オシメ、またまた入院です・・・って

今日、オシメがまた、入院しました。
今年に入って、これで３回目です。

オシメの病気、『潰瘍性大腸炎』は、良くなったり悪くなったり（緩解期と再燃期or活動期）を繰り返す病気です。
ここ数年、オシメはけっこう調子良かったです。
そして今年に入って、体調が思わしくない・・・
前回の入院は２回たて続きだったし、どれだけ食事に気を付けても、調子悪い時は悪いー
結局、再燃期に入ったって事なんだと思います。
担当医も、それを感じていたんだと思います。
だからオシメの担当医を、大学病院の教授に変えたのかなあ～？と。

昨夜１０時
私のスマホが鳴ったー　オシメからの電話・・・
オ　「お母さん、私体調良くないの・・・」
ハア～、やっぱりか。
しか～し、話を聞いてたら、腹立ってきた！
実は先週の水曜日辺りから調子が悪かったらしい。

なんでもっと早く言わない！
今日は何曜日で、いま何時だと思ってるのよ！
って言うか、今、台風が最もここら辺に近づいてきている時間で、外は暴風雨なんですけどお～～～～～！！

日曜日の夜１０時過ぎの台風ガンガン来てる時に「体調わるい」って今にも死にそうな声で言われても、どうしろと？！
しかも翌日の月曜日も祭日で病院休みなんですけど？！

いやあ～、思わず怒っちゃいましたよお～。

だって、水曜の午後から調子悪くなって、木曜日はお休みだったから部屋でじっと寝て過ごして、
金曜と土曜は、しっかり仕事行ってるんですよ！しかも残業までして！
私には仕事の帰るコールだけで、体の事は何も言わなかったー
その結果、日曜日も一日部屋で寝て苦しんで、夜になって「もう流石に限界だ～」と感じて連絡してきたと・・・

もう、もう、ホント、

私　「この、おバカーーーーーーーーー！！」

オマエは何日我慢してんだ！
前回の入院の時にも医師に「もっと早く来るように」って言われたじゃないか！
お兄ちゃんが入院した時にも、「我慢しすぎて病気を悪化させ、逆に会社に迷惑かけた」って話をしたでしょう？
何を聞いてたんだ！！！
先週のウチに連絡してたら、入院までいかなかったかもしれないのに！

とにかく、電話してきた時点では、とてもオシメを病院に連れていける状況じゃなかった。
というか、私に台風の暴風雨の真っ只中に家を出られる訳も無くー
仕方ないので、今夜はなんとかやり過ごして、翌朝一番で病院に行くように伝えました。
で、翌朝祭日に休日診療で診てもらった結果、”即入院”になりました・・・

腹痛を伴う下痢１日１０回以上＆下血。
吐き気＆嘔吐少々。頭痛。熱37.3℃。
血液検査の炎症数値が基準値の１０倍以上。

休日診療の医師が「この状態と数値だと重症になりますから、今すぐ入院ね～。」

もう、オシメのアホさ加減に腹が立って、ブツブツ説教をする私ー
あげく泣き出すオシメ・・・

とにかく火曜日にならないと担当医が病院に来ないので、今後の事は担当医の診察以降になります。

療育手帳の更新です・・・って

え～先日、オシメの療育手帳の更新手続きに行ってきました。
前回の更新から、ちょうど５年かな？

さて、オシメを車に乗せて隣の隣の市までー
なんだかやたらと緊張しているオシメ。
オ　「私、検査ちゃんと出来るかなあ～」
私　「上手く出来る必要は無いんだよ。オシメの実力を知る検査なんだから、分からない所は分からないで良いんだよ。」
そんな話をしながら目的の場所に着きました。

さて、到着して受付を済ませて始まった更新手続き。
最初は私も一緒に部屋に入って、その日の担当の方とお話しです。
普段の生活など、イロイロな質問に答えていきます。
その後、私は部屋を出て、オシメは知能検査を受けます。
知能検査の中身は、イロイロな種類があるので、どれだか私には分かりません。
暫くして、外に出ていた私をオシメが呼びに来て部屋に戻り、結果と話を聞きます。
と言っても、この場でＩＱの数値は教えてもらう事は出来ません。
今回のオシメの結果は、「ギリギリでＢ２でしょう。」との事。
とりあえず療育手帳をもらえる事にホッとしたのですが、
今回驚いたコトが１つ。
前々回の更新の時も「ギリギリＢ２」と言われたのですが、
この時は、Ｂ２が貰えるギリギリ。つまり、療育手帳が貰えなくなるかもしれないギリギリ。
要は、この時のオシメのＩＱが比較的高かったという事。
ところが今回の「ギリギリＢ２」は、”Ｂ１とＢ２のギリギリ”と言う事だったんです！

私　「え？それじゃあオシメのＩＱは、下がっているってコトですか？」
担　「いえ、そういう事ではなく、こういった検査は年齢と共に難しくなっていくんですよ。
　　　なので、年齢が行くほど、Ｂ２からＢ１に変わる人は多いんです。
　　　今回オシメさんは、Ｂ１とＢ２のギリギリなのですが、たぶんＢ２になるのではと思います。
　　　ただ、次の更新(５年後)にはＢ１になる可能性がある事も知っておいてもらいたいと思います。」

ああ～そっかぁ～。と納得した私。
そりゃあそうだよね。知能テストが何時までも子供の時と同じ問題だったらオカシイもんね。
つまりオシメの知能は、中学生くらいから進んでいないーってコトかな？
ま、確かに行動や考え方やら見てると、そのくらいにしか見えないもんね～。

帰りの車の中での私とオシメの会話ー

私　「検査どうだった？出来た？」
オ　「あんまり出来なかった・・」
私　「どんな問題が出来なかったの？」
オ　「割合の問題が分からなくて・・」
私　「割合？割合は生活してく上で必要だからって、お母さん結構教えたつもりだったんだけど？」
オ　「ウン。卵の大きさが問題に書いてなかったから、答えを出せなかった・・」
私　「卵の大きさ？(？？) どんな問題？」
オ　「”ケーキを作ります。卵とバターと小麦粉を、３：２：５の割合で混ぜます。
　　　バターは40gです。では卵と小麦粉は何グラムでしょう？”」
私　「それの何処が分からなかったの？」
オ　「うん。この問題に、卵の大きさが、ＳかＭかＬかが書いてなかったから、分からなかったの・・」
私　「ハアア～？卵の大きさ？！」

いや思わず車を運転しながら、吹き出してしまいましたよお～。

私　「・・　じゃあ、仮に卵のサイズがＭサイズって書いてあったら、答えは分かったの？」
オ　「Ｍなら１個150gくらいかな？って思ったから、３で、450gかな？って・・」
私　「・・・・　バターは２で、40gなんだよね？じゃあ１なら何グラム？」
オ　「20g！」（おお合ってるじゃないか！）
私　「じゃあ小麦粉は５だけど、何グラム？」
オ　「ウ～ン、ケーキ作るなら、100gくらいかな？って思った。」
私　「・・・・。」

いやいや、アナタそれ、すでに割合の問題から外れてますから・・・
ケーキ作るのに、卵450gとバター40gと小麦粉100ｇなら、ドロドロで固まりません！ってー
だいいちＭサイズの卵って、１個150gも無いと思うよ。
でも、とってもオシメらしい考えだと思いました。
実際に自分で生活しているから出て来る考えだと思いませんか？
「卵のサイズがＳかＭかＬか書いてなかった。」と言うのは、普段から自分で買い物をしているからだし、
「小麦粉100gくらい」も、自分でクッキーやケーキ作りにチャレンジしているからこそ、出て来る数字！
問題用紙を見ながら困った顔をしているオシメの顔と、
頭の中で必死に過去の自分の経験を思い出している情景が目に見えるように想像できました。

私　「他には、どんな問題が分からなかったの？」
オ　「”485円の品物の60％は幾らでしょう？”とか・・・」
私　「それこそ、お母さん、今までにしっかり教えてこなかったっけ？」
オ　「うん。問題に、”引き”って書いてなかったから、分からなかった・・・」
私　「ハア？引き？」
オ　「うん。60％引きって書いてあったら、分かったと思うんだけど・・・」

この時私気づきました！
そう普段買い物をしていく上で、『10％引き』とか『３割引き』なんかを良く見かけますよね？
だから私はオシメに、『何割引き』とか『何％引き』の計算はしっかり教えていたんですよ。
でも、『引き』がない計算は、あまり教えて無かったかも・・・

私　「じゃあ、485円の40％引きなら幾ら？」
オ　「ちょっと待ってね～。」（しばらくブツブツ言いながら計算してー）
オ　「291円　かな？」（ちゃんと暗算で計算出来てる！）
私　「正解～。」

いや、結果として答えは同じなんだよねえ～。
問題の出し方がちょっと違うだけで分からないのが、障害ゆえなんだろうなあ～・・・

それからオシメのアパートに着くまで、車の中でクイズのように割合の問題を出したり答えたりしながら楽しく帰りました。


☆　家に帰ってから、主人にオシメの『卵のサイズが問題に書いてなかった』の話しをしたら、
　　やっぱり主人も吹き出して笑っていました～。

☆　オシメが言っていた『Ｍサイズ１個150g』が気になって、家に帰ってから実際にウチにあった卵の重さを量ってみました。
　　だいたい１個50g前後でしたね。今度オシメに会ったら教えてあげようと思います。
　　まあそれでも割合の問題は、間違えるだろうけれど・・・

また！ＮＨＫがやってきた！・・・って

昨日の昼間、オシメから電話がかかってきた。

オ　「お母さん、ＮＨＫの人が来てるんだけど、分からないからお母さん電話変わってくれない？」
私　「え！ＮＨＫ！　また！！！」

正直、”やば～い”と思った私。
以前、このブログにも書いたけど、オシメの部屋に現れた「ＮＨＫの者です」と言う人。
　その時の記事→　（『ＮＨＫがやってきた・・・』　『ＮＨＫがやってきた！２・・・』）

あれから２年ー
私はＮＨＫの事なんてすっかり忘れて放置していた・・・

思わずオシメに、
私　「なんで又、ドア開けたのよ！」
と怒ってしまいましたよお～。
オ　「ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ・・・　わたし昼寝してて、インターフォンが鳴ったから、それで目が覚めて、そのまま”はあ～い”って出ちゃったの・・・」
私　「ハア～」

仕方ないので電話を変わってもらって話してたんだけど、前回と違って今度の人は、そりゃあもう、かなりしつこかった・・・

とりあえず、
私　「今いきなり言われても対処できないし、
　　　お宅は前回の事で良い印象ないので、お宅を通して手続きするつもりはない！」
と言うと、
Ｎ　「他でって・・・　他に手続きなんて出来ないでしょ。」
私　「別にいくらでも方法はあるでしょ！」
Ｎ　「では、今月中に手続きしてくれるのか？」
私　「私と娘の仕事の都合もあるし、日にちが合わないとムリ。」
Ｎ　「では来月ならするのか？」
私　「そんな事を、あなたに言う必要はないでしょう？」
Ｎ　「出来て無ければ８月１日にはまた来る！」
私　「とにかく、今すぐ娘の部屋から出て行って下さい！」

バカヤロウ！別に委託業者に頼まなくても、いくらでも方法はあるだろうが！
あっかん（σ`дﾟ）べーだ!!

それから改めて調べたＮＨＫ受信料。
前回の記事にも書いた障害者の受信料免除をもう一度確認。

『全額免除　・　障がい者の方を世帯構成員とする世帯で、世帯構成員全員が市民税非課税の場合』
『半額免除　・　障がい者の方が世帯主の世帯で、 ・重度の知的障がい（療育手帳A、A1、A2）の場合』

イロイロ見てみたけど、やっぱりややこしいので、仕方なくオシメを連れて市役所の福祉課に行って聞いてみた。

結果ー
全額免除・　これはやっぱりオシメの住民票を替えてない以上、主人や私やコデブも入ってしまうので無理だと言われた。
私　「でも生計は別なんですよ？」
と粘ってみたが、
市　「仮に生計が別で、別世帯扱いになったとしても、今度は世帯主がオシメさんという事になるので、半額免除の対象はＡの人となるので、半額免除も無理ですね。」
最終的に、
市　「ウチでは免除の手続きだけは出来るが、ＮＨＫの方がどう判断するのかまで詳しい事は分からないー」

とりあえず、帰って来た私ー

う～ん、市の方の手続きから考えると、確かに該当に当てはまらない。
でも、ＮＨＫのサイトを見てみると、いろんな割引に関して、”生計を共にしている”が結構出て来る。

オシメの場合、住民票は移動してないから、同一世帯になるのか？
でも生計は別だよ？

どうも、『世帯』がよく分からないので、ネットで調べてみた。

『世帯』とは、住居及び生計を共にする者の集まり又は独立して住居を維持し、若しくは独立して生計を営む単身者をいう。
『世帯主』とは、年齢や所得にかかわらず、世帯の中心となって物事をとりはかる者として世帯側から申告された者をいう。
『構成員』とは、世帯を構成する各人をいう。
　なお、調査日現在、一時的に不在の者はその世帯の世帯員としているが、単身赴任している者、遊学中の者、社会福祉施設に入所している者などは世帯員から除いている。
『同一世帯』とは、住民票上において世帯が同じことをいい、同居とは異なる。

これで言うとお～
オシメは、私達と同一世帯だけど世帯主でもあるのか？ではオシメの世帯構成員はオシメだけになる。
そのオシメが市町村民税非課税なら、全額免除になるのでは？
いや？世帯主なら療育手帳がＡランクでないと、免除にならないのか？

ああ～、やっぱり分からない・・・

伝わらない難しさ・・・って

オシメの入院が続いています。
内視鏡検査の後、昏々と眠るオシメを見て、ひとりの看護師さんが私に言った。
看　「オシメさんって、可愛いですよね～。」
私　「そうですか？」
看　「可愛いじゃないですか！無垢でー」
確かに、身長も153㎝しかなくスッピンで、いつも少し舌ったらずに喋るオシメが寝ている姿は、
中学生くらいにしか見えないし、可愛らしいと思う。
でも、オシメはアナタ(この看護師さん)と、あんまり年齢変わらないんですけどねえ～
と、可愛がられていたのですがー

ちょっと問題が出て来た・・・

今日で入院４日目。
今日になって、ようやくオシメの病状も少し良くなってきたのですが、
ここまで、吐き気・発熱・腹痛・下痢に苦しめられてきました。
絶食中のオシメ。口に出来るのは水分と薬だけ。
その水と薬も、口にして飲むと、スグに吐き気と腹痛と下痢になる。
「イタイ、イタイ・・・」とベットの上でお腹を抑えて小さく丸々姿は痛々しいです。
暫くベットの上で丸まっていると、「ダメだぁ～・・・」とトイレに駆け込む。
そしてゲェゲェ吐いて、お腹を押さえてトイレに座り、「イタイ～～～」と
涙を零しながら苦しむ。
絶食中だから、吐く物も出すモノもないから余計苦しいー

一息苦しんだ後、看護師を呼んで出たものの様子をチェックしてもらってベットに戻る。
その後も「お腹イタイ～」とベットの上で丸まっている。
３日目までは下血も酷く、便器の中には結構な出血がありました。
ウィルスによる咽頭炎からの熱と吐き気。
それとＳ字結腸の荒れた部分に水と薬が通るだけでも痛む。
これが、昼夜関係なく痛むらしいのですが・・・

二晩続けて真夜中に医師を呼んだオシメ。
二晩目にはトイレの中で横になってしまっていたそうです。

実はこれらの事について、看護師から注意を受けてしまいました。
たまたま二晩続けて夜勤の看護師が男性だったからだとは思うのですが、
「オシメさん、ちょっと甘えているんじゃないですか？」とー

言われてからイロイロ考えました。
まず気になったのは、看護師のオシメへの対応です。
夜中にトイレで痛がるオシメに、「先生呼びますか？」と尋ねたそうだ。
普通の人なら
”今の痛みは今まではとは違うから医師を呼んだ方が良い”とか、
”このくらいなら昼間と変わらないから医師を呼ばなくても大丈夫だろう”
なんて言う判断が付くのだろうけど、
オシメには、そういった判断はつかない。
普通に会話が出来てるとは言え、オシメはやっぱり発達障害があるのだ。
お腹痛くて苦しんでる。そこに「先生呼びますか？」と聞かれた時、オシメは素直に「はい」と答えると思う。
逆に、オシメに「お腹が痛くても夜中に先生を呼んじゃダメだよ。」と言えば、
オシメはどれだけ痛かったとしても、決して医師を呼ぶことはないだろう。
教えられた事はキチンと出来るけれど、”自分で判断する。”と言う事は、
オシメにとって、とても難しい事なのだ。

もう１つ思ったのは、昼間、看護師たちはオシメが薬を飲んだ後の苦しむ姿を見ていない。
看護師が目にするのは、薬を渡す時と、トイレが終わってグッタリしている姿だけ。
でも夜中は、オシメがベットの上でゲェゲェ吐くモノなく吐き気に襲われている姿を見る。
トイレで腹痛に苦しんでいる姿を見る。
それは、”昼間はそんな大した事ないのに、夜になると苦しそうにして気を引こうとしているー”
と、そんな姿に見えるのではないか？

申し訳ないけれど、看護師さん達が思っているような、
看護師が男性だからかまって欲しくて甘えるー
何ていう計算高い事は、オシメには出来ない。
むしろ、ありのままに姿を晒している。
痛いし苦しいのは事実なのだ！

担当医は言う。
「あの子はそういう子なんだから、甘やかしてはイケナイ！」
いやいや先生、看護師さん達、分かってないです。
ついでに先生も分かって無いです。

自分たちの基準でオシメを測る事は出来ないー

障害者を理解してもらうのは、難しい・・・


☆　一応、ひとりの看護師さん捕まえて説明したけれど、ちゃんと他の看護師さんに伝わったんだろうか？
　　まあ、４日目から少し良くなって、吐き気は治まって、熱は下がった。後は腹痛と下痢。
　　対応、ちゃんとしてもらえるかなあ～？

え～～～～、またあ～～～～～(;´ρ`) ・・・って

え～、今月初めにオシメが退院して、その翌週にはヒョロナガも退院。
オシメは張り切って仕事復帰し、ヒョロナガも来週から何とか仕事復帰できる事になりそうです。
私もお仕事を再開し、支援する子供達も春休みに突入して、
「さて、これから忙しくなるぞお～！」と、張り切っていたのですが・・・

一昨日の昼間、突然オシメから私に電話がありました。

オ　「お母さん、今朝からお腹の調子が悪くて、痛くて仕方ないのでお仕事早退して良い？」
私　「いいよ。無理しないで帰りなさい。迎えに行こうか？」
オ　「今少し休んで、ちょっと痛み引いたから、自分で帰ります。」

その後、自分のアパートに着いたオシメからの電話で詳しく話を聞きました。
どうやら朝から腹痛と下痢が続いていて、ついには熱も少し出て来たらしいー
（なんでそんなに調子悪いのに仕事に行ったんだ？と思われるでしょうが、
　年度末の忙しい時期に入院で半月近く休んだ事をオシメはとても気にしていたんですー）
病院に行くかどうかを２人で話し合いましたが、
ちょうど翌日がオシメの検診の日でもあった為、とりあえず翌日まで様子を見る事にしたのですが・・・
翌朝、オシメから再び電話。私はスグに病院に行くよう伝えました。
ちょうどその時間私は仕事が入っていて一緒に行く事が出来ませんでした。
私の仕事が終わる頃、オシメから電話がありました。

オ　「お母さん、わたし、入院になっちゃった・・・」
私　「え！また！・・・　分かりました。入院の準備して今からそっち行くわ。」

という事で、オシメ再び入院～
担当医に聞くと、造影剤ＣＴ検査の結果、Ｓ字結腸の辺りの壁が厚くなっている。
もしかすると、そこから炎症が起こっているかもーとの事でした。

入院二日目。オシメは内視鏡検査を受けました。
結果、オシメの腸内は確かに以前より悪くなっているが、炎症はかろうじて起こしてない。
まだ活動期には入っていないが、ただ、腸内がかなり荒れている。
たぶん前回の腸内細菌や食生活などの影響だろうーとの事。
あと熱は、どうやら喉から来ているようです。咽頭炎？扁桃腺炎？
今まで飲んでいた抗生剤を変えて、しばらく様子見です。
担当医の話しでは、熱さえ下がれば、4日～１週間くらいで退院できるそうです。

申し訳ない事に、担当医、この週末は久しぶりの連休だったそうなのですが、
オシメが入院した為にお休み返上でお仕事になってしまったそうです。
本当に申し訳ない。
なんならオシメは放っておいてお休みしてもらっても良いのですが、
もし急変するといけないからー　と、病院にいてくださるそうでー

オシメが19歳で潰瘍性大腸炎になってから、これで３回目の入院ですが、
どういうわけか、オシメが入院する時は、いつも担当医の休みと被る・・・
それでも、いつも嫌な顔一つせずにオシメの治療をしてくれる担当医には、本当に頭が下がります。
ごめんなさい。そして、ありがとうございます。
心から感謝しています。m(_ _)m


☆　ヒョロナガが退院した時、
　　「ヒョロナガとオシメは、またいつ入院するか分からないから、防災用品みたいに入院セットを常備しておいた方がいいんじゃない？」
　　な～んて冗談で話してたんだけど、
　　”本当に用意しておけば良かったなあ～”　　
　　と、思った私です。

ヒョロナガ、退院しました・・・って

ようやくヒョロナガも退院しました。
でも、まだ少しの間お仕事は休みます。
主人は家に帰って来るように言っていましたが、ヒョロナガが「アパートに戻る。」と言うので、
そのままアパートに送って行きました。

私は・・・
今度はヒョロナガのアパートに通う事になり、
まだ暫くは忙しそうです・・・。

オシメが退院しました・・・って

え～、先日オシメが退院しました。
ざっと半月ほどでした。
とりあえず、一人は退院出来て、ホッとした私です。

しかし、オシメの場合は退院してからが大変！
オシメのアパート、まあそれはそれは大変な事になっておりました・・・

オシメの部屋、もう荒れ放題・・・
どこのゴミ屋敷やねん・・・と言いたくなるほど。
一番大変だったのは、冷蔵庫の中。
もともとコデブが使っていた冷蔵庫を貰ったオシメの冷蔵庫。
中国製の安物だからか、とにかく冷えが悪かった。
アパートに戻って、冷蔵庫の扉を開けた瞬間！

私　「ウッ！臭い～～～～～」

それはもう、小さな冷蔵庫の中にパンパンに詰まった食べ物が、物凄い異臭を発っしている・・・
もうウェ～と吐きたくなるほど。

さて、それからが大変だった。
２日がかりで部屋の中を掃除しましたよ。
ウチに持って帰ったゴミ、ゴミ袋４つ分！！(どれだけゴミ出してなかったんだよ・・・)

今回オシメについて気がついた事。
軽い自閉傾向があるオシメだけど、コミュニケーションが上手く出来ないだけではなくて、
なんて言うのかなあ～
自分が必要な分が分からない？
同じ物が大量に購入してある。
例えば、ケチャップの買い置き２個。それも賞味期限まじかの物。
１人暮らしなんだから、そんなに使う訳もないのに、「安くなってたからー」と言う理由だけで購入してしまう。
当然、使い切る前に期限が切れて置いてある。
こんなような物が山ほど出て来た。
１人なのに、「安かったからー」と言う理由でジャガイモ８個。人参６本。きゅうり６本。
ホットケーキミックス大袋が２袋。300g入りパスタが５袋。同じキャンデーが３袋。本だし１キロ。などなど・・・
自炊もそんなにやってないくせに、絶対期限まで使いきれない！と思う量を購入している。
しかも、購入してきた物をキチンと決まった位置に置いていない為、
部屋にある事を忘れて、また同じ物を購入してきていたりもしている。
そのせいで、期限切れ食品がワンサカと出て来ていた。

どうも買い物の仕方を改めて教え直さなくてはいけないようだ。


☆　やっぱりオシメに一人暮らしはムリなのかなあ～
　　だからと言って、家にいたとしても、もっと何もしないんだけど・・・

ヒョロナガが、また入院したってよ９・・・って

さて、ヒョロネガの手術も無事済んで、ちょっと安心した私。
では、手術当日のお話しー

手術当日。手術は朝８時半から始まると聞いておりました。
ヒョロナガの入院する病院まで片道50分ほどかかる我が家。
しかも平日の朝の時間と言えば、道路渋滞が・・・
そこで私は、朝７時には家を出ました。
これだけ早く出れば、いくら渋滞しても充分間に合うでしょお～
と、思っていた私がバカでした・・・
地方とはいえ、幹線道路の朝の渋滞を舐めてはいけなかった！（＞＜）
まあ～、チョコット進んでは止まり、ちょこっと進んでは止まりー
私の気は焦る焦る・・・（・・；）
だってこの日、主人もコデブも、どうしてもお仕事を休む事が出来ず、オシメは入院中だし、
結局手術に立ち会うのは私１人。
その私が間に合わなければ、ヒョロナガは家族の誰にも見送られないまま手術に向かう事にー
結局、私がヒョロナガの病室に着いたのは、８時２５分でした。

無愛想ながらも、不安げなヒョロナガの顔を見ながら、「大丈夫」とは言えなかった。
だから、関係ない話ばかりしてました。
まもなく看護師さん達がやってきて、ヒョロナガをベットごと手術室に移動ー
私も手術室の入り口まで一緒に付いて行き、ドアの中に入って行くヒョロナガに一言。
私　「頑張って」とだけー
ヒョロナガは黙って頷いていました。
この時の私は、どんな顔をしていたんだろう・・・

手術室のドアが閉まり、ヒョロナガの姿が見えなくなると、
私は思わずその場で泣いてしまいました。
ずっと避けたかった手術を受ける事になり、更に、最も避けたかった人工肛門になってしまうかもしれない・・・
そう思うと、悲しくてー
もう開き直ったから大丈夫！　と思っていたけれど、
いざその時になると、やっぱり悲しかった・・・

少しの間廊下の隅で泣いていましたが、いつまでもそこにいる事は出来ません。
何より看護師さんに言われていた用事が幾つかありました。
ひとつ目は、術後に必要なＴ字体と腹帯を病院の売店に行って買ってくる事。
ふたつ目は、病室が消化器科から外科に変わるので荷物を纏めて置く事。

急いで売店に行って必要な物を買い、病室へ戻ります。それから移動の準備。
スグに看護師さんがやって来て、購入した物を渡すと、新しい外科の病室へ案内されました。
今までは６人部屋でしたが、今度は綺麗な個室でした。
ざっと荷物を片付けると、後は私は何もする事がありません。
ただ ただ、ヒョロナガの手術が終わって帰って来るのを不安な気持ちで待っていました。

１２時を過ぎても、ヒョロナガはまだ戻ってきません。
予定どうりの手術なら、そろそろ終わっても良い頃です。
それ以上時間が掛かれば掛かるほど、ヒョロナガの腸癒着の度合いが酷い。という事ー

ようやく戻って来たのは１５時頃でした。
ベットごと部屋に戻って来たヒョロナガと一緒に、手術をしてくれた医師も来ていました。

医　「とりあえず、最低限の手術で済みました。」
私　「え！じゃあ癒着は？」
医　「やはり直腸の方に癒着していましたが、何とか剥がす事が出来ました。」
私　「それじゃあ、人工肛門は・・・」
医　「付けなくて済みました。」
私　「　・・・。」　声も出ませんでしたー

それからも医師は手術の内容や今後の事を少し話してくれたのですが、
私は人工肛門を免れた！という事が、嬉しくて！嬉しくて！嬉しくて！
ちゃんと聞いてたつもりだったけど、あんまり記憶に残っていない・・・
ただ、私が”人工肛門を免れた”と聞いて、凄く嬉しそうな顔をした時、
医師が何とも言えない複雑そうな顔をしていた事は覚えています。
まあ手術前に散々「癒着が酷いと思われるから人工肛門の方がー」と言っていた手前、
気恥ずかしい気分だったのかもしれません。
私としては、もうほぼ確実に人工肛門になる！と思っていたから、嬉しさも倍増でしたがー

その後、次から次から来る看護師さんや医師を眺めながら、私は家族にメールで連絡。
麻酔が切れて来たヒョロナガは、かなり痛むようでした。
普通、手術の後は、背中から痛み止めの点滴を行うのですが、
背中に膿瘍がまだ残っているヒョロナガには、それは危険。との事で、腕から痛み止めの点滴です。
当たり前ですが、背中からの痛み止めより、腕からの痛み止めの方が効きが悪いのです。

でも、我慢強いヒョロナガは、殆ど痛みを訴えません。
いやいや、こういう時はそれが逆に悪い方へ行く。我慢しちゃダメなんだってば！
痛いなら痛いって、キチンと訴えなきゃ！
って言っても、黙って頷くだけのヒョロナガ。
まあ、話すと痛むそうで、話したくても話すどころじゃない！というのが現実のようでしたがー

とりあえず、意識もはっきりしていて、本人も私はいなくても良い。と言うので、
暫く様子を見てから、私は家に帰ったのでした。

ヒョロナガが、また入院したってよ８・・・って

ヒョロナガの手術、無事終わりました。
心配していた癒着も、やはり直腸辺りとくっついていたそうですが、
なんとか剥がす事が出来、
人工肛門は免れました！！

術後の意識もはっきりしており、話しも出来ます。
ただ、声を出すとお腹の中も、切った外側も痛いそうで、あまり話しませんがー

手術は、８時半から病室を出て、戻って来たのは１５時頃でした。
医師の話しでは、「最小限の切除で済んだ」との事。

詳しい事はまた今度ーという事で、とりあえずご報告までー

ヒョロナガとオシメの話し・・・って

さてえ～～～～～、もう１人１人だとメンドクサクなってきたので、
今回は二人の近況報告をマトメテしちゃいます。

え～まずはオシメ。
入院３日目。だいぶ状態も良くなってきました。
それでも、オシメも只今絶食中。
オシメの場合は、腸内細菌による炎症なので、ヒョロナガに比べると全然楽なハズ。

オ　「お腹空いたあ～～」と嘆いています。
私　「お兄ちゃんはコレがひと月以上続いてるんだよ。」
オ　「そうだよねえ～。お兄ちゃん凄いね！私も頑張らなきゃ！」

オシメの病室にも、他の患者さんも入って、少しだけ賑やかになってます。
明後日から絶食も終わって、お粥に変わって行くそうです。
まあオシメは、１～２週間ほどで退院できると思います。


さて、ヒョロナガですがー
ヒョロナガは、明日、手術です。
今回は、『私が手術を行う事になりました。』と言う医師から話がありました。

朝から始まる手術。上手く行けば４～５時間ほどで終了するはずですが、
医師の話しでは、やはり癒着部分が問題で、
医　「癒着の状態によっては、もっと時間が掛かります。
　　　開けて見なければ分かりませんが、この画像を見る限り(ＣＴ画像)、たぶん時間は掛かると思います。
　　　早くて午後３時。酷ければもっと掛かるかもしれません。」

説明はとても丁寧でした。
ひとつひとつ、丁寧に説明してくれ、分からない事は分からないとハッキリ答えます。
私の質問にも、本当にわかり易くキチンと答えてくれました。
ムリなのは分かってはいても、前回同様、何とかストマを避けられないか？と問いましたが、
今回の医師は、どちらかと言うとストマを勧めていました。
医　「癒着がＳ字結腸などを巻き込んでいた場合、その部分を切り取って大腸同士をくっつける事は可能です。
　　　しかしヒョロナガさんの場合、その大腸もかなり炎症の後などあり固くなっています。
　　その状態で大腸を接合しても、上手くくっつかない場合があります。
　　そうなると、出来た隙間から便が腹部腸内に菌がばら撒かれる事になって大変な事になります。
　　むしろ、今はストマを付けてクローン病の治療をキチンと行って、
　　大腸の状態が良くなってから、再度大腸を繋ぐと言う手術を行った方が良いと思います。」

医師の言う事は分かります。
でも、一度付けてしまったストマは、そうそう簡単に元に戻せない事も私は知っています。
ましてや、クローン病なら尚の事ー
医師は簡単に「一時的ストマ」と言いますが、大腸癌とは違うんです。
ヒョロナガは”一時的”と言う言葉を、どれ程の期間だと思っているのだろう？
モチロン、ヒョロナガのお腹の中の状態によるのだろうけれど、
少なくともヒョロナガの場合は、数年は付けなくてはならないのでは？と思っています。
また、もしストマを外して元の状態に戻る事になったとしても、それはそれでその後が大変。
ネットで調べると、一日何十回もの排便が続くそうです。
長期間機能していなかった肛門が完全に元の状態に戻るには、これまた何年も掛かるし、
クローン病なら、その間に他の部分が悪くなる可能性も十分あるんです。

癒着の状態次第では、うまくすればストマを付けなくても良いかも？！
と言う僅かな期待は、今回の手術説明で呆気なく消えました。
仕方がないとはいえ、やっぱり若いヒョロナガには辛いなあ～

その後、今度はソーシャルワーカーさんと話をしました。
これは私がお願いしていたんです。
特定疾患の手続きの事や、ストマを付けた場合の事などを聞きたかったからなんですが・・・
コレが全く役に経たなかった！
え！ソーシャルワーカーって、こういう事を聞く人じゃなかったっけ？私、間違ったコト聞いてる？
と疑問に感じたほどー
余りに何も知らなくて、コッチが呆れてしまいました。
まあその話しはまた今度にしますー

☆　とりあえずは、明日のヒョロナガの手術の結果を待つしかないですー