毎年恒例
特定疾患医療受給者証の更新手続きに行ってきました。
保健所から書類はきていましたが、
必要書類をやっとで揃えることができました。
１．更新申請書
２．臨床調査個人票
３．臨床調査個人票の研究利用についての同意書
４．重症患者認定申請書・・・・・・これは、身体障害者手帳があるから、なくもいいです。
病院からは、臨床調査個人票を書いていただきます。
あとは、身障者手帳と保険証のコピー
臨床調査個人票。。。
これが、進行性核上性麻痺の原因究明と治療法の発見につながりますように！！！
そのためなら、もっともっと協力しますよ！
手続きの窓口に、患者会「のぞみの会」の案内文書も置いてもらっていました！
ありがとうございました。
難病 ブログランキングへ
特定疾患医療受給者証の更新手続きに行ってきました。
保健所から書類はきていましたが、
必要書類をやっとで揃えることができました。
１．更新申請書
２．臨床調査個人票
３．臨床調査個人票の研究利用についての同意書
４．重症患者認定申請書・・・・・・これは、身体障害者手帳があるから、なくもいいです。
病院からは、臨床調査個人票を書いていただきます。
あとは、身障者手帳と保険証のコピー
臨床調査個人票。。。
これが、進行性核上性麻痺の原因究明と治療法の発見につながりますように！！！
そのためなら、もっともっと協力しますよ！
手続きの窓口に、患者会「のぞみの会」の案内文書も置いてもらっていました！
ありがとうございました。
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私の母も進行性核上性麻痺です。発病して約６年、最初は進行性パーキンソン疾患と診断されましたが、進行性核上性麻痺と病名が特定するまで３年かかりました。先日特定疾患医療受給者証の更新に行ってきました。
前から歩き方が変だったので、もしやパーキンソンかと思っていましたが。
今日から検査＆リハビリのため2週間の入院です。
まだまだ家族もこの病気について理解が低く、これからどうしていったいいのか…不安な日々です。
ブログ参考にさせていただきます！
コメントありがとうございます。
ご返事が遅くなりました…
病名が確定するまでに皆さん時間がかかってますよね。
ある程度症状が出そろわないと確定に至らない？
病名が確定するまで皆さんたくさんのいろんな思いをいておられます。
父も同様・・・
特定疾患ということで、どうぞ父のデータ情報を研究していただいて、一日も早く原因と治療法が見つかりますように！！
コメントありがとうございました。
御父様、最近確定診断を聞かれたんですね。
5年前を思い出します。
あまりにも聞きなれない病名なので、私も当時一生懸命ネットで検索しました。
他の病気と違って、どこかで偶然同じ病気の患者家族に出会うことはまず不可能です。
病気の進行具合と家族の対応、まずは毎日の生活のこと、これは患者家族から教えていただかないと、分からないと思いました。
私の経験・思いを少しでも参考にしてもらえたら・・・
思いを共有することができたら。
そう思ってブログに書き込んでいました。
最近、書き込みが少ないですが。。。
皆さんからコメントいただくと、ものすごくうれしいです。