琉☆小走り部【Just keep going】

北海道在住
部長 琉さん(特別支援学校の高2ダウン症)の指導の下、家族で結成したランニングチームです♪

ダウン症のブログと 思いのまま生きる

2021-05-15 15:07:00 | 我が家のダウン症の事
北海道も今
色々とヤバイ状況になってきています…
小走り部の本拠地 胆振地方も
増えてきているので
ほんと、気をつけないといけませんね💧

……………………

…………


皆様こんにちは〜😄

突然ですが

世の中にはダウン症の方のブログが

沢山あるの知っていました?

ブログの多くは主に、生まれてから

小学校生活までの時期の掲載が最も多くて、

読んでいると

「懐かしいなぁ、かわいいなぁ♪」

と昔の琉さんを思い出して

癒やされています(*´ω`*)ムフフ♪


な.の.で.す.が、不思議な事に


それ以降は 中学生 高校生 社会人と…

年齢を重ねるにつれて、ダウン症ブログは

極端に 減ってきているように 思うんですよね。
思春期から大人までのブログとなると
捜す方が困難になってきています。
(あっても更新が長期間停止しているのが多いとか)






日本ブログ村アクセスしていただければ

沢山のダウン症ブログに、出会えます♪


日本ブログ村に掲載されているご家庭の

皆様は しっかりとした療育をされており

それを元に、データを掲示したりしているので

とても参考になるんです。(しかも面白い)

今、ダウン症の子が生まれたご家庭なら

凄く参考になるブログが、沢山あるんじゃない

なぁ♪




私達も

最初は日本ブログ村に登録していたのですが

中学生以上の様子を掲載しているブログが

ないので、今は登録を解除してます(え?)


更に登録を解除した理由は?

ダウン症の特性や生活をして行く上で

経験談、やってきている療育等を

まったく語らない 小走り部ブログは

役に立つ内容じゃないからです(笑)これマジね

※ 琉さんより年齢が上のブログが結構あるので
ブログランキングの方には登録していますよ♪



最後に🎵

我が家からダウン症の魅力をひとつ☝️
(あくまで琉さん個人なので💧)

今の世の中、自分の感情をさらけ出すなんて事

は中々出来るものでは御座いません。

社会で生きて行くには、嫌な事があっても

態度に出せないんです(それが大人の世界さ)


でも琉さんは違います!

嫌なもんは嫌スタイルの琉さんは私の憧れ!



中学2年生による全力のふてくさり顔…

ご覧下さい。















ジャジャン!



どうです?

大人の世界で 気軽にこんなツラ出来ますか?

権力者に対しても 一歩も引かない事は必定…



わかりやすいなぁ💧
(魅力でも なんでもねーじゃねーか)

俺なんかがさ、上司の前で この顔をやってみな…

遠い地方にとぶぞ (長州力風に)

きっと琉さんは大人になっても

この表情をする事を ためらわないでしょう。



え?👂

琉さんがふてくされた理由?

ただ「散歩行くよ」って言っただけですけど

(ズコー💨)

行きたくねーもんだから、この顔😅



思いのまま生きて行けたらいいですね〜( ꈍᴗꈍ)






ダウン症児育児ランキング





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26 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ラブリー)
2021-05-15 15:38:36
こんにちは(*´ω`*)ノ))

流さん、顔嫌がってますね( ˶´⚰︎`˵ )
素直で、良いですね(*•̀ᴗ•́*)👍
嫌な時には、( ー̀ н ー́ )ムス⋯
嬉しい時には、ヤッタ━ヽ(*´Д`*)ノ━ァ!!
表現に愛着があって、素敵な事だと思います😊

私個人の意見ですが
ダウン症の方は、いつもニコニコして
笑顔ですね🐻💕
私まで、笑顔になれます。
流さん、流さんパパ💓💞
ゆっくりずつ
気ままに行きましょうね✌️
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2021-05-15 16:21:55
ラブリーさん こんにちは〜✨

琉さんは
嬉しい、悲しい、楽しい、の全ての感情を
顔で表す表現者です(笑)
ある意味憧れの存在😁私もあんな顔したいなぁ

ダウン症の方はラブリーさんのおっしゃる通り
いつもニコニコしていますね♪
身の回りでは、相変わらず色々とありますが
全て楽しみに変えられるように、琉さんと過ごして
行ければと思っています(. ❛ ᴗ ❛.)
返信する
Unknown (keitaipochanmarumi)
2021-05-15 17:27:05
琉パパさん、琉さん、琉ママさん、こんにちは!!

琉さんの
不機嫌マックスなお顔を見て、
ブヒーっっっ!!!って
大爆笑してしまいました!!(笑)
ほんっとに可愛いー!!
怒った顔も、喜んだ顔も、
すべてが
親にとって、琉さんに関わるすべての人にとって、
宝物ですね♬
みーくんのクラスにもダウン症の子がいますが、
琉さんと同じで
いつもニコニコしてるか、と思いきや、、、すぐに不機嫌になって、ブスーっとしたり、
とにかく、素直で可愛いんですよねー!!見ていて飽きないです(笑)
ダウン症ブログも、そんなにたくさんあるのですね!!みなさんの育児も参考にさせていただくべく、覗きに行ってみます。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2021-05-15 17:58:45
@keitaipochanmarumi みーくんママさん こんばんは~✨

不機嫌な顔をしたら、自分の要望が通ると
本気で思っているんですよ😅クククッ
ですが、琉さんの言いなりには なりません(笑)

他の方のダウン症ブログは 琉☆小走り部とは違い
皆様 真剣に向き合っているので、
ダウン症の年齢に関係なく勉強になります🎵

そうそう、
いきなり話が変わりますが(すいません💦)

いつも、みーくんの記事♪しっかりと
読まさせて いただいていますよ🙇
琉ママさんも読んでいて、涙目になる事もあります。
【頑張っている】なんて言葉が軽く感じる位、
なんて言っていいのか、言葉がみつかりません。

失礼な気もします…でも、あえて言わせて下さい

みーくんママさんは頑張っています!

我が家は、みーくんママさんを応援しています。
返信する
Unknown (keitaipochanmarumi)
2021-05-15 18:40:05
琉パパさん。ご夫婦で私のブログを読んでいただいていて、ありがとうございます!!
ええっ!!ほんとに、褒め過ぎですー(笑)恐縮すぎます。。。💦そのように皆さんが、応援のメッセージをくださることが、ありがたくて、嬉しくてたまらなく、支えてもらっています。本当にありがとうございます!!
でも、この育児も、、、ほんと、捨てたもんじゃないな、、というか、
毎日、しんどいけど、毎日、楽しいし、とっても幸せなんですよね。。強がりとかじゃなくって、ほんとに。みーくんの育児してると、暖かい人間がいっぱい周りに集まってくるような気がしています。

私も琉ファミリーを応援しています。
琉さんの笑顔や、ムスッ顔も、、、
愛情豊かに
幸せに育ってるなあーって微笑ましく、
楽しみに、見させてもらってます。
これからも、どうぞよろしくお願いします!!
返信する
Unknown (glimi)
2021-05-15 18:43:53
 成人したダウン症の方の報告が少ないのは?
 私がかかわりを持ったダウン症の方は記憶にあるだけで小学生の時に5人ほど無くなっています。その子たちは心臓の欠陥と白血病でした。つまりいわゆる普通児と言われる子より病気が多い、からだと思います。

 嬉しいことに琉君は元気です。もう、数十年前のことですが、電車の中できりりと正装したダウン症の若者にあったことがあります。嬉しかったです。琉君にも長生きしてほしい、そんな勇者のような生活をして欲しいと願っています。
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2021-05-15 19:17:33
@keitaipochanmarumi みーくんママさんの様に
毎日楽しく幸せにを
目標にして過ごしたいと思います♪

あっ🎵
琉ママさんは一番ブログを見ていますよ〜(クククッ)

みーくんの渾身の笑顔で我が家も、
癒されてるので♪ ( (´∀`*)ウフフ
みーくんママさん♪家族の皆様♪
こちらこそ 宜しくお願いいたします✨
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2021-05-15 19:43:55
glimiさん こんばんは~✨

ダウン症の方の成人ブログが少ない理由のひとつ
として、glimiさんのおっしゃる通りの事が上げられます。(自分で気付かないふりも多少していました…)

実際、琉さんも生後10ヵ月で心室中隔欠損症で
手術をしており、手術が出来なければ寿命が1歳まで
持たないと言われ、どんなに長生き出来たとしても
20歳までは生きれませんと、当時言われました。

幸い手術は成功しましたが
今も完治はしていなく、数ヶ月に一度検査して
経過観察を行っています。

琉さんには、glimiさんのおっしゃる通り
勇者の様に、元気いっぱい長生きして欲しいですね♪
返信する
ごめんなさい (glimi)
2021-05-15 20:07:13
 琉君パパに変な告白をさせてしまいました。ごめんなさい。

 私は子どもたちにはその日その日をを楽しんで生活して欲しいと望んでいます!
返信する
Unknown (ryukobasiri)
2021-05-15 20:32:08
@glimi こちらこそ気を使わせてしまい
申し訳ありませんでした💦
全く変な告白ではないですよ✨😀
我が家では、この事ありきで生活しています😁

glimiさんには、全てお見通しだっただけで
隠している訳ではないので、正直に伝えました🎵
琉☆小走り部のブログでは、噓 禁止というルール
なんです(笑)

私達も
glimiさんとまったく同じ気持ちで
その日その日楽しんで欲しいと思っています🎵
ʘ‿ʘ フフフ
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