進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

充電式大型扇風機

2011-06-22 22:07:31 | Weblog
暑さが本格的になってきました。
体温調節がうまくいかない患者にとっては命にかかわります。

この暑さの中、計画停電は不安だと思います。
ご存知かもしれませんが、「充電式大型扇風機」を見つけました。
一回の充電で約4~5時間使用可能(風量LOW時)、LEDライトとAM・FMラジオ付き
http://calamel.jp/go/item/31523535?afid=mycalamelmail&mail=myc110622
税込み8,980円とのこと。

他にも「充電式大型扇風機」で検索するといっぱい出てきますね。

充電では節電にはならないかもしれませんが、患者にとってみれば死活問題ですから…


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6 コメント

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初めまして (Miyuu)
2011-07-11 19:33:11
私は愛知県に住む18才の学生です。

少し前に母方の祖父が進行性核上性麻痺の疑いがあると言われ現在検査を受けています。
しかし全ての検査が終わっていない現段階ですでにほぼ間違いないとのことです。

病名も初めて聞くもので、症例も10万人に5人くらいの難病だと知り、正直戸惑っています

でもこうして同じ病気で闘っている方のことを知り、少しだけ気が安らぎ勇気をもらいました。
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Unknown (bene)
2011-07-11 22:00:30
Miyuuさん

はじめまして!
コメント書き込みありがとうございました。

>病名も初めて聞くもので、症例も10万人に5人くらいの難病だと知り、正直戸惑っています

我が家もそうでした・・・

初めて病名を聞いたとき、やっぱりネットで調べまくりました。
そして、うちだけじゃないってわかったとき気持ちが少しだけ楽になりました。

他の病気と違って、同じ病気の人に偶然会える確率はほとんどないです。

だから、患者会が必要なんです。

でも、お孫さんがこうしてネットで調べてくれるって、おじい様おばあ様、ご両親も心強いですね!!!

家族が同じ気持ちでいてあげるってものすごく力になります。
Miyuuさん、これからも力になってあげてくださいね。
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お返事ありがとうございます (Miyuu)
2011-07-12 19:31:54

実は私、看護師を目指していて来年の大学受験の為に予備校に通っています

今の私にできることは少ないかもしれませんが、少しでも祖父や他の患者さんの手助けができれば・・・と思っています
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がんばってください (bene)
2011-07-13 09:42:29
Miyuuさん

看護師さんを目指してらっしゃるんですね。
ご家族は心強いですね。

実はうちの娘も看護師保健師です。
入院中の外泊の時、娘が付きっきりで世話をしてくれました。
がんばってくださいね~
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皆様 お疲れが出ませんように (あこ)
2011-07-16 18:32:29
お暑い毎日が続いております。
ご無沙汰いたしておりますが いつも 貴女の積極さとご両親への愛を感心しながら拝見しております。

お父上様の肺炎は その後如何でいらっしゃいますか?

一度肺炎をおこしますと ちょっと体調が悪くなると 何度も肺炎を繰り返しますので どうぞご用心ください。

お父上様はもともとお体がご丈夫だったのでしょうね。この度の肺炎もすぐ落ち着かれたようで ほんとうによかったと思います。

お母上様にお疲れは出ていらっしゃいませんか?
健康な人でも このお暑さでは参ってしまいます。

どうぞ 皆様ご自分のお身体にご注意なさって介護なさってください。
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お久しぶりです! (bene)
2011-07-16 20:27:07
あこさん


おひさしぶりです。
早いもので、父が入院したのが2007年8月でしたから、丸4年になります。

誰もが4つ年を重ねました。

父も・・・母も・・・


最近の父は、目を空けることはほとんどありません。
行って話しかけても反応が返ってきません。

母は、最近物忘れが目立つようになりました。
支障をきたすほどではないのですが。。。
それが年相応何だか??

父が入院して昼間はほとんど一人。
いろんな意味で無力感が続いているのも一因かなと思いますが、それぞれに生活があって、なかなか思うようにいきません。

父が落ち着いてくれてるのが何よりです。


今日はコメント本当にうれしかったです。
ありがとうございました。
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