膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ザお盆

2008年08月16日 22時20分16秒 | 日記
やばい~動きすぎた(笑)

外来の日は出掛けたついでにここぞとばかりに遊びすぎるからいかんです…。

す~っごい買い物して道に迷いつつ、豪雨にやられつつ(笑)なんとか帰ってきました。

パスタちょ~おいしかった!

東京はどこもガラガラで、地下鉄も座れたし、ランチもすいてたし、クリスピークリームドーナツがたったの20分待ち!!
おぅぅ、ザお盆!!

外来も待合室にいったらすぐ呼ばれました(笑)

こないだ朝礼で倒れた話をしたら

大魔神先生「それは脳貧血っていうんだよ。
貧血と全然はちがって、血が頭にまわらなくてなっちゃうんだよ~」

なんだって!ひぇ~そうなんだ~。

防ぎようがないんだねぇ~(泣)

アロエ「そーいえば難病の書類ありがとうございました!

てゆーか私身に覚えのない病名がかいてありましたが…
(←恐る恐る聞いてみた)」


大魔神先生「あ、あれはね、重く書いとかないとおりないからだよ~(笑)」

書類には「MCTD+間質性肺炎(えっ!!)+シェーグレン合併(ええっ!!)」ってあったので…。

ホッ。多分そうだろうなぁと思ったけど心配性な私はドキドキしてたのです。

だってさ、目けっこうドライアイだし、顎とか痛いときあるし、喉弱いしさ。

でもシェーグレンの抗体は陰性なんだってさ~。
(余談ですが、最近まで私陰性と陽性の意味を逆に覚えてました(笑))

あくまで疑いあるものは全部書いてみたそうな。

ふ~ん。おりないことなんてあるんだ。
私はステロイドのんでる時点で確実に大丈夫な気がしてたけどそうはいかないご時世なのかしら。

あ。そうそう、やっぱり薬はポカリでもOKなんだそう(笑)
しいていえば水がベストらしいけど
ポカリで飲んだからどーなるわけでもないんだそうな。

大魔神先生、苦笑でした。


う~し、明日はのんびりするぞぅ。

おやすみなさい。

恒例の頭痛

2008年08月15日 22時16分41秒 | 日記
一週間の疲れが出たのかいまいち本調子じゃない日でした。

ご飯食べる時に、顎が痛くなるんです。
顎にも関節痛とかあんのかな?

で、その顎痛があると程なくして必ず頭痛に発展するんです~(泣)


疲れると月に一度こんな感じになります。
去年ぐらいからかなぁ。

あ~キタキタ~!って思ったらなるべく無理しないように
ゆっくりゆっくり過ごします。

冷えピタ貼って早めにおやすみなさいです♪

あせった

2008年08月14日 21時47分41秒 | 日記
会社でお昼休みに携帯チェックしたら
実家の父親から着信履歴が。

!!

父親からの電話なんて生まれて初めてかも。

なんだかすごい胸騒ぎがしてすぐかけ直すと…


「いやぁ~お盆だから、元気かなと思って」
とのんきな声。


もーーーーっ!!
意味わかんないんですけどっ!!

一瞬のうちに色んな悪い想像してお腹痛くなったじゃんか!(←恒例の心配性モード)

もし実家に帰らなきゃならなくなったら仕事どーしよーとか礼服がないや、あ、スーツクリーニングだしてないし!とかとかとか!


心臓に悪いよ~。

実家はかなり田舎でお盆は親戚じゅうが集まり、
ワイワイ賑やかお祭り騒ぎになります。
きっとそのノリでかけてきやがったな(笑)

ほんとにも~。


ふ~。やれやれ。
なんやかんやで明日も頑張ります~。

イベントごと

2008年08月13日 21時21分49秒 | 日記
今日が無事に終わりました。

ホッ。

教訓、ステロイドをポカリで飲んでも全く大丈夫(笑)
またひとつ賢くなりました…。
日々勉強でごさいます(汗)
良かった良かった。

お盆で東京は人も少なく、会社ものんびりモード。
かなりゆっくりとした時間が流れていました。

あ~今日はまた心配事が増えちゃいました。
月末に新宿のでっかいホテルで開かれる会社のパーティーに出ることに!!

うぉぉ~超苦手分野!!

つーか平日になぜパーティー?

次の日普通に出勤なんて病人にはかなりハードです…。

考えただけでお腹痛い~(泣)

病気が発覚してから一年は、周りも気を使ってか
大きな役まわりを外してくれてました。
しかしもうまる二年。ぱっと見元気そうだし、入社も長いし、自然にそ~ゆ~役周りが…。

どーしよー。会社だけでもいっぱいいっぱいなことが多いのに。

何日か前から体調管理して、
仕事もぼそぼそと且つ着々とその日に向けてかたさないと!
ま~せっかくだし、楽しむべきなんだよなぁ。この状況を。

うぅ。わたしかなりイベント事に臆病になったなぁ。

よぅし頑張る!とりあえずスーツ買わないと…(汗)

とほほ

2008年08月12日 21時32分47秒 | 日記
ひゃぁぁぁ~!

さっきうっかりしてステロイドをポカリで飲んじゃったよぉぉぉ~(←バカ)

大丈夫かな?大丈夫かな?

この暑さが私の判断を狂わしたわ!

も~バカバカ。

やっぱり水じゃないとちゃんと効いてくれないよなぁ。

今日はお腹もだいぶマシになり
やれやれ~って安心してたのにぃ。

ちょいとビクビク。
…もう絶対ステロイドは水で飲もうと誓う私なのでした…。

二年目の考察

2008年08月11日 21時32分06秒 | 日記
お腹がキリキリ痛い~(泣)

1日悶絶しておりました。冷や汗かきつつ、真っ赤な顔で
それでも仕事はこなしました!

なんなんだろう。

食べると胃がムカムカするし
空腹だとキリキリ胃が痛む。

腸は常時痛みが移動する感じ。

なんだかねぇ。
ちょっと慣れっこになりつつあり、
処方された胃腸系のお薬もストックがあるため

割と危機感なくこの腹痛な日々を過ごしておりますが…。

でももう近所のクリニックはお盆休みだからなんだか心細い。

大魔神先生外来が土曜日なので、
なんとか土曜日までもっておくれ~!


ステロイド飲みだしてから二年。

最初の一年はマジ体調快適で、治ったんじゃないかと錯覚さえ覚えるほどだったのに

二年目、徐々にいろんな副作用が。

胃腸を頻繁に壊すのも、長期ステロイド服用による副作用なんじゃないだろ~かと素人考えで思うのです。

そりゃああんな強い薬二年も飲んでたらさ、胃腸も弱るよなぁ。

でも多分私一生飲まなきゃなんないのに、たった二年でこの弱りっぷり(笑)

先が思いやられるぅ(涙)


体調のことをちょいとメモする手帳を見直してたら

退院した去年の秋ぐらいから
「腹痛」「吐き気」マークが頻繁に出現してます。

どうしよう。

大魔神先生にもっかい相談してみよう。
きっと1日三回ムコスタのみましょうとかゆうだろうな(笑)

(←大魔神先生はムコスタ好き)


う~もうっ!頑張れ私の消化器系!

なつかしいメール

2008年08月10日 21時18分29秒 | 日記
ふぬ~。
お昼ご飯のあと、超腹痛。

食べ過ぎたかな?
も~調子こくとすぐこれだもん。
このパターン繰り返してるし(笑)
いかんです。

でもかなりの腹痛ビッグウェーブだったので、
これが会社で起きたらと想像すると恐ろしくて冷や汗もんです。

良かった日曜日で(笑)

お腹の薬ちゃんと飲んで腹巻きして寝よう。

そうそう、今日は携帯のアドレスを変更したので
みんなに一斉送信してお知らせしたんです。

なにげに結構お返事がきて、久しぶりの人たちの近況が聞けて
スッゴい新鮮でした。
考えてみたら大学卒業ぐらいから連絡とってない子もいたり(笑)

メールひとつでこんなに懐かしくて優しい気持ちになれるんだなぁ。

友達は大切だね♪

さーて明日からまた一週間始まります。
お腹復活させるぞ!

ふわふわやわらかシューズ

2008年08月09日 21時58分39秒 | 日記
通勤用のシューズを購入しました♪

初めてネットで買ったので、試し履きもしてないし、届くまで不安でしたが

イメージ通りでサイズもピッタシ。良かったァ~!

「天使のふわふわやわらかシューズ」
っていうんです!

長時間歩いても疲れないふわふわやわらかなクッション材が足の疲れを軽減してくれるんだそう!

私は足のサイズが大きいこともあり、
かつ、足が痛くなりやすいため、
エナメルとかヒールが高いのとかは厳禁です。

楽天でこの靴がランキング上位にいたので、前々からすご~い興味があってしかも1980円!

ついについに買っちゃったぞぅ!

色も20種類ぐらいあったので
色違いで欲しくなりそうです。

そういえば私、夏はなるべく紫外線やら夏バテが怖いので毎年ネット通販にはまってしまうかも(笑)

ま~とにかく良いお買い物で、良かった良かった☆

ド~ンマイ

2008年08月08日 22時35分54秒 | 日記
今日はいろいろ仕事でミスっちゃいました…。

気が抜けてしまったのかな?

ドンマイ自分(笑)
体調悪いときにこんなミスやらかしたら地の果てまで落ち込む私ですか

良かったァ~体調良さげな日で。

帰りにショッピング出来たし、
ご飯もがっつりいけた。

うむうむ、大丈夫だ。
くじけず頑張りやす☆

それでは~おやすみなさい~!

カット!

2008年08月07日 22時20分21秒 | 日記
あまりの暑さに耐えかねて
今日は会社帰りに美容院で髪をカットして貰いました♪

超すっきり♪

胸ぐらいまでのロングを肩下ぐらいにしてもらいました。

週末切ろうか迷いましたが、
今日体調良好でも週末体調悪くなるかもしれないし

動けるときにやれることやっちゃわないと!!って思ったのです!


しかも美容院の平日半額クーポンをゲットしてたし(笑)

結果的に大正解。

平日の美容院は週末と違って落ち着いていて
すご~いじっくりカウンセリングしてくれたし、
思い通りになりました!


うむうむ、会社帰りに美容院行けるなんて、私相当回復してきたなっ!

超実感。

明日も無理せず、今のペースで頑張ります。

復活の兆し

2008年08月06日 21時00分26秒 | 日記
やっと今日白いご飯が食べられるようになりました!

感激です~(涙)

やっとこさ普通に戻りつつあります…。
やっぱり体あっため作戦がかなり効を奏しているようです。
やっと夏に体が慣れてきたかな??

でもまだまだ夏真っ盛りだし、油断しないように暮らします。

おやすみなさい~。

しょ~っく

2008年08月05日 22時10分57秒 | 日記
今日は1日体調良好♪

素晴らしいことだーとウキウキしていた所…

道路に思いっきり携帯を落としてしまい、買って三週間ばかしでなんと傷が…!

おぅの~!!凹むぅ(泣)

私ってほんとドジだぁァ~!

せっかく体調良好なのにさ…。
一難去ってまた一難(笑)

でも体調のこと悩むこと考えたら
はるかにどーでもいい悩みだ(笑)

うむうむ、携帯の傷ぐらいなんとかなる。
←とかいって実は結構ブルー(笑)

いっそデコ電にして傷をみえなくしようかしら…。

ごめんね、携帯くん。これからはよりいっそう大切にしようと誓うアロエでした♪

おやすみのとも

2008年08月04日 21時15分58秒 | 日記
私は午前中がどうやらだめらしい…。

めまいっぽかったなぁ。

でも大丈夫。耐えられる気持ち悪さでした。

腹巻きのおかげか腹痛はなくなり、相当クーラーで冷えてたんだなぁと実感してます。

昨日あまりに暑くて頭痛も止まないので熱が出たときの冷却シートをおでこに張ってみました!

すご~い快適♪
頭痛も止み、ぐっすり眠れました!

これは使えます!

いろんなひとに聞いた所、夏バテ対策に重要なのは夜寝るときの工夫!なんだそう。

扇風機の風を直接浴びないように、天井に向けて部屋の上部を冷やすようにしたり

クーラーつけっぱじゃなく、タイマーにしたり

あと冷えピタ張る人がたくさんいたのにはびっくりでした♪
ふむふむ、取り入れて、上手に夏を過ごすぞ!


さてさてそろそろおねむです~。

今日も頑張った!早めにお休みなさいです☆

あっため

2008年08月03日 20時26分45秒 | 日記
朝目覚めたら、もう十時!

なんだか久々よく寝た~!

昨日から体を冷やさないように長袖に長ズボンのパジャマで寝てみたんです。

多分それが良かったのかな?

キャミにショートパンツで寝るより
体にはいいのかも~!

自己流夏バテ対策です!!

近所のクリニックの先生に、お腹をあっためるよう言われたので

夏ですが、明日から腹巻きしてみようと思います。(ピンクで可愛いんです)

さすがに暑いかなぁ(笑)

乞うご期待。

くーらくら

2008年08月02日 20時49分31秒 | 日記
本日はまたまた近所のクリニックへ♪

また診せてくださいっていう先生の言葉に忠実に従い
激暑の中行ってきました!

さすがに土曜日。ものすごい人でした。
せっかく外出したんだからついでに買い物しちゃえ~と思ってパルコへ♪

しっかし電車とかデパートとかはなんであんなに冷房ギンギンなんだろう!?

二時間もいたら、寒くて頭痛がしてきました。

こんどはあったかいカーディガン必須だな。うむ。

明日もゆったり休日満喫しよ~っと。

お休みなさい。