自分の場合、、、４０代で痛風に３～４回なり、医者から酒をやめないと治らないと言われて、クスリをもらって＜＜薬飲みながらビールやバーボン、日本酒、スコッチウイスキーやブランデーなどを飲んでいた。
５０歳になるとすぐに、肘や膝などに激痛が走るようになり＜＜リウマチ名物の指の第二関節が樽状に腫れた＞＞
リウマチ発作が出ると死ぬほどの痛みで＜＜痛み止めを飲み＞＞１週間位、、患部が腫れまくり、、これが収まると次第に腫れがなくなり痛みもなくなるということを繰り返した。
リウマチの薬を飲みながら相変わらず酒を飲んでいた！！妻から酒が原因だと言われたが＜＜１０年後に妻の言うことが正解と分かる＞＞
６０歳になると、、、相変わらず薬飲みながら酒を飲んでいたが＜＜ある日、バーボンやテキーラ飲んで夜寝たら、、夜中２時ころに左にチクリという痛みが出た。
４時ころに成ると激痛で目が冷めて＜＜妻に痛み止め買ってきてくれと言うと、酒やめないのでバチが当たったと放置された＞＞物凄い激痛なので７時ころに、病院のエマジェンシーに行くので救急車呼んでくれと言うが放置された。
そしてようやく１１時ころに、救急車呼んでくれて病院に行くと痛み止めの注射したが殆効果なし。
病室が空いたので入院というので、、入院するが、痛みが消えない。
医者に＜＜最強の痛み止めをしてくれと懇願すると、医者が危険なので良くないと言うが、、入院してこれではどう仕様もない！！強力なのを頼むと強く願った＞＞
すると医者が＜＜点滴から強力な鎮静剤を入れてくれた＞＞＝＝即座、痛みが完全に消えた、、膝だけだが、、しかし、なぜか体中が痛くなった＞＞
痛み止めが効いて意識がなくなってきた。
安い大部屋しか空きがなく、、嫌なので帰宅した。
また、救急車で自宅ベットまで搬送してもらったが、、帰宅してからは意識が混濁してきた。自分が何処にいるかわからない。
体が動かない寝たきり状態、、、膝は痛みがないが、体中が痛いので寝返りも打てない。
こうして意識が混濁して危険と妻が言うので、再度、入院したらー今度は個室が確保できた＜＜腎臓が悪くなってるので透析だというが、嫌だと固辞して、、何日か入院して帰宅した＝寝たきりなので搬送された＞＞
帰宅して意識が低レベルで、、そのうち呼吸困難に成る、、、顔が腫れて目が充血してる＝このままだと死んでしまうと妻が言うので＝呼吸が苦しいし、、、再度緊急入院して、、、
再度、精密検査で＜＜腎臓が駄目なので透析すると言うので諦めて透析開始＞＞、、、こうして入院しながら透析して、その後、通院で透析だが、寝たきりなのでうちのスタッフに頼んで搬送してもらいながら透析。
２ヶ月位で、何とか歩行ができるように成る、、、その後、スクータにも乗れるように成る。
最早、、禁酒状態。
そして透析開始から１年経過するとリウマチもだんだん良くなり、関節のしこりが段々無くなってきた。
週２回、４時間の透析を続けてるが＜＜水を１リッター抜きにとどめて、２Ｌとかは抜かない＞＞理由は、多く抜くと疲労が激しい。１Ｌだと問題ない。体重も変化無しで、現在は、水分制限していない（入院時など２４時間で９００ＭＬ）
腎臓が悪くなった原因は、入院時の強力な痛み止めと長年飲んでいた痛み止めだろう。
禁酒して１年以上経過で、リウマチ発作が無くなり＜＜最後の発作で痛めた左膝以外は、だいぶ良くなってピアノやギターも弾ける＞＞
激痛発作の左膝は、入院中、注射で膝に溜まったドロドロの液を抜きまくり。しかし現在も右膝より、腫れがないがシコリがあり膝が大きい。これも次第に良くなってるが、、、時間がかかる。
無理すると膝の骨がダメージ成るのが怖いので、杖を使い歩行している。
◎禁酒してシコリが有った部分が減少してきて激痛発作が無くなり＝＝これは１０年前に妻に言われた＜＜酒が原因だ！！！！！＞＞が、大正解だった。
自分の場合、酒が原因で関節の激痛晴れ、シコリが起きたのだ。
自分の感覚では１週間に１度でも良いのではないかと医者に言うが２回です！！！と、きつく言われている。
自分の場合、排尿も普通で浮腫みもない。血圧も１２０－６０平均。クレアチリンだけが５，６と高い。
母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと
4/19(金) 15:00配信
現代ビジネス
母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと
写真：現代ビジネス
24歳でリウマチを発症し、薬漬けだった23年間。ある日、顔を洗っているとザラザラした塊を手に感じた。鏡を見ると、顔中に紫がかった湿疹がいくつもある。
私は一大決心で薬を止めて、治療方針を変えた。発病から30年をすぎて、今が一番元気だと言える。まだ、よくなるための闘いは続いている。よくなるためにつらく苦しいとは予想していなかった。これは「健康」に近づく私の経験である。
母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと
セイリングを楽しんだ帰り道、初めての痛みを感じた Photo by iStock
リウマチは24歳から突然始まった
快晴の中、心地よい風を感じながらヨットでセイリングをした油壷からの帰り道、車は横浜新道から第三京浜に入るトンネルの前のカーブにさしかかった。急に右手首に稲妻が走った痛みを感じた。同時にドライアイスの煙に似たヒヤッとしたものが身体を流れていく。「あぶない、事故を起こしてはいけない」と左手でハンドルを強く握った。
第三京浜の直線道路に入っても、ハンドルを持つとキーンと痛む。痛みが軽い位置でハンドルに手を添えて、ただ前の車を見ながら運転する。5月の夕方、背中に夕陽を感じながら料金所まで無事に着くことだけを考えた。
料金所でお金を払おうとした時には痛みは消えていた。あの強烈な痛みは何だったのだろうか。気が付かないうちに手首をねじったのだろうか。一時的なものだと信じたかった。
母の苦しみを身近に見てきた
というのも、私が3歳の頃に母は弟の死産でリウマチを発症した。急な高熱とともに痛みで起き上がれない日々が始まった。
リウマチは膠原病のひとつで、自己免疫疾患、つまり自分の生体成分を自分で破壊していく病気である。病気を引き起こすリンパ球の働きを抑え、自己抗体が作られるのを抑えるために、治療には副腎皮質ホルモン・ステロイド剤や免疫抑制剤を用いている。
母が痛みを顔に出さないように頑張っているのは子ども心にわかっていた。私は気付かないふりをし続けた。シオゾールやステロイド剤、痛み止めなどの強い薬を長年服用し、手足の手術を繰りかえした。
腎不全で倒れてからは、週に3回の腎臓透析をする。またアミロイドーシス、シェーグレン症候群という難病指定の病にもとりつかれた。
透析となると水分は1日300CCしか飲めなかった。それには薬を飲む水も、お味噌汁やスープの水分も含まれる。カリウムが多い生野菜や果物も禁止である。死に至るからだ。
母の体重は35キロまで落ちた。薬を飲んでいるのに、関節の痛みも変形も増していった。家の廊下にはイスが置かれ、母は移動の時に途中で休みながら進む。足首や膝の関節も変形して痛みを伴うので、イスから立ち上がる時は覚悟して一気に動く。
中学1年のときの出来事
私が中学1年生の時、治療して帰宅する駅での出来事は忘れられない。
駅の車寄せでタクシーを降り、母と私は腕を組んで改札口に向かってゆっくり歩く。駅の階段をプラットホームへ一段一段のぼって行く。まだエレベーターもエスカレーターもなかった。行き交う人が心配そうに見ていく。
母は踊り場に座って休むと言い出した。座ると立ち上がるのに20分も30分もかかってしまうから、母の気持ちはわかるが、説得し、励まして一気にのぼることにした。休むと動けないのは母が一番わかっている。母はロボットのように直線的な動きで、顔をしかめながらのぼった。それでも「痛い」とは言わない。
春の肌寒い日だが、母の洋服は汗で湿っていた。私たちは、何の会話もなく黙々と、一段ずつ階段をのぼった。ホームに着き、椅子がある場所まで行こうとした。
「あのね、トイレに行きたいの」と母。私はホームにトイレがあるのかという不安に襲われた。これ以上、無駄に母を歩かせるわけにはいかない。ホームのずっと向こうに駅員さんらしき姿が見えた。私はその人に向かって走った。途中で振り返ると、母は身体を丸め、じっと立っていた。
駅員さんが母の様子を見かねて、ほかの駅員に車椅子を持ってくるように頼んでくれた。母を車椅子に乗せ、トイレに行った。これで安心と思ったが甘かった。
トイレは和式である。座ると立てないのに、和式なのかとトイレを恨めしく眺めた。大人の男の人が両脇を抱えればすぐに立てるが、私では無理である。トイレに行きたかった母は、何も言わずに入って行った。ドアの前で「大丈夫？」と聞くと、「時間かかるけど大丈夫」と、その言葉は力強かった。予想より早く、10分ぐらいで立ちあがった。おそらく座っているのも、立つのと同じくらいつらかったのだろう。
車椅子でホームの真ん中まで行った。駅員さんはとても親切で、降りる駅に連絡してくれた。早く車椅子に気がつけばよかった。母に大変な思いをさせてしまったと後悔した。こんな経験は初めてだったので、車椅子まで気が回らなかった。座席まで車椅子で行って座わり、丁寧に駅員さんにお礼を言って別れた。母と私は顔を見合わせて笑った。とてつもなく大変で長い時間だった。
料理を作る時も変形した痛い手では、包丁をしっかり握れない。包丁の先端に左手を添え、右手で持ち手を握る。まな板と並行するように包丁を使って乱切りのように大きく切ることしかできない。何を行うにもつらく不便なだけではなく、時間がかかる。
リウマチは遺伝しないと言われているが、体質が似ていたり、生活習慣が同じだったりするから、私も発病する可能性が高い。母も「あなたに出ないことを祈っているの」と心配していた。
母の病状を長年見ていたので、痛み=リウマチとしか思えなかった。
1年半後の「診断」
運転していた時の強い痛みが気になって、翌日、右手首を曲げてみるが、痛みはまったくない。1週間経っても、2週間経っても何も感じなかった。ヨットでうっかり痛めたのかもしれない。神経質になりすぎたと自らに言い聞かせ、一時的な痛みだったと信じた。
2ヵ月経った頃、仕事から帰って家のドアノブを持った瞬間、キーンと痛みが右手首に走った。まさにあの痛みだった。忘れたころにやってきた。
私はリウマチに違いないと確信した。すぐに専門医を紹介してもらい、病院で血液検査した。結果が出るのに1週間かかる。医者は問診をし、1週間後に予約をとった。50代半ばの医者はずっと無表情だった。
血液検査ではリウマチ反応が出なかった。
医者に「自覚症状があるんですよ。この痛みには原因があり、それをつきとめて、治したいのです。母もリウマチなので、その可能性は高いと思っています」と詰め寄っても、「血液検査に異常は見られません。ですから、治療することはできません。様子を見ましょう」としか返事がない。
それからは1ヵ月に1回、短い時は2週間に1回ぐらい痛みを感じるようになり、私は「リウマチ」だと思わずにはいられなかった。
痛みがあるのに、半年後の血液検査も陰性。1年後も同じ。私は早く手を打たないと母と同じ状態になると焦った。まだ20代前半の私にはやりたいことがたくさんある。リウマチでその可能性を失いたくなかった。
1年半が過ぎた頃、血液検査に行くと「リウマチです」と机のカルテを見たまま、目を合わせず医者が言った。リウマチの権威と紹介されたこの医者は、多くの患者を診てきたはずである。
「最初からリウマチだと思っていました。この1年半、私はただ立派なリウマチになるのを待っていたのですね」と言ってしまった。母と同じ道をたどる……と想像せずにはいられなかった。
太く短く生きるしかない
抗リウマチ剤と痛み止めが処方され、1ヵ月に1回血液検査をするように指示された。薬を飲んで治るのなら、母はとっくに治ったはずだ。透析だけでなく、金製剤のシオゾールの副作用で肺線維症になって、呼吸困難で苦しんだ。肺線維症の手術を提案され、治りたい一心の母は手術を受けると言ってきかない。繊維状になった肺を確認しただけのような手術だと思えてならなかった。
元気になるのなら、つらさにも痛みにも耐えるのが患者の心理である。そのような母をずっと見てきた私には、治る希望が持てなかった。
私は医者からステロイド剤を集中的に使いたいと言われた時、母が苦しんだので使わないと断った。抗リウマチ剤は開発されていい薬があると説明され、それならばと飲むことにした。
この時、私は母の轍は踏まない。「太く短く」生きるしかないと覚悟を決めた。
小西 恵美子
aff***** | 1日前
私はパーキンソン病患者です。
お友だちにリウマチ患者の方もいます。
人によるところもありますので、一概には言えないところはありますが、それでも昔よりは良い薬が出来て楽に過ごせるようになっているところはあります。
私がそう言ったところ、リウマチ患者のお友だちも「こちらについても同じだ」と言っておりました。
もちろん、どちらも日によって辛い時もありますし、病気は辛いです。
でも、それでも「昔とは確実に違う」のです。
今も、研究者の方や先輩患者さん達が研究に参加して下さっています。
今後はさらに違うと希望を持っています。
私もお友だちも、ニュースは見ていますし、楽しみにしています。
医学の進歩はありがたいです。
337 25
返信0
momo＆mikan | 1日前
10年前に亡くなった祖母が関節リウマチでした。
祖母は50代の頃に発症したそうです。
私が生まれた時は既に発症していたそうですが、それでも初孫の私を抱っこしたりおんぶしたりとしてくれていたそうで。一緒に暮らしていたので、私が泣くと祖母は飛んできてあやしてくれていたと。だから自他共に認めるおばあちゃん子でした。
私が中学生くらいの時は自力でトイレまで行くのがやっとという状態、次第に箸だけじゃなく、スプーンやフォークも持てなくなっていきました。見てるのも辛く、食べる手助けをしたりくらいしかできなくてもどかしかったです。
祖母も痛い痛いとずっと繰り返していて、最後の数年は寝たきり状態でした。
いつか治る病気になって欲しい、と切に願います。祖母のように痛い思いをする人が減っていきますように。
332 37
返信0
his***** | 20時間前
こんなに苦しい病があるなんて・・・言葉にならない
続きが気になります
診断も大事だけどやっぱり患者の思惑や感って当たってる事が多いと思う
不安がある場合医師は真剣に向き合ってほしいです
結果が全てではないです
私は疾病ではないのだけど自分でおかしいと思っていたものをずっと訴えて居たのに医師の勝手な判断で「まだ若いから」という理由で卵管を失いました そして連結した歯も
患者を多く抱えてるのも時間も労力も掛かるのもみんな100も承知
でもみんなの人生は一度しかないんです
ちゃんと聞く耳を持ってほしい
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amw***** | 23時間前
自分は50才の時に関節リウマチを発症し、53才の時に右足、61才の時に左足の膝関節を人工関節にしました。
現在は生物学的製剤で抑えています、症状はかなり安定していて、仕事もしています。
以前は毎日早く死にたいなって思っていました、難病で辛い思いをしているみなさん、いつか症状が安定するって思って、頑張りましょう。
61 0
返信1
aff***** |7時間前
私はパーキンソン病です。
パートですが、会社と周りの方の理解を得て仕事をしています。
現在50歳です。
お仕事をしている先輩がいらっしゃる・・と嬉しくなりました。
体の症状以外に、私の場合ですと血圧が低いこともあるのか(上80、下50) 、日にもよりますがめまいと吐き気とお友だちです。
そんな中、仕事がある・・と思うと、体も動きますし、家でじっとしているより辛くないのです。
雇ってくれるところがあるのは、ありがたいです。
友達との会話は楽しいですし、仕事はリハビリになります。
進行性の為、そのうち辞めなくてはならなくなるとは思いますが・・
出来るだけがんばりたいです！
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tlb***** | 1日前
うちの母もリウマチでした。厚生年金病院に通院してましたが最もひどい症例の一つだと言われました。痛みの為に動けなくなり寝たきりになり食べる事が唯一の楽しみで糖尿が悪化して原因不明で亡くなりました。今はいい薬があるようで完治するようなので諦めないで下さい。
132 10
返信2
a2***** |21時間前
私も出産を契機に間接リウマチになりまして、某有名大学病院に通院しています。
そこでも言われましたが、まだ完治する薬はないそうですね(^_^;)
ただ、寛解という症状が出ない状態になる人も出て来ているそうです。
私は残念ながら最新医療の生物学的製剤を使ってもなお、肘の痛みが治まらずですが。。
再生医療や新しい薬の開発も目覚ましいスピードで進んでると信じてるので、例え今、肘が壊れても将来は明るいと思って生きてます(^^)
5 0
tlb***** |13時間前
私の認識不足でした。
うちの母もリウマチと診断されるまでに何度も病院を変わり診断が出るまで何年もかかりました。
一生付き合っていかないと言われましたが薬や注射でも痛みを抑えられるのは１日２日で毎日のように痛いと言ってました。
親指が変形し薬の副作用で腰の骨がなくなり歩くのも困難になりました。食べることのみが楽しみで糖尿が悪化して入院しましたが原因不明の感染症で亡くなりました。約40年戦いました。
母の症例は最もひどい症例の一つだと言われました。
漢方薬や自然食品、色々買ったし温泉やお灸いいと言われる民間療法も色々試しました。
原因不明で特効薬がなく母の時は痛みを取ることぐらいしか治療できませんでしたがこれからは医療技術も今まで考えられなかったようなめざましく進歩してます。
よい治療法が発見されることを希望します。
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ykk***** | 1日前
私も48歳の時に関節リウマチを発症しました。仕事中、しゃがんで品出しをしていたら、急に立てなくなり ソレを機に指、手首、肩、膝、足首、足の指 付け根と全身に激痛と変形が始まりました。
嘘のように朝は起き上がれず、歩くのもヨチヨチ歩き、階段は本当に辛く 記事にもあったように、一度しゃがみ込んでしまうとまるで力が入らず、痛みで立ち上がる事が出来ません。毎日、毎日 なぜこんな病に…と、泣き明かしました。
昨日まで出来ていた事が全て出来なくなる…情けないやら悔しいやら…絶望感でいっぱいです。 今も進行し続けて骨は破壊され変形していますが、抗リウマチ剤の影響で過去3度手術をした腎臓に影響が出て以来 薬はヤメました。
私は現在50過ぎです。結婚もし、3人の子供達も既に独立しています。なのでもう悔いはないです。このまま痛みに耐え苦しみ 家族の手を煩わせるくらいなら…
と、日々 死を覚悟しています。
85 13
返信4
小学６年女子です。 |1日前
世の中にはあんたが書き込んだコメント見て励まされる人もおるんやから、あんたまだまだ人生なげたらあかんよ。
あんたが毎日死を覚悟するぐらい辛い思いしとる気持ちはわかるが、あんた自分で死んだら絶対にあかんよ。
60 2
ykk***** |1日前
小学6年女子さん)
有難いお言葉ありがとうございます。
涙が溢れてきました。本当に辛くて、切なくて…正直、何度か自ら…と思う事もありました。でも、やはり子供達(いくら成人していようと)の事を思うと 思いとどまります。
これからも、めげそうになる事は多々あると思いますが、出来ない事を嘆かず 出来る事を少しでも増やしていけたら…って言う気持ちで日々送ります。本当にありがとうございました。
33 0
ana***** |18時間前
リウマチについては名前しか知らない40代前半です。
独身、実家暮らしなので、毎日誰に気兼ねするでもなく、自由に暮らしています。
仕事についてはお金は貰えるけど、やり甲斐は無く不安定等と思う時もあります。
歯医者の定期検診、皮膚科で敏感肌の為にアミノ酸とビタミン剤を貰う、眼科にはコンタクトによる目の乾き用に目薬を貰いに行く、そんな程度の数ヶ月ごとの通院でも面倒に感じます。
いかに自分が恵まれた環境に現在いて、いつこの状況が一転してもおかしくない事に気付かされました。
ありがとうございます。
穏やかな生活出来るよう、お祈り申し上げます。
3 0
ykk***** |13時間前
anaさん)
有難いお言葉をありがとうございます。
こちらこそ、あなたの言葉で勇気づけられました。正直、まさか自分がこんな病に罹るなんて！と思っていたので、今までの何気ない「当たり前」が当たり前でなくなった日、改めて「当たり前」を軽視していた自分に気付かされ、又身障者の方の気持ちを知る事が出来ました。これも何かのメッセージと受け止め、自分にも何か出来る事があると信じて 日々生活していこうと思います。
本当に、ありがとうございました。
3 0
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rhi***** | 1日前
辛い話で涙が出ました。
難病で痛みと生きづらさで苦しみ 娘さんのお母さんへの優しさだけが救いです。
新薬といっても副作用が伴い 未だに治療に良い薬は出てません。
おまけに副作用には対処療法で薬が増えて 怒りさえ覚えます。
医者には理解されない病気 太く強く生きたいけど 難しいのが現状ですよね。
自分も同じなので … 悲しいし辛いです。
213 13
返信3
cli***** |1日前
私もリウマチと診断されて１年が経ちました
薬も多く
副作用に悩む毎日です
35 0
zer***** |1日前
母がリウマチで私は別の膠原病。副作用こわいです。遺伝するのか悩む。娘が心配。女性がかかりやすい病気なので。
33 0
rhi***** |1日前
生物学製剤も出てても結果と統計がなく いつやめるのかもはっきりしなく 高い薬を治療に使うのも どうかと…
次回から また新薬をと言われて不安でセカンドオピニオンを受けて来ました。
やはり 生物学製剤は勧められませんでしたし
腎臓や肝臓を悪くするそうです。
事実 いま腎臓が悪くなって来てるので…
いまかかりつけの女医さんと来月 どう話し合うか頭が痛いです。
26 0
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afn***** | 1日前
私は、リウマチ15年目です。普通に働いて、生活しています。治療は、生物学的製剤を使い、治りませんが、抑えています。注射代は月4万位やはり、高いですね。でも、注射のお陰で働けるので、やっていけています。因みに母もリウマチです。遺伝あるように思います。今は、更に医学が進み、全く怖い病気ではないし、疑わしい場合は、すぐに病院に行って下さい。早期なら、寛解の可能性が、十分にあります。
56 0
返信0
mis***** | 22時間前
私も30歳直後にリウマチ発症。腰以外の関節が、代わる代わる痛みました。指の関節というたった1つの小さい範囲でも、痛くて夜中目が覚めてしまうほど。20代で姉が先に発症してたので、その姉から「その痛み方、絶対そうだよ」と言われ、医者にかかりましたが。かかった先の医師は「兄弟姉妹でなるってないよ。運動不足だから痛むんだよ」と言って血液検査さえしてくれませんでした。
症状が出たまさにその日に来てた別の先生が見たら、血相かえて採血になり、やっと病名がつきほっとしました。信頼できる先生に出会えるのは運なのかな…。
私も発症早いと言われましたが、この筆者さんは24歳、早いですね。読んだところ、第一選択薬にMTXがなかった時なのでしょうか。
今は色々いいお薬が出てますが、いつか寛解ではなく治癒できる時が来るといいのですが。
24 0
返信0
euc***** | 1日前
19才の時に単車で転んで一週間経っても微熱が下がらないまま、整形に行って検査をしたらリュウマチですと、母も先月亡くなった伯父もリュウマチ。薬の副作用で食べては吐くを繰り返し一週間で体重が40㎏をきってしまい通院を止めました。母と体質が似ていたが、好き嫌いな食生活を止めてお酒も控えてよく寝てよく仕事して遊んで我儘な生活をした結果再発は？してないかなぁ。早35年経ちました。未だに母には好き勝手な生き方だったと叱られていますが、個人的には結果オーライ。
92 24
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mabura |1日前
それは辛かったですね
関節リウマチ患者です
再燃していないと言うことは医師の診断ミスの可能性があります
関節リウマチに似た病気で治る物があります
当時抗核抗体やリウマチ因子、CRP、IgGなとは高かったでしょうか？
24 1
euc***** |1日前
はじめまして、当時は若かったので余り覚えていないのと、12才の時に神経痛を患いまして多分19の時は打撲が酷かったからなんだと思っています。ただ、この20年程手首指の関節に強張りと痛みがたまにあるのですが、職業がフォークリフトなので足首、膝、腰、肘に手首指と寒くなり始めると痛みがあります。薬には、必ず副作用が付き物で食生活や睡眠リズムを管理しています。温めても冷しても痛みが取れづらいけれど無理をしないで、またわがまま生活に変更中です伯父が30台の頃は、働くことすら出来ないほど酷い状態だったのを一緒に生活していたので間近に見ていました。優しい人で気を使って生活していたのを子供ながらに感じていました。合う薬が有ったようですが、毎月病院へは行っていたようでした。大変とは思いますが、人生を楽しんで下さいね。因みに足首の骨折でリハビリ兼ねての仕事復帰中です
asa***** | 22時間前
私は膠原病の中の混合性結合組織病です。
20歳の誕生日前に発症。
教師になれたらと、大学では教育課程を履修し、教育実習もしましたが、
就職まではできないと諦めました。
難病にかかると、やりたいことも、できなくなり、たくさんの諦めが増えました。
早く治療薬ができ、
同じように悩み諦める人が少しでも減りますように。
みんなが、病気でなく、老衰で人生を全うできるような日になりますように。
29 0
返信2
por***** |21時間前
私も同じ混合性結合組織病です。去年発症し現在25歳です。夢があったのにお辛かったでしょう。年齢が若いと周囲からの理解が得られず大変ですよね。長い道のりですが、一緒に頑張りましょう！
7 0
asa***** |10時間前
お互いに、良好状態が長く続きますように^_^
0 0
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fum***** | 1日前
私も37歳からリューマチ患者です。
両膝は人口関節になり、生物製剤を
採用し長い寛解を維持しています。
子供は、既に結婚独立して
1人で、のんびり暮らします。
孫の、お世話も海外旅行も
出来ます。身体の声は
聞いていますが、病に
何もかにも支配されたくないと
強く思う事も大事だと思います。
相性の合う、医師とであい
折り合いを、付けながら
頑張りましょう️
45 1
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oha***** | 1日前
慢性上咽頭炎との関係はあるのでしょうか？
親指指に腫れがありますが幸いにも現段階ではリウマチではありません、しかしIgAが高めです。
7 2
返信0
shi***** | 23時間前
いくら現代の医学が日進月歩で進んだとしても膠原病は治らない病。膠原病が元で合併症で強皮症にもなると動くことも手を握り文字を書くことも意思を表示することもままならなくなる。
リウマチが贅沢病というのは、その死を待つ時間が比較的他の病より長いから治ったように見えなくもないが残念ながら治ることはない。
あとは、座して死を待つだけの話に他ならない…。
10 6
返信0
ayu***** | 12時間前
38歳で去年からリウマチです。メトトレキサート を今10mm毎週服用してます。
まだまだ寛解には遠いですがなんとか過ごしてます。
仕事が建設業で関節に負荷がかかるとその場所は必ずリウマチが現れます。
たまに痛過ぎまでどうしようもないですが、皆さんも頑張ってください！寛解を目指しましょう
5 0
返信0
ci7***** | 1日前
体が良くなることを心よりお祈りします。
43 1
返信0
oyu***** | 1日前
7年目です！痛さは押さえられている。
こわばりとダルさがまた、たまらないんだ。
すぐ足がつるし。
全身につるつるの小石が入ってる感じ。
17 0
返信0
iku***** | 1日前
私は55才のとに膠原病の全身性エリテマトーデスを発症しました。
6 0
返信0
der***** | 22時間前
私も関節リウマチです。20代で発症してもう30年この病気と付き合ってます。
抗リウマチ薬は副作用が怖く飲んでません
毎朝痛くて起き上がるのも一苦労で毎日痛み止を飲まずにいられません。１日中だるく 手の関節も曲がってます。でも治る病気では無いので、付き合って行くしか無いです。
13 1
返信4
a2***** |21時間前
私も副作用がすごく怖くて、なかなか薬に踏み切れなかったんですが。。
よい先生に巡り会え、納得のいく説明を受けて生物学的製剤を打ち始めました。
今のところ副作用も全くなく、快適です(^^)
ただ、最近肘に痛みが出てきてしまい薬の変更を検討中ですが、止めるつもりはないですね。
全身痛みで起きられなかったら、小さい息子の育児が出来ないので、やるっきゃない！
副作用が出たら出たで仕方ない！って感じです(^_^;)
4 0
der***** |20時間前
生物科学製剤はやってみたいけど、高いから出来ないんです。
いい薬が高いのは辛い…
月に３、４万とか無理過ぎます。
5 0
a2***** |20時間前
うーん、確かに高いですよね。。
早く安く使えるジェネリックが沢山でると嬉しいのですが。
でもそうなると製薬会社の収入が減って、新薬の開発が遅れるのかな？
完治できる薬があるなら、高くても手に淹れたいですが 今は対症療法というか抑えるだけですからね️
それでも一昔前に比べれば、遥かに良いらしいのですが。
20台で発症して30年とすると、当時はまだ良い薬は出ていませんでしたよね。。今の薬より症状も治まらず副作用もキツかったと聞いていますので使うかどうか悩みますよね。
ちなみに私は今は独身時代の貯金を崩していて、息子が幼稚園に入ったら働く予定です(^_^;)
幸いにして現時点ではギリギリ間接の変形までには至っておらず、全身の痛みとお金を天秤にかけても、高価な薬を使う分を働いて稼ぐ方が良かったので。。
1 0
oyu***** |10時間前
私も薬代のために仕事してますね。
ダルいの痛いの言いながら出かけます。
1 0
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zizi | 1日前
リウマチを発症した義姉は、世界一痛い足つぼを藁にもすがる思いでやって治したそうです。
それ以降、風邪ひいたり調子悪いと足つぼらしいです。
お金もあまりかからないし、教えて頂いたけど、私は痛くて無理でした(っω<`｡)
6 10
返信1
oyu***** |1日前
リウマチではないのでは？
wsn***** | 1日前
膠原病ではないですか？
20 39
返信2
kot***** |1日前
記事の文中にもありますが、膠原病というのは自己免疫性疾患の総称的な意味です。膠原病の一種にリウマチがあります。
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mabura |1日前
関節リウマチは膠原病の一部です
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wxf***** | 1日前
リウマチなどの膠原病はもちろん、
１型糖尿病、白血病、クローン病などの炎症性腸疾患、パーキンソン病
多発性硬化症、てんかん、ギラン・バレー症候群などの神経の病気、
先天性代謝異常症などの病気も
難病です。
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ang***** | 1日前
リウマチは不満や怒りを押し殺して我慢しているのが当たり前…って状態だと治らないみたいです。
心と体は通じてます。自分で自分を攻撃する病気の人は、自分を責めることを止めてみることです。
私も人の事は気にせず、自分を甘やかすことにしました。
