from タビーランド

タビーランドの住人【ティンキーウィンキー♂・ディプシー♀・ラーラ♂(26才自閉症)・ポー♂(19才)】のくらし

てんかん発作が起きました 2023夏 ①

2023-07-09 | ラーラ(医療・健康)

備忘録としてここにも書き残します。

ラーラ(長男・25歳)がてんかん発作を起こしてしまいました。

2023年7月8日(土)

事業所は土曜日開所の日で、外出企画でサーティーワンにアイスクリームを買いに行って食べる予定の日。

朝はいつも通りに送迎バスに乗って出かけ、お昼ごはんも特に変わった様子なく

お昼から今日出かけるグループの人たちでマイクロバスに乗ったそう。

出発前、バスの座席に座った状態で発作。

シートベルトをして、手摺りにクッションもあったため、転倒せず。

座った状態で硬直と痙攣。

1分ほど。

口の中を少し切っていて、よだれで上衣をほんの少し汚した。

失禁はなし。

しばらく様子を見て、介助して医務室へ。

ベッドで横になった状態でお電話をもらった。

打合せや現場の予定がなく自宅で仕事をしていたので、すぐに迎えに行くことに。

PM2:30 事業所着。

ベッドでおとなしく横になっているけれど、目は覚めていてすぐに起き上がる。

てんかん発作のあとは、すごく疲れた感じでぐったりとするのは前に経験済み。

主人に運転してもらって、後部座席に私と一緒に座る。

いつもなら車で絶対もたれたり横たわったりすることのないラーラ。

長距離を一晩中走るときでも寝ない子なので。

よっぽどしんどいのか、背もたれに頭をあずける。

体勢がきつそうなので、私に膝枕するよう促したら、頭をのせてきた。

これは、よっぽどだ。

途中、車の外が気になるのか何度か頭を上げて様子を見てはまた横に。

いつもと違って車に酔ってしまった?

発作の予後?嘔吐してしまう。

ほぼ水分。

家に着くまで、あと何回か、吐いた。

しんどいねー。

帰宅して服を着替えて、すぐ布団へ。

「省エネモード」に入ってお休みしました。

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2回目の健康診断

2021-02-18 | ラーラ(医療・健康)
ラーラが通う事業所(生活介護)での健康診断。
1年目2年目は、無理無理って思ってスルー。
出張ブラッシング指導(歯医者さんが来てくれる)やイベントの様子を聞いてて、去年初めて受けられるかも、とチャレンジ。
「無理強いはしないでください。」
「費用は捨てるつもりで受けさせます。」
みたいなことを伝えて、ラーラにとって怖い嫌な経験にだけならないように願ってました。
そしたら、周りのペースに流されて?
少しおじおじしながらも受診できたみたい。
採血まで。
えー!どうやってー?
と信じられない気持ちでしたけど、信頼できる人たちの中で過ごせてるんだなぁと安心しました。

あれから一年。
今年も健康診断の時期に。
迷うことなく受診。
朝の家での採尿、いつのまにかパパと取ってたし。
さすがに容器に入れるとこはやってって任されたけど。

事業所での検診、スムーズに受けれたそうです。

スムーズに!

すごっ。

今はコロナもあって病院遠のいてるけど、何かあっても連れて行けるかも。
でも、知らんとこやと事情が違うかな。
違うわな。
でもまぁ緩やかに日々成長してて
一年経ったら大きな前進してる。
まだまだ育ち盛りの自閉っ子22才。



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備忘録の続き

2021-02-08 | ラーラ(医療・健康)
6年ぶりのてんかん発作。
昼間の車での嘔吐から、飲ますのも食べさせるのも恐々。
「ジュ」ってペットボトルの飲み物アピールするラーラにちょっとずつお茶飲ませる。
ごくごく飲むけど大丈夫かーい。
朝も昼もまともに食べてないから夕飯、どうしよ?
消化によさそうなもの…でラーラ食べてくれそうなもの…
うどんぐらいしか思いつかん。
野菜食べへんけど、出汁に染みて栄養分取れるかな?
鍋焼きうどんみたいにしてみた。
お腹すいてるのか、ラーラもちゅるちゅる食べた。
と思ったら、食べただけ吐いた。
その前のお茶と今食べたうどん。
臭くもない。
入って出ただけ。
胃酸が出てないんか?
うーん、まだやめとこか。

(真正面で吐かれたけど、ポーうどん食べ続けてるし。)

しばらくしてからお茶少し飲ませて、着替えと短めのお風呂入っておやすみ。
だるいのか疲れたのか、すんなり寝てくれた。

翌朝もすっきりとはいかず、静かに寝てる。
トイレ行っておしっこはかなり出たから脱水の心配はなさそう。
怖くてごはん、ためらう。
13時からオンラインの仕事やったから、それ終わってからと思ってたら、途中で勢いよく階段下りてきた。
急にお腹すいた?
怒り気味に「ジャイコ!」
ジャイアントコーン アピール。
いきなり?
じゃあちょっとごはん食べてみよか、と軽くお茶碗一杯の白ごはんを梅干しと海苔巻きにして食べさせる。
ぱくぱく、あっという間に食べた。
見てる方がこわい。
ゲップするたびバケツ持ち上げてしまう。
今回は、なんとかセーフ。
ごはんのあとも「ジャイコ」
大丈夫かな?
10分ほど待って様子見てからジャイアントコーンを出す。
食べたかったんやなあーっていう食べっぷり。
「ジャイコ!」
え?まだいう?
また20〜30分は我慢させてから、今度は小さめのコーンアイスにした。
それでちょっと落ち着いて、ソファーに座ってiPad鑑賞。
にこにこ笑顔と笑い声も出て、いつものラーラが戻ってきた。

で、夕飯。
どうしよか?
油は避けたい。
ラーラは王将アピール。
今それだけは、やめとこ。
で、くら寿司。
生物もどうよ?と思ったけど、油よりはマシかと。
テイクアウトしてポーが学校から帰ってきてから一緒に。
これまたラーラ、すごい勢い。
まぐろ、まぐろ、まぐろ、サーモン、鉄火巻き、またまたまぐろ。
みたいな。
ハマチも鯛も品切れで、食べられるネタが限られてしもたけど、数は食べた。
ペースダウンを促しながら、バケツに手がいつでも伸ばせるようにスタンバイしながら。
冷や冷やしながらの夕飯も無事に終え、てんかん発作2日目は嘔吐なく過ぎていきました。
ラーラ、再起動完了!
というところかな。
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てんかん発作で救急車呼んでしまいました。

2021-02-07 | ラーラ(医療・健康)
日曜日の朝は、お昼前まで布団でまったり。
ガイドヘルプのお迎えが12時に来てくれるから、11時半ぐらいまで寝ててもいいよー。
いや、むしろ寝ててくれー。
なスタンス。
それが今朝はひと騒動ありました。

ラーラは8時頃から目が覚めて
ケラケラ笑ったり
iPadで動画見たり
隣で寝てた私も、もうちょっと布団でまったりー。
それが、9:15頃にラーラに異変。
突然寝返り?
え!?
海老反り?
カクカク、カクカク。
ふざけてる?
ちゃう!痙攣!!
「大丈夫?ラーラ!」
呼びかけても反応ないし
カクカクは続いてるし。
パパが飛び起きて「救急車呼べ!」って叫ぶ。
様子見ようかとも思ったけど、目の当たりにするのはじめてで私も気が動転。
手元のスマホで119。
「火事ですか?救急ですか?」
痙攣発作を起こしてること、住所と今の様子を電話で伝えながら、対応を教えてもらう。
コロナのことがあるので、部屋の換気と家族もマスクをして待ってと言われる。
話してる間に発作が収まってラーラの意識が戻った。
そのことも伝えたけれど、もう向かってるので到着を待つ。
痙攣を起こしてた時間は1〜1分半ぐらいの短い時間だったかも。
長く感じたけど。

救急車が来て、救急隊の方が3名入ってこられた。
様子を伝えながら、検温と血圧測定と指先の酸素濃度チェックかな?手早くしてもらった。
(拒否らず全部させてくれるのがすごい。
 何年か前では考えられない。)
全部、大丈夫ってことで、救急搬送どうしましょ?となり
日曜日だし、今のコロナの状況で受け入れ病院がすぐに見つかるかどうかはわからない。遠方になる可能性もある。
状況から、てんかん発作だろう。
脳梗塞とか一刻を争う病気の可能性もなさげだし、検査や治療が緊急に必要なわけではない。様子見てていいならそうしたい。
そんなやりとりを、多分して(記憶がすでに曖昧…)
「様子を見て、発作が再発したらすぐに119番連絡してください。」
そう言ってもらって、安心して引き取ってもらった。
玄関まで見送ると、玄関前にタンカが用意してあった。

発作が収まってからのラーラは、自分でも何があったのか?って感じでしばらく目をパチパチ。
自分ちで親も隣にいて、知らん制服の人はいなくなってて。
ちょっと安心すると、疲れたのか寝た。

日曜日の朝で、家族が揃っててよかった。
目を離すの怖いし、救急車来るまでに服着替えたいし、マスクも取りに下りなあかんし。
ちょっとだけお願い!ってポーにも見守り頼めた。

当然、お昼からのガイドはキャンセル。
今日はそばで様子見てないと。
でも、仕事の現場打ち合わせが2時から。
気分転換に車に乗せて、ラーラも同行。
私だけ現場で降ろしてもらって、パパとドライブ。
その間に、ファミチキ買って食べたそう…。
で、吐いた。
(いきなり油…)
ごめんー。家で寝てだ方がよかったよな。
帰りの車でめっちゃ眠たそう。
生あくびしたり、ちょっと私にもたれてきたり。

帰宅後、嘔吐で汚れた服を着替えて手洗ってうがいして。
お茶を一口飲んだら、ソファーでごろん。
(写真がこの状態)
頭から毛布にくるまって完全防備。
落ち着く状態で寝たり覚めたり?
完全に寝てはないけど、休息モード。

脳の興奮で起こるのかなんなのか?
てんかん発作の原因はわからないけど、めちゃくちゃ体力消耗するみたい。
こんなにぐったりしてるラーラ、インフルエンザとかで39度熱出したときぐらい。

前回のてんかん発作は、6年前。
横浜出張で不在のとき。
それから大きな発作はなかった。
気づかない程度の発作はあったのかもしれないけれど。
ひとりで早く寝室に上がること多いし、見守りカメラ、考えようかな。

長くなったけど、てんかん発作の備忘録。

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高校の体育祭写真

2020-10-19 | ポー(学校行事・高校編)
ポーの高校の体育祭、保護者の観覧は無し。
コロナだからしょうがないね。

たまたま、一年生でPTA委員の当たりくじを引いた私は、当日ベルマーク集計のお仕事があって見ることができました。
ラッキー?
練習時間もあまり避けないし、三密回避で走る競技がほとんど。
ポーは学年競技のむかで競争と部対抗リレーに出てました。
むかで競争は時間が合わず見られず。
お昼からの部行進と部対抗リレーはばっちり見れました。

で、日にちが経って思わぬサプライズ。
学校から保護者向けのメールで
体育祭の写真を、オンラインの掲示板で公開していますとのこと。
アカウントとパスワードがいるものの、入ると全写真を見ることができる。
すごい量〜。
学年ごとに大雑把にフォルダ分けされてる。
ありがたい〜。
その中から、部対抗リレーの一場面を拝借。
ここに載せるの、わが子しか写ってないからいいかな。
トラックの中から撮ってるから、いい写真。
コロナ禍の、先生方の工夫と配慮が嬉しいなぁ。
むかで競争も、顔は写ってないけどポーだと分かる写真がありました。

テスト難い〜。
部活やめたい〜。
もっと遊びたい〜。

日々ぼやいてますが、なんだかんだ楽しそうに学校行ってくれて、何より。

あ、そうそう。
学食がうまい!
これ一番喜んでる。
弁当いらんで、と言われ(言ってくれて?)全く作ってない。
これは本心なのか、母への気遣いなのか、いつか大人になったら聞いてみたい。

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