クオリティーライフ？障害児の成長を止める療法

脳障害のあるAshleyという名の女の子の両親が、娘の成長を人工的に止めたという記事を読みました。

10歳になったAshleyの両親は、Ashleyが6歳のときに多量のエストロゲンを投与し、子宮摘出手術をして彼女が6歳のままでいられることを決断したそうです。

理由は両親が育てていくうえで身体が大きくなると介護が困難になるから。

“小さいままでいてくれれば、着替えも入浴もずっと両親ができるし、外出もしやすいし、胸やおしりが大きくならなければ寝返りも楽にできる”

両親はこれをAshleyのクオリティーライフ（生活の質）のためと言っている。

私はこれを読んだとき、親が障害のある子供をずっとそばにおきたい気持ちは理解できた。

でも親だって年老いていくわけで、Ashleyは6歳のままでも両親はずっと今のままではないでしょう。

障害があろうとなかろうと、子供はいつか親元から巣立って行くのです。

障害者にとっての自立スタイルは、普通と違うかもしれません。

でもわが子の持つ可能性を充分にいかし、よい環境への自立を導いてあげるのが私のできることだと思っています。

2年前に事故で車椅子生活になった友人は、たとえ車の乗り降りに10分以上かかっても、車椅子のアクセスが悪い場所でも、それを苦にせずどこへでも出かけて行きます。
クオリティーライフとは、そういう生き方をいうのではないでしょうか？