最新の画像[もっと見る]
- のぞみの会 交流会のご案内 2ヶ月前
- ご報告:令和6年度PSP・CBDのぞみの会講演会・交流会 2ヶ月前
- ご報告:令和6年度PSP・CBDのぞみの会講演会・交流会 2ヶ月前
- PSP・CBD講演会・交流会 開催報告 1年前
- PSP・CBD講演会・交流会 開催報告 1年前
- PSP・CBD講演会・交流会 開催報告 1年前
- PSP・CBD講演会のお知らせ 1年前
- PSP・CBD講演会のお知らせ 1年前
- 更新手続き完了 2年前
- RDDマルシェ 世界希少・難治性疾患の日 2年前
私も父に同じ言葉を伝えました
おたよりしたばかりでしたので
驚きで言葉がみつかりません・・・
ご家族に懸命に支えられ
お父様はこれからもずっとご家族を見守ってくださると
思っております
私は神戸在住64才主婦です。
昨年から実家の母(87才、小豆島)がどこか変だ、と、もしかしてパーキンソン病かとおもってました。
島の主治医はわからない、の一点張りで拉致が明かず日が経つだけで、、、、、。
今年初めに島に月一度だけ診察に来る脳神経科の先生に診察を受けPSPとわかりました。
ただ動揺するばかりで、必死でパソコンから情報を得て、あなたのブログを見つけました。
あなたのお父様が亡くなられたのはとてもショックです。
心からご冥福をお祈りします。
ありがとうございます。
やっとで父は、のびのび手足を伸ばして、食べたいものを食べ、好きだった焼酎を飲んでいると思います。
お母様がこのご病気なんですね。
診断までにお時間がかかられたとのこと。
うちの父も3年くらいかかってます。
おかしいおかしい、年だけのせいではない。
そう思って専門にかかってから、それからさらに10カ月かかってます。
病名がついて、原因がわかってやっとで納得できた・・・
見たこともない病名、聞いたこともない病名
私も必死で検索しました。
私が知りたかったのは、主治医の説明ではわからない、日常の現実。
私は、自分の気持ちの整理のため、父の病気の経過記録のために、ブログを作りました。
私と同じ気持ちの患者家族の方がいっぱいいらっしゃることがわかり、とても勇気をもらいました。
私がわからなくて困ったこと。
父がしてもらってうれしかったこと。
それらが少しでもご家族に参考になれば、父も喜ぶと思います。私たち家族もうれしいです。
だって、この病気はあまりにも少ない。
あまりにも酷な病気。
偶然同じ病気の患者家族に会って話ができるなんてことはないと思うから。
私が、ここでどれだけ助けられたか。
力をもらったか。
父はいなくなりましたが、このブログを終わりにはしないことにしました。
お父さんはきっと幸せだったと思います。
マニュアルをダウンロードさせて頂きました。
隣市に住む父は先々月に進行性核上性麻痺と診断されました。
転倒がひどく言語障害が目立ってきています。
取りあえず、
今週は仕事が休めないため、来週にも介護保険と、身体障害者手帳の申請に行きたいと思っています。。
また、お邪魔させてもらいます。
おやすみなさい。
コメントありがとうございました。
父が亡くなり早いもので百か日も過ぎました。
私がこのブログを開けることが少なくなり・・・
それなのに、びっくりするくらいにたくさんの方に閲覧していただいているようで。。。
ありがたいことです。
父が亡くなり、ブログは閉じようかとも思いましたが、
こうして、今でも私たちが経験したり感じたことを読んでくださる方がいるって・・・
ちょっと感動しています。
お父様、一日でも長く今が続きますように!!