親子でダウン～口内炎全開中

口内炎全開中のごんた。
に感染したらしい私。

というのは嘘です。私は、遠征後から絶不調です。

倦怠感やら腰痛関節痛が復活。

暑くてバテ気味なところに、
またまた書類の山の季節が来て。

疲労困憊。

ついに口内炎が痛くて食べたくない喋りたくない。

のは、ごんたと私。

今夜はハイジまで、「痛い！口内炎が出来た。」

ドロだけが口内炎出来ていません。珍しいこともあるものです。

我が家はというわけで、お通夜です。

静か～って思ったら、

ハイジがラッパ（ラップ）みたいな曲を歌ってる。
ラッパでもラップじゃないらしいが、

私にゃ同じに聞こえるのです。

ラッパはお隣のおじさまが吹かれるのですが、
「一緒にやりませんか」と誘われたので、
小さな頃からラッパがやりたいと言っていたハイジに言うと、
「喋れないから無理～」
だそう。

そうそう、ハイジさんは、
またまた、ミスって、ドタバタ続きです。

あー早く自立して欲しい。

兎に角、口内炎治すために、おやすみなさい。寝ます。

口内炎 全開中〜ごんた呪い治療院へ

学校の宿泊に続いて
遠征があり、ごんたは、口内炎真っ盛りです。

皮疹も酷い。
関節痛も。

で、呪い治療院に行ったのですが、
ごんたは「行っても治らないじゃん！」
と不貞腐れている。

何故か？腹痛は無いと言っていて、
「僕はもうパン食べられる！」
と言い張ってる。

以前の先生と再会出来そうなので
今の免疫の先生から移ろうか思案中。

今の免疫の先生は、免疫不全のエキスパート
自己炎症も診てくれてるけど、
うーむ
悩む時もあって。
人柄は良いので悩む！悩む！

以前の先生は、自称エキスパートではない。ので、
「自己炎症のエキスパートの先生も繋げておいてよ〜。」
ってのが条件。(私からしたら、充分にそんじょそこらの標榜掲げてる医師より勉強してると思うのです)

先生曰く、

基準に合致しない子や標準治療ではうまくいかない子が、どんどん救えない状況になってるので、厳しいねえ！

と。

エキスパートの先生に辿り着いたらどうなんだろうね？
うちは、結局のところ、自己炎症のエキスパートの先生で、FMFという確定診断貰ったから助かってるけど。

最初の見立ても、治療法も、一介の専門外臨床医の見解を最終的にエキスパートが支持する形となった。

あー
大切なことを忘れていた！
免疫不全のチョーチョー有名な先生の治療指針が有りました。

それで、ごんたの今が有ります。
残念なことにその先生は、他界されてしまいましたが、
あの頃が、本当に懐かしいです。

いつの日か、お線香を上げさせて頂きに伺いたいです。

ごんたの大好きな医師は、本当に、分からないことは、その道の師を探して指導を仰ぎ、スルーされても腐らずに、次の策を練って行動する。
尊敬しています。


それから、
現在
民間薬をお試し中ですが、これが、凄く良いですね〜！

夫にも、他の子どもたちにも、勧めているんですけど、
夫の家系って、西洋医学信奉者なので、
NGです。

私は、民間医療で育ち、何でも試したい派なので、衝突中です。

群馬防災ヘリ墜落〜追悼山岳救助隊 救急救命士の死

群馬県吾妻郡の広域消防隊の防災ヘリで亡くなったメンバーに

夫が約10年ほど前に、吾妻の沢に転落した際に助けて頂いた、救急救命士の方々がいるかもしれないと
昨日、昼過ぎにニュースが入って来た。

茫然としてしまう。
一縷の望みを託して祈っていたが、今朝から徐々に増える死亡確認。
今日のお昼頃のニュースで全員が亡くなられたことが報じられた。
哀悼です。

本当に
あの時はありがとうございました。

働き者の、きびきびとした動きや判断力
腕力

田舎の山男たちの素朴でなんとも言えない暖かさを穏やかさを


私たち夫婦は、忘れない！

ありがとう。
信じられない気持ちでいっぱいです。

ずっと吾妻の山を見守り続けてくれると信じてる。

ご冥福をお祈りします！

追記〜遺伝子検査

自己炎症FMFの１３遺伝子から更に自己免疫性の遺伝子検査をして貰えるようにと早速、キリン先生が、専門医の先生にとのこと。

今
調整中なので、12月頃には、保険適用で出来るそうです。

だんだんといろいろな分野でいろいろな遺伝子検査が出来たり治療が始まったりしている。

いろいろな分野の研究者も情報共有して
科学の発展を希望している。

専門性〜悩み

ごんたの最初の先生が 帰還した。

ので、悩みどころです。

今の先生は、免疫不全専門医。

とっても良くして貰えてありがたいと思っているのですが、

免疫の重症患者がメインなので、自己炎症には、少し考えてしまう時がある。

睾丸炎、精巣炎の時の対応とか、

まあ
チョー自己炎症の専門医の先生でさえ、
複合的にいろいろ出るごんたの症状から、最初は、PFAPAだと軽く考えて居たが、
経過を見るうちにFMFだとなった。

そういう点では、
最初の先生って、そういう紛らわしい複合的な症状でも、凄くトータルに多角的視野から診てもらえるので、ごんたは、絶大な信頼と居心地の良さがあるらしい。

着眼点や考察力は凄いと思うキリン先生。
最初は、チョー自己炎症の専門医もたかをくくって居たのが、結局は、最終的に熱型と血液データから
キリン先生を支持することになった。

そんなキリン先生に少し遠くても戻るか、今の免疫不全の先生にお世話になるか？
悩みます。

免疫不全の先生が、感じが悪ければ悩まないんですけどね〜。

ベーチェット病の研究班会議に参加して来ました。

FMF、自己炎症の研究班も、患者も参加出来るように頼んでいるんですねどね〜。
専門医の先生宜しくお願いします！