あいにくの雨模様でしたが、のぞみの会として参加させていただきました。
難病患者家族合計65名、スタッフと学生とで90名の参加でした。
私たちは6名での参加でしたが、今日新たに1名ご入会いただきました！！
しかもびっくり！！！父と同じ病院に入院されているとのこと。
まずは、「神経難病の呼吸リハビリテーション」という演題で、講演と実演がありました。
講師は、鳥取大学医学部リハビリテーション部の先生方です。
☆講演
１．呼吸について
２．誤嚥性肺炎とは
３．呼吸リハビリテーションとは
４．各疾患について
☆実技
１．腹式呼吸
２．胸郭運動
３．呼吸筋リラクセーション
参加者みんなで実技を体験できてよかったです。
そのあと、私たちＰＳＰのぞみの会で集まらせてもらいお弁当を一緒に食べながら、
話ができました。
参加くださったご遺族の方からの話
娘の立場の者同士の話
配偶者の立場の者同士の話
それぞれの立場で共感しあうとっても有意義な時間でした。
そして、鳥取大学医学部 混声合唱団・ジャズ研究会による演奏は、介護や仕事に日ごろ忙しく過ごしている私たちにとって、ひと時いい時間が過ごせました。
回廊を散策し花を見、本当にいい時間が過ごせました。
みんな、また会いましょうね！！と言って、お別れができ、世話人としてホッとしました。
お世話下さった、鳥取県難病相談支援センター、鳥取大学医学部スタッフの皆さま
本当にありがとうございました。
最初はパーキンソンと診断されていましたが、PSPとの事でした。
病気の事事態全く無知でしたので、ネットで検索したらこちらのblogが出てきましたので、最初から読ませていただきました。
今の祖父は、一人で起き上がる事、車イスに乗る事は手を借りながらなら出来る状態で、お話も少し聞きにくいですが、出来ます!!
ですが、先日便をする際に力んで血圧が上がり気を失ったそうで…その後は元気に回復しましたが…
これからどうしていかなきゃいけないのか、全く見えていない状態で両親も祖父も心配しています。
明日ケースワーカーの方とお話するそうです。
私はもう嫁いでいるので、頻繁には会いにいけませんが、時間が出来た時には会いに行っています。
祖父も心配ですが、両親も心配です。
今色々調べている段階ですが、知っておかなきゃいけないこと、何でも構いませんので、教えて頂けたら幸いです。
くま子さん、コメント書き込みありがとうございました。
おじい様がＰＳＰとのこと
戸惑われたでしょうね。
このブログ、最初から呼んでいただいたとのこと…
ありがとうございました。
このブログ書き始めたのは、父がこの病気とわかったとき、私も一生懸命くま子さんのようにネットで検索しました。
希少難病ゆえ、あまりにも情報が少なく、病名が決まりはしたものの、この先どうなるのかまったく手探りでした。
きっと同じような思いの方がいらっしゃると思い、その時々のことを書き込むことにしました。
自分の気持ちの整理のためにも。。。
くまこさんは、ＰＳＰのぞみの会に入会されましたか？
のぞみの会に入会すると、メーリングリストでたくさんの情報が入手できます。
そして、入会すると、ケアマニュアルなどたくさんの資料がもらえます。
ケアマニュアルは3部もらえますので、ご自宅用・病院用・介護施設用に使えます。
お世話になる病院や施設のスタッフにまずこの病気を理解してもらうことが一番です。
この病気で一番気にかけておかなければいけないことは、転倒と誤嚥だと思います。
嫁いでいかれたお孫さんがこれだけ心配してくれるって、おじい様もご両院もきっと心強いと思いますよ。