川崎病：入院生活

　次男ルー。
総合病院で診察。
やはり「川崎病と思われる」とのことで、即入院。

掛かりつけでも、総合病院でも、痛い血液検査をされ、
検査室からは、「おか～さ～ん」と泣き声が。

でも、頑張って治療開始。


◆2/18（月）
グロブリンと栄養剤の点滴。

◆2/19（火）
昨夜は汗だく。
熱は下がり、親の気持ちに応えようと、時々ニコッとする。
薬を飲みたくない･･･と、顔を背ける。
パパが持ってきてくれた枕に寄りかかり、一日中ウトウトして過ごす。
グロブリン投与終了。

◆2/20（水）
元気が無い。
食事は、1割程度しか口にしない。
「調子が悪い」と言うが、「痛いところは無い」とも。
TVを視たり、おやつを食べるとき、
「お兄ちゃんは？　全然帰って来ないね」･･･と、何度も言い、哀しそうな顔を。
診察、検温、食事、返事、TV･･･、何もかも怠くて、嫌な様子。
やたらと眠る。
あまりハッキリ喋らず、愚図る。

◆2/21（木）
朝は不調のまま。
おしっこ（便も）がほとんど出ていないので、Drに相談。
川崎病の影に、何か複雑な病気が隠れているのでは無いか･･･と、親として不安に。
浣腸をしてもらい、排尿も沢山で、お腹スッキリ。
元気が出て来て、ジュースも飲んだ。
午前中は、妖怪ウォッチのDVDを２本、嬉しそうに鑑賞。
昼食後はお昼寝。
まだ体力と気力が無く、直ぐに疲れてしまい、枕に寄りかかった体勢。
でも元気になって来たのが分かる。

◆2/22（金）
パパと交代し、私は色んな手続きに。
排尿も順調。
口の中や、手の皮がめくれ、気になり触ってばかり。
回復と共に、好奇心も戻りつつあり、柵に手を掛けて下を覗いたり、
別の意味で心配が。
一週間関わってくれた実習生のお兄ちゃんと、バイバイ。
個室に移る。
オムツ換えが嫌だと、愚図って蹴ってくる。

◆2/23（土）
朝からグズグズ。
お兄ちゃんが来て、大喜び。
ベットの上で、仲良く遊び、楽しそうにおやつを食べる。
随分元気になって、食欲も戻ってきた。

◆2/24（日）
お兄ちゃんとの面会が待ち遠しい。
でも、会ったらケンカ。大声で「もう遊ばない！」と。
ジュースやマックを口にする。
食事は、好き嫌い以外は、口にするように。
眠っている時間は、いつもより長い。

◆2/25（月）
グズグズが酷い。
検査は有難いことに、問題なし。
行動範囲がベットの上に限られていたため、歩行が上手く出来ず、足がもつれる。

◆2/26（火）
朝から「おやつ」を要求。（毎日だけど）
嫌いな物以外は、何でも食べる」。
今日からフロアー内、行動可。
週２で、1時間、「遊びの時間」があり、保育士さんや入院中の子と関わりを。
この日は、新聞やビニール袋でボール遊びを。
久しぶりに外（？）で遊ぶことが出来、大喜び。
二人で、初めてシャワーを。
午後は2時間ほど昼寝。
歩き方が、少し元に戻ってきた。

◆2/27（水）
ここでの生活や人に馴れてきた。
時間があるので、トイレトレーニングに力を。順調。
食欲もあり、米が大好き。おやつもよく食べる。
時々、フロアーを散歩。歩く練習。


　こうして、徐々に回復していきました。

今となっては、「順調な回復」だったと思えますが、
最初の一週間は、ぐったりしており、
回復しないのでは無いか？と、何もかもが不安でした。

同じ「川崎病」で入院していたお友達も出来ました。（1歳の子でしたが）

「川崎病で入院してくる子･･･何故か、多い時は多いんですよね。」･･･と、
保育士さんが仰っていました。

小児科病棟のある病院に勤務されていた方の話しに依れば、
平均、週一人のペースで、川崎病の子が入院する･･･とか。

何が原因なのか･･･。

圧倒的に、日本人に多いというのも、気になるところです。


　退院後は、
1週間後、1ヶ月後、3ヶ月後、6ヶ月後･･･と、検査を受けるまでの期間が延びますが、
定期的な検査を受ける事になります。

希に、二度三度と川崎病にかかる事もある様なので、注意が必要です。

川崎病：病院へ行くまでの症状

　２０１９年、
次男ルーが、川崎病になりました。

最初は、「風邪」や「胃腸炎」だと思っていた症状も、
「高熱」「目の赤み」「発疹」･･･と、酷くなる一方で、
週末の休診を挟んで、「まさかね･･･」と思いつつ、鬼気迫る心情でした。

川崎病の症状は、６つあると言われていますが、
それ以外（その症状が現れる以前など）にも、別の症状が見られる事もあるようです。


　記録として、
次男の症状を書きとどめたいと思います。


◆2/12（火）
食事中に「オエッ」という。

◆2/13（水）
食事中に「オエッ」という。

◆2/14（木）
7：15　37.8度　（朝食はドーナツ１個）
15：00　37.9度
16：00　39.3度　（掛かりつけ小児科受診：風邪の引き始めか？）
18：00　　　　　（チョコパンを吐く）
19：30　38.9度

◆2/15（金）
2：00　　　　　（胃液吐く）
6：30　　　　　（胃液吐く）
7：00　38.2度
9：10　　　　　（胃液吐く）（目が窪む）
12：00　　　　 （下痢便）
14：00　38.4度
18：30　39.0度
19：30　39.4度

◆2/16（土）
8：00　38.6度
12：00　　　　　（ラーメンお椀一杯）（お風呂）
13：00　39.6度
17：00　39.6度　（身体の赤い湿疹に気付く）
19：30　40.3度

◆2/17（日）
3：00　39.1度　（口をペチャペチャ）
7：00　38.9度　（きしめんを少し）
8：50　38.4度
14：00　38.8度　（カステラを少し）
17：30　40.1度
19：00　38.7度　(手持ちの坐薬100mgを入れる）

◆2/18（月）
6：40　37.4度
7：30　38.3度　（そうめんとパンを少し）
8：30　37.6度
9：00　　　　（掛かりつけの小児科へ）
11：40　　　 （紹介状を持って、総合病院へ）

無事退院しました

　１ヶ月の入院生活を覚悟していましたが、
３週間と１日で、無事に退院する事が出来ました。

ルー自身が元気でしたし、ネットによれば、入院期間が２週間の事例が多いので、
家のことが心配ということもあり、Drに「帰りたいアピール」をしてみましたが、
「ここまで来たのですから･･･（経過の話し）」と、やんわりスルーされました。

まぁ、指示通りにしていれば、満点で退院が出来る訳ですからね･･･。

諦めて、窮屈な入院生活を継続しましたが、
ルーが元気すぎて、３週目は、
「どうして入院しているんだろう？」･･･という状態でした。


　さて、
退院＆帰宅は嬉しいのですが･･･。
溜まっていた家事や用事、片付けや課題が３週間分山積しており、
現在、パニック状態の私です。

入院中の事やその間の家の事など、
記録としても記憶としても、書いておきたいのですが、ちょっと余裕がありません。

入院生活が長かったルーは、「お家大好き」「買物（親の用事）大嫌い」になってしまい、
「遊ぼう！遊ぼう！」とつきまとい、ストーカー状態で、
私の用事が進まず、いま、困り果てています。

兄のリロは、母と弟の帰りを、喜ぶ訳でもなく、祖父母の帰宅を悲しむ訳でもなく、
喜怒哀楽がなく、無表情で、３日４日は人格が変わってしまったかと思う様な状態でした。

今は、元通りになりつつあるので、「精神的なものだった」と理解為ていますが、
帰宅当初は、「この落ち着き･･･、もしかして、母がいない間に一気に成長した？」･･･と思ったり。
でも、怒りもしないし、笑いもしないリロが、やっぱり心配で、
幼稚園や療育教室の先生に、現状を話したり聞いたりしていました。

　　　色々、相談したり頼れる所があるというのは、有難いことです。
　　　その点、私は本当に恵まれているな･･･と、今回つくづく思いました。


　とにかく、今は忙しくて･･･。
なにしろ、家の中がクチャクチャなのです。

私の頭の中もクチャクチャで･･･。
さて、･･･どこから手を付けましょう？

点滴が取れた

　入院７日目にして、点滴が取れました。

５日目くらいから、食事も五割以上食べられるようになり、
健康な時よりも、好き嫌いを言って残しますが、
炭水化物やお菓子を食べたがるなど、食欲が徐々に戻ってきました。

ただ、点滴で水分を補っていたせいか、
点滴をしていた期間は、ほとんど水分を摂らず、
ジュースですら、複数回に分けて、チョビチョビ飲むのがやっとでした。


　無事に点滴は外れましたが、
長い間、点滴に繋がれ、手をぐるぐる巻きに固定され、
左手を使い方を忘れてしまった様です。

ご飯の茶碗も、「おかーさんが持って！」と言い、
左手は、タラン…としたに下げたままです。

　そして、薬の副作用なのか、今までの分を取り戻しているのか、
健康な時以上に「おなか空いた～！」「おやつ食べたい～！」…と。

元気が無かったと時は、
「何でもいいから…」とお菓子など、好物を薦めていましたが、
今は、そういう訳に行きません。

親子で、我慢と融通の鬩ぎ合い…です。

小児科病棟

　こればっかりは、
病院の考え方や体制だけでなく、
運不運もあるかもしれませんが…。


　初めに入った病室（４人部屋）は、私の中では「凄かった」です。

　年少～年中の思われる女の子と、その家族は、
「放送してくれているのかな？」…と思うくらい、結構な音量でDVDを見ていて、
携帯電話の利用も禁止なのに、
普通に「あ～どうもどうも。今病院でね～。」なんてやっていて、
しかも声が大きくて。

カーテン越しに聞こえる女の子の様子は、
「退院待ちの元気な可愛い女の子」で、「子供らしい愛らしい子」なのですが、
親やお祖父ちゃんがね…。

子供が煩いのは全然気にならないし、むしろ可愛くて嫌いじゃないのですが、
付き添いが煩いなんて、納得できないし、最悪です。

病室のみんなが「退院待ち：元気」なら良いですが、
こっちは、ぐったりしている患者ですし、
本当に嫌な気分でした。

　他には、カーテン越しに、
知的障碍児と思われる小学５年生くらいの男の子。

この子の場合は、仕方がないのかな。
お母さんのご苦労も伝わってきました。

が…

AKBの「フォーチュンクッキー」を、エンドレスに流していて、
これも音量が「レクリエーション？」…と思うくらいの音で、
おそらく、これを聞いていると、落ち着いているのでしょうね…子供さんが。
子守歌のように流し続ける…ママさん。

　もう一人は、２歳くらいの男の子でした。
静かに生活をされており、
気が付いた時には、ベットの入れ替えが入り、
退院されたのか、部屋を替られたのか、分かりません。


　そして、女の子が退院し、空病床が２つ。

半日後、2人の赤ちゃんが入りました。

赤ちゃんの泣き声は、泣き叫んでいても可愛いです。
どうして、大人の声には、こんなにモヤモヤしてしまうんでしょう…私。

こっちも、一人の赤ちゃん家族の方は、な～～～んか嫌な感じで。

お見舞いのお祖母ちゃん方（両家）がね…。
「こんなに小さいのに…涙が出てくる」と言って泣くのよ。

　　　泣きたいのは親だわ！
　　　泣いてる場合じゃないだろ！

…って、思てしまって。

「点滴なんて可哀そう」「私は点滴…って聞いただけで駄目…」って。

可哀そう可哀そう…と言われることにより、
相手が精神的に責められたり、落ち込んでしまう事なんて、お構いなし。

カーテン越しに聞いていると、
なんだか、南部戦争時代（風と共に去りぬ）の映画を観ている様な、
「しらじらしい貴婦人ぶり」が満載で、嫌悪感がありました。


　でもまぁ、
見舞いに来てくれる家族や、サポートしてくれる人が、
圧倒的に少ない我が家（私）にとって、
ただ単に羨ましく、僻んでいるだけなのかもしれません。

　その後直ぐ、
（旦那サンの希望で）予約してあった個室が空き、そちらに移りました。

個室は、静かで自由です。
子供が騒いでも、親が声を荒げて叱っても、多少のことは大丈夫です。

夜中の3時に目が覚めてしまっても、身の置き場に困りません。
ライトだって使えます。
パソコンだって出来ます。

ですが、人の気配がが無いので、少しだけ寂しいです。

入院している次男ルーも、
周囲の騒めきに耳を傾けるなど、世間と関わっていたのに、
ポツンと、母と二人きりになり、退屈で、わがままが増えました。

部屋が広くて開放的になったせいか、
こんなに幼くても、「こっちが良い」…と言います。

　
　医師から「4週間」…と言われている入院生活。
他にも心配はありますが、請求書もね･･･。
でも、保険に入っているので、それでカバー出来るかな。

もしかしたら…

　入院病棟に入り、
グロブリンの投与が始まりました。

そのお陰で、熱は丸1日掛けて下がりました。
（まず熱を下げることが第一関門だそうです）
とりあえずは治療方針の予定通りに進み、
グロブリンの追加投与はありませんでした。

目の赤み
体の発疹
手足の赤みや浮腫み
唇の赤み
首のリンパの腫れ

日に日に、症状が無くなっていっている…という事は確かでした。

ただ、
おしっこが出ない。
胴回りが膨れ上がるように丸々している。
当然、排便も無い（６日間）。

そして、一日中、
背中にクッションを充てて、言葉少なにドテッともたれ、
うつらうつらしている。

こういった症状に、親としては、
「何か、更に別の病気が隠れているのではないだろうか…」と、不安になりました。

結局、入院３日めにして、浣腸をしてもらい、
その影響では無い…と、今になっては思うのですが、
その後、おしっこが出る様になり、
日を追うごとに、排尿の量が増え、
息子の身体が機能し始めた事に、やっと回復の兆しを感じ、安心しました。

次男の危機

　　　優しい旦那様が、パソコンを持って来てくれました！

　　　どこへ？…って？

　　　病院へ。


　今日は日曜日なので、ちょうど一週間になるのでしょうか…。

次男ルーが、１４日(木）から発熱をしまして、
まぁ病院にも行ったのですが、その時の症状は、熱以外は出ておらず、
「数日後に風邪の症状が出るかもしれないので、風邪薬を出しておきます。
　でも、熱が下がらないとか、ぐったりしているとか、
　様子がおかしかったら直ぐに病院へ来る様に。」…と言われ帰宅。

翌１５日（金）も熱が下がらず…。
夜中に、「気持ちが悪い」と言って起きてきて、
グレープフルーツの皮を絞ったような胃液を、３回吐きました。


　　　この時点で、もう少し危機感を持てば良かったのですが…。


いつもは、２日くらい経過すると熱も下がって来ますし、
食欲はありませんが、吐いた後はスッキリ元気になったように見えました。

そして、１６日（土）。
この日は午前中に、幼稚園の行事があり、家族４人で行きました。

この時も、次男は熱があり、
でも、子供だからか、そこそこ動きもあり、
「今日明日には熱も下がるだろう…」と思ってみていましたが…。

この日は、発熱３日目の体調不良で、
目が少し窪んだ様に見え、
そして、その眼は徐々に赤みを増して行きました。


　　　この時点で、更に危機感を持つべきでしたが…。


１６日は、この後も用事が続きました。
次男もラーメンを食べるなど、食欲が回復して来ましたので、
「このまま、回復していく」…と、当然のように思っていました。

そして、この夜、胴体に赤い発疹を見つけました。


　　　この時点で、もっと危機感を持つべきでしたが…。


「熱による発疹」というのは、よく聞きます。
痙攣もしていなかったので、「熱発疹」だと思っていました。


１７日（日）。
この日は、掛かりつけ病院も大きな病院も休診。

今思えば、素直に「休診」と思わずに、
急患とか、何らかの方法があったのだろうな…と思います。

この日の朝は、少し元気を回復したのか、きしめんを食べました。
昼には、カステラを少し食べ…。

だけど、やっぱり40℃前後の熱を出し続けている状態で、
この夜、初めて座薬を入れ、朝が来るのを待ちました。


１８日（月）。
掛かりつけの小児科へ。

病状を告げ、「否定して欲しい」と思いつつ、
気になっている病気を口にしてみました。

「川崎病も気になるところです。
　まずは検査をしてみましょう。」

「白血球の数値が20600と高いです。
　炎症反応CRPも、6.6と高いです。
　よく似た症状のアデノウイルスは、検査反応が出ませんでした。
　川崎病の疑いがあるので、今から直ぐ、KK病院へ行って下さい。
　病床の確認と紹介状の準備をしますので、お待ち下さい。」


　　　まさか、本当に川崎病だったとは…。

きちんと治療をすれば、治る病気だとは分かってますが、
そうは言いつつ、謎に満ちた深刻な病気でもあることも知っています。


　辛かったであろう、息子の事を想いながら、
後悔ばかりの入院生活が始まりました。