膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

いまだに冬コート

2008年04月15日 22時18分18秒 | 日記
ふぅぅ。

昨日よりだいぶふらふら回復。

やっぱり貧血気味だったと思われます。

今日は東京めちゃくちゃあったかい日でした。

朝は冷えるので、いまだに冬のコートの私ですが
今日はさすがに暑かったです(笑)

あしたあたりから、そろそろ私もスプリングコートかなぁ~。

またタイツ履いちゃってるんで

そろそろ普通のストッキングにしなきゃ!

日々春本番ですね♪
なんだかウキウキです。

ふらふらディ

2008年04月14日 21時07分30秒 | 日記
う~。
今日はスッゴい貧血だったぁぁぁ~。

多分、多分2日目だからだ…。と思いたい(笑)
午前中ふらふらして、全然仕事に身が入んない。
困った困った。

ただの生理貧血でありますように。

早く寝ます!
おやすみなさいです~♪

ただでゲット!

2008年04月13日 20時58分51秒 | 日記
ドラッグストアで頂きました。

資生堂「デリエ」のサンプルセット!!

わ~い、ラッキー♪

敏感肌用の低刺激ラインらしいです!

化粧水と乳液と日焼け止めが一週間分。


ちょうど今年の日焼け止めを探していたので

よかったら現品買おうかな~。

4月、5月は曇り空でも紫外線量は多いそう。

うっかり日焼けしちゃうといけないので

早めに準備しなきゃ!!です。

肌が弱いので、以前は赤ちゃん用の日焼け止めを使ってましたが

赤ちゃん用だけあって
すぐ落ちるし、日焼け止め効果低い(笑)

SPFが高すぎるとと肌荒れしちゃうし…

ほんと毎年日焼け止め選びは難しい~!!

発芽玄米パン

2008年04月12日 23時59分20秒 | 日記
今日は朝から眠くて眠くて、
お昼寝たっぷり、パワー充電日でした。


最近、発芽玄米パンにハマって、今日は買いだめしちゃいました。

白い食パンより、黒糖パンとか、玄米パンとか昔から大好きなんです!

なんだかこの頃パンも値上がりしてますね~。

でもおいしいから買っちゃいます♪

明日の朝食楽しみだな☆

たりな~い!

2008年04月11日 22時32分39秒 | 日記
今日気が付いたのですが…。

次の外来まで、薬の数が足りないかも~(笑)

ひゃ~大魔神先生ってば~!!

ストックあるから良かったけど…。

はぁ、焦った。

いつも処方箋もらうと、内容とか種類とかステロイドの量とかはチェックしますが

数はノーマークだったぁぁぁ~!!

くぅ~


次回からはちゃんと数も確認しなきゃな~!!


私は毎月第三土曜日が膠原病外来なので

大魔神先生はいつも4週間分28日分処方してくれてます。


しかし!よくよく考えると、

月によって次の外来までの日数が、28日以上になることもあるんですね!

くぅ~焦ったぁ~(笑)

賢い患者の道はまだまだ遠そうです(笑)

二種類のレイノー

2008年04月10日 22時16分04秒 | 日記
カレンダーをやっと4月にしたアロエです(遅)

4月なのにいまだにレイノーがあるわたし。

まだまた寒いです。

そして今日気が付きましたが、
もしかして、私のレイノーって、二種類あるかも!

MCTD発症して二年。

レイノーになるのは、いつも寒さが原因でした。

ところが!今日、寒くもないのに、レイノーが!

ちょうど仕事中で、すごい至急依頼が入り、緊張してテンパったときに
起こったのです!


おぉ~、ストレスとか、精神的なものでもレイノーになるんだ!!


精神的レイノーはお初でごさいます。


そういえば、近所のクリニックの先生が

「膠原病内科にいた頃、診察室に入ってくるなり毎回レイノーになる患者さんがいたなぁ(笑)

そんなに俺が嫌いなんだ…って悲しかったね」

っていってたなぁ。

その当時は心とレイノーが関係あるなんて
全く信じらんなかったから、

「いやいや、先生、多分診察室が寒かったんですよ」

なんていってました(笑)

ついに私にもきたか~!!

ステロイド薬で膠原病の症状はほぼ抑えられてるので

日々の生活で病気のことはあんまり思い出さないんですが

レイノーはステロイド薬に関係なく起こるので


レイノーが起こると
「あ、いけないいけない。私MCTDなんだよな!」
って、ハッとします。


病気の勢いが弱まると、レイノーも頻度が減るのかな?
ちょっとしたバロメーターみたいな。
関係ないのかな?


うーむ。

ほんとに不思議な私のからだ。

まだまだ謎が多そうです。

手紙

2008年04月10日 21時46分41秒 | 日記
今日はすごく嬉しいことがありました。

お客様からお礼の手紙を頂いたのです!!

というのも、先日お客様への書類のちょっとした不備を発見してしまい

なんだか気が済まなかったので

お客様に連絡して、お詫びをし

一から書類を作り直して送ったんです。

そしたらお手紙が届いたのです!


「普通なら見逃してしまうようなことを丁寧に誠実に対応していただき、
信頼できる会社だと思いました

家族の介護に疲れ、大量の書類も「ハイハイ」と、次から次へと片してしまうだけで

御社の連絡がなければ
間違いのままでした…」


…う~ありがたい!!

思いがけず、すごく嬉しくなりました。


最近私の仕事ははっきり言って業務量が半端なく
三年続けて、やっと要領よくこなせるようになってきましたが

それでも、日々間違いはあるし、
いつも業務におわれて、その先にある、お客さんの気持ちとか
後回しになってしまいがちでした。

でも、性格なのか、正確に丁寧に仕事をしたい!
という気持ちはいつもあって、

なんか、そういう自分が少し報われた気がしたのです。

(大半報われないことが多いですが(笑)

思えば、仕事をはじめたころは、

もっと丁寧に信念を持って仕事をしていたような気がします。

今日の手紙は会社のデスクの中にしまいました。

へこんだりくじけそうになったら

その手紙をみて元気をだそうと思います。

お昼のお供

2008年04月09日 21時31分35秒 | 日記
最近、やっと人並みに食欲が出てきたアロエです。

でも、お腹はすくのに、たくさんは食べられないんだよなぁ。

調子こいて普通のおにぎりとか食したら、
すぐお腹痛くなる~!!

なんだか、胃がちっちゃくなったみたいです。

体重も四キロ減。

そりゃあそうだよね。

会社でのお昼はなるべく軽めに
はるさめスープとか、おごけスープとかよく食べます。

不思議なことに、どんなに吐き気で気持ち悪いピークのときでも

はるさめスープとかは食べられたんです!

それ以来はるさめスープを安い特売日買いだめしております。

まだまだわたしの胃腸、
本調子の日は遠いようです…。
ぐすん。

タケプロンOD錠

2008年04月08日 22時03分09秒 | 日記
本日は心配してましたが電車は止まりませんでした~!!

よかったぁ。

でも強風大雨で会社につく頃にはびしょびしょでした(笑)

なにはともあれよかったぁ。


さて、写真は私の処方薬の「タケプロンOD錠」です。

リンデロンは胃潰瘍の副作用があるので、

胃潰瘍予防に、リンデロン服用時は必ず飲むように言われてます。


最近気が付いたのですが、この子!

なんと!

イチゴ味なんですっ!!

ほんのりピンク色で、可愛い雰囲気ではあるなぁと思ってましたが

まさかまさか!

何かの味に似てるな~とは思ってましたが

最近ピーンときたのです。

「こいつはイチゴ味じゃ!」
と(笑)


私は、就寝前のみリンデロンを服用します。

やっぱりどんなに楽しい1日でも

服用するときはちょっと病気のことを考えてしまって

かすかにブルーになるのですが

イチゴ味だと気が付いてからは、

ちょっとタケプロンを飲むのが楽しみです(笑)

お薬ってなんで苦かったり、不味かったりするのばっかりなんでしょうね(笑)


タケプロンみたく、美味しいお薬なら

飲むのが嫌じゃなくなるかもしんないのにな。

ぜひともチョコレート味のお薬とか開発して頂きたいものです(笑)

雨の降る夜は安眠

2008年04月07日 21時22分36秒 | 日記
関東は明日にかけて大雨、強風とのこと…。

が~ん。しょ~っく!

電車が…と、止まるぅ…!

私の最寄り駅の路線はかなり弱々で

ちょっとの風や、ちょっとの雪で遅れたり、ぎゅうぎゅうになったり

もちろん台風なんかだと運休です(笑)

別のルートがあればよいのですが

会社まではその私鉄のみ。

JR線で遠回りして…とかゆう手段はないのです!
うひょ~明日はきっとかなりサバイバーだ!

早起きしなきゃ!です。


本当は…

雨が降る夜って、小さい頃から大好きで

雨の音を聞きながら寝ると何故だか安心して

ぐっすり眠れるんです。
父親もそうらしく、遺伝かもしれません(笑)


そんな大好きな雨の夜も私鉄で通勤するようになってからは

明日会社にたどり着けるか考えて、ハラハラする夜になってしまいました。

なんだかなぁ…。

あ~神様、無事に遅刻せず、たどり着けますように…!

ハードル高し

2008年04月06日 20時18分45秒 | 日記
今日も昨日も調子が良いので、

思い切って白米を炊いてみました!

んも~そりゃあ美味しくて、
2ヶ月振りぐらいに食べられました!


が…。


やっぱり、胃が重っ…。

そりゃあそうだよね。

久しぶりで胃もびっくらしちゃうよね(笑)


時期尚早だったか…。


でもさ~いつも麺やらパンやらだと
ご飯より高くつくから、
私的には早めにご飯にシフトしたかった訳で…。
う~ん、こりゃ当分お粥だな。

しょんぼり。

それに、胃のムカムカはお薬で落ち着きましたが、
なんだか熱っぽいので早めに休むことにします。
今週も頑張れ!!私の胃腸~!

しあわせ~!

2008年04月06日 00時08分51秒 | 日記
たは~!

トシ ヨロイヅカ のケーキを頂きました~!

あの、川島なおみさんの旦那様のパティシエの
トシ ヨロイヅカです!

うれしい~!ず~っと食べたかったんですぅ。

超激美味でした!!
幸せ~!

会社にいらっしゃったメーカーさんのお土産なんですが、

事務の私も頂いちゃいました。

あ~幸せ~!

東京ミッドタウンのお店は予約でいっぱいらしいし、

もう当分食べられないだろうから

超味わって食べました。

しか~し、食べてから気がつきましたが

私胃腸弱ってたんだ!(笑)


案の定、その日の夕飯は食べられませんでした(笑)

でもおいしかったからよしとします。

しばらく携帯の待ち受けはこのケーキしようっと(笑)

プチ花見

2008年04月04日 20時09分09秒 | 日記
お使いの途中に都立公園に立ち寄り、


ひとりプチ花見を楽しんだアロエです。
(←さ、寂しい)


ほんっとーにきれい!!
あぁ、わたしの語彙力がもっとあれば、あの感動が伝わるのに…。


自分のボキャブラリーの少なさを悔やみます(笑)

桜の下に立つと、その場がとてもシンとしていました。

時々花びらが散って少しの音をたてるぐらい。

すごく神聖な気持ちになりました。

写メ撮りまくりです。

花見が出来ることに感謝感謝でございます。

犬を散歩させてる人も、

ジョギングしてるひとも
ベンチで井戸端会議してるおばあちゃんたちも

赤ちゃん連れたお母さんも

公園じゅうがみんなみんな桜の花びらに包まれて、

心なしか幸せそうにみえました。

また私はいつもの癖で、
きっと来週には散っちゃうから、
今のうちガン見しなきゃ!と思い


必死に目に焼き付けてました(笑)

春って、いいな。



(あ、桜といえば今週のL25の豊島ミホさんの桜のコラムが胸に染みました。
大好きな作家さんで毎回コラムを楽しみにしてるんです。

おすすめです。)

外来時間割

2008年04月03日 21時56分44秒 | 日記
今日はガシガシ仕事しまくったぞぉー!!

次から次へと仕事が増えて、
机の上はなだれが起きるほど(笑)

いつもならテンパって周りに気を使えず

笑顔もなくなっちゃうけど

今日は私にしてはかなりみんなに気を配れたと思います。

仕事量のわりには楽しく、和やかに過ごせました!

それもこれも体調が良いから!だわ。

感謝感謝でございます。

さて、今日何気なく近所のかかりつけのクリニックのホームページにアクセスしたら


外来の時間割がガラッと変わっていてびっくりしました!!

4月から先生の入れ替わりや、担当曜日の変更や時間の変更がありました。


さりげに体調不良が多いこの頃。

ほんとはクリニックにかからないのがベストですが、

安心の為、何曜日は何先生がいるか把握しています。

やっぱりなじみの先生がいいので…。

ただ、そのなじみの先生の担当曜日が

ぐっと減っていてちょっぴり残念でした。

なんでも訪問医療に力を入れるそうで、

外来は別の先生が主になるようです。

寂しいなぁ。


膠原病で通ってる大学病院は入れ替わりはないようなので、ホッと一安心です。


さてさて、明日頑張ればお休みだ~!

もうひとふんばり、頑張りますっ☆

手作り化粧水

2008年04月02日 21時47分32秒 | 日記
なぜだか今日は朝異様に寒く、

ひとりだけ鳥肌たてて、ブルブルブルブル。

う~む。たしかに朝は寒いけど…。

あ、もしかして~


今日は最近飲んでる頓服のカロナールがなくなったので

以前頂いたボルタレンを服用したんです。

ボルタレンってかなり強いお薬らしいから

それで体温が下がりすぎちゃったのかな(笑)

う~む。不思議な私の体。

明日からはちゃんとカロナールかロキソニンにしよう。

初めてのお薬は怖いですね(笑)



さて、今日は手作りの化粧水を作ってみました!

今までは結構高い有名ブランドの基礎化粧品をライン使いしてました。

でも…お財布が厳しいのと、

ここのところの絶不調で食べられないからか

お肌も弱々で、市販のものがあわなくなってきたのです。

ドラッグストアで精製水(60円)とグリセリン(300円)を購入し

ちょうどよい比率で混ぜ混ぜ。

お風呂上がりにつけてみると…

おぉ~いい感じ!

しみこむしみこむ!
ふわふわほっぺ!

これは久々ヒットかもしんないです。

そして、かなりコスパよし!

たった360円で1ヶ月はもちそうな勢いです。

しばらく続けてみますです。