潰瘍性大腸炎は治らないのね

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またまた更新があいてしまいました。


潰瘍性大腸炎ですがまだ活動期です。

19日に診察に行きペンタサ座薬をもうすこしつかうことになりました。




内視鏡の予定はなく私の話だけきくだけならわさわざ診察をしなくてもよいのではないかと思いました。

その時に難病指定の申請書をいただき申請しましたが認められないのではないかと思います。

考えようによっては難病指定に認められない方が病状が軽いのだからよいのかもしれませんがいかんせん潰瘍性大腸炎に効く薬は高いです。

また内視鏡もします。

よって一カ月一万円以上はかかります。

私は裕福ではないので難病指定に通ってほしいです。




私は頑張っていきてきましたが生きることき疲れました。

といっても死ぬのは嫌です。

ショックが大きい！

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潰瘍性大腸炎ですがペンタサ坐剤1gを使いかなりよくなりました。





レクタブル注腸は使い方が難しく2週間の処方されましたが実際にうまく直腸に入ったのは1週間もなかったように思います。

使いやすく改善してほしいです。




潰瘍性大腸炎の方のブログを拝読してみましたらやはりレクタブル注腸は使いにくいという方がいらっしゃいました。

その点座薬は使いやすいと書かれていた方が多いと思います。




潰瘍性大腸炎は落ち着いてきましたが私の心はざわついていて整理がつきません。

ざわつきの原因はある人の言葉です。




怒りをやる気につなげる私ですが今回はショックを受けました。

今日もメソメソして起きる元気がなくまだ寝ています。

これではだめになると自分を叱咤激励しています

うんが悪い！

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私は運が悪いのでしょう。


何か事を起こすと決まってトラブルがある。

それは人為的なものがほとんどだ。







昨日もトラブルがあり一人大泣きをした。

世の中には様々考えをする人がいるのは理解できるがあまりにも身勝手な人がいる。




そんな人をあいてにしては自分が負けなのはわかる。

でも考えてしまう。

昨日から勉強もてにつかずぼっとしてい。




友達に話してみよう。

気持ちの切り替えができるかもしれない。

辛い

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昨日は診察日でした。

朝早くでようと思ったのですがレクタブル注腸をするとしばらくしてお腹がはります。

気にしないでトイレでだすとレクタブルの泡がでてしまったことがあったのでできるだけ我慢しました。

そのうち腹痛もしてきてしまいうちをでるのが遅くなってしまいました。

タクシーで行こうと頭に浮かびましたが難病指定がとおらない私は医療費もかかります。

なので電車でいうと思い電車で行ったのですが、通勤時間にかぶってしまいトイレは近くなるわで途中でおりタクシーで

行きました。



予定していた内視鏡をして難病指定の申請に必要な生検をしました。

炎症はよくなっていませんでした。

レクタブルは効果なかったようです。



ペンサダ座薬を2週間使うことになりました。

処方はぺンサダ座薬夜一回、朝リアルダ2錠、朝夕ミヤＢＭ2錠



私の場合炎症があるのは肛門の上の少しの部分です。

なのでペンサダ座薬なのかな？と思いました。



このくらいの事では負けないと声をだして言い自分に言い聞かせています。

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前のブログに私は負けないと書きましたが負けそうです。
精神的にかなりきついです。

なぜなら期待していたレクタブルの効果がでないのです。
レクタブルは新しい薬といえると思いますが昨年9月販売されたそうです。

レクタブルは泡状です。
局所作用型です。
なのでステロイドに起因する全身性に副作用に提言が期待できれると医師から聞きました。
私はかなり期待していました。

潰瘍性大腸炎直腸炎型を患っている私は効果がでるといなぁとかなり期待していました。
なぜって私にぴったりな薬だからです。

でも使って明日で2週間ですが血便は多くなっているし下痢も多くなったし粘血便もでます。
効果はなかったのかなと思います。
明日診察で直腸だけ内視鏡で診るのではっきりわかると思います。