膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

未闘病記

2014年09月23日 21時57分52秒 | 日記
今日はお彼岸。
お盆は暑くてしんどかったお墓参り。

一ヶ月しかたってないのに
今日のお墓参りは涼しかった。
良かった。お墓参り出来て。

きっと秋分の日が祝日なのは
みんなでお墓参り出来るようにってことだね。

まだ胃腸本調子じゃないけど
大丈夫そうかな。

笹野さんの未闘病記やっと読み終えました。
もう、わかるわかるの連続だった。

お医者さんとのやりとりも
しんどいのに慣れすぎて違和感感じなくなってくることも、
ステロイド服用後の何でもできちゃう感にびっくりすることも。

私なら「痛い。」だけで終わる膠原病特有の痛みも、純文学の笹野氏が書くとこんなページ数になるのか。
とくに氏が最悪の夜と言っている、あの夜の描写すごい。

こうやってゆで卵先生に表現すれば
もっと伝わるのかな。

同じ病状なんだけど、人によって表現のしかたがこんなにもちがうんだなぁ。

でも笹野さんは20㎎スタートたから、そんなに壊死とかびくつく必要は低いんじゃ?と思うけど、

関節の症状辛そうだから、やはり人によって違うんだね。

膠原病系の闘病記は読むと気持ちが重くなるので、心も体も安定してるときじゃないとな。

今日も1日無事過ごせて感謝です。
ありがたい。

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