信じて貰えない～悲しみ

厚生労働省発平成25年6月のチラシ

でも、これ、私が実物を見たわけではありません。
誰に配布しているのでしょう？


そして、火曜日に一人のドクターに逃げられ、

今日、頼みの綱の何年も診て頂いているドクターに、
ワクチンの副作用ではないかと聞きに行きました。



娘はサーバリックスを受けています。

記載されているうちの娘に出た副反応は、

50％以上　注射部の痛み、発赤、腫れ、疲労感
10～50％未満　痒み、腹痛、関節痛、頭痛
1～10％未満　蕁麻疹、めまい、発熱
1％未満　痺れ感、全身の脱力
頻度不明　手足の痛み、リンパ節の炎症


他に　呼吸困難、嘔吐、意識の低下、

が、すぐから、数ヶ月に渡って時期をずらせて出ています。

厚労省記載の症状の他に、動悸、傾眠、過睡眠、食欲不振も出ました。

これだけの症状がリンクしているのに、そして、検査をしても分からなかったのに、既往として自己炎症性疾患があるから発達障害があるからと、疑問符とされてしまいました。

自己炎症性疾患が酷かったときでさえ、

意識の混濁や、呼吸困難、傾眠、過睡眠、倦怠感は出ていなかったのです。

発達障害で、短時間睡眠でも朝は早起き、食欲もあり、いつも元気でした。


子どものことは一番傍についている結局、親しか分かってやれないし、親が守るしかないのだとつくづく感じた一日でした。

更には、中学校から文科省の調査が来ないので、再び電話をして聞きました。

送り迎えをして、学校で寝ていた日がたくさんあるので、35日の欠席はないと思いますが、2週間は長期欠席、体育と音楽の歌、部活動は、労作性の呼吸困難が出て、24年度は2学期から3学期まですべてお休みしていた筈なので、対象として優位にクリアしている筈なのです。

教務主任から、

「保護者に聞く必要は無い調査です。
なので我が中学では該当者なしと回答しました。」

「だって、昨年度の状況でしょう。条件として該当する筈です。」

「私どもが、部活や体育を休んでも、子宮頸がんのワクチンの副作用と認めていないのでお宅のお子さんは該当しません。」

こんな押し問答をして、終わりました。

子宮頸がんワクチンとの関連の有無は、文科省が集めた後に判断すれば良いと思うのです。

文科省も調査を、全中学高校生対象に調査書を配布して欲しかったです。


今日は、とっても疲れました。

子宮頸がんワクチン被害～人生最大の悔恨

ここ暫く、ずっと気に掛かっていたことがあった。

それは、1年近く娘（ドロ）の体調不良のことだった。

真実を話すと、欲しくて欲しくてやっと授かった5年目にして神から預かった子です。


小さい頃は、アトピーも酷く、喘息もあった。神経芽細胞腫も股関節も、腎機能もみな市の健診に引っかかりながらも、さほどの事なきを得て、大きく育ってくれました。高機能自閉症、広汎性発達障害（ＰＤＤ）のアスペルガーではあるが、公平で、思いやり深く、口数の少ないおとなしい子どもに育ってくれた。


それが、昨年親としては6月頃から、彼女の体調不良に右往左往して来ました。

検査をしても、僅かにいろいろなところが引っかかるのですが、原因が分からず病名の確定診断には至らず、対処療法をしてきました。

長期の欠席や早退、遅刻、体育や音楽が出来なくなったりして、居場所が無くなり、不登校ぎみの最近でしたが、鬱だと思いつつも、


脳の知的レベルの低下、気力や異常な倦怠感と睡魔、傾眠を感じ、親としてとても不安な日々を過ごしていました。

今までの落ち込みとは何かが違う。体力的には少しずつ戻ってきてはいるが、脳の活動は悪化している気がしました。
あれほど好きな本を読まなくなったり、スケジュールを決して忘れたり、実行できないことは無く決められたら絶対にやらないときが済まない子だったのです。それが、認知症のように、自分のあれほど好きな英語の塾のスケジュールを度々忘れたり、ご飯を食べたかどうか聞いてきたり・・・・・。

そこへ春頃からの子宮頸がんワクチンの被害のニュースの拡大、中止。

動悸が摺るらしい・・・・。

あれ？もしかして、

初めて走ると動悸がして過呼吸になってきたのは、4月からだ。それまでは、「クラスの女子で持久走一番だったよ。」などと言っていたのだ。
接種をしたのが、2012年3月26日、毎回、注射部位が腫脹し、赤く硬くなり、じんま疹が出たりしてきたし、あの時も、前述+2回目の接種から、異常な倦怠感を訴えていたが、「暫くは仕方ないよ。アレルギーがあるから副作用も出やすいんだよ。」
などと軽く受け流していた。

あまりに、不安になって、抱えきれなくなって、数日前に彼女を小さな頃から見てくれていた保育ママさんに愚痴を言いに行きました。

すると、

「実は、私もここ1年以上変なので心配していました。もう、去年の今頃より早い時期から、疲れる疲れると言って、部活を休んでここへ寄っていたんです。お母さんには内緒にして欲しいといって、ここで横になって帰っていました。それから、気になっていたのは、その前くらいまでは、最近どんどん話す内容が難しくアカデミックなことを話すようになってきて、もう私がついていけないなあ。どんどん離れていってしまうのだなあ。と感じていたのが、だんだんあまり話さなくなって、疲れたと横になることが多くなり、難しいいろいろなことを話さなくなったことも気になっていたんです。」

と話してくれました。

6月には、走るときだけでなく、夜間の睡眠中も呼吸困難は襲ってきました。なのに、過呼吸で精神的に弱いからと気にもせず、通学も自転車で10分で1年生の頃は行けていたのに、一生懸命漕いでいるのに20分から30分掛かって遅刻してしまうと言っていたのもこの頃でした。

部活でも大会に出ているわけでも無いのに応援に行って、体調不良で呼び出されて迎えに行ったり、学校からも体調不良だと指摘され、その後は、どんどん倦怠感が強く9月にはとうとう起き上がれなくなりました。学校の保健の先生が、過呼吸ではなく胸痛や背部痛で、心臓のような感じがします。と言われたのもこの頃でした。
心電図を撮ると、心房調律という異常が見つかりましたが、専門医に見てもらうまでに1ヶ月くらい係り、走行しているうちに心臓の調子も復活してきて、見て貰ったときは不整脈が若干ある程度で問題視されませんでした。

あまりにボーっとしているのと、本人も、かなり不安になってきたのでしょう。
「私治るのかな？どうなってしまうんだろう。」
と不安を漏らされたのもこの頃です。

また、長い話が分からない。集中力が無くなった。計算が出来ない。と訴え始めたのもこの頃でした。

頼んで脳血流を撮って貰いました。
血流低下と前頭葉や、頭頂葉などの集積が認められました。

病院にも、何度も行っていろいろな検査をして貰いました。最後のほうは、「何でも無い。鬱だろう。」となり、嫌がる先生に食い下がってお願いする状態でもありました。
病院の待合室でも横になってぐったりしていました。

11月にステロイドを使って、倦怠感が劇的に緩和されましたが、
スペクトでの効果は無く、さらに海馬にまで集積が見られたため、ステロイドを打ち切ることになり、1月初めで終了しています。

この頃はまだ動悸や呼吸困難は続いていました。
ステロイドを辞めるとやはり再びどんどん倦怠感は悪化して来ていました。また異常な睡魔だと漏らすようになりました。
もともと、短時間睡眠で早起きな子だったのが、いつも寝てばかりいるようになりました。学校から帰ると制服のまま毎日ベッドインして、全く勉強しなくなりました。

胸の骨がバリバリ言う。胸の骨がつる。などとも言っていたし、腹痛や下痢も酷かったです。めまいも出ていました。
朝も昼も夕も関係なく眩しいと視覚の異常を訴えたり、

学校へは私が送り迎えをしました。が、それでも、お迎え連絡も多く、行っていても保健室で休んでいた方が多かったり、休んでいても呼吸状態が悪く呼び出されたりしました。

おそらくかなりしんどかったのでしょう。

私たち夫婦はそんな彼女の不安や悲しみを、今となっては全く分かって上げられていなかったのだと思います。


いろんなサインが出ていたのに、頑張りが足りない、精神力精神力と、煽ってきたこと。

保育ママさんに言われて初めて、気が付きました。

ネットで恐る恐る被害者の声を開いてみました。

時系列も、症状も、ほとんど被りました。すぐに出た人もいますが、その人たちもだんだん動けなくなっていったり、倦怠感が酷くなっていっていました。

ドロがあまり訴えていなかった体の痛みも、記録を開くと、第1回の接種後に既に、足の痛みなどを訴えていました。
顔や全身の蕁麻疹等も見られ、今までの接種とは明らかに違う症状もきたしていたのです。

親として、人生最大の失敗をしました。当事者になって見ないと分からないものですね。
薬害エイズや肝炎の親の気持ちを初めて感じました。
後悔してもしきれません。なぜあれほど急いでしまったのか？
どうして、もっと、調べてから受けさせなかったのか？

そしてなによりも、副作用が出たときの対処法や治療法が何一つ確立されていないことを、初めて知りました。

東洋医学や民間療法に頼るしかない現状のようです。




これから子宮頸がんワクチンを受けるお嬢さんを持つ親御さんへ

どうか、慎重に検討して欲しいと思っています。

トランクいっぱいのお土産～ドロの気持ち

学校へ行きたくないドロ、

それでも修学旅行へいってきました。


買ってきたお土産です。

京都お土産


トランクいっぱいです。


今時は、宅急便で送って宅配便で送り返すと言うやり方です。
帰宅翌日にお土産到着です。


「皆は、あまりお土産って買わないんだね。

たくさん買っていたのは私くらいだった。」


手の掛かった彼女の子育ては、
たくさんの人に助けて貰ってきた。

「そのお世話になった人に、お土産を買って来たい。」

それが、彼女を行かせる原動力となったのです。


嬉しかったですね。そういう気持ちがもてたことは・・・・・。

祖父母や家族だけでなく、

保育サポーターさんや小学校のさくらプランの先生、彼女を支えてくれた人に買ってきたようです。

これは、私が指示したことではありませんでしたので、本当に成長を感じて嬉しく思いました。

ごんたには、

連射の出来るゴム鉄砲

毎日割り箸で連射が出来ないかと研究を重ねているごんたの姿を見ていたのですね。

大好きなそばぼうろも買って貰って、ご満悦です。

再会～年に１度の出会い

ハンドメイドのおもてなし


年に一度だけ会う友人がいます。

同じ膠原病系の難病を持つ友人ですが、それとは知らずに出会いました。




今年は、ちょっと遅めの出会い。

一度計画したのですが子どもが具合が悪くて当日朝になって延期させて貰いました。


ほぼ毎年行っているのに、地図も持っていったのに、道に迷いました。電車の乗り換えも、スムーズに行かず遅くなり、更に、乗り換えの私鉄が遅れて、バスに乗り遅れたので、次を待った。
加えて、バスを降りてからも、道に迷ったり、初めていつもの坂が怖く感じて、かなり時間が掛かってしまいました。

あいにくの雨でしたが、

そして、息子が下校時間が早くてゆっくりお話が出来ませんでしたが、

元気そうなお顔を見ることが出来て嬉しかったです。

友人と言っても人生の大先輩で、京都の品の良い凛とした生き方と、古来の日本女性の、夫を立て、家を守り、子どもを育て、孫を育て、自分よりもいつも回りの人々のために生きる姿勢、それも、心から嬉しそうに手をかけ、愛情をかけて守り続ける姿に、人生の先輩として尊敬しています。



いつも手作りの和菓子や作品でおもてなしをしてくださいます。

ティッシュケース入れと、ナイロンたわし、

牡丹餅と道明寺。

最初に予定した日は柿の葉寿司を作ってくださっていたそう。

もうしわけありません。

それから、息子が好きなそばぼうろも手土産に持たせてくださいました。

楽しいひと時が過ごせました。

無事に行って来られたので良かったです。
行けなくなる日が来るのかな？と、ちょっと思いました。

小さな親切～日本郵便

郵便局に手紙を出しに行った。

Ｐrinted matter

だったので、半分口を切っていった。

すると、窓口の若いお姉さんが、ちょっと覗いて、

これって障害者団体の刊行物ですか？

と聞いて来た。

「はい、たぶん。」

「これ、反対側にすると割引が出来ますよ。口を開けて入れ直してもいいですか？」
と言ってくれたので、私が開けて出すと、

「この、第3種郵便ていう文字が見えるように入れるといいんですよ。」

といって、開けなおした口は再びのりとガムテープで貼って貰った。

とっても、嬉しかったです。

ハイジへ、ごめんなさい～てんこ盛りの授業参観

本日は、ハイジの授業参観でした。

結局、また遅れてしまったのです。

時間は間違えなかったのですが、

参観での集金の支払いを忘れてコンビニ経由となったのです。
修学旅行代金、一括払いです。

ドロの学校は積み立てです。

ハイジのスピーチは終わってしまった。

誰の紹介をどうしたのか・・・・聞けずじまい。

帰宅後「ごめんね。ここで聞かせて！！」
と頼みましたが、
駄目でした。

帰宅するなり、ピアノの下に潜って、巻貝となっていました。


はあ、ごめん。

（たぶん、ポールルセサバキナを紹介したと思うのです。
映画ホテルルワンダ）
どう紹介したのかなあ。


参観はその後
修学旅行の説明と、

プール当番の救命救急講習です。
久しぶりの救命救急講習でしたが、
褒めていただきました。

現場にいたときは、自主的に１人で講習を受けに行って、
更新もしてきたのですが、ここ久しく受けていませんでした。
会社がやってくれるわけではなく、あくまでも個人的に申し込んで受けていました。
活用する場面には一度も当たりませんでしたが、受けていたからこそ神様が守ってくれていたのかなと思います。
倒れていて救急車を呼ぶことはありました。
また、様子がおかしくて、上申することは本当に多かったですが、そのほとんどが、急変したり、亡くなる直前だったりしたので、自分としては満足行くお仕事ができたと思っています。
ただ、上申しても、上がまともに取り合ってくれないことが多くて、その時は嫌味を言われたりもしましたが、その方たちが、翌朝１人で孤独死してしまったり、１週間も経たずに入院したりということもありました。
持ちケースを離れてしまったある方のときは、後続のヘルパーさんが無責任な仕事の仕方をしたために発見がかなり遅れてしまいました。このときにとても胸騒ぎがして、社則を破って倒れたと推測される日に私は電話を初めて掛けました。出ないのでおかしいと連日掛けたのです。
孤独死させてしまった方３名の方のことは、今でも後悔となって残っています。
上申するよりも家族につないでおけば良かったのかなと・・・・。


思い出に浸ってしまいました。
救命救急のやり方も少しずつ変化してきていますね。

目いっぱいの参観で、ちょっとお疲れ。
夫が、ラリーで出張中なので、夜は残り物でご飯！

午前様にはならないように寝たいと思います。