デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の関わり方

皆さんこんにちは

今回は当院にある療育指導室とリハビリテーション科での合同勉強会を行った時の紹介をします。

テーマは「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の関わり方」「福山型筋ジストロフィー患者の関わり方」についてお話させて頂いたので2回に分けてお伝えします。

まず「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の関わり方」についてですが今回は

• デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とは？

• DMDの臨床症状は？

• DMDの機能障害進行の経過

の3つに分けてお話したいと思います。

まずデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とは以下のように言われています。


そして以前は「20歳まで生きられない疾患」と言われていましたが、人工呼吸器の進歩により、それまでの活動性や生活の質を維持しながらの生命予後改善が見られるようになってきています。そこで筋ジストロフィーのリハビリテーションのニーズが高まり、様々なアプローチが求められるようになってきています。

DMDの臨床症状についてですが、年齢ごとに以下の特徴があります。




以上のように4～5歳をピークに活動が制限されやすくなります。

そのため以下のようなライフステージにみる活動障害の特徴が見られます。



このように「やりたいのに出来ない」といった制限がある場合、精神状態は不安定になりやすいです。精神面や身体的な悪影響の特徴は以下の通りです。




そのため、我々スタッフをはじめ、筋ジストロフィーの方との関わりをする方は、DMDが筋肉の崩壊が起こっていく疾患で、一度、能力を獲得した後で、「喪失感」を経験していく発達障害であることを念頭に置いて、心機能障害により交感神経が興奮し、焦燥感や不安感を強く感じることが多く、精神的不安定は生活の質を低下させるだけでなく、心機能にも悪影響（悪循環）を及ぼすため、周囲の人と関わり、娯楽を取り入れつつ精神的安定を図る必要があると考えています。

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