膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ランチのアッコちゃん

2014年02月13日 21時29分09秒 | 日記
最近本屋大賞ノミネート作品の本を
順番に読んでます。

私はこの本がいまのところベスト!
ランチのアッコちゃん♪



元気が出る!痛快!
アッコさんのキャラが面白い。
ワゴンの運転荒いとことか(笑)
でもちゃんと部下を心配してくれてる。

ランチのっていうだけあって
出てくるランチみんな美味しそう。

本屋大賞はグランプリが映画化されるのが恒例のようですが
この本なら映えるんじゃないかなぁ。

アッコ役は米倉涼子さんとかで、
みっちゃんは…そうだなぁ。
塋倉奈々ちゃんとか。

作者の柚木さんは同世代。
最近手に取る本、同世代の作者の方が多いな。

今日の体調

右手の手首腫れあり、
左手腫れあり、
首のリンパ腫れひく。
足の腫れもひく。

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にわかですが

2014年02月12日 22時25分01秒 | 日記
カーリング女子!
ロシアに勝利!

そして複合渡部さん銀メダル!

リアルタイムで勝ったの見たの今回初かな。

今日はNHK →E テレ →BS とチャンネル移動で慌ただし!

荻原次晴さんテレ東で号泣したらしいですね。
もちろんこちらではテレ東みれないので残念です。

正直にわかオリンピックファンですが、
見てるとパワーもらえます♪

なかなか深夜の放送だと起きてられないので…。

今日はハンバーグ食べてお腹一杯です。
関節痛も引いてきました。

やはり無理な減量は3日ぐらいあと引くね。

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安静タイム

2014年02月11日 22時09分39秒 | 日記
今日はなんだか不調。

両足首の腫れ、右手首の腫れ
首のリンパ腫れてゴリゴリする。
ちょっと痛い。
お腹下す。
胃腸の不調。

すーぐお腹やられるんだよなぁ。
なんかに感染したのか?
せっかく食べた栄養が
下すと意味がなくなっちゃいそうで悔しい~!

というわけで
恒例の安静タイム(笑)
まったりオリンピック観戦♪
あーんど取りためてた番組消化しました。

ふーっ、謎の不調にも負けないぞ!

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どぉんだけ

2014年02月10日 21時00分50秒 | 日記
今日は加藤条治選手のレースだよ!
ドキドキ!
健闘を祈る!

今日はあったかご飯ざんまい。
夜はおでん。
お昼うどんと、昨日の残りのシチュー。





おいしくいただきました。

EテレのハートネットTV よく見るんですが、今日は難病医療助成がテーマでした。
大野更紗氏が出演されてました。
最近新聞のコラムとか、本の新刊とかよく見ます。スゴい!

なんやら制度が見直されるのは知ってましたがこの番組でちゃんと内容を知りました(遅)

助成対象の疾患が150位に増える。
今助成対象の9割の人の負担額が増える。
軽症の人の助成が見直される。

言葉が違ってたらすみません。
てもこれから審議されるから決定ではないようで。

なるほど。軽症の線引きがどの辺かでだいぶ変わるんではないかしら。


さて、この間の外来で減量になったステ。

あまりにも体調良いので、昨日試しに以前飲んでた量にしてみました。

結果、暮らせないわけじゃないけどツラい…。

地味に関節痛、頭痛、食欲減退…。

はー。だめだだめだ。
というわけで、今日からもとの量に。

どぉんだけMなんだよ、私。

やっぱり一ミリずつ減らしていく方法がいちばんやね。

ブドウ膜炎の時は、いきなり維持量に戻してもなんともなかったのにな。
やっぱりMCTD が悪化してんだな、と改めて実感する今日この頃なのでした。

焦らない、焦らない。
ムーンだってしゃーないなー。

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つれづれ

2014年02月07日 22時27分26秒 | 日記
うーん、肌の調子が良いです♪
生理も後半、ツヤツヤピカピカです。
ずっとこうならいいのに(笑)
布ナプキン用のセスキ炭酸ソーダ買ってきました。
DAISOで105円なり。あの黒いの取れるかな。

にしても、もうすぐ開会式!
加藤条治選手の黒縁メガネが良いです。
似合ってます。

そして明日は大平洋側で大雪とのこと。
めずらしい!いつもと逆転だ。
日本海側の私は真冬日だろうが、雪だろうが、あんまり驚かなくなってきました。
頑張れ~大平洋側~!

さて、今日は外来。
ステ一ミリ減量となりました。

退院してから、ゆで卵先生の外来がない午前の時間帯にみてもらっている私。

採血してから、結果まで時間があるので
いつも用事を足しにに外出するんですが

今日は私が戻る前にゆで卵先生来られたらしく…。
も、申し訳ない!先生に無駄足踏ませるとは!

すれ違いの純情(古っ)となったのでした。

ゆで卵先生がちょっと病棟抜け出して見てくれるというこのVIP?診察。

前々からなんだか申し訳なくて、気を使ってしまう。

私「申し訳ないので通常の午後の外来に戻してもらって良いです。」
って言ったら

ゆで卵先生「ほ、ほんとですか!!(目キラーン)」

と、犬っころみたいな満面の笑みで
瞳をキラキラさせて言うのでした…(笑)

先生、今まで無理いってごめんなさい。
空気よんでもっと早く言えばよかったよ。なんて良い先生じゃ。

にしても今日の先生はだいぶお疲れ。
たぶん当直明けとか。
髪洗ってないんだろうな~
散髪にも行けてないんだろうな~的な。

丁寧で信頼も厚くて
「ゆで卵先生の外来が混んですみません」みたいなお詫びチラシが患者に配付されちゃう、そんな先生だもんなぁ。

病気になったのはつらいことだけど
ゆで卵先生に出会えたのは
私とてもラッキーだったのでは。

なのでそんな先生だから、疲れて倒れませんように。

「二ミリぐらい減らせそうなくらい調子良いです。」
っていいましたが、華麗にスルーされました。
疲れてても、漸減法慎重派は崩さないゆで卵先生。

でも担当の先生はいつ変わるかわからないから、その覚悟もなにげなくいつもしてたりする。
経験上、良い先生ほど変わるような。
諸行無常ですな。

外来ちゃんと行ってこれて感謝感謝です。

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白い巨塔

2014年02月06日 22時21分46秒 | 日記
またまた足の痛み復活…。
午前中は胃腸の不調もあり、またもや横になってました。

もー。へこむわー。
生理終わるまで耐えなきゃなのかしら。

というわけで、今日はドラマ鑑賞。

録画してた僕のいた時間第五話と、地上波の白い巨塔最終回。

僕のいた時間、切なすぎ。
親に自分の病気を告白する回で、
春馬くんの「ごめんね。将来のことは考えられない。けど今を一生懸命生きるよ。」
に涙…。

病気だって告げても、
「うちにそんな子はいない」とか言っちゃうデリカシーのない母!もー!

でも、私も親に自分の病気を告げたとき
父におんなじこと言われてだいぶショックだったのを思い出した。

うちにそんな子はいないって…。現に私が病気になってるんですけど…。

このときばかりは父も混乱してて、認知症もなりかけてたから、しょーがない。

そしてそして、白い巨塔最終回!
かなり見ごたえのあるドラマでした。
何度泣いたかわからん。

里見先生役の江口さんと、財前先生役の唐沢さんのふたりの関係がすごくいい。

最近医療ドラマ多いけど
私、基本シリアスなドラマしか受け付けないのです。
バチスタとか医龍はなんか現実味にかける気がして。

里見先生の言葉が優しくて、もー。
「君を治したい。それが無理でも君の不安を受け止めたい。」
そして、あの財前先生が涙する…!!

財前先生の最終回の下ろした前髪は卑怯だ、と個人的に思う。急にかわいらしくみえて
だいぶきゅんとしたのだ…。

あぁ。
夕方のお楽しみだった白い巨塔…。
残念だなぁ。

写真は十六穀米です。
やっと胃腸回復してきて、夕飯食べられて感謝です。

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ほほー

2014年02月05日 22時39分54秒 | 日記
今日は足腰の痛みなかった~!
朝おそるおそる起きて、普通に体操出来て感動!

良かったぁ~。
普通に体操出来て、起きてテレビ見てられる。

幸せだね♪

やっぱり生理関連の痛みなんだろうな…。


以下、生理に関する記録なので
お食事中のかたはスルーしてくださいね。



生理前1週間ぐらい、あごと口回りのニキビになやまされる。

生理1日目 量少なめ。生理痛なし。
生理2日目 量多め。お腹が張る。
生理3日目 量まだ多め。腰から下が痛い。苦しい。腰、おしりの筋肉、尾てい骨、ふくらはぎがいた苦しい。1日爆睡。
生理4日目 量少なくなる。腰から下の辛さよりひどくなる。1日爆睡。
布ナプキンの経血が黒くシミになり取れない。こんなにどす黒くて、取れないしみは初めてである。
生理5日目量少なめ。腰から下の痛みなくなる。お腹下す。


とまぁこんな感じです。
良かったのは生理痛がなかったこと。
そのかわりといってはなんだけど
腰から下の痛みが半端なかったこと。

4日目のシミについて、初めてだったので、ちょっと調べてみました。

すると、どうやらそのシミは、体から重金属や添加物などが出てきて、媒染されてできたものらしい。

本来の経血だけならば、色は落ちるけれど、重金属などがまざった血液が布と反応し、媒染されてしまい、色が落ちなくなってしまった、ということ。

私の子宮、いろんな不純物が出てきたんだね…。
良かった良かった。
去年の入院のとか、色々あったもんね。

だから3日目から4日目、寝込んじゃったのかな?
排出に痛み伴ったのかな?

因果関係わかりませんが、
昨日までの不調が生理のせいだと分かったので、安心しました。

謎の不調がいちばん困るからね。

今日はこちらも真冬日で
窓ガラスが真っ白です。

今日に感謝です。

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寒鱈汁

2014年02月04日 21時33分46秒 | 日記
今日も1日ベットで爆睡…。

腰から下が苦しい~。痛い。
特にふくらはぎとふとももと、あと腰。
尾てい骨からおしりの筋肉痛も…。

こまったなぁ。

寝てれば夕方にはだいぶ良くなるけど。
普通にテレビ見れて、起きていられるのってとても幸せなことだなぁ。

どんなに食生活とか改善がんばっても
生理に伴う不調はついてまわる~

例えばこれが仕事してたら、
どんどんロキソニン飲んで、
無理して出勤してるんだろうな。

ありがたいことに、おうちで休んでいられる。
からだの声に耳を澄ませてみよう。

救いは食欲はあることで
今日は寒鱈汁!

あったまりました~。
美味しく食べられて感謝です。

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落花生はキケン

2014年02月03日 21時01分47秒 | 日記
むむ。
今日は朝からどうも調子がでない。
腰から下がだるくて、特にふくらはぎ。

体操してても、なんだか頭痛い。
特に左頭皮。

とにかく横になってました。
朝から夕方まで、お昼以外は爆睡。

夕方だいぶ回復してきて、今は調子良いです。
生理の量が多くて貧血気味だったからか、眠剤へらしたからか、なんだろう。

とにかく戻ってよかった。

さて、今日は節分。
うちでは落花生をまきます。

こないだZIP で特集してましたが、
北海道、東北地域では落花生まくみたいですね。

大豆が高くて、落花生で代用したのがはじまりらしいですよ。

落花生だと、掃除楽だし、巻いて床に落ちたのも食べられるし、経済的♪

実は私、落花生の味が苦手だったのですが、さっき食べてみたら、美味!!
落花生って美味しい!

こうゆうの最近たまにあって、
退院して色々体質改善に努めてるからか、どうやら味覚が変わったようです。

漬け物とか、焼き魚とか、全く受け付けなかったんですが、今は美味しく感じます。

しかし落花生キケン!
食べ過ぎてしまいそう(笑)

母が落花生を買ってきて一言
「国産の落花生買ってきたよ。」

「えっ!バッチリ中国産ってかいてあるよ~(笑)」写真参照。

「ほんとだ!トップバリュだから国産だと思ってた」

…。

母は老眼なので仕方ないですが、あまりの天然っぷりに力が抜けてしまいました。

歳の数だけ食べようっと。
今日に感謝です。

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のんびりの効用

2014年02月02日 21時21分52秒 | 日記
最近、お紅茶にはまってるんです。

というのも、ずっと胃もたれすごくて
紅茶が飲めなかったので
その反動がすごい。

いただきもののお紅茶さんたち
おいしー!

今日は二日目だけど
お腹張って腰が重い位で、生理痛はまったくこないぞ!
むくみはすごいけども…。

漢方薬飲んでたときもノー生理痛だったことがあったな。

布ナプキンにしたからか?
仕事してなくてストレス少ないからか?

なんにせよ、ゆったりまったり日々過ごすのは、からだにとってとてもよいことのようです。

生理痛がないのは、ここ一ヶ月の成績表で、はなまるもらったみたいでうれしい。

ゆったり生活してたから、はなまる~的な。

ありがたい。感謝です。

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おおっ!

2014年02月01日 21時52分04秒 | 日記
すごーい!
女性のリズム手帳アプリの予測通りに
生理がきた。

なんという正確さ。
というか、私のホルモンも完全に通常運転に戻ったみたいだぞ。
なんだかうれしい。

生理がきた日にちょっとイライラするのもなんだか久しぶり。
そうそうこうだったわ~とかイラつく自分を懐かしんだり。

そしてなんと、今んとこ生理痛ない。
すごー!!

ほんとに?ぬか喜びだとあれなんで
用心用心。

なんだろ、最近食生活改善してるから?

乳製品控え目に、コーヒーやお菓子は
あまり摂取しない。
ご飯と味噌汁、煮物、野菜中心に。
ロキソニンもどうしても耐えられないとき以外は飲まない。

もともとは偏頭痛をどうにかしたくて
よくないといわれてるものをやめることから始まったのですが…。

生理痛に効いたのかしら。
助かる~!

今日から2月。
体調良くて感謝です。

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