琉☆小走り部【Just keep going】

北海道在住
部長 琉さん(特別支援学校の高2ダウン症)の指導の下、家族で結成したランニングチームです♪

琉さん初ショートスティ

2024-03-09 19:12:00 | 我が家のダウン症の事
※画像は無関係↑


琉さん障がい児入所施設〇〇学園に
人生で始めてのショートスティ(お泊り)

理由は琉ママさんが研修で札幌に一泊して
1日不在、私は低賃金 長時間労働夜遅く
帰宅する為、その間 自宅で琉部長
接待(世話)する人が不在になるので
ショートスティを利用する事になりました。

その施設には
クラスのお友達もいるみたいなので
本人は楽しそうに行きましたよ💚


琉部長「アデュー✋」だって🤭(何処で覚えた)


しかし
部長が不在になって 分かった事があった。
実際はソワソワして大変なのは親の方💦

琉ママさん
部長の事は心配ではないが、
離れてみて自分自身が想像以上に
子供に依存している事に気が付いたらしい…
(普段ずっと一緒にいるからなぁ🤔)


翌日、部長がルンルンで帰宅した後、
琉ママさんと いつもの話になりました。
(我が家のあるある討論)


障がいを持つ子供に対して家族の受容段階
と言うのがあるみたいで
ショック→否認→怒り.絶望→再起→適応
という4段階のモデルが定説化されている
らしく(勿論、全ての人がそうではない)

琉ママさんは当時を振り返って、自身は
その受容段階を通ってきたと言っている。

私の場合は、この先どうやって育てて行けば
いいのか…という不安は今も昔も 全く感じていませんでした。(要はなんも考えてない)

この様な発言をすると必ず言われるのが

あなたはまだ、子供がダウン症だって
心の底で認めていないから、受容がどうの
こうのっていう前の段階だと思うよ☝️」
……だってさ😮フムフム なるほど〜



写真は無関係


認めてるっちゅーの(笑)

もう来月から高2だぜ?
のツラを見たらあきらかだろう😆
だけど我が家ではダウン症が別に
不安な事でもないし、
普段の生活で嫌な出来事が
起きてたとしても、不安とはまた別な話👌
一緒にいて楽しいし 面白いんだから✨

だからマジで、どーでもいいことなのよ🎵

どーでもね…

ただ私個人が痛い親だろうなっていうのは
自分が1番分かっています(笑)
完全にダウン症の親という立場から
目を背けているのかも知れません💧
普通の感覚からズレているんだろうね〜😅
でも✋
受容段階なんか踏んでいたら俺みたいな
性格だったら、壊れる気がするんだよね🤔
楽しけりゃいい😌
なのでわざと感覚をズラしているんです
(そうゆう事にしといて下さい(笑))







そんな琉部長💚

最近の動向が明らかになってきました。

第3者目線による最近の情報を入手🎵


 ①本物の癒やし系だった 

ついこの間 生まれたばかりの様な、小さくて可愛い小学1年生の子供が、「琉くん見てると癒やされる〜😍」と言っていました🤭
(小1に高1が言われるのは凄いよ💚)



子供達に大人気(笑)


 ②正義感溢れてた 

学校で
激しい行動力の男子生徒さんが、女子生徒さんの方向に突進してきた時、琉さんが間に入り その男子生徒さんを止めて、女子生徒さんを守ったんだって✋(1番大事な事💚生き様は合格さ)

ガタイもいいから盾にはもってこいです🎵

あっ

その男子生徒さんとも仲良しですよ✨


(ぬりかべか)

立派じゃねーか💚
俺の想像していた通りの
ナイスガイに成長したってもんよ😆





ダウン症児育児ランキング
ダウン症児育児ランキング





〜クイズこの画像は何?〜


何の状況だと思います?

よ~くご覧下さいませ💚






病院先で、同じ学校で1つ上の先輩
睨まれている光景🤣ウハハ
一般でいうならばヤンキー
に目をつけられているようなもの
(ダウン症が二人も…超レアだな😲)

しかし
学校で琉部長にケンカを仕掛けてきたり
イジメをしてくる生徒はいません(笑)
理由は誰よりもガタイが良くて
強そうだから😅
室蘭一温厚なのですけどね~🤭


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26 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ryukobasiri)
2024-06-05 21:47:04
@shonanboxing 朴竜さん
こんばんは〜🌟

琉部長は遂に高等部2年生
ですが、中身は永遠の
シャイボーイです🎵
今はかなりガッチリ、ムッチリ
してきているので、
抱きしめがいがありますよ(´∀`*)ウフフ

また帰省されたら
琉部長の純真無垢な
ハグを体験して下さいね~(笑)
とても癒やされますよ~💚
返信する
Unknown (shonanboxing)
2024-06-05 21:26:49
部長は可愛いからつい抱きしめてしまいますわ。パパはカッコいいからやっぱ肩組んじゃうし。ママは優しいカメラマン。
とても素敵なご家族です。
帰省がいつも楽しみです!
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-05-01 20:35:50
@hitopan8181 こんばんは〜
hitopanさん
コメントありがとうございます✨

息子さん、支援学校をご卒業されてから
入所施設で8年ですか、
私達の息子が通る道(未来)を
先に進まれている方からのお話が聞けて
漠然とした不安から開放されました🎵

親の立場で
良い意味で、心境の変化になる事は
希望です😌【適応の次は忘却】
説得力ある言葉ですね✨ストンって
気持ちが埋まりました(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)

またアドバイスいただければ幸いです🙇
ありがとうございました😊
返信する
Unknown (hitopan8181)
2024-05-01 20:05:01
息子さんの様子みて思わずコメント失礼します。。
 我が息子は自閉症で支援学校卒業し入所施設に入って8年目。。最初は心配だったり気になったりしたけども
今となっては、月に一回面会に行く時に そろそろ顔見に行くかぁ〜。。相変わらずだったなぁ〜と思うぐらいですゎ😁
 適応の次は忘却かな?
ウチの息子は、イロイロやらかしてくれたんで 今も油断出来ない子なんで。。
 過去の大変だった事は 忘れました〜😏
 長々とすいません。。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-15 16:20:35
マリンカさん
こんにちは~✨
ありがとうございます😆

障がいがあってもなくても
全然問題ないですよね
私も「あっそうなんだダウン症なんだ💚」
で終了です🎵
余裕でなんとかなっていますからね〜🤭

学校の教室では
ダウンちゃんと自閉さんで
いつも楽しく遊んでいるみたいですよ😊
自閉さんは、めちゃめちゃ可愛いですからね〜
琉さんもお世話になっているし(笑)
マリンカさんの息子さんも可愛いだろうなぁ~😍
こちらこそ
これからもよろしくお願いします(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (マリンカ)
2024-03-15 12:43:58
琉パパさん、こんにちは〜。
琉さんの表情をいつもブログで拝見していると、
いかにご両親に愛情込めて大切に育てられてきたかが
伝わってきます✨
って5年しか育児していない若輩者が偉そうにすみません(土下座)

うちは自閉スペクトラム症を診断されましたが、
同じく受容段階のどこでもなくて『あっ、そうなのね〜』で終わりました。
つまり何も考えていません!!🤣

いつも琉パパさんのブログが楽しくて更新されているとウキウキです♪🤭
今後とも宜しくお願いします!
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-11 23:13:43
@marimari58 mariさん
こんばんは🌟
初めてのショートスティは
息子は喜んで行きましたが、
私達はソワソワしていました😅
幼稚園から初めての帰宅は
ぎゅっと抱きしめちゃいますよね💚💚

色々な性格のダウン症の方もいますが
明るく育ってくれて良かったです🎵

そういえば、琉さんは琉ママさんには
絶対に逆らいません🤔でも私には感情を
出してくるのですよ😅ハハハ…
本人の中で、従う優劣の順位をつけている
可能性が高いですね〜(´∀`*)ウフフ

私が支えてるはずだったのに、今じゃ
琉さん、琉ママさんに支えられています😌
返信する
Unknown (marimari58)
2024-03-11 22:03:53
こんばんは~

初めてのショートですか。
そりゃ親のほうが舞い上がっちゃうし、不安だし、早く会いたいと思うでしょうし。
私も息子が(最初の子ども)幼稚園入園して、初めて親の手を離れ、もう帰ってくるまでどうやって過ごしたんだか覚えていません。帰ってきてぎゅっと抱きしめたのは言うまでもありません。その息子ももう39歳になります。

障がいのお子さんを持つご両親とたくさん接してきて、色々お話も聞かせていただきました。
今でこそ普通に過ごしていたとしても、そこにたどり着くまではどれほどの涙を流したか、どれほど不安に思ったか…はかり知れません。


琉さんの優しさと逞しさは、琉パパさんとママさんの育て方が本当に素晴らしかったのだと思います。
きっと琉ママさんを琉パパさんはどれだけ支えてこられたか…夫婦愛を感じずにはいられません。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-11 18:31:14
@urutora0715 母ちんさん
こんばんは🌟
ありがとうございます😌

そうなんですよ、心配しているのは
親の方で、子供側は意外と
私達の事は眼中に無いのですよね😅
お泊りも琉さんはウキウキ状態(笑)
「アデュー」で居なくなりますから🤭ククク

琉さんは今の競争社会とは
無縁なので、世間からの蚊帳の外感
は否めませんが、ホッとしている部分も
あります💚

ダウン症の息子、今は大変な事は
無くなってきました🎵楽しい出来事の方が
上回っていますね〜(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (urutora0715)
2024-03-11 16:54:35
こんにちは
親が子に依存、なんだか私にもわかるように気がします
親の心配は取り越し苦労が多いですよね😅
そして子供は親のことはちっとも心配してくれません 笑
琉パパさんのブログと出会って、ダウン症のお子さんを身近に感じるようになりました
一生懸命やっているかと思いきや、苦手なことはあっさり諦めたり、ホントに自分の気持ちにストレートで🥴
子育てには正解はないと思いますが、琉さんにはパパさんとママさんの子育てがピッタリなんだろうな〜と思います
パパさんの受け止め方や対応のしかたが良いんだろうなと思います。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-11 06:53:59
@nognogblack ノグブラックさん
おはようございます☀️

世間が私達家族を見て
色んな感じ方があると思いますが
当事者の私達は、辛さより楽しさ
が上回っています😆
これからも適当力を磨いていきますよ~🤭

1番驚いたのは
琉さんが想像していたよりも
ずっと大人になりましたね〜💚
女子生徒さんを守っただなんて…
(ヒーローか(笑))
ただ朝の寝起きの悪さは
天下一品です(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (nognogblack)
2024-03-10 22:25:36
そうですよね、ご家族が一番切実に感じている筈、否が応でも向き合わざるを得ませんからね。

もう2才や3才じゃないんだって!😠

琉さんカッコいい!
ダウン症がみんな癒し系か?優しいか?みんなから好かれるか?

やっぱり違うと思う。
琉さんの個性だと思います。

泣かせやがってコンチクショー🥹こっちまで嬉しくなって来るぜ、立派に育ってますね

琉さんにも、琉パパママさんにも👏
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-10 22:01:54
rafuさん
ありがとうございます😆

毎日一緒いても
中々気が付かない事もありますね😅
いつの間にか 外見も内面も成長していて
思った以上に 本人は大人かも🤭

アデュー…って🤣
カッコつけ過ぎですよ💨
「じゃ〜ね~✋」でいいでしょ(笑)
返信する
Unknown (rafu)
2024-03-10 21:06:40
@ryukobasiri 知らないうちにどんどん成長ですよね子供って!アデュー格好良すぎです🥰
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-10 20:12:32
@metabo-joker メタランさん
こんばんは✨
ありがとうございます

そうなんです。言われてみれば
私は琉さんが生まれてから
何も考えずに ただ「可愛いな〜💚」
だけで育ていて、外出する時も
琉ママさんの方が気にしたり
色々考えられていたと思います😅

確かに二人共、琉さんの事で
考え込んでいたら普段の生活が
辛いものになっていたと思いますね😆
これで良かったと思います(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-10 19:00:13
rafuさん
こんばんは🌟

普段ずーっと家にいるので
一泊でも気になりました~🎵
rafuさんの息子さんは
修学旅行😌数日間は居ないので
ソワソワが大変でしたね😅

琉さんの「アデュー」なんだろうと
意味を調べました🤭(知らない親)
「さよなら.ごきげんよう」ですって(笑)
どこで覚えたのだか💚 カッコつけて…
楽しそうで安心しました(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (metabo-joker)
2024-03-10 17:19:40
ウチのボウズも障害児ですが、考えて見ると奥さんは依存してると自覚してます。ボウズと共依存してると思います。
ところが、父親の私は誰にも依存してないからか、あんまり深刻に受け止めてないですね。まあ従兄弟に同じ障害児が居たので慣れてる事もあるかなあ。
お話しを聞くと、親が二人共依存してないから上手くやっていけるかも知れません。
返信する
Unknown (rafu)
2024-03-10 08:41:15
おはようございます!私も息子が修学旅行いってるあいだ心配しかなかったですいつ、学校から連絡くるかなどソワソワして🥹😂琉さんアデュー!って楽しめて良かったですね🥳♥️
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-09 21:40:02
@tkz こんばんは🌟
tkzさん

回転寿司での琉部長のルールがあって
10皿以内で終わらすように誘導し、最後は
デザートでしめるようにしています🤭
理由は、焼け石に水レベルの
ダイエットです(笑)もちろん
琉部長にバレないよう行っていますよ~🎵
(本人にはナ.イ.ショです🤫)

初のホームステイは琉部長が
1番落ち着いていたみたいです(笑)
後で職員さんに聞いたら、凄く楽しそうに
過ごしていたと言ってました(´∀`*)ウフフ

いつものメンバーがいないと
ソワソワするもんですね😆ハハハ
返信する
Unknown (tkz)
2024-03-09 20:57:03
こんばんは~、回転寿司の皿は我が家も同じ景色ですよー。
初のホームステイ、琉部長お疲れ様でした。👏すごいですよね、琉部長は落ち着いてて。
パパさんやママさんたちのほうがソワソワしてしまいますよね❤、
さみしい気がしますね、いつものメンバーいないと。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-09 20:43:34
@docomo_0120_18 こんばんは〜🌟
docom_0120_18さん
ありがとうございます✨

手前の13皿が私、
胃袋も根性がなくなりましたよ(笑)
昔は25皿はいけたのですけど😅ヘヘ

確かにテイクアウトの方が
ゆっくりと時間を気にせず
食べれるので、ありがたいですよね😆

焼きそば、お好み焼きも
いいですよね~🤤もちろん
ご飯🍚も必須アイテムです(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-09 20:31:25
@1kamakura 江戸の秋さん
こんばんは✨

琉ママさんが琉さんを
心配していたのは
生まれて1年間ほどですね😌
私は全くと言っていいほど
なんにもしていません(笑)
実際の生活は適当に過ごしていますし
気にしないようにしています✨じゃないと
私達が持ちませんからね~😆

小1に癒やされるって言われるのも凄い🤭
琉部長の女の子を守った話は
びっくりしましたよ😆
これは興奮しましたね(´∀`*)ウフフ
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2024-03-09 20:15:53
kinushiさん
こんばんは✨

一泊も無事終了しました~😌
何かあったら、直ぐに連絡が入る事に
なっていたのですが、連絡ゼロ(笑)
よほど楽しかったみたいでした🎵

今後は
将来に向けて、月に1回程度
ホームステイをしようと家族会議で
決まりましたよ〜(´∀`*)ウフフ
琉部長の為じゃなくて、私達のために🤭ククク
返信する
Unknown (docomo_0120_18)
2024-03-09 20:02:26
こんばんわニャ~~m(_ _)m✨

お寿司🍣 (´~`)モグモグタイム中 最多 素人の平均 約15皿

まぁまぁ 行けそうな人 平均 約23皿

よく 食べると しても おもっきり 平均 約50皿以上

店内で 食べるより テイクアウトの方が 楽して 食べられそうですわ~~

ちなみに 焼きそばや お好み焼きとか やと いい感じかも

書き込み以上っす❗👍👍👍👍

完👍👍👍❗
返信する
Unknown (1kamakura)
2024-03-09 19:55:35
江戸の秋

琉ママさん、いろいろお悩みもあったでしょうね。
でも、受容して立派に琉さんを育ててこられました。
それには琉パパさんの明るさと優しさと支えがあったのも大きいですね!
癒しの琉さん、人気あるし女の子を守ってあげる勇気も持っている。
お二人の立派な子育ての賜物だと思います。

お二人のご苦労を理解できないのに、
えらそうな事を言ってごめんなさい🙏
返信する
Unknown (kinushi)
2024-03-09 19:37:47
琉部長 一泊のホームステイ 頑張れ~~\(^o^)/
楽しさをみつけてくれ~~~
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