親子でダウン～口内炎全開中

口内炎全開中のごんた。
に感染したらしい私。

というのは嘘です。私は、遠征後から絶不調です。

倦怠感やら腰痛関節痛が復活。

暑くてバテ気味なところに、
またまた書類の山の季節が来て。

疲労困憊。

ついに口内炎が痛くて食べたくない喋りたくない。

のは、ごんたと私。

今夜はハイジまで、「痛い！口内炎が出来た。」

ドロだけが口内炎出来ていません。珍しいこともあるものです。

我が家はというわけで、お通夜です。

静か～って思ったら、

ハイジがラッパ（ラップ）みたいな曲を歌ってる。
ラッパでもラップじゃないらしいが、

私にゃ同じに聞こえるのです。

ラッパはお隣のおじさまが吹かれるのですが、
「一緒にやりませんか」と誘われたので、
小さな頃からラッパがやりたいと言っていたハイジに言うと、
「喋れないから無理～」
だそう。

そうそう、ハイジさんは、
またまた、ミスって、ドタバタ続きです。

あー早く自立して欲しい。

兎に角、口内炎治すために、おやすみなさい。寝ます。

口内炎 全開中〜ごんた呪い治療院へ

学校の宿泊に続いて
遠征があり、ごんたは、口内炎真っ盛りです。

皮疹も酷い。
関節痛も。

で、呪い治療院に行ったのですが、
ごんたは「行っても治らないじゃん！」
と不貞腐れている。

何故か？腹痛は無いと言っていて、
「僕はもうパン食べられる！」
と言い張ってる。

以前の先生と再会出来そうなので
今の免疫の先生から移ろうか思案中。

今の免疫の先生は、免疫不全のエキスパート
自己炎症も診てくれてるけど、
うーむ
悩む時もあって。
人柄は良いので悩む！悩む！

以前の先生は、自称エキスパートではない。ので、
「自己炎症のエキスパートの先生も繋げておいてよ〜。」
ってのが条件。(私からしたら、充分にそんじょそこらの標榜掲げてる医師より勉強してると思うのです)

先生曰く、

基準に合致しない子や標準治療ではうまくいかない子が、どんどん救えない状況になってるので、厳しいねえ！

と。

エキスパートの先生に辿り着いたらどうなんだろうね？
うちは、結局のところ、自己炎症のエキスパートの先生で、FMFという確定診断貰ったから助かってるけど。

最初の見立ても、治療法も、一介の専門外臨床医の見解を最終的にエキスパートが支持する形となった。

あー
大切なことを忘れていた！
免疫不全のチョーチョー有名な先生の治療指針が有りました。

それで、ごんたの今が有ります。
残念なことにその先生は、他界されてしまいましたが、
あの頃が、本当に懐かしいです。

いつの日か、お線香を上げさせて頂きに伺いたいです。

ごんたの大好きな医師は、本当に、分からないことは、その道の師を探して指導を仰ぎ、スルーされても腐らずに、次の策を練って行動する。
尊敬しています。


それから、
現在
民間薬をお試し中ですが、これが、凄く良いですね〜！

夫にも、他の子どもたちにも、勧めているんですけど、
夫の家系って、西洋医学信奉者なので、
NGです。

私は、民間医療で育ち、何でも試したい派なので、衝突中です。

追記〜遺伝子検査

自己炎症FMFの１３遺伝子から更に自己免疫性の遺伝子検査をして貰えるようにと早速、キリン先生が、専門医の先生にとのこと。

今
調整中なので、12月頃には、保険適用で出来るそうです。

だんだんといろいろな分野でいろいろな遺伝子検査が出来たり治療が始まったりしている。

いろいろな分野の研究者も情報共有して
科学の発展を希望している。

専門性〜悩み

ごんたの最初の先生が 帰還した。

ので、悩みどころです。

今の先生は、免疫不全専門医。

とっても良くして貰えてありがたいと思っているのですが、

免疫の重症患者がメインなので、自己炎症には、少し考えてしまう時がある。

睾丸炎、精巣炎の時の対応とか、

まあ
チョー自己炎症の専門医の先生でさえ、
複合的にいろいろ出るごんたの症状から、最初は、PFAPAだと軽く考えて居たが、
経過を見るうちにFMFだとなった。

そういう点では、
最初の先生って、そういう紛らわしい複合的な症状でも、凄くトータルに多角的視野から診てもらえるので、ごんたは、絶大な信頼と居心地の良さがあるらしい。

着眼点や考察力は凄いと思うキリン先生。
最初は、チョー自己炎症の専門医もたかをくくって居たのが、結局は、最終的に熱型と血液データから
キリン先生を支持することになった。

そんなキリン先生に少し遠くても戻るか、今の免疫不全の先生にお世話になるか？
悩みます。

免疫不全の先生が、感じが悪ければ悩まないんですけどね〜。

ベーチェット病の研究班会議に参加して来ました。

FMF、自己炎症の研究班も、患者も参加出来るように頼んでいるんですねどね〜。
専門医の先生宜しくお願いします！

口内炎行進曲〜久々のイベント後の発作

学校のイベントで二泊三日の不在でした。

昨日の午後に迎えに行ったら、口内炎が、5、6個出来てご飯を食べていない。

と

帰宅後見たら、10個以上あった。



痛くて言葉も喋れない！
ご飯も食べられない。

筆談で頑張っています。

寝るしかないですね。

今日は
少しでも良くなればと思い
呪い治療院に行ってみた。


うーん即効は全くない。

今夜は、父ちゃんではなく、かあちゃんと寝たい。

と。

やっぱり
体力的に無理が効かない。

姉弟愛〜ごんたがくれた幸せ

牛すじのトマトソース煮込みを作った。

ごんたによそって、食べたごんた曰く、

「これなら、柔らかくてドロちゃんも、喉に詰まらせなくて済むと思うよ。噎せないで美味しいっていうと思うよ。」

と言ってくれた。

嬉しい、ひととき。
幸せな時間。

呪い治療院〜魔法を見た日

ご無沙汰してます！

ひっさびっさの更新です。

びっくらポン！

な

魔法を見た！

ドロの治療に行ってたけど、
胃痛で学校休んだハイジに、
ふと思い立って、
直ぐに胃痛が治るかもしれない！と思いドロの治療院に連れて行くことにした。


ハイジは、呪い治療院に不信感を持っていて、というより、夫と一緒で、理系なので、代替え医療には疑問視というより大否定の人なんです。

兎に角、呪いだと私たちは言っているので、もっと警戒心が大きくなる。

でも、まあ連れてったわけです。

ドロと同じお弟子さんでお願いしました。

そして呪い大先生の番が来て

「アレ？この子背中ずいぶん盛り上がってるね〜」と
側弯を指摘して、
「側弯は軽いよ！肝臓が悪いんだよ！」

で、呪いとポンポンポンと軽〜くマッサージして終了。

が、見る見る間に、少し押した程度で、盛り上がりがなくなって行く。

いやあ、はやあ、もービックリ‼️

ドロも見ていて、ビックリ‼️

治療院出たら、速攻でどうだった？どんな感じ？
と聞くと、

「わかんない！」

( ；´Д｀)
＿|￣|○

違いのわからない女！

ドロと二人で絶句してから、
ドロが
「でもさ、あの親父がやったら、あっという間に背中引っ込んだよ！」
という。


私も見た。
ビックラこいた！

本当にほぼ左右同じくらいになった。

で

それでも、私は、内心
明日になれば戻ってるさ！
と思っていたのに、

裏切られて
翌日も、その翌日も、
盛り上がって来ない。


兎に角、呪い治療院の呪い大先生は、魔法使いのおじさんだという事を確認しました。

ごんたの秘策〜もう良いや

総会行って来ましたよ！

なんかね、他人事って感覚になって来ました。

もうどうでも良いやって

ごんたの秘策は、まあまあに行ってるし。
新しい免疫不全の先生にはイマイチ
親子で慣れずにいる。

睾丸炎起きてるのに、採血無しとか。

でも、まあ結構早めに復活するのよ！
コルヒチンがよく効いてくれて、発熱殆ど起きなくなった。
最初PFAPAって言ってたチョー専門医も結局FMFになった訳ですよ！

それがさ、鑑別診断が大切とか言ってるけど、この矛盾は何？リンパも、耳下腺炎も反復してまっせ！

なんかさあ、いうこと違うんですけど！

でも、もうどうでもいいって思って来てしまう。
私、薬師になりました！ドクターになりました！

って感じ。
頼れるものは自分の感だね。

ごんたがなんとかなれば良いことだ。

蓼食う虫も好き好き🔛千里眼を持つ人

ハイジのクラスメートのコンサートが開かれるのに際して、
「割り当てとか、誰からの招待状で来てるかとか集計されるんじゃんない？○ちゃんから貰って来て！それと今年は遠慮せずに、花束持っていかないとね。」
って私が言った。

でも、ふと思い出して、
「あー、✖️君が、来てってくれるかな？そこからも貰わなきゃいけないか？」
って茶化したら、
ハイジが
「そんなの知るか！」
と言ったので、
「蓼食う虫も好き好きって言うし！」
と言ってから、
「あー、でも、ハイジの魅力がわかるなんて凄い千里眼持ってて、お目が高いなあ！」
と言い換えてあげた！

上げたり下げたり忙しい！
と我ながら思った次第である。

私の育児の原点〜別れ

ドロの幼稚園の園舎が建て替えられることになり、急遽、お別れに行って来ました。

最初は、入園に対して猛反対していた私ですが、
私が一番大きな力やエネルギーを貰ったと思います。

懐かしい園舎をいっぱい撮って来ました。






それでもドロが通っていた頃から見ると、長い歴史の中では最近なのに、
とても変化していて、ちょっぴり寂しく感じました。


木や滑り台や、雲梯などの多くの遊具が無くなり、


木にぶら下がっていた大人気のブランコや、見晴台のような秘密基地のような建物が無くなり、
ジャングルジムが無くなっていました。

ウサギ小屋と鶏小屋が無くなっていました。ザクロの木も

子どもたちはがいろんなことに使ったトンネルは残っていました。


可愛らしい園庭の時計は色褪せずにそのまま残っていました。
[user_image/36/915b8b2aaed92346188c11eea623ea8c.jpg]

自由に使える折り紙やのり
ハサミなどのお道具コーナーは、子どもたちの宝箱でした。今も、自由に使えるのかは分かりませんが健在でした。



この園で、子どもの成長の基礎を親としての姿勢を作って貰ったことを感慨深く偲びました。

本当にいろんなことが走馬灯のように思い出されて来ました。
そして
神の思召しが有りました。

当時、ドロのごっこ遊びに、快く時間を割いて付き合ってくれた副園長先生も同じ時間に見に来ていて、再会できたことです。

ドロは、この副園長先生のことを
「ガソリンスタンドのおばちゃん」と呼んでいて、
お互いに
「あー！ドロちゃん。」
「あー、ガソリンスタンドのおばちゃん！」
と嬉しい再会になりました。
ただ走るだけのかけっこに、自分を車に見立てて、燃料切れになるとガソリンスタンドのおばちゃん(副園長先生)が、ドロに給油してくれるのです。副園長先生もその子供の感性に合わせてくれるのですから、素晴らしいですよね。

毎日聴く、先生の話も
働いていた私は、殆ど迎えに行くことはありませんでしたが、
たまたま行った時に聞いた１つのお話を今でも覚えています。
私の宝です。

先生の
「今日は、とっても嬉しい良いことがありました。そのことを私1人の胸にしまっておくのは勿体無くて、皆さんとこの思いを共有させてください。」
という前置きがあり、もう私もワクワク。しました。
「それは、
お昼を食べてから、自由に本を手に取って読んで良い時間が設けられているのですが、
ある子が選んだ本を、横取りした子がいた。それを見ていた子が、注意をして横取りした子と喧嘩になった。そして見事に注意した子が本を奪還し、最初にその本を選んだ子に手渡して上げたのです。
最初にその本を手にした子は、取り戻してくれた子に「ありがとう」と言うと、その本を取り上げた子のところに持って行って「先に読んで良いよ！」って、手渡したのです。」
だそうです。

3歳のこの子供達のやり取りと
その一部始終を暖かく見守り
その感動を分け合う。

あの時の物凄い感動は、私の子育ての喜びと原点になった！

本当に
私の子育ての原点である
そして自分の原点も作って貰った気がする。
ありがとう！
そしてさようなら。
ドロの幼稚園

今日はここまで

また腹痛下痢が止まらないごんた

なんか乗り越えられない。
ごんbたは再び腹痛と下痢に悩まされています。

抜けないなあ

咽頭痛に頭痛に発熱〜紛らわしい

超ハードスケジュールのごんたでしたが、何とかクリアして頑張っていましたが、オーバーワークが祟って
撃沈。マットに沈んだ。

コルヒチンのお陰で熱が以前のように40℃42℃と大きく上昇しない。
ので、つい
「大丈夫！大丈夫！」
と言ってしまう。

発熱37.8℃くらい。
それでも、うわ言言って唸ってる。

取り敢えず、近医の先生でインフルエンザの検査。車椅子に乗せて連れて行く。
私が
「インフルエンザなら大手を振って学校も塾も休めるから、出ると良いねえ！」
と祈る気持ちで言った。
看護師さんに爆笑された！

待つこと10分。
残念ながら出ませんでした。

ちーん

解熱鎮痛剤処方されて帰宅しました。
翌朝には熱は下がったけれど、顔はぼーっとして覇気がないので、
学校はお休みしました。

で
この日はドロの東洋医学外来の予定でしたが、本人行けず、私1人で行く。

帰宅してタッチアンドゴーで、ごんたの病院へ。夕方からドロのマッサージに行く。
一旦帰宅する時間が読めないのでドロも拉致して行く。

逆算しても苦しいタイムリミットに！
もう待てない！

１つことが起こると何だかとってもハードでタイトになる。

赤沈上がって、CRPも少し上がって、多分発作だと思う。

でも、翌日夕方から復活して来て
良かった。

「学校の明日の予定をお友達のママに聞いて！塾の宿題の範囲を聞いて！」
と言われた。
小さな身体で頑張っています。
塾も引越しして、みんなが楽しそうに行っているので、行きたかったようですが、
もう受験には遅い時期であり、全くどのような勉強をして来ていないので、初めての塾の勉強はちんぷんかんぷんです。

それでも、宿題を終わらせようと頑張る姿に、頑張れー！って
我が子ながら手前味噌ですが愛しいです。

患者会

自己炎症の患者の交流会に
久しぶりに参加して来ました。

正直
ずっと気が晴れず、
昨年のつばさに会でも、
自分が支えられず、
PIDの方たちに助けて貰っていた。

ごんたの
精巣炎は落ち着いたので連れて行こうかと思ったが、行かないという。

結局帰宅したら、腹痛に胸痛訴えて布団の中でいました。
耳がおかしいとも言ってた。
体力的に持たない。


交流会は、
うちは、比較的コルヒチンがとても良く効いているので助かっています。
が、
たくさんの情報を貰えて良かったです！

ところで、
ちょっとだけ耳より情報
が、有った。

うーん
やっぱり
根気よく頑張ろう！と誓った次第です。

読み聞かせ〜むかしのこども

息子の学校では、毎週一回ほど、朝に保護者の読み聞かせをしている。

希望者なので、強要はなく、ボランティアでのこと。

一学期に一度くらいなのでお手伝いすることにした。

ずっと働いてきたので、ドロの学校でもやって頂いていたけれど、参加出来なかったので、最後のチャンスと思いやらせて頂くことにした。

一学期は
吉田遠志の「かんちがい」勘違い

二学期は
五味太郎の「むかしのこども」むかしのこども
にしました。

相方は、一学期は
「ねねねのねこ」ねねねのねこ
と 星新一のショートショート
星新一ショートショート
今回は、
「すばこ」キム・ファン文 イ・スンウォン絵すばこ

子どもたちが、こんな短い簡単な本でも、目がキラキラ輝いて、

わー！ウォー！
あれ知ってる
今もおんなじ。
へー！


歓声を上げてくれるのです。
嬉しいですね。
そんな日は、
今日から夜は、読み聞かせをごんたにしてあげよう。

って思うのですが、
毎晩挫折しています。




ドロにこんな思いで
読み聞かせしてきたのにね。
寂しいです。

(；´Д`A〜今度は目

今日は、歩けないから、今までみたいにおんぶして行ける距離でもなく、車椅子で、１日掛かって病院に行って来たら、今度は左眼が痛いだって！
足首痛いから、
あれこれ、煩いです。

寝るのが一番。
私もお休みなさい。