全国組織になるとやはりすごいですね！！！
お世話してくださってる、会長さんありがとうございますm(_ _)m
難病情報センターＨＰに載りました！！！
おめでとうございます。
嬉しい知らせですね。
おめでとうございます（＾o＾）/
これで、友の会の輪がますます広がっていきますね。
きっと、待ち望んでいた方々の目に、
もっともっととまることでしょうね。
これまでの活動の足跡がまた一つ。
おめでとうございます！！
ありがとうございます。
気持ちが救われる方たちも多いと思います。
貴女のご活躍に感心しています。
あこさんには本当に力づけていただきました。
私たち家族がこの病気と付き合い始めたころからずっと。。。
私の気持ちを理解し共感してくださったこと、どれだけ心が慰められたか・・・
その気持ちがあったからできたんです！
もっと近くで直接会うことができたらどれだけいいだろうと。
いままでの患者家族の方々のご苦労があったから今があるんですよね。
私にできることで力になりたいと思っています。
これからも応援してください。