昨年、難病ALSを発症した母。
実家の弟家族(母からみれば長男家族)と暮らしていて、私は時々帰って母を看ている。
今の症状は、もうだいぶ前から喋れなくなったことに加え、手足、特に脚の筋力もかなり落ちてきて、自力での歩行が難しくなった。
食事は流動食。でもそろそろ口からは限界が近づいているようにも見える。
排泄に関しては、流動食ということもあるためか、膀胱の筋力の低下のせいか、トイレの回数がかなり多い。漏れもあるので夜間だけではなく常に紙パンツになった。
そういう身体的なことだけではなく、気力も無くなり、そうかと思えばイライラして怒りやすくなった。
病気をする前は、いつも明るく元気で笑顔が多い母だった。
病気が母の性格まで変えてしまった。
もしかしたら鬱にもなっているかもしれない。
そりゃあ鬱にもなる。
こんな残酷な難病にかかってしまい、筋力を徐々に失ってきて、普通に出来ていたことが出来なくなっていき、母はどれだけ絶望していることか…
今はまだ寝たきりまでにはなっていないけど、一日の大半をソファーで過ごしている。座ったり横になったりの繰り返しだけ。無表情で…
本当に辛い。
なんで私の母が…
今は病院に行く時しか外出の機会が無い母。
明日は私が泊まりに行くのではなく、母を私の家に連れて来ることにした。
車で片道二時間、大丈夫かな。
長い時間車に乗っていて、イライラされそう💦
「疲れた」「お腹空いた」「トイレに行きたい」って怒りそう。
そんな母じゃなかったけど、病気になってからは、わがままな子どものようになってしまった。
そして喋れなくなったもんだから、「あー!あー!あー!」と叫ぶ。伝わらないと怒鳴るように、或いは泣き叫ぶように。
そして1番心配なのはトイレ。
前、実家の方に介護保険で車イスをレンタルした方がいいよと言っていたのだが、まだレンタルしていないようだ。
車イスが無いなんて本当に困る。道中、トイレにも連れて行けない。
家の中のトイレならまだしも、出かけ先のトイレまでの距離は、私が支えても歩けない。
ホントに車イスをレンタルして欲しい。
さて、私の家に連れて来て、今回は2泊させてみるつもり。
なぜ2泊って、母は夜、眠りが浅すぎて、ほぼ私は徹夜になる。私ひとりでは2泊が限界💦
実家に泊まりに行くと私は母の部屋で寝るのだが、なんと5分おきに、「あー!あー!あー!」と、私を呼ぶ。
何かしら用事を筆談で言って来るのだが、トイレ介助等だけならまだしも、たまに「今何時?」とか時計見ればわかるでしょうよーって思うことまで聞いてくる。
更には私を大声で呼んでいながら「なに?」って言うと「なんだったか忘れた」って答えることもあり、寝かせてくれーってさすがに私もちょっと頭にくることも😣
今はそんな母だから、明日からどうなることやら。
でも、大変、辛い、苦しい、悲しい、という感情は心の奥にしまっておき、できるだけ明るく過ごそうと思う😄
そうじゃないと介護は滅入る。
母にも伝わってしまうし。
まずは片道二時間の珍道中(?)も含め、
母よ、私がついている、大丈夫。(←ホントに?😅)