こんにちは。東埼玉病院リハビリテーション科です。
木々が色づく季節になりましたね。
私は前職場より、筋ジストロフィーのリハビリテーションに関わり続けて15年ほどになります。
筋ジストロフィーは国立病院機構が診療・研究・情報発信などの役割を担っている政策医療の一疾患でもあります。
今までにも筋ジストロフィーのリハビリテーションのガイドライン作成などは国立病院を中心に行われてきました。
6年ほど前から、国立病院の関東甲信越地区の筋ジストロフィー診療を担っている5施設の作業療法士で
ネットワークを作り、勉強会や交流会を行ってきました。それぞれの病院の状況や知識、技術を共有したり
、一緒に考えたり悩んだりしてきました。コロナウイルスの影響で、ここ3年間は顔を合わせて集まることは
できず、オンラインで交流会を開いています。遠く離れた病院でも作業療法士として同じようなことで迷って
いたり、同じような思いを持っていたり、そして病院によって担う役割が少し違ったり。他施設の職員と
繋がることで、知識も視野も広がります。
そのネットワークの仲間の一つである東京の国立精神神経医療研究センター病院のリハビリテーション科では、
2年前、コロナ禍でなかなか病院に来られない筋ジストロフィーの方向けに自宅でできるストレッチの動画を
作成しています。
また「生活のQ&A集」というシリーズでデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者様への情報冊子を発行しています。
（インターネット上でダウンロ―ドできます。）
Q&A集は、今までに「小学校生活について」「高校進学について」「車椅子について」「就労について」の4種が
発行されており、近々「日常生活について」「住環境について」が発行予定です。（私自身も作成に関わっています）
（国立精神神経医療研究センター病院の身体リハビリテーション部、
筋ジストロフィーの患者様・ご家族向けページのQRコード。ストレッチ動画や冊子が紹介されています。）
筋ジストロフィーは稀少な疾患であり、患者様やご家族のみならず、地域で支援しているリハビリテーション
職員にとってさえ、必要な情報の入手が困難であったり少なかったりして困ることが多いと耳にします。
これからも、国立病院機構の役割として、他施設とも協力しながら必要な情報を全国の皆様に届けていけるよう
活動していきたいと思っています。
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【注意】
本ブログの掲載記事は，個人的な見解を含んでおり正確性を保証するものではなく，当院および当科の総意でもありません．引用や臨床実践等は各自の判断と責任において行うようお願いいたします。