膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

仕事復帰40日目

2015年10月16日 17時52分37秒 | 日記
今日は仕事早退して、外来でした。

関節痛ぐらいで体調もいいし、
いつも通り採血して
待ってる間に用事を足して、
すべてがスムーズでいい感じだったのですが




肝臓の数値が悪すぎ!!
見たことないよ、こんなの。

たしかに週末だるくて眠くて胃腸の不調に悩まされたけど

だいぶ復活したはずなのに。
なんでだー?

ゆで卵先生も驚いてて、
お腹触診したり、丁寧に聴診器で見てくださいました。

時間開けずにまた診察することになり

アルカリフォスターゼが高いから
胆石の可能性も疑って
早めにエコー検査しましょうかみたいな話にもなって。

でもアロエさんの体型からいって
胆石ではないと思いますが…と先生の見解。

たしかにお腹めっちゃいたかったけど
どちらかというとムカムカ気持ち悪かった感が強いんだよな。

エコー検査って朝イチらしくて
月曜にでも検査したい先生と
できれば来週がいい私で日にち決めに時間がかかり(笑)

仕事そんなに抜けてはこれないしなーと渋ってたら

表情みると大丈夫そうだから
週明け血液検査もう一回して
様子を見ましょうか、とゆで卵先生。

それで戻ってなかったらエコーすると。

ふう。良かった。
でも先生があんなふうに急ぐってことはなにかほんとにヤバイのかも、
月曜に診察して正解なのかも。
月曜までに体調不良になったら
すぐにきてくださいとも言われたし。

そんなこんなで、だいぶショックを受けていてるアロエです。

体感と検査結果のズレがすごい…。

なんなんだろう…やっぱり仕事してると知らないうちに疲れてしまうのかな。

体調良かったのに、あの結果みたら
テンションだだ下がりです。
なんだかしびれも関節痛も強く感じてしまいます。

逆に体調悪くても検査結果すごく良いときもあるし。

アルカリフォスターゼと、γ-GDP 、AST、ALTが高値で検索して
いろいろ調べたら、ステロイドの副作用でそうなることもあるみたい。

そうであるならまぁ仕方ないけども。

なんでもないといいなぁ。


今日の体調

関節痛
口まわりじんじんしびれ
手足の腫れ
胃腸治る

今日の良かったこと

仕事スムーズ
ラジオ体操
スクワット
読書
暖かくてポカポカ陽気
いつもの看護師さんたちに声かけてもらって元気もらえた!



ひとことノートに看護師さんへの感謝を書いてきました。


仕事復帰39日目

2015年10月15日 21時23分02秒 | 日記
相変わらずの4時起き。
白鳥の声で目が覚めました。

今日は秋晴れ!
ちびっこ広場のいも煮会でした。

外で食べるいも煮はとってもおいしくて、気持ち良かったです。

いろんな準備やらで
足が痛い…。
そしてじんじんしびれて痛い…。

1.5なのに、こんなに痛いのかぁ…。
体力、筋力ないなぁ。

でも、無事に1日働けて良かったです。

秋の味覚、庄内柿いただきました~!
旬のものは美味しい!



夕暮れ空、今日もキレイでした。



今日の体調

胃腸治る
口まわりじんじん
手足のしびれ
足首痛

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
柿食べた♪
夕暮れ空キレイだった
母に下着かってもらった
いも煮会、外で食べておいしー!

仕事復帰38日目

2015年10月14日 19時23分55秒 | 日記
今日は4時に目が覚め、そこからうとうと。

きたー!調子戻ってきた!

これはステロイド効いてきたぞ。

おかげさまで体調も回復してきました。

今日は秋晴れで暖かだったのもよかったかも。

食べると胃がムカムカするけど
大丈夫そう。

少食にして、ビオフェルミン。
これ鉄板。

あと、職場にカルピス持っていって
マイボトルで水分補給したのも
よかったかも。

体調いいと、ほんとに仕事もはかどるし、人にも優しくできるし

ありがたいなぁ。ほんとうに。

でも頑張りすぎず、ほどほどに。

今日の体調

少しリンパ腫れ?
胃がムカムカ
手足のじんじん

今日の良かったこと

体調戻ってきた
ラジオ体操
スクワット再開
普通に起きれた
仕事1日できた
冬用靴下暖かい
無印良品週間で買った商品届いた!







仕事復帰37日目

2015年10月13日 18時42分07秒 | 日記
なんだか不調な1日。

午前はだるくてふらふらして
午後はじんわり頭痛も。

なんだかしんどかった。
1.5でもこんなにダルいときあるのかー。

お腹は空くけど
食べると腹痛、胃のムカムカ。
過敏性腸症候群かなぁ。

頭痛も排卵期だからかなぁ。
リンパの腫れも。

膠原病悪化ではありませんように。

仕事はバタバタだけど
ゆっくり丁寧にすすめよう。

今日の良かったこと

普通に起きれた
1日働けて良かった
ラジオ体操
スクワット
寒さ対策をしていったので
みんな寒々してたけど
暑いくらいだった(笑)
鮭のお味噌汁美味だった


仕事復帰36日目

2015年10月12日 14時29分30秒 | 日記
昨日も爆睡。

22:30頃寝落ちした模様。
2:00起き、トイレ。
寝る前の薬をのみ、再び爆睡。
7:00まで寝ておりました。


ずーっと朝は5:00位に目が覚めてたのに、
夜も眠くならなかったのに
ステロイドの量も変わってないのに
なんでかなぁ。

よっぽと疲れてたのか
ステロイドの覚醒作用で
慢性的に睡眠不足になってたのか

でもダルさと胃腸の不調もあったから、単に調子が悪いのか

それともうつの再発かと
いろいろ考えてしまう私。

今日は調子戻ってきて
だいぶ起きてられるようになりました。

胃腸があんまり調子よくないので
ロキソニンはストップし、

なるべく少食にして
お昼はにゅうめんをつくっていただきました~!




弱った胃にめっちゃ染み渡る~

胃腸弱るのは久しぶりだけど
そういえば、仕事してたときは
しょっちゅう食べられなくなってたなぁとか思いだし
見えないところでストレス感じてるのかも。

しかも職場で寒い日にコーヒー飲んだあたりからお腹張って調子悪くなったんだ。
調子こいてコーヒー飲むから!(笑)
ほうじ茶か、ココアにしよう。

7月位の入院前の胃腸の不調も思いだし、また入院かとひやひやしました。
←考えすぎ。

ほんとは友だちとの約束あったけど
今日は無理せずおうちでゆっくりすることにして

こまごました家事をこなし
やりたいことをやりたいことをし
体調を整える日にしました。


体調良ければ、なんでもできる。
体調第一。
無理はしない。

8月位のなんでも出来そうなパワーがちょっとずつ薄れてきた気がするのは

やはり寒さと、仕事の疲れと
なによりミニパルスの効果が落ち着いてきたのかも。

食べる量も減ったけど、顔はちょっとずつふにゃっとしてきた。

頬はこけてるけど、ムーンっぽい(笑)



サンプル当たったよー
福山さん、美しい。

今日の体調

ふらつきあり
頭痛じんわり
手足のじんじん
おりもの多い
多分排卵前

夕飯後、腹痛、吐き気、胃痛
ビオフェルミン、タケプロン
少食にして凌ぐ

首まわりに髪の毛があると気持ち悪い
これはステロイド多いときよくなる症状
2013年もこれあった
でも自然に治ってたなぁ

ラジオ体操、スクワットお休み

今日の良かったこと

昨日よりダルくない
肌がツルツル
読書
編み物
掃除機かけた
にゅうめん美味しい~
シャンプーのサンプルがすごい良くて、香りも髪の毛の手触りもいい!






仕事復帰35日目

2015年10月11日 20時46分33秒 | 日記
昨日は爆睡。
久しぶりに7時ぐらいまでトイレにも起きず寝てました。

だいぶこれ疲れてたのかな。

今日は母と羽黒山にお参りに。

行けるかどうか不安だったけど
きっと大丈夫と言い聞かせ
エイヤッと行ってきました。

行って正解でした。

いく道すがら、だるくて眠くて
山頂につくまで山道でちょっと車に酔ったりしつつ(笑)

でも着いて祈祷を待ってる間
母にダルいのバレそうになったり
眠いだけとごまかしつつご祈祷本殿へ。

祈祷30分近くかかったかな?
大勢いて、来た時間帯でまとまってのご祈祷となりました。

祈祷の鈴が背中にシャラーンと触れたらなんだか気持ちがスッとして

ダルかったのが消えたのにはびっくり。
単に朝飲んだステロイドが効いてくる時間帯だったのかもしれないけど
それでも気分良かったです。




少しでも体調よくなるといいなぁ。


ランチは三浦屋さんでそば!





そば茶が美味しい!!
猫のインテリアにいやされる。

そんな連休中日でした。

今日の体調

ダルかった
手足のしびれ
胃腸の不調
胃のムカムカ、腹痛、お腹の張り
少食にして様子見
ナウゼリン、タケプロン、ビオフェルミンで凌ぐ

ラジオ体操はお休み
シャンプーもお休み

今日の良かったこと

爆睡
お参りに行けた
編み物
読書
パソコンの写真を整理
そば茶が美味しかった


仕事復帰34日目

2015年10月10日 19時25分27秒 | 日記
三連休!

朝からなんだか眠くて目がしょぼつく。
そろそろ仕事の疲れが出てきたのかな?

ダルいとまた熱出るのかな?とか
いろいろ考えてしまう。

気にしないようにしてるけど
やっぱり私は病人なんだな、と改めて思う。

朝から起きられるのは幸せで
働けてるなんてほんと奇跡。

調子いいと、ありがたさ忘れちゃうけど、ちゃんと思いだそう。

心だけは折れないように。

母とラーメン食べにお出かけしてたら、やっとダルさが取れ
目が覚めてきた(笑)



新星梨もゲットできたし!

セリアでかわいいヘアピンゲット!




午後はのんびりしておりました。

今日読んだのはこれ。




靴やバッグのお手入れ私も続けよう。

ゆるりさんのお手入れっぷりを読んだら私も夏物の靴磨きたくなって拭いておりました。

この靴履いて入院したなぁ、とか
夏、暑かったなぁとか思い出しながら。

バッグも全部中身出して
ひっくり返してゴミを落としてたら
なくしてたヘアピン出てきたー!

わー!
こんなとこにあったのか。
やっぱり定期的にお手入れしよう。


今日の体調

眠い
ダルい
目がしょぼつく
お腹張ってる
胃痛
手足のしびれ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
ラーメン食べにお出かけ
新星梨買えた
ゆっくり休めた

仕事復帰33日目

2015年10月09日 23時05分36秒 | 日記
今日はなんだかダルい朝。

ラジオ体操も、朝読書も出来るけど
眠いし、いつもすっきりの私がお通じないし、お腹張ってる。

ちょこっと胃がムカムカする。

金曜日だから疲れてるのかな?

でも仕事バタバタしてたら、自然に治ってた。

良かった~。

ちょっとした不調に敏感過ぎるなぁ。

今日の体調


ダルい
眠い
午前中回復

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
朝読書、朝祈祷
1週間無事終えた
パプリカもらった


仕事復帰32日目

2015年10月08日 22時08分57秒 | 日記
今日は風が強い日。
夕暮れ空は見れず。

朝読書、朝祈祷、朝ラジオ体操、スクワット!
結構続いてます♪

今日は地道な仕事が多く、
手が疲れました。

目がしょぼつくので、パソコン仕事じゃなくて良かったけど
なんだか時間におわれておりました。

がんばった、自分!

明日1日行けば三連休だー!

今日の体調

目がしょぼつく
口のしびれ
体重増えた
生理終了、あっさりと。


今日の良かったこと

朝ラジオ体操
朝スクワット
朝読書
朝祈祷
ブルーのニットが着心地良かった
夕飯美味しくて、お腹パンパン!



シャンプーのサンプル当たったよー



仕事復帰31日目

2015年10月07日 23時15分16秒 | 日記
今日から無印のぬくもりインナーと、ヒートテックに手を出しました。

朝冷えるんだもん。

特に朝読書してるとき。
手がかじかむ!

あったか重装備していったら、
今日は暑いぐらい(笑)

寒いよりいいか。

今日も空がきれい。



今日の夕飯



今日の体調

若干口まわりじんじん
眠い

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
仕事スムーズ

仕事復帰30日目

2015年10月06日 22時32分01秒 | 日記
冷える朝だったー!
職場でも足元が冷えて、膝掛けほしくなりました。

朝読書して、ラジオ体操して、スクワットして
ゆったりご飯食べて新聞読んで職場へ。

やっぱり早起き(というか、薬の副作用)はゆとりがあっていい。



今日もキレイな夕暮れ空。

あ、セブンで当たった~



夕飯は秋刀魚と、からどりの煮物でした!
美味しい!!





布団も下着も冬ものにチェンジ♪



やっぱりあったかいなぁ。

今日の体調

喉リンパ違和感
胸が少し苦しい?
歯茎じんじん
目がしょぼつく

少し体調良くないと、それだけで
ビクビクしてしまうけど
まー、そうなったら仕方ないと覚悟を決める。


今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
読書
夕暮れ空キレイ
ヘルシアGET!

仕事復帰29日目

2015年10月05日 22時48分02秒 | 日記
寒い朝。

でもやっぱり5:00には目覚めて(笑)
朝ラジオ体操、スクワット、読書、祈祷。

白鳥の飛来はじまってる模様。
秋だなぁ。

帰り道、あまりにも夕暮れ空がキレイでみとれていました。



秋はほんとに空がきれい。

こうやって仕事して、帰りの時間帯に帰って。

こうゆう普通のことができてるのが
ありがたい。

もう復帰して1ヶ月になるけど
働けてるってありがたい。

また、こんな帰り道の空を見れるのかと、なんだかじーんときてしまいました。


さ、10月ということで、靴やバッグを秋ものにチェンジ♪



ミネトンカのモカシンデビュー!
大足で靴下重ねばきしてる私にはぴったりです。


そしてゴーヤーカーテンも今日をもって取り外し。
今シーズン最後のゴーヤー収穫。



そして、今シーズン初の菊のおひたし。


子どものころは食べられなかったけど、今大丈夫になった食べ物のひとつ。

今日の体調

生理二日目
手足じんじん
お腹がはる
足の指巻きづめでテーピング中
手足かさつくので
今日からこれつけて寝ます




今日の良かったこと

朝ラジオ体操、
朝スクワット
朝読書、朝祈祷
夕暮れ空がキレイ
ミネトンカすごくいい



仕事復帰28日目

2015年10月04日 23時04分48秒 | 日記
今日は高校時代の同級生が
娘さんを連れて帰省するとのことで
ちょこっとお茶してきました。

なんと3年振り。
でも相変わらずの高校のときのまんまの会話(笑)

お茶している間は
旦那さんが娘さんを連れて見ててくれて、なんて優しい旦那さまなんだろう。

というわけで、一時間ほど話せたかな?

彼女もこの会わなかった3年
いろんなことがあったみたいで

すごいな、よく乗り越えたなって
尊敬してしまいます。

私は凹むとなかなか冷静に自分のことを見れなくなるけど

友人は結構ドライでさらっと
「うーん、確かに凹んだねぇ」とか
言えちゃう男前なひと。

そのドライな感じ、高校のときのまんま。

娘さんめっちゃかわいくて
友人も美人だから、きっとキレイな子になるんだろうなぁ。



シアトルズでは、スチームミルクが定番。


そうそう、せっかくメイクして出掛けるんだから
友人に会う前に髪切りに美容院へ。

毛先揃えてもらい、トリートメント購入。



ステロイド多いからかな?
めっちゃ髪パサつくんです。
ツヤツヤな髪に戻りたい~!

今日の体調

生理になる
なので、おなかはるし、痛い。

調子こいてしびれ止め飲まなかったら
三叉神経じんじん。

朝手が腫れる
手がガサガサしはじめる

今日の良かったこと

朝ラジオ体操
朝スクワット
朝読書
朝祈祷

セブンで当たった~



美容院行けた!
友人に会えた!
さかなクントークショー抽選ハガキの裏面かわいく書けた!
当たりますように。





仕事復帰26日目 その2

2015年10月04日 16時26分49秒 | 日記
金曜日の外来の備忘録を忘れないうちに。

今回は待ちました。
でも一時間ほど。
なじみの看護師さんが
「遅くなってごめんね~」
とフォローしてくださいました。
その一言があると違うんだよね~。

4:15で仕事早退して、
4:40病院着
5:35診察開始
5:50会計
6:00薬局

薬局は6時までなので、セーフ!
ギリギリだったー!

ゆ「調子どうですか?」

ア「安定していました。ただ早く目が覚めることと、三叉神経のしびれ、リンパの違和感はあります。熱はなかったです。」

ゆ「そうですか。仕事は?」

ア「仕事順調です。あんまり疲れないから、ステロイド効いてるんだろうな~と思います。」

ゆ「気持ちの面で変化はないですか?」

ア「うーん。無駄に元気なこと、ですかねぇ(笑)」

ゆ「(笑)病気の症状が落ち着いてると私も安心ですが、
表情みると、ステロイド減らせそうだなぁ、とも思います。」

ア「やっぱり1.5は多いですよね。」

ゆ「そうですねぇ。1.4の日を作ってみたりしますか。それで様子を見ると。」

ア「そうします。1.4なら家にたくさんあるので、処方は1.5でお願いします。」

というわけで、1.5継続。

やっぱり仕事期間終了するまでは1.5が無難だよなー。

それでまたうつっぽくなったら
考えよう。

採血のあとが内出血になって消えない件を伝えると
次回の血液検査で血の固まりやすさを調べることに。

なんともないといいな。

ゆで卵先生、やはりお疲れでした。
ゆで卵先生がすこしでも
快く毎日おくれますように。

新しい医療証で、負担額少し少なくなりありがたかったです。



薬局で20パーセントオフになってたクレベリンまとめ買いしました。

次回はインフルエンザ予防接種の予約しよう。






仕事復帰27日目

2015年10月03日 23時40分04秒 | 日記
今日も朝読書、朝スクワット、ラジオ体操!

ご飯のあと、掃除機かけて
母とお買い物へ。



新星梨!すごくおいしーい!
幸水といい勝負です。

いつものラーメン屋さんで
ランチ。

なんだか今日は空いてて
しかも麺とスープが美味しかった。
なぜだ。



御近所さんから
からどりいも(ずきいも)
食用菊、きゅうり、枝豆などなど
たーくさんいただいたので

今日はいも煮会。
今シーズンです。



美味しかった。
食べられることって幸せです。

今日の体調

口のしびれ
生理になったかも
手の腫れ

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
朝読書
朝祈祷
新星梨美味しい
いも煮美味しい