進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

いつもと変わらない

2012-05-08 00:02:30 | Weblog
連休中に2回、父のところへ行けました。
2月に「非侵襲的人工呼吸器 ASV」を装着していただきました。

その後、父の状態は安定し、看護師さんの日勤帯の昼間だけ、人工呼吸器を外すことができるようになりました。
夜勤帯は、装着です。

だから、家族や親せきが訪れても、今までと変わりない父です。

今日、母と父のところへ行き、連休にあった出来事をゆっくり父の耳元で話すと、
父から、「あ~」という声が聞けました。

なんでもない時に出た声ではなく、話をした後に、話が分かったよというような感じの「あ~」でした。
しかも表情も変わりました。


物忘れが目立つようになった母も、一生懸命父の額を撫でて、父に話しかけてました。
「家で看てあげれんかねぇ」
「無理かねぇ」
「家にちょっとだけでも帰してあげれんかねぇ」
「家に帰っても目つむったままだから、わからんかねぇ」
・・・・・・・・




いい時間でした。
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6 コメント

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私の父も同じ病気です。 (かいくんママ)
2012-05-17 09:00:59
はじめまして。
私の父も今まで病院のたらい回しになって2年間過ぎ、やっと進行性核上性麻痺と診断されました。
父は話すことが余りしなくなりました。
ご飯は少しむせ込んでしまいますが、食欲はあります。
大好きな苺はお腹いっぱい食べます。
父は頻尿で夜数十回起きます。
足もだいぶ悪くなり、大人2人で抱えて行かないといけなくなりました。
睡眠時間確保出来ないので、ショートステイを利用しています。
ただ最近ショートステイ先から人手がかかるので、夜十分寝るようにして欲しいと申告がありました。
お医者さまいわく、それは寝たきりにさせるようなもの。
父は人間です。
介護うけていますが、人として扱って欲しいです。
私も父を介護するときはいつも父は何して欲しいの?と考えてしまいます。
最近ショートステイ先で19針を縫う大怪我を父はショートステイの初日にしました。
難病ですが、ショートステイうけられないのでしょうか?
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かいくんママさんへ (bene)
2012-05-17 14:23:40
コメントありがとうございます。
大変ですね…
うちの数年前を思い出します。
その頃が一番大変な時期でした。

>父は頻尿で夜数十回起きます。
父も、数えたら一日に23~24回おトイレに行ってました。
それが夜に集中しているのです。
その頃はおむつをするのを嫌がり、おむつをしていても、トイレに行きたがりました。

動作がすべてゆっくりなので、
付き添うものはほとんど眠れませんでした。
高齢の母が疲れをだし、当時、デイサービスではなくナイトサービスがあって、介護者が夜の睡眠がしっかりとれれば。。。と思っていました。
それで、ケアマネさんと相談して、小規模多機能施設というところのお世話になることにし、昼でも夜でも在宅サービスでもなんでも同じところでお願いできるようにしました。
よかったですよ。

介護者が共倒れしては大変です。


嫁に行った仕事を持つ娘の私ではどうしようもなく・・・
ずっと家で看てあげれなかったという気持ちは母も私も今でもあります。

でも、父は分かってくれていると信じています。
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そろそろ・・・ (とまとん)
2012-05-28 20:44:17
うちの母もその時期が来そうな感じです。発病して約5年、入院していますが完全に嚥下ができなくなり吸引が頻繁です。原因不明の発熱もくりかえしております。尿閉を起こすためバルンをつけているので感染などもあるのかもしれません。血圧が低くなってきて酸素濃度は90~93くらいです。病院側はめったに現状を伝えてくれないので行けるときに様子をよく聞くしかありません。気管切開を家族側から伝える時期がよくわからず・・・。その時は病院から家族に伝えるとは言ってくれていますがあまり積極的ではありません。ただ、母はずいぶん辛そうにみえて病院に行くたびに悲しい気持ちになりつらいです。

お身体には十分気を付けてお互いがんばっていきましょう。
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変わる思い (nobu)
2012-05-31 13:02:21
食事がなかなか取れず、きつい・背中が痛い・息苦しいを繰り返し言っていた母がレントゲン検査の結果、右肺が真っ白で急遽呼吸器内科を受診。
検査の結果、結核と診断され4月9日に入院しました(ここ1~2ヶ月ではなく昨年からでは?とのこと)
入院して1か月半経ちましたが栄養は点滴のみ。
個室でベットの生活なので、筋力は落ち、嚥下の状態も悪化、声も出なくなり意思の疎通が難しい状態です。
この状態の中、施設(特老)から退院後、胃瘻を選択されない場合再入所は難しいと言われました。
点滴姿の母を見ているのも結構辛いものが有り、入院先の師長さんに退院後のこともあるので状態を聞いたところ嚥下の状態は結構厳しいとの返事。
個人的な意見ですがとの前置きがあって、「私の母が今のお母様の状態でしたら胃瘻をせんたくします」と。
胃瘻はしないと決めていましたが、今の母にとって一番良い選択は胃瘻なのかな?と思っています。
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とまとんさんへ (bene)
2012-05-31 23:00:28
コメントありがとうございました。
お母様のお辛そうな様子を見るのは、本当に悲しく辛いですよね。
もどかしい思い、よくわかります。

でも私たちが体を壊さずに元気でいることが一番大事だなって思います。
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nobuさんへ (bene)
2012-05-31 23:05:57
>胃瘻はしないと決めていましたが、今の母にとって一番良い選択は胃瘻なのかな?と思っています。

辛い選択ですよね。

その場に直面すると、いくら決めていても、胃瘻をしないという決断は…私もできないかなぁ

だって、胃瘻という技術があって、それの適応で、胃瘻をすれば栄養の確保ができる
栄養の確保ができれば、体力がついて抵抗力ができて、肺炎の起こしにくくなる。

そう思うと、父も胃瘻にしてもらいました。

みんな同じ思いで看てるんですね!!
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