秋刀魚～ありがと～

今年も気仙沼からさんまが届きました。

太平洋では獲れていないそうなので、ちょっと味は落ち目かな。

それでも、新鮮でおいし～かったです。

地震の前までは、鳥取の友人が出身地の気仙沼のさんまを送ってくれていました。

地震のときに、友人も親の無事が確認できず、やっと確認できた後、食糧難で、米や卵野菜を送ったことがきっかけで、ご両親とのお付き合いに発展しました。


そのときに、子どもたちが書いた手紙に、いつもおいしい秋刀魚を送ってくれてありがとう。
と書いたのを覚えてくださっていたのだと思います。

今年で2年目です。
70歳は優に超えて、いち早く仕事を再開したご夫婦です。

後ろを振り返っても仕方がない、みんなの行為に胡坐をかいちゃいけない、みんなの行為に恩返しするとしたら、元気に働いて、がんばる姿を見せること。そうすることで、周りの悲しみにくれている人たちも、働いて前向きにがんばんなきゃって思ってくれたらいいな。


というような意味合いのメッセージを早くにくださいました。
本当に肝っ玉母さんで、働き者です。

まだ、会ったことがないのですが、いつか、会いに行きたいと思います。

素敵な出会い～夫唱婦随

サマースクールで、お世話になった方と、時々話ができるようになった。

みんな素敵な方たちですが、その中のお一人の方のお話です。

サマースクールのときも、お迎えに来ない子を、玄関でずっと一緒に待っていてくださった方です。

今年の夏は、その方のご主人の初盆でした。

その後でお会いしたときに、少しづつ片づけをしているんですよ。息子たちに迷惑がかかるから、夫の遺品を整理しているという。

ご主人との思い出をたくさん語ってくれた。

病院でのこと、最後の日のこと。

亡くなる前日、たくさん夫婦で思い出話をしたのだそうです。消灯時間になり、また続きは明日しましょう。と帰宅した翌朝未明に呼ばれて静かに亡くなられたそうです。

前日、もっと続きを二人でしたほうが良かったのではないかと言っていました。

私は、

「遺品は片付けないほうが良いですよ。ご主人との思い出は、大切にしたほうが良いですよ。無理して捨てることないですよ。」

というと、

「でも・・・・・私がなくなったら、後のものに迷惑が・・・・」

「いいんです。迷惑掛ければ・・・・。亡くなった後は後の人が考えますよ。お二人の思い出がたくさん詰まっているでしょう。懐かしんだり、思い出を見ながら一緒に暮らせますよ。」

と言ったら、

「片付けなくてもいい。って言ってくれる人に初めて会いました。どの人もみな整理したほうがいいって言うんですよ。」



そして、数日前に尋ねたとき、

「亡くなる前日に携帯で撮った夫の写真が私の携帯の中に残っていました。本当に、最後の写真です。携帯って便利ですね。いい顔して写っているんですよ。あなたも、何でも、ちょっとしたことを撮っておくといいですよ。」

今度はご教授いただいた。

そして、なんとも嬉しそうな表情に、素敵なご夫婦だったのだろうなあ。

と、心がほっこり温かくなりました。

息子自慢～可愛いね

このところ、もんたとおおいのししという絵本に嵌っているごんた

にせがまれて、こんなの作った！

そして昨夜は懐中電灯を持って近所の公園に、矢にする枝拾い！


親ばかだけれど、可愛いよね。


先生に、「いのしし射止めたら、保育園に持ってきて、みんなでBBQするからね。」

と言っていた。

先生も、「楽しみ～♪」



昨日は、お迎えに行くと、先生が、

「今日はとっても可愛いごんたを見ました。

ある女の子が、コンクリートの上で転んでしまった。

おお泣きするこの目の前で、なにやら、

喧嘩もするけれど一番のポン友と、足で地団太踏むように蹴りつけている。

何しているの？と聞いたら、

「コンクリートに、○ちゃんに優しくしなきゃ駄目じゃないかって、怒ってやっている。」

って言うんです。

もう面白くて、面白くて・・・・・。」

と教えてくれた。

息子自慢でした。

余談～国際ベーチェット病患者の集い

7月の患者の集いのあとから、
いろいろなことがありました。

ベーチェットの仲間の出会いが、本当にいろいろなことを運んできてくれました。

支部便りを送ってもらったり、活動状況など、いろいろお話しが聞けて、

自分の居住地の活動の参考になることがたくさんあって

嬉しく思います。

会議に行ったときに、すごいエネルギーを持った方だなあと思っていた方が居て、

県の総会の席で、事務局長が、あれ、あの人・・・・あの人が・・・・

という話が出て、思わず、笑ってしまいました。

いつも、度顰蹙を買う事務局長ですが、私が感じたことをそのまま言っていたので、意外な面を発見しました。


その某支部長さんと、電話でゆっくりお話ができて、
病気の情報だけでなく、会の運営の仕方など、たくさん指導していただきました。

今後のために、横のつながりを作っていきましょう。

と約束して電話を切りました。

素敵な出会いに感謝です。

忘備録２～国際ベーチェット病患者の集い

保育園に、子ども会、たいしたことないと思っていたのですが、役員が回ってきて受けてみた。

日頃やって頂くばかりで、皆さんの苦労に敬服します。


国際ベーチェット病会議、患者の集い、昨年度の厚労省の研究班の報告書のまとめ＋韓国合同のときの報告を、まとめて、県支部の友の会の会員さんへ情報提供しなければならないのですが、遅々として進みません。
資料がどんどん溜まる一方で、今度は重複情報も増えてきます。前置きは、この位にして、



患者の集いの大野先生の講演（疫学）

歴史：ベーチェット氏の報告が1937年（昭和12年）
　　　でも、それ以前の歴史がある。
　　　BC5C：ヒポクラテス
　　　AD200(後漢）：張仲景が孤惑病
　　　大正12年：黒澤潤三
　　　大正13年：重田達夫
　　　　　　　　の二人がともに、眼科医が発表

臨床：眼症状　2001年～シクロスポリンにより発作、視力低下を抑える。

遺伝子：HL-A5⇒HLA－B5⇒HLA-B51（×B52、×B53)⇒HLA-B5101⇒HLA－B510101

　　　　ベーチェット病とB51が相関しているとされている国、日本、韓国、台湾、クウェート、イスラエル、トルコ、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ギリシャ、イタリア、チュニジア

　　　　ベーチェット病患者の日本での分布：　東日本に多い
　　　　ベーチェット病患者の世界分布：　北緯30度～45度の間の、ロシアより南、シルクロード沿い
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　B51を保有していても、北南米（エスキモー、イヌイット、ハワイ、アメリ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カ、ブラジル、ペルー）発症なし⇒体質＋風土ではないか。
　　　　
　　　　HLA-A26と-B51の保有率の関係：健康人の保有率32％（B51、12%　A26、17％　両方、3％）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ベーチェット病患者の保有率77％（B51、39％　A26、22％　両方、16％）

　　　　全ゲノム関連解析（GWAS)：これについては、大阪友の会の出した水木先生（横市大眼科）の寄稿を後日まとめ　　　　　　　　　　　　　　　　たいと思います。とても詳しく書かれています。
　　　　患者数の変遷：1980年代から、2000年代の推移。ベーチェット病、固定不能例は減少、サルコイドーシスと原田　　　　　　　　　　　病が増加）
　　　　ベーチェット病減少の原因（仮説）：1.生活環境の改善（大気汚染の減少、上下水道の完備、感染症の減少、口　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　腔ケアの向上（3回歯磨きや甘いもの、甘味飲料の摂取の制限による虫　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　歯の減少により、口腔内の連鎖球菌（ストレプトコックス）の低下）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　等）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2.アレルギー疾患の増加（ベーチェット病はTh1病、アトピー、アレルギ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ーはTh２病　ベーチェット病患者のアレルギー歴は、全体平均から比べ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　て低い）
免疫病態：1.以前の概念（自己免疫疾患の1種、細胞性免疫が重要）
　　　　　2.新しい概念（従来の獲得免疫よりも自然免疫がより重要「自己炎症性症候群」に分類されていく）
　　　　　自然免疫と獲得免疫について（省略：後日？）
　　　　　
　　　　　ベーチェット病と自然免疫：１．病状の経過、寛解と憎悪の反復
　　　　　　　　　　　　　　　　　　２．大半の皮膚粘膜は、慢性の細胞浸潤なしに治癒
　　　　　　　　　　　　　　　　　　３．In vivoモデル：針反応、早期に増強するT細胞、好中球を伴う組織反応
　　　　　　　　　　　　　　　　　　４．微生物の関与：無菌化で針反応は減少、外傷で増加
　　　　　
　　　　　眼疾患発症には、外因と内因の相互作用（割合は？）

　　　　　自己炎症性症候群：1.感染症、自己免疫、アレルギー、免疫不全症とは異なる全身性の炎症性病態
　　　　　　　　　　　　　　2.遺伝性周期熱：家族性地中海熱、TNF受容体関連周期熱（TRAPS)高IｇD症候群、マック　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ル・ウェルズ症候群等
　　　　　　　　　　　　　　（１）発熱を伴い、皮膚や関節を侵す再発性炎症性疾患
　　　　　　　　　　　　　　（２）自然免疫制御遺伝子の変異で自然免疫シグナル異常が生じ、好中球、単球が活性化　　　　ベーチェット病の外因（すべて仮説）：ストレプトコックス（連鎖球菌）、単純ヘルペス、環境汚染物質、シル　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　クロード地域のみに限局し存在する感染源、免疫原　


新・眼科治療：遺伝子治療から細胞治療へ
　　　　　　　網膜色素上皮細胞移植
　　　　　　　視細胞移植１．ES細胞治療（胚性肝細胞）
　　　　　　　　　　　　２．ips細胞治療（人工多能性幹細胞）

まとめ（自分用）：分子標的治療、生物学的製剤治療、細胞移植治療が着実に進歩　

ひと夏の経験2～手作り

今年の夏の初めに作っておいた梅ジュース

出して飲むのを忘れていたら、

ごんたが、梅ジュース飲もうよ～。と言い出した。

保育園で飲んだようだ。

うちも出して飲んだ。

夏ばて防止？

まだ、薬効薄れていない天気が続いているもんね。

運動会１～フルコース

町内の運動会なるものに、
初めて出場しました。写真は、ハイジ！

だって、今まで、あることすら知らなかったのに、

育成会の役員になったら、必須なんですって。


ところが、出るときには自分の住む隣保班で出ます。

自分の住む班がなんと、参加者が圧倒的に少ない。
女性なんて数えるほどです。

結局、全種目出場くらいになってしまった。

腰が、砕けそうでした。


ごんたがもらった参加賞

私がもらった参加賞
白砂糖８袋

よりによって、前夜にスーパーで買いだめしてしまったんだよね！隣の茶色


合計16袋！

ひと夏の経験～手作り

今年の夏の作品？

このところ、何かにつけて、時間がかかって、思うように進みませんが、

この夏は、椅子の張替えをしました。

あまりに汚すので、

ビニールレザーにしてみました。

２脚３００円の端切れで作りました。


娘の学校のかばんは、

１０００円の皮の端切れで




こんなの直した。


布のバッグは、作りかけ・・・・。ドロは、１日で夏休みの宿題を作り上げたのに・・・・
私は挫折中。


作っているときは、充実しているのですが、

昔より時間がかかって、ミスが多い！

バッグの紐も、ラインを引いておいたのに、間違ってつけて、全部解いたら、もう休止したままです。

もう少し涼しくなったらがんばろう！

子ども会～リーダー会議３

子ども会の、リーダー会議をやった。

納涼祭の反省

ラムネ、おもちゃ、ヨーヨーを売って、輪投げを無料で行った。


意見が、たくさん飛び交う。

子供なりの視点の鋭さや優しさが垣間見ることができて、病み付きになる。


集計を間違えたとかの自分の反省から始まって、


場所の配置を、水を使用する品目が多いので水道の近くにしてほしい。

おもちゃは、１日目と２日目が同じものを用意したほうがいい。なくて困っている人がいたから。

（これについて補則すると、近くの老人ホームの方々が来てくれた。ある方が「、昨日来て、一晩寝て考えたが、どうしてもやはり欲しいと思って買いに来たのだが、欲しかったものがない。」と言うことだった。納涼祭から１ヶ月近くたってしまっているにも拘らず、子供たちの胸の中に、お年寄りへの思いやりを感じて、涙が出そうになった。）

来年やりたいものは、みんなが大合唱のように、大きな声で「チョコバナナ！」

このクソ暑いのに、やはり子供たちはチョコバナナがやりたいのだ。
今年やらせてあげられなかった私の力量のなさを、申し訳なく思った。
昨年の会長さんは偉かったなあと思う。

「失敗してもいいんです。子供たちが熱い思いで決めた企画を見守ってやらせてあげたい。」

いつも、前会長さんが私に言う言葉です。

ごめんね、みんな。
本当に申し訳ない。

次に、年度当初のやりたかった、町内鬼ごっこやゲーム大会について

鬼ごっこは、年の差があって夢中になると難しいと思う。

と言う意見が出て、

決を採ったら、ゲーム大会になった。

どんなゲームにするかとか、予算などは次回までに考えてくることにしたが、

風船割りなどと言う意見が出て、なかなかおもしろかった。

自慢するわけではないが、

ほかの町内は、映画鑑賞とか、ボーリングなどを行っているようだ。

貧乏子ども会だという親の懐を知ってか、子供たちの意見がいつも本当に素朴で、お金を掛けずに出来るものばかり考えて意見してくる。
お年寄りや小さいこのことも考える思いやり。

他人の子でも、本当に愛しくなる。

毎回、感動をもらえて嬉しく思う。

ガリガリ君コーンポタージュ～ミーハー

ガリガリ君工場見学

友人から、ガリガリ君工場見学のお誘いがあった。

子供と遊べるように予約を取ったら、夏休みが終わっている日だったの。子供を持っていないってこんなものね。

と言うことで、

ごんたは、保育園を休んで、ガリガリ君のアイス工場見学です。

行ってみてびっくり！


大人でもたのし～。

かなり夢中になれるところで良い一日を過ごすことができました。


そして、大学の友人が就職をしていました！

案内嬢をやっていました。

でも、オバハンではないですよ～。

彼女は、２０数歳年下なのです。

最後に試食ですが、

ごんたは、やはりガリガリ君を希望。

ここでしか食べられない限定にして！と説得した彼が選んだのは、

旨ミルクの抹茶味

大人陣に、しぶ～いと言われながらも、譲らない。


試食してみると、これが一番おいしかった！

買えないと思うと、残念な私。

ガチャガチャも、

市販の中に、この工場でしか手に入らないプレミアムがあるのだと言う。

これを求めて大の大人がこぞって奮闘！

ごんたも、１個では気がすまない！




帰りに寄ったお昼で、誕生日月なのでパフェのプレゼント！

ごんたにとっては楽しい一日でした。


そのときに宣伝していた９月４日発売のコーンポタージュ。
スーパーで思わず見つけて買ってしまった。

おいしかったですよ。