お待ちどうさま・・・
父のお腹に、初ひ孫！！！
じいちゃん、待ったね～
初ひ孫の○○くん、お腹の上に乗りました～
ちょうど胃瘻に注入中だったので、少し浮かせて。
○○君が小さいお手々で触れると、最近はあまり表情が変わることのない父の顔が変わりました。
顔をしかめて、大きな声がでました。
久しぶりに父の表情が変わりました。
やっぱりちゃんとわかるんだね！！
ひ孫を連れてくるまでよく頑張りました！
元気でいるとき、とにかくひ孫の顔がみたいと言っていた父
望みが叶ったよね！
全員で写真を撮りました(^O^)／
次の目標は・・・
難病 ブログランキングへ
父のお腹に、初ひ孫！！！
じいちゃん、待ったね～
初ひ孫の○○くん、お腹の上に乗りました～
ちょうど胃瘻に注入中だったので、少し浮かせて。
○○君が小さいお手々で触れると、最近はあまり表情が変わることのない父の顔が変わりました。
顔をしかめて、大きな声がでました。
久しぶりに父の表情が変わりました。
やっぱりちゃんとわかるんだね！！
ひ孫を連れてくるまでよく頑張りました！
元気でいるとき、とにかくひ孫の顔がみたいと言っていた父
望みが叶ったよね！
全員で写真を撮りました(^O^)／
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父は今まで認知症と診断されました。
難病手帳と身体障害者手帳を最近申請し、発行されました。
父は今まで、認知症の方達と一緒に『ショートステイ』『デイサービス』をうけ、残りは自宅でみていました。
約2ヶ月前、施設内で今まで10数針縫う怪我をしたり、数回にわたる転倒を繰り返したようで、父は頭に大量の内出血をし、手術しました。
最近外科的に完治したので、転院を迫られています。
同時に主介護者の母が脳梗塞の疑いがあり、血圧が高く、ほとんど寝たきりになってしまいました。
主治医はそんな母に自宅介護を勧めています。
病院のソーシャルワーカーは無理と言ってくれてはいますが、早めに決めて欲しいと責められています。
そのソーシャルワーカーは安全の為の拘束を伴う病院は精神科しか紹介出来ないと言われ、母はその病院を確認しましたが、嫌だと言われました。
確かに父は転倒するだけで、精神的には病気ではなく、しっかりしています。
ケアマネには転倒の伴うリスクをある状態では、介護で拘束を法律的に禁止されており、難しい旨言われました。
市役所でもネットワークがないので、基本はソーシャルワーカーと言われました。
でも、本人から三日以内に方向性を決めて欲しいと責められてはいます。
手帳があっても何も出来ない。
どこに相談すれば良いですか？
父は人間です。
養寮病院はなかなかないとのこと。
でも転院は攻められる。
母は益々具合が悪くなります。
どこに相談すれば良いですか？
教えて下さい。
コメント拝見し、何とも。。。
言葉が見つかりません。
カイくんママさん、どちらにお住まいかわからないので、適切な答えかわかりませんが…
（地域差があるようです）
特定疾患届はどちらへ出されましたか?
保健所に出されたのではないでしょうか?
保健所には特定疾患担当部署があります。
最寄の保健所に相談されてはどうでしょうか？
何しろ、希少難病なので周りに例が少ないので、
適切な対応をしてもらうのって、大変ですよね。
この病気の確定診断をしてもらった先生に相談されるのもいいかもしれないかも…
ソーシャルワーカーさんに相談されているので、これはされてますね。
あと、各都道府県には、難病支援相談センターがあります。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
遠ければ電話ででも相談されてみてはいかがでしょうか?
それから、患者会がありますが、入会しておられますか？
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/index.php?FrontPage
会員になると、ケアマニュアルがもらえたり、ヘルスノートがもらえたりしますよ。
そして、メーリングリストに入ると、家族同士相談に乗ってもらえたりします。
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/index.php?%CA%B8%B8%A5%2F%C8%D2%C9%DB%CA%AA
コメントを拝見する限り、今のお母様のところへ退院するというのは、無理のように感じます。
うちも母が高齢ですので、カイくんママさんのお気持ちよくわかります。
共倒れになりそうで。。。
うちは、その頃小規模多機能施設のお世話になり、デイサービスもショートステイも訪問介護も同じところでお世話になりました。
かかわってくださるスタッフに、この珍しい病気を理解してもらうことが一番でしたから。
1週間7日中、5日施設で、飛び飛びの2回家で過ごしているときがありました。
いい方法が見つかりますように！！