法事のＢＧＭ…？

昨日、私の実家で法事があった
父方の兄弟（私の伯父・伯母）だけの集まりなので、気心の知れた人ばっかり
ラーラとポーを連れて行っても大丈夫
お経をあげている間、ポーはじいじの膝でお利口にじっと座ってる
ラーラはＴＶのボリュームを小さくしてＤＶＤ鑑賞（ＮＨＫおかあさんといっしょ）
のボリュームは小さいんだけど、ラーラの声がでかい…
「ウー！」「ピー！」「オー！」と風船を画面にポンポンと叩きつけながらずっと何か言ってた…
お経をあげるお寺さん（住職さん）にももろ聞こえているけど、さすがはプロ
ラーラが奏でるＢＧＭに一切動じることなくがんばってくれた（？）
いっそのこと木魚かなんか叩かせた方がいいんちゃうか…
自分の身内やから気も使わんけど、これ、パパの親戚一同の中やと私の神経がもってないかも…
我慢させるときっと「光とともに…」の光君状態やしね
両方の実家で何回も葬儀に法事、経験してきたけど、ラーラと私はいつでも退席ＯＫって感じで
みんなが取りあえずはラーラの障がいを理解してくれてるから助かってきた
充分な理解はしてもらえなくても、「何で出て行くの？」とか「躾が悪い」「行儀が悪い」なんて事を言われなくて済むと、そこに居られるもんね～
「一緒にいること」って大事でしょ？
ラーラが我慢せずに一緒に居られたら、得るものはいっぱいあるはず
お互いに…

手作りおやつ

今日は珍しく保育園と学校へ迎えに行った後、まっすぐに帰宅
近頃、食欲旺盛なふたり（もちろんラーラとポーのこと）
ラーラは帰るなり冷蔵庫チェック
でもめぼしい物は何もない…
冬になると子供向けのゼリーがスーパーから姿を消す
何でか全メーカーなんとかプリンに入れ替わる
たまに見つけると3個パックのゼリーを買いおきするんだけど、ない時はない！
で、うちの冷蔵庫にもない…
ゼリーは3個食べてもいいかぁと思えるんだけど、プリンになると抵抗が…
（肥満になっちゃうよ～）
で、たまにしか買ってやらない
夕飯までお腹がもつはずもなく
とりあえずさつま芋でポテトフライ
ラーラが小さいお芋2個分ペロリ
ポーの分は…？もうないのぉ？
今日はその後、懐かしい食パンの耳でラスクを作ってみた
（揚げるだけやん）
これまた好評2枚の食パンの耳ってかなりやけど…
一瞬だぁ
さすがに今度はポーも配分あったけど
空きっ腹に呼び水になってしまったか？
私のお腹をたたいて「ナンナンナン…」
おっぱいの催促だ…
『食べて寝る』まぁこれがあんたらの仕事やけどね…
まだ寝るの早すぎやって
でもややこしいし1回寝かせちゃおうか…
では、おやすみなさい

三校交流会

昨日ラーラの学校で『三校交流会』なるものが開かれた
１年生なので初めての参加
同じ中学校区にある三つの小学校の特殊（なかよし）学級の親子が集うイベント
順番に係が持ちまわるしくみで、今年がうちの学校の担当になっていた
なかよし学級の教室でクリスマス会
一部ではお茶とお菓子を食べながら、各学校の紹介をしたりみんなで唄を歌ったり
二部では隣のプレイルームで子ども達と先生はゲーム大会
スーパーボールすくいや輪投げをして楽しんだそう
その間保護者は温かい紅茶を飲みながらの座談会
短い時間だったけど、楽しかった
ラーラの学校のなかよしは自閉ちゃん率が高いんだけど
よそはバラバラ…肢体の子やダウンちゃんも何人もいた
何より楽しみにしていたのは、同じ保育園から別の小学校に行った一年上の友達に会えること
彼はチラチラとラーラを見て「あれ？」という顔で確認してくれてた
ラーラはもちろん知らんぷり
マイペースでいつも通りお気に入りの丸い蓋をクルクルと回し続けてニコニコ
でもいいねん
母同士はちゃんと話できたから
素敵な時間を持たせて頂いて感謝
先生方ありがとうございました

一時間ちょっとの会の後、子供たちはまだ授業があるからそのまま学校
母達は時間のあるメンバーでランチ
先輩お母様に誘って頂いて、もちろんディプシーも参加
5年生6年生のお母さんとの会話は、聞く耳がダンボになる
脱走～捜索～警察…と、聞けば多動な子はみんな辿った道らしい
今ではすっかり落ち着いて、今回の会でも司会をこなしてた彼も？
ラーラも落ち着いてくるんやなぁ、きっと…
そうなってほしい！そうじゃなきゃ大変だぁ…
いろいろと思いを馳せながら、あっと言う間に時間は過ぎてしまう

ラーラの学校では、ラーラ以外の他の子は何らかの発語がある
それもあって、療育手帳のランクが大きく違う
A（重度）の判定を受けているのは昨日のメンバーの中ではラーラだけ
だからみんな支援費についてほとんど何も知らない
唯一6年生の男の子が、ショートステイを利用していて、ガイドヘルプも使いたいと役所に掛け合ったけど中度では無理だった、という話をしていた
聞けば聞くほどラーラとよく似た低学年時代
ガイドヘルプが使えたら、このお母さんも随分楽に過ごせただろうに…と思った
発語があろうとなかろうと、本人も親も大変さには変わりがない
多動で元気が有り余ってるタイプの子には、一緒にお出かけしてくれるガイドヘルプの存在はなくてはならないものだ（少なくともうちは…）
一律に重度じゃないと…という決め方は納得がいかない
逆に重度でも必要のないタイプの子もたくさんいるに違いない
どこかで線引きをしないとっていう考え方も分からなくはないけど
「この制度使いたいんです！」って、このお母さんのように訴えていかない事には変わるものも変わらないんじゃないかな？
「うちはあかんわ」で、じっとしてて「お宅は使えるからいいわね」ではもっとあかんでしょ！
手帳の判定も微妙な親心で、制度を使う上では重めに…でもやっぱりうちの子の障害、軽くあって欲しい…みたいな揺れ動く心理がある
実際、中度と重度では受けられる福祉サービスに雲泥の差がある
成長に伴って軽くなったり重くなったりするんだから、やっぱり今のわが子に関係なくても知っておく必要はあると思う
ころころ変わる福祉の制度
でも、だからこそ、使う側の要求・希望はガンガン声に出していかないと
ファミレスで愚痴ってたって誰も聞いてくれへんで～
重度の親ほど元気があるなぁと感じた一日
って、これまた愚痴ですね～
ブログで愚痴ってたって誰も聞いてくれへんで～と自分で突っ込み入れときます

自閉症クラスルーム講演会

昨日、クラスルームの講演会に行ってきた

講師は横浜市中部療育センターの所長さんであり、発達障害医学が専門の原 仁先生
「自閉症概念の広がり」というタイトルで、療育センターの現状と、自閉症研究についての最新の話題にも触れての盛りだくさんの内容

医学的な統計の話が多くて、途中不謹慎にも眠ってしまいそうになったりもしつつ
充分聴きごたえのある中身の濃い～講演だった
自閉症の原因は結局は今のところ不明
遺伝子的な要素に外的要因が加わって発症するのであろうというのが有力な仮説
わからないにしても、こういう話を診断後早い時期に聞けると、親としては落ち着くんじゃないかな
『なんでなん？』がやっぱり最初に頭に駆け巡る人は多いだろうから…
年月が経ってくると、もう原因探ししてもしょうがない！
どうやれば生きやすくなる？楽しく暮らせる？
と思考の方向が変わってくるんだけど

横浜には、各市に療育センターがあって比較的小さいうちからケアされるようで羨ましい話だった
『早期発見・早期療育』から
『早期相談・早期支援』への転換を目指しているとも…
検診では、保健士さんに我が子の遅れを発見されまいとする親の心理が裏目に出る『早期発見』の姿勢…
逆に相談の体制を整えると、自ずと早期にケアを始められることが多くなると
これは納得できる話
「発達の遅れや障害があろうとなかろうと、必要な親子には支援をしましょう、後に障害がなかったとしてもいいんです」
こういう考えなら、躊躇せずに受診や相談ができそう
全国的にこういうセンターが整備されればいいなぁと切に思います

時代の流れとしては、『脱通園』となってきているよう
特別支援教育とも連動して、幼少期から「地域での統合保育」というのが主流になりつつあるみたい
人的な整備がきちんとされないと、当たり外れの出る恐ろしい事態になりかねない
ラーラは統合保育・統合教育にの波に乗り、今のところ地域で手厚く支援されながら育っている
でも、しんどくなったら通園施設・養護学校にいつでも変わろう…という安全網が後ろにあってこその冒険なのかも
過渡期である今が、選択の幅があっていい時代なのかもしれない
ひとりひとり、また育ちの過程によって、ベストな環境は変わってくる
押し付けでない支援・体制が持続しますように…

ちゃりんこ二人乗り

今日のガイドヘルプははるばる呑吐ダムまで足を伸ばしたそうだ
ダムの周りをぐるりと周れるサイクリングコースがある
ヘルパーさん二人がちゃりんこをレンタルして、後ろのお子様シートに乗っけてもらって周ったそうだ
去年の冬？一昨年か？
まだポーが生まれる前に家族でも行った事がある
パパと変わりばんこにラーラを乗せてこいだっけ
その頃でももう重かったよ～
ヘルパーさんは私達夫婦よりずっと年輩の方なのにぃ
元気だ…
いつかラーラが自分でこいでサイクリングなんて日も来るのかなぁ

ちょっと風邪気味だったラーラは帰りの車で寝てしまった
そのままおぶられて帰宅
しばらくソファーで寝た
こんなのは初めてのこと
いつもどんなにハードに遊んで来ても元気いっぱい夜まで寝ない
と思ったらすぐ起きてるわ
アラ…充電早すぎっ

自転車の後ろに乗れるのもいつまでか…
スーパーのカートにもまだ無理やり乗ってる（乗せてる？）ラーラですけど…