自閉っ子、パスポート申請できるのか？できないのか？

今日、パスポート申請に行ってみた。

夏休みで帰省中のポー(次男)、はじめてのパスポート申請。

親2人は持ってたけど、両方とも期限切れ。

3人で一緒に窓口へ。

ラーラ(長男)は事業所へ行ってるので、ダメ元で代理申請を。

受け取りは本人が行かないとあかんけど、申請は代理が認められてる。

本人の署名欄に自署できたらOKなんだけど、枠をはみ出さずにフルネームは書けない。

枠を厚紙か何かで覆うとか、下書きを薄く書いてなぞらせるとか、やり方はあったかも。

だが海外で本人確認とかで署名求められたときの再現性は…？

小学生未満の子どもや明らかに手が使えなくて字が書けない人には、代筆が認められている。

代筆者の名前と関係を署名の下欄に書くようになっている。

その方式かな？と思うけれど、書けるかかけないかの判断は旅券事務所がするそうで。

事前に電話で確認したんだけど、判断基準が明確ではなさそうで

「ご本人さんに来ていただいて、お手帳を見た上で代筆が認められるかどうかに…」

とのこと。

次男と一緒に行ける日が今日しかなさそうだったので、ダメ元で窓口に手帳を見せて事情を話すが、結論ダメでした。

今度ラーラと一緒に出直します。

あと、自閉っ子のラーラにはもう一つハードルが。

「証明写真」

正面向けて撮れるのか？

口閉じて撮れるのか？

背景に影があったらあかんって

写真館か証明写真のボックスに入れるのか？

これは前日に近所のドラッグストアに設置されてる機械でチャレンジ。

1000円捨ててもいい覚悟で。

4回撮り直して選べる。

4回あかんかったら1からやり直せた。

黒子のように、カーテンの中に私も上半身潜り込んで撮影。

顎をくいって嫌がらない程度に動かして正面をキープ。

目線を声かけて前見てもらって、写真と言えば口角上げようとするのを

「お口は閉じてー」とか言いながら。

おっ！思ったより協力的やん。

ちょっと口の閉じ方が無理矢理でもごもご感あるけど。

ちょっと上向き気味やけど、正面っちゃ正面ちゃうん？

頭のてっぺんと顎のライン、中央を機械で調整してプリント！

加工したらあかんし、背景に影も写ったらあかんし、これは世の中の障害者さん、いや小さい子どもさん、どうやってるんでしょうか…。

署名はできないが、後見サポートをつけてはいない知的障害者の方、いるよね？たくさん。

検索したら前例が上がってくるかと思ったけど、見つけられず。

旅券事務所ごとに判断も違うかも、ですが兵庫県では本人が行かないとはじまらないという結果でした。

では次回、パスポート申請行ってみた！(本人編)をご期待ください。

2024夏てんかん発作再び…

2024/8/4日曜日、12時からのガイドヘルプ。

いつものヘルパーさん2人が自宅まで迎えに来てくれて

いつものようにヘルパーさんの車で出かけていった。

玄関で見送った後、2階に上がって調整が必要な収納扉の手直し作業を主人と一緒にはじめた。

リビングに置いたままのスマホが鳴って、慌てて出たらヘルパーさん。

え？どした？

垂水のコンビニで…

救急車呼んで…

え？え？

車の中でけいれん発作を起こしたらしい。

で、救急車を呼びました。と。

救急隊の方に電話が変わり、

けいれんが収まったあとはぐったりしているものの、意識も呼吸もあるらしい。

病院に運びますか？

救急車への移動には拒否されていますが。

名前、住所、過去の発作の経歴、通院や服薬の状況、障害名、私の携帯番号、とか聞かれたことを落ち着いて答え

病院への移動や診察に抵抗があるだろうこと、それ自体がストレスになるであろうこと、今現在落ち着いた状態であれば家で休ませたい希望を伝えてヘルパーさんに電話ん変わってもらった。

そのまま自宅へ送り届けてもらうようお願いして、帰るまでに途中だった仕事の作業を片付ける。

見守りがいるだろうから、2階じゃなくてリビングで寝かそうかとか、段取り話し合って待つ。

30分ほどしてドアホンがなって玄関開けたら、自力で車から歩いて帰ってきた長男。

ささっとリビングに入ってパパに任せてヘルパーさんから申し送りを聞いて。

〜申し送りの内容〜

コンビニの駐車場でとまったところで少し嘔吐があったらしく、そのあとすぐにけいれんがはじまったそう。

気道確保しないとと思ったら顎を上げた状態だったから、それは大丈夫。シートにもたれてるから頭を打つこともないし、慌てたけれどできることはそれ以上ないし時間をみてくれてたみたい。

ヘルパーさんの1人が息子さんの発作を経験されてて、慣れていたから落ち着いて対処してくださった。

とりあえず、前もそうだったけど、本人はそのまますやすや眠った。

パパと留守番してもらい、寝てる間に私は現場へ。直した建具の取付に。

17時頃、目が覚めて少し顔つきがいつもの感じに。横になっているけど、目がしっかりしてきた。

冷えたDAKARAごくごく飲んで、ちょっとだけiPad見て、やっぱりまだしんどいわって感じで目を閉じる。

少し体が温いみたいなので検温したら37.7度。微熱ある。

もうちょっとしてから、何か食べさせてみようか。

ぷっ。

ぷっ。

オナラが出たね。

体が動き出したかな？

とりあえずの備忘録。

18:30 プリン食べて、DAKARA飲んで

しばらくしたらトイレに立った。

んで、また横になってうとうと。

19:30 検温37.5度

ちょっとまだしんどそう。

見守りカメラの代わりに

2年半ぶりにてんかん発作を起こしてしまったラーラ。

発作の後、寝ている様子を隣でずっと見てるわけにもいかず

かといって目を離すのも怖く

前回の発作の後に「見守りカメラ」を買おうかどうしようか考えた挙句、見送ったんだけど

今回やっぱり必要やなと。

赤ちゃん用のものや留守中のペット見守り用、介護用など需要はあるわけで

どんどん高性能なものも出てる。

しんどくて寝てるときに使いたいから、赤外線機能とかあって暗くても映った方がいいなとか

スマホで外からも見られたらいいな、とか。

コストと機能で納得のいくものを探すのにはちょっと調べてからでないと…。

で、急きょ今回はノートパソコン2台使いで乗り切ってみた。

オンライン打合せの頻度が高くなって、zoomをビジネスプランに切り替えてるので、時間の制限なく使える。

ラーラが寝ている部屋に1台広げて設置。

カメラON、マイクもON。

リビングで仕事をする私のパソコンとミーティングを開始して、こちらのマイクはミュート（消音）に。

全画面で作業はできなくなるけれど、画面の隅っこに常にラーラの様子を移しておくことができる。

声を出したら聴こえるので、寝ていて急に嘔吐しだしたときはすぐに駆け付けることができました。

zoomなので、スマホとつなげることもできるし。

これ、ありだわ。

無料のプランだと今はどのぐらい使えるんだろうか？

前は45分まではただでできたりしたけど。

Wi－Fiあったらline繋ぎっぱなしとかでもいいのかな？

パソコンに入れることもできるし。

ずっと寝てるわけじゃないし、発作のあとや病気のとき以外はいらんし。

やっぱり買うまではないかな…見守りカメラ。

いや、こんなんあるやん。

SwitchBot 見守りカメラ

暗いところでも見えるって？

遠隔で首を振れるって？

話もできるって？

税込5000円切ってるやん。

考えるか。

 

てんかん発作が起きました 2023夏 ③

2023/7/9

てんかん発作を起こした翌日の日曜日。

朝、仕事の打ち合わせがあってどうしても休めないのでお姑さんに家にきてもらう。

ラーラ、目は覚めてるけどまだ布団でまったりしてるので

昨日に引き続きノートパソコンのzoom使ってリビングから見守っててもらう。

1時間半ほどで帰宅したら、ラーラが起きてきたそう。

「オフトン（お布団）」って言って布団を上げろ～って呼んでる。

二階に上がってパパの布団をたたんで「起きる？」って聞くと

それはまだいいって顔された。

お昼が近づくと、空腹と、少し気分もよくなってきたのか起きたがる。

トイレに行くと、おしっこがかなり出たので一安心。

嘔吐があって昨日はほとんど食べてないし水分も怖くて少ししか取れてなかったけど、脱水ではない模様。

人一倍、嘔吐も下痢も多い乳幼児だったので、小児科の先生に脱水症状の見分け方みたいな感じで聞いた記憶。

尿が出ない、少ない。皮膚が乾燥気味。手の甲とかしわっぽくなってる。

これは脱水だからすぐに点滴しに連れてきてって。

 

ちょっと元気が出てきたら、車で出かけろーのアピール。

「フック（服出してー）」

「カング（カングーでドライブー）」

「オウショ（王将食べたい）」

いやいや…。

服は着替えて、カングーじゃなくてアトレーの方でちょっと出る？

王将は今はあかんやろ？外食…こんなときどこや？

回転ずしはラーラに却下され、揚げ物系を除くとラーラと行けるとこ…

サイゼリヤ？

ちょっとまだ心配やけど、行こか？

（その前に家でお粥つくって見せたけど、プイって横向いて拒否られた）

3人でサイゼでお昼。

私らも少な目の注文で、手短かに、量も抑えめで済ませたい。

ラーラ、ドリンクバーとハンバーグ。

メロンソーダを命の水のようにおいしそうに飲み干し、ハンバーグもパクパク。

（飲んでると思われるので、小さめにカット…）

ごはんはいつものごとく食べないのでおかずのみ。

私のフィセル（フランスパン）を差し出すが、いらぬと却下。

もう一品頼みたくてメニューを取ろうとするラーラを制止して退店。

ごはんの途中でトイレアピールしてパパとトイレへ。

長かったから嘔吐の心配したけど、大きい方だったみたい。

 

まだ食べたいのを我慢させたので、帰りにおやつを買って帰ることに。

ドーナツって、油よね？ケーキの方がちょっとはマシ？

時間を空けてちょっとずつ食べたら大丈夫かな？

と、シャトレーゼに寄ってケーキを買う。

ラーラに選んだ苺ショートではなく、パパが選んだチョコレートケーキの方がよかったみたい。

パパと交換してもらって、ぺろりと平らげる。

これも、飲んでるよねー。

食べた後、飲んだ後はドキドキするよー。

リビングのソファーで（横にバケツ置いといて）まったり。

私もまったり。

うとうとしてたら、ラーラもうとうと。

完全に「省エネモード」

てんかん発作って、前にも思ったけど「再起動」なん？

脳の一時的なバグみたいなものみたいだけど。

発作のあとにぐったりして嘔吐して下痢してしばらく絶食して。

体力をかなり消耗してしまうけど、すっきりもしそう。

 

直近のてんかんが2020年2月自宅で、その前は2015年1月自宅。

はじめての発作がその数年前ガイド中。

緊張した場面とか、熱い寒いとか、関係ないんだろうな。

硬直と痙攣と、1分ぐらい。っていうのは一緒かな。

いつ起こってもおかしくないんだろうな…。

25歳で4回目。

病院いったら服薬しましょって、なるんかな？

なるんだろうね。

どうしたものか…。

 

 

てんかん発作が起きました 2023夏 ②

2023/7/8

事業所でお昼過ぎにてんかん発作を起こしてから、家に連れて帰ったあとのこと。

ノートパソコンでzoomを繋いでリビングから見守ることに。

（長くなるのでこれは別の投稿にしよ）

夕飯、どうしよ。

ここで偏食が効いてくるー。

消化のいいもの、なにやったら食べれる？

おかゆとか雑炊とかあかんし、汁物食べへんのがきつい。

こんなときに、揚げ物あかんやん？

お肉も刺身もやめといた方がいいやん？

うーん…悩んだ挙句にうどん！

家にある讃岐うどんでも五島うどんでもなく、こういうときはスーパーのやわらかいやつ。

買いに走って、だしにうどん入れてちょっと長めに煮る。

食べ過ぎたら戻しそうやから、おつゆ茶碗に少しだけ。

持って上がって見せたら、めっちゃおなかすいてたんやろね。

ちゅるちゅる～ずるずる～っと、そんな勢いよく食べる？って感じであっという間に食べてしまう。

けど、これがあかんかった…。

1時間ぐらいは経ったんかな？

枕元に置いていたバケツに見事に出してしまいました。

自分で顔起こして上手にバケツに吐いたよ。

うどん、元の姿を保ってました…。

噛まずに飲んでる。

普段から、ほぼ「食べる」＝「飲む」なんだろうな。

咀嚼って、今さらやけど教えることできへんのかな？

1日目は、これにて終了。

夜もぐっすり眠ってました。