難病指定になったこの病気。
でも全く今までと変わりません。
役所に行っても「治療してないなら…」と言われて
症状が軽いという扱いで相手にされない。
どこに相談に行っても理解してくれない。
理解して話を聞いてくれるのは
この病気を知っている偉い先生だけ。
ただ、
いつも時間が足りなくて
「あんた、偉い詳しいなぁ。」と感心されて
次に会う機会はない。
治療法はない。
血液検査をすればよく生きとるなぁ、と言われ
役所に行けば難病患者とは言えないと返される。
なんなんよ💢
生きづらい。
私の母が
「ふふっ。紙袋でも被って通学したら？」って
子供たちに言ったことあるけど。
血の繋がった人がそういうこと言うぐらいなんだから
他の人たちが理解ないのも仕方ないか。
うー、
くやしい。
バカな私の母親が憎たらしい。
子供たちに申し訳ない。
さ、起きて弁当でも作るとするか。
皆さん おはようございます。
