進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

PSPのぞみの会 全国組織設立記念講演会&交流会 ご報告

2009-11-18 23:31:02 | Weblog
母と二人 行ってきました!

高齢の母、少し心配しましたが、難なく大丈夫でした。
母は、午前中の世話人会から一緒に参加してくれまして…
長時間でしたが、なんとか。。。

で、ご報告


世話人会は、今までネットだけで初めて会う方もいっぱいでしたのに、
初めてのような気がしない・・・

すごいなぁ~


午後
時間になると続々と患者家族がお集まりに!

みんな、こんな会を待ってました!という感じ。


まずは交流会
大人数なので地区ごとに分かれました。
私と母は千葉県のグループに入りました。
それぞれ自己紹介
今までの経過や思いを話しました。

あっという間に時間が過ぎました。

グループに湯浅先生も入ってくださり、有意義でした。


その後の講演3題
どのご講義ももっとお聞きしたい!と思いました。
PSPについても、
PEGについても、
口腔ケアについても。

質疑応答では、3人の先生方時間ぎりぎりまで質問に丁寧に答えてくださいました。

この会は、8人の世話人が、ボランティアでしています。
それぞれ仕事を抱え、家庭を持ち、子育てや介護をしながらのお世話です。

そんな中でこの会が開催できたことに感動しました。

私たちを引っ張ってくださるこの会の代表者に感謝申し上げます。
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