進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

息苦しそうな父の顔

2012-10-30 19:46:28 | Weblog
ごめんなさい・・・
忙しくてなかなか父のところへ行けませんでした。
ほぼ1カ月ぶりかもしれない。
様子は母から聞いてましたが。。。

病室に入ってビックリ!!
マスク(非侵襲的人工呼吸器 ASV)をつけていました。
マスクは、最初は24時間だったけど、日中は外せるようになってました。
でも、日によっては日中もつけることがあると聞いていたので、
つけてること自体は驚きませんでした。

父の息遣いです。
なんとも苦しそうで・・・



酸素濃度は95くらいなのでいいなと思いましたが、心拍数が115
そりゃ苦しいでしょう。


で、看護師さんが吸引をしてくださったら少し落ち着きましたが。

娘の結婚式に父と一緒に付き添ってくださった看護師さんも来てくださり、
少し話をしました。

娘の結婚式の時のこと
今年の2月のマスクをつけた時のこと
そして、今のこと

家族の気持ち
父の気持ち

家族の、私の自己満足じゃないのか?
本当は父はもういいと言ってるんじゃないか
早く楽にしてくれって思ってるんじゃないか

辛そうな父を見るといつもそう思います。


でも、残る家族が後悔するようなことは、父が喜ぶことではない
私たちがあとで悔やむ気持ちにだけはならないように父は頑張ってくれてるんだって


自然に呼吸ができなくなってその時が来るのは仕方ないけど、
舌根沈下などで窒息のためにその時が来ることだけは、避けたいって。

その言葉がうれしくてうれしくて。。。


たぶん発病から8年くらいになるし、ある程度の覚悟はしてはいても、
やはり、辛そうで苦しんでる状態からは楽にしてあげたいと思います。


私が行って話しかけたら、「何時になく呼吸が楽そうですよ」って。
やっぱり娘さんのことわかるんですね。安心されたんですねって。

もう少し時間を作って父のところへ行こうと思いました。


仕事のこと、家のこと、実家のこと、母のこと、子供のこと、孫のこと
身体がもう一つ欲しい
時間が倍欲しい

でも、時間がないわけじゃない。。。




今日は父のところへ行ってよかった
ありがとうございました!!


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4 コメント

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祈り (nobu)
2012-11-02 08:46:31
久しぶりブログを読みました

悩みに悩んだ挙句、胃瘻を8月7日にしたにもかかわらず、8月末には帯状疱疹が出来、合わせて下痢をおこし、高熱が続くと思っていたら「誤嚥性肺炎をおこしてます」と・・・

すぐに個室になり、モニターが着けられ9月19日に「呼吸が止まりました」との連絡。

危篤状態が続き、弟夫婦、親戚を呼び、もうこのまま息を引き取るのかと皆で覚悟をしていましたが、奇跡的に持ち直しました。

回復へ向けての治療が始まって少し望みを持っていましたが、やはり色々な機能が低下しているのか胃瘻を再開したとたん逆流し、またまた誤嚥性肺炎をおこしました。

胃瘻をしないと栄養が取れないのでもう一つの方法をと提案されましたが、延命はしないとの考えに沿ってお断りしました。
その時に点滴のみだともって数週間と言われたのが10月9日。
それから3週間が過ぎました。

葬儀等の準備をし、走り回り、親戚からは見ていられないと泣かれ、周りをいつか倒れるんじゃないかと心配させてしまいました。

準備が整うと今度は「まるで母の死を待っている様な気分」になってしまい眠れない日々が続きました。

心療内科の先生からは「考えないというのは無理でしょうけど、前向きの捉えていきましょう」と言われました。

今は残された時間を神様がくれたプレゼントだと思い、病院に通う日々です。

でも、段々と細くなり、数値もあまり良くなくて、いつどうなってもおかしくない状態です。

手を握り、顔をさすって、声掛けして・・・

只、器具を着けられたり、苦しそうだったりすると、行くのが辛くなるけれど、穏やかな表情なので救われます。

朝晩、仏壇の前に座って、父や両親の祖父母に「どうか穏やかに天寿を全う出来ます様に」と祈る日々です。
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nobuさんへ (bene)
2012-11-02 15:47:57
なんと・・・

大変な状態ですね。
お辛いでしょう。。。

心中お察しします。

>準備が整うと今度はまるで母の死を待っている様な気分


そうですよね。そう思いますよね。
うちの父も、5年前に緊急手術を受けたとき、家に帰ってそれなりの準備をしたことがありました。

>今は残された時間を神様がくれたプレゼントだと思い、病院に通う日々です。

そうですそうです!!
きっと神様がくれた時間ですよ。
お母様もnobuさんたちも穏やかな時間が過ごせますように!!

ご無理なさらないでくださいね。
返信する
満足感 (nobu)
2012-11-08 08:39:03
このブログに書き込みをした11月2日11時15分に母が息を引き取りました。

苦しむことも無く、静かな最期でした。

通夜・葬儀と本来ならばバタバタして、頭が真っ白になるんでしょうけれど、準備万端、予定通り滞りなく終わりました。

私が仕事の事で会社に迷惑をかけているので、忙しい月末を乗り越え、尚且つ土日に葬儀が出来る様に、しっかり娘孝行して逝ってくれました。

準備をしていたので焦る事も無く満足のいく葬儀が出来、私の想いも通夜で挨拶させて頂き、今は充実感でいっぱいです。

母のことも思い残す事無く最後まで看れました。

親戚を含め、葬儀に参列して頂いた皆様からは「立派な葬儀だったよ」とお褒めの御言葉を頂きました。

周りからは「寂しいでしょう?」って言われるけれど、色々としなければならない事は沢山あるし、施設・入院と長かったので、まだ病院に居る様で実感がわきません。

今日も初七日でお参りするし、四十九日の準備もしなくてはならないし・・・って気が早すぎるでしょうか?


beneさんもまだまだこれから大変でしょうが、無理せず?(私が皆からいつも言われている言葉)頑張って下さい。

ありがとうございました。
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ご冥福をお祈りします (bene)
2012-11-08 09:22:16
なんと・・・

あのコメントいただいて本当にすぐだったんですね。。。
なんとも、言葉が見つかりません。
読んだ瞬間、鳥肌が立ちました…

最後の最後まで娘のことを考えてくださったんですね。
娘が一番負担にならないときを選んで。
しかも、思い残すことのない気持ちになるのを待って!

何だか、なみだが出そうです。

nobuさん
まだまだお忙しいでしょうけど、無理しないで休みながらね。
次々しなければいけないことがあるのは、悲しみにばかり沈んでられないようにってのもあるって言います。
でも、体が一番ですよ!!

心からご冥福をお祈りいたします。
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