膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ぬりぬり

2009年09月15日 19時04分50秒 | 日記
久しぶりにネイルする気になりました。
めちゃくちゃ久しぶり

爪を短く切って丁寧にぬりぬり

我ながら上手く出来ました

ネイル塗る気になったってことはだいぶ体調良くなってきた証拠だね

この調子で頑張ります

やったぁ~

2009年09月14日 22時54分32秒 | 日記
やったぁ~

後輩にこないだ贈った結婚祝、届いたみたいで連絡があり

「ちょうど二個ともすごく欲しかったものなんです
すごいアロエさんはエスパーですか?!」


そこまで喜んでくれるとは…
なんかわたしまで嬉しくなって、
贈って良かったなぁ~って思いました。

私わりと人に贈り物をするのが好きで
なにがいいかしら~って考えてるのが楽しいです。


いやぁ、プレゼントあげ冥利に尽きますね~(笑)


私も人からなんかもらったら
思いっきり嬉しさ表現しよう

準備してくれて申し訳ないとか、いつも言いがちだけど
喜んだほうが、絶対あげた方は嬉しいもんね。

今回すごく学びました

リハーサル

2009年09月13日 22時35分16秒 | 日記
今日は夕方涼しくなってから、リハーサルとして会社まで行ってみました(笑)
会社への道は1ヶ月振りです

長い距離歩くの久しぶりなんで意外に大変

日曜日だから誰もいないけど(→あたりまえ)
せっかく来たから、こないだ買ったお菓子を置いて、
自分のロッカー整理して、帰ってきました。

後輩の机にさばききれてない仕事がたくさん積んであって、
オフィスもなんとなくばたばたしてるのが感じ取れるものがちらほらありました。

いかに事務がまわってないか、
いかに自分が迷惑かけてるのか
目に見えて分かりました。


1ヶ月頑張ってきたであろう後輩や事務のみんなの事を考えて、
早く復帰して、ちゃんと引き継がないと社会人としてダメダメだってすごく思いました。


負けないっ

早めに

2009年09月12日 17時28分33秒 | 日記
今日は東京1日雨で寒いです
気温差が大きいですねぇ~
暑すぎるのもイヤですがいきなり寒すぎるのも困ります


昨日買ったムートンブーツです

ちょうどguでセールしていて、ミドル丈とショート丈両方ゲットです

ミドル丈が1490円の10%OFF ショート丈が990円の10%OFF



でも作りはしっかりしています

去年の冬は足のレイノーにやられたので、今年は早めに冬支度(早すぎ?)です。

今日はなんだか眠くて眠くて1日ぼや~っとしてました


さぁ、気合い入れてこれから夕飯作るぞ~

痛い

2009年09月11日 19時22分54秒 | 日記
久しぶりにコンタクトを調子に乗って半日つけたら、
午後にはひどい目痛

とほほ、もうコンタクトはダメなのかしら…

原田病恐るべしです

午前中外出して、暑い中動き回ったのもいけなかったかな

まだまだ体調本調子じゃないのかもなぁ

焦らない焦らないマイペースに行こう。

疲れたら休む。しんどかったら休む。

これ、今のあたし重要なこと


今日久しぶりに自分のブログの6月7月を読み返してみたら、
まーなんて体調不良の多いこと

そして仕事忙しいしか書いてない(笑)

忘れちゃってたけど、なにげにいつもどっかしら体調不良だったんだなぁ。


わたし日記もつけてないし、ブログって大切。


体調不良を誰かに言うのも、なんだか相手に心配かけて申し訳ないし、

唯一ブログにだけは私の体調をつづれます。

だいぶわたし助かってます。ブログによって


あ~目痛で今日買ってきたものの整理もできてないよぅ


マイペースに明日頑張ります

お礼

2009年09月10日 20時06分40秒 | 日記
今日はお休みの間、お世話になった会社の方々へちょっとしたお礼を買いました

私の店舗のみんなだけじゃなく、他の2店舗からもヘルプに来ていただいたみたいで…

だから3つ、購入です

あぁ~ほんと迷惑かけまくりだ


3つは結構重いので、宅配にしてもらいました

そのショッピングモールは100円で送ってくれるサービスがあるんです

助かるぅいくら近くても、3つはキツい(笑)


どんな顔して、渡せばいいんだろう。

どんなお詫びを言っても、どんなに感謝の言葉を伝えても、ぜんぜん足りない気がする。

すごくすごく大変だったはずだから、申し訳なくて。


きっと明日あたりから女の子の日になりそうな気がするので(→予感)
できる限り今日すべきことは済ませ準備完了

こーゆー自分の几帳面で真面目な性格だから、頑張り過ぎるのかな??とかいろいろ考えながら、買い物してました(笑)

その先へ

2009年09月09日 19時15分40秒 | 日記
今日は日差しないし、涼しいし、体調もわりと良いし、
これはチャンス
と思い、少し遠出して美容室に行きました。

そのあと余力あったので、友人の結婚祝を選び、会社へのお詫びのお菓子を選び、銀行やら郵便局やらでもろもろ用事を済ませました

平日の昼ってどこに行ってもすいてるステキ

出かける前は少し緊張していて、
もししんどかったら全部こなそうと思わずに、帰ってこようって思ってました
でも大丈夫だった~良かった


でも久しぶりにすごく歩いたので足がダルダルです

髪はすっきりです。思えば8月行こうと予約入れても体調悪くて行けなかったことが何度かあって
かれこれ2ヶ月ぶりです。


そしてタイミング良く今日はドリカムの新曲「その先へ」のリリース日

もちろん初回限定をゲットです

救命病棟24時を見ながら、ずっと楽しみにしてました。

しかも「何度でも」と共に今の私をすごく励ましてくれる曲です


さっそく携帯に入れて聞きまくります

失敗

2009年09月08日 16時10分38秒 | 日記
だ~

昨日は夜からすごい頭痛が…。

原因はわかってるんだぁ。

今やっとステが維持量になったので、

朝飲んでいたステを夜に移動していたんです。

一昨日は昼に変えて、昨日は夜に。
自分なりに段階的にしたつもり。


二年前から朝ステ飲むとめまいがひどく、
寝る前ならめまい起きても寝てるから大丈夫だろうから、と服用時間が変更になりました。


今回の入院では朝服用していたので
維持量になったら夜に変えようと思ってたんです。


なかなかこれが大変だということが判明


間隔が空きすぎてステ切れになったんだろうなぁ


すごく痛くて苦しくてしんどかったぁ

なんで今日は朝服用にしました。

もう怖いんで当分朝服用します


調子良かったのになぁ

振り出しに戻りました

でも負けないのだ調子取り戻すぞ

2009年09月07日 19時54分44秒 | 日記
びっくり…。

今日父が、実家の近くで膠原病の医師を探しに行ってくれました。

地元の地域病院二件あたったところ、

まさかまさか二件ともいたのです!!

「えーうそぉ?」と叫んでしまいました。

膠原病内科を検索して私の実家近くにはなかったのであきらめていましたが…。

専門の科はないけれど、見ることが出来る先生がいるとのこと!!

どんな先生かぜんぜんわからないけど

なんだかスッゴいスッゴい、安心しました…


ありがとうお父さん。

ここ1ヶ月ぐらい、非常にしんどかったけど、良かった…。

ちょっと光が見えてきました。


これで実家帰ることになっても安心だ…。
あぁ~良かった!

そのせいか私さっきからなんだか明るいです!


ずっと一人暮らしで主治医も近くにいて仕事もあって
これが私の居場所。
でも仕事も医師も失ったら私の居場所どこなんだろ~??ってすごく不安になってました。

あぁ良かった。ひとまず安心だぁ


前向きに頑張ります

電話

2009年09月07日 14時45分47秒 | 日記
さっき会社の上司から電話が…

ひぃぃ
それまでぼんやり洗濯干してたのが
一瞬にして凍り付きました(笑)


内容は、退院おめでとう~ってことと、
これからの仕事はどう??っていうことでした。


体調がイマイチなら来月でも再来月でも年末でも待つからって。


ありがたい…。

この不況にそんな会社ないよなぁ

ありがたいことです。
でもあんなオーバーワーク、無理だよなぁ。もう。

できるかな?
いや、長い目で見て難しいむずかし~い

辞めるとも続けるとも明言せず、
とにかく平謝りして電話を切りました。

わ~店長ごめんなさい
ぜんぜん不明確でごめんなさい

申し訳なくて複雑な気持ちでした。

これからのこと

2009年09月06日 09時10分05秒 | 日記
おはようございます
最近よく眠れています

良かった~眠れない日々はつらかったもんな。

あとは眠剤なしで眠れたら完璧



両親が私が実家で膠原病の医師を探してくれるそうです。

昨日それを聞いたとき涙が出ました。

あぁあたし、もう何やってんだろ。
還暦間近で、仕事も辞めてゆっくりしようとしてる両親に…。


今なら電車ですぐのところに専門医がいる病院が二件もあるのに、

私の実家近くには1人もいません。

いちばん近くでも特急電車で二時間とかかかります。

医者のいない田舎で珍しい難病とかになったら皆様どうしてるんだろう?

緊急時はとりあえず近くのかかりつけとかに行くのかな?

そんでややこしやになったら、総合病院にかかるのかしら?

実家でゆっくり暮らしたいけど、病院のことが引っかかって帰れずにいます。

それに両親にも…。爆弾抱えちゃうことになるし。


でも東京で1人で、またあの怖さを味わうのはツラいです。
仕事も辞めたくないけど、ステロイドパルスすることになったとき、

仕事のせいで私のからだに大量のステロイドが…って考えちゃって

もう自分のからだをいじめるのはやめなきゃなぁって考えはじめました。



あぁ~!!

とりあえず両親に病院行くときはマスク必須で行ってね!って言わないとな

ありがとう。お父さん、お母さん。

もどる

2009年09月05日 20時29分38秒 | 日記
暑さ復活しましたね

今日からステロイドが維持量に戻りました

1ヶ月かかりました

なんとなく関節ダルいし、頭痛も。

昨日のバリウム後からお腹の調子もめちゃ悪で

しかも今日から維持量にからだがびっくりしてるのかも。

頑張れからだ

もうちょっと耐えないとな

負けない負けないぞっ

バリウム

2009年09月04日 17時22分17秒 | 日記
ふひ~
死ぬかと思ったぁ~

今日は胃のバリウム飲む検査の日。


というのも、こないだの外来で
「のどが飲み込みにくいことがあって、引っかかる感じがある」
って私が言ったから(笑)

そーゆう症状もMCTDにはあるらしいです。

胃のバリウムは約三年振り。発病時の精査入院の時。

すご~い嫌だった記憶はあるけど、詳細忘れてました。


あ~受けなきゃよかったぁぁ

朝食抜きで満員電車に乗り、朝一番でバリウム。
ものすごいマズい。私好き嫌いはないんだけどこれはむ~り
フレーバーとかないんですかって聞きたくなりました(笑)

しかもバリウム小分けに何回飲ませんだぁ

気持ち悪い気持ち悪い

(この時点でふらふら)

胃の働きを止める注射(ブスコパン)は私苦手なんで他のに変えてもらいました。
(私緑内障疑いなんで、眼圧高くなって頭痛がするんです←厄介)

そのあとの炭酸も苦手だし


やっと検査終わって、朝のステロイド飲んでから帰ろうとしたら…

あれ、おかしい。

急に脂汗が出てきて、気持ち悪くなっちゃって、動けず

ショッピングモールのベンチでうずくまってました。

小一時間。

しかも最終的にはパーカーを顔に被せて横になっちゃいました。

頭痛と吐き気と脂汗

傍目からみたらあやしい人なはずなのに、
「大丈夫ですか?」って何人か声かけられました。

優しい人はいるもんです。ありがたい。

相当顔面蒼白だったのかな?

いい年して涙が出ました。


とりあえず、なんとかロキソニンとナウゼリンのんだら落ち着いて、

やっとこさ帰ってきました。



何だったんだろ?
あの胃腸の働きを止める注射か、バリウムか、そのあと飲んだステロイドか、

とにかく何かの副作用な気がします。

三年前の検査じゃそんなんなかったなぁ~

やっぱりステロイドかなぁ?

どうしよ、これから職場とかでバリウムあったら

その日1日仕事になんないよっ

恐怖でごさいます。

あ、下剤飲まないとな。


そんなこんなで美容院行く予定がパーになっちゃいました

でもとりあえず、無事帰ってこれて良かった


いい勉強になりました。

外来

2009年09月03日 10時56分53秒 | 日記
外来行ってきました
涼しくて助かりました

何週間振りかで、退院後初、電車に乗りました

ひゃ~ドキドキでした

あんなに人がたくさんいるとこ久々だったから、
ただそれだけで疲れちゃいました


それでも、前回より動き回れる元気があり、ついでに買い物出来ました

進歩だっ

カフェカーテンとポーチと玄関マット
かわいすぎて、使えないっ


今週末よりステが維持量に戻ります

無事にいきますように


眼科の先生に、
アロエ「原田病って再発とかありますか?」
って聞いたら

先生「まずないでしょう」

とのこと

よ、よかったぁぁ

アロエ「日常生活は何を気を付けたら良いでしょうか?」

先生「う~ん。原田病は原因が分かってないんだ。だから気をつけるもなにもねぇ…。

でも言えるのは自己免疫疾患だから、免疫力が弱っていたんだろうね。

あなたは持病もあるしね」


ほ~。そうなんだな~。ステのせいなのか、膠原病のせいかのか。

とにかくそっち方面だねぇ
怖い怖い


次の外来も1ヶ月先になったので、症状もだいぶ改善されたみたいです

よかったです

快眠

2009年09月02日 08時29分16秒 | 日記
昨日テレビで不眠症の番組を見ました

わぉなんてタイムリー

真面目な性格の人は眠れないことに対する不安が
不眠の原因の一つらしいです

何でもだいたい私ぐらいの年齢なら6時間眠れてればOKらしく、

早く眠ろうと努力しないことも良いみたい

おぉ~目からウロコじゃ


しかも自宅でつくれる快眠まくら(タオルケットで)やってみたら

昨日はマジ快眠(あ、眠剤飲みましたが

今まで枕使わなくても大丈夫だったんですが、
あった方がなんかいいかも~


快眠っていいねぇ
多分最近涼しくなってきたのもあるかな

何にせよ、良かった

今日はマスクして外来行ってきます