今、風呂場の前に座っております。
次女入浴中。
私はここで様子を見てます。
音を聞いてるの。
今朝また発作がおきました。
難しいね。
薬が少し効いているのか、
ものすごく体が硬直すると言う感じではなかったけれど
やっぱり全身発作という感じです。
舌は噛んだみたい。
土曜日で、会社が休みの日で良かった。
布団に入ってる状態で良かった。
そんな感じです。
薬は効いてないこともないと思うけど
３ヶ月に一度発作が起きるようです。
普通に働いてるけどかなり体は大変だと思うのよ。
特に夏は。
同じ難病患者のお子さん(てんかんではない)
ブログやインスタグラムなんかで見てるとかなり体調が悪いみたいです。
親御さんがよく写真なんか載せてるけど。
あれね、ほぼ虐待に近いんじゃないかと思うときがある。
本音を言うと、あれ虐待だろ！と。
痛がってる写真なんか撮ってる場合じゃないだろと。
でもそう言うと、私の方がヤバい人のように思われるんでもうなんにも言わないんだけど。
子どもが難病とかだと変に親が出てきたりして
いつの間にか自分が悲劇の主人公のようになってる人多いよね。
言わないけど。
言えないけど。
で、子どもが具合悪くても病院に連れて行かない。
自分のこだわりで。
医者と上手くいかないから。
希少難病だと、医者がよく知らないということが多くて
親の考え方に問題があるのではと言われることが多いのです。
私もよく言われた。
でも結局医者に頼ることしかできないんで
上手く下手に出ながら?やっていくしかないのよ。
クソー、と思ってもね。
痛いのは患者で、自分の子どもで
私じゃないんやもん。
ムカついても腹立てても
子どもを見てもらわないことには。
この病名言っていろいろ聞いてもらいたいこともあるけど
ちょっと無理なのです。
いろいろあるから。
子どもが本当に大事だと思うのなら
もう少し病気のことを知って
出来ないことはやらせないということをしっかり決めておくことが大事だと
親がそうしないと。
人は人。
そういう病気なんだから無理して人と同じようにしなくてもいいんじゃないか、と。
そうやって何人も亡くなっていったのに
自分の子どもは大丈夫だとか
変に親が張り切ってしまって
どうにもならない状態までいってしまったりしてるよね。
認めたくないみたいだけど。
もう何人も死んでしまってるのに。
それでもそれやる？
あーあ。
辛いから子どもを殺そうとした人もいたけど。
あー。
なんなんやろ。
自分の所有物じゃないのよ。
子供は。
あ、風呂の時間になりました。
はいってくる。
まだ油断は禁物。
３女がいてくれるから助かるけど。
あの子も難病。
長女も難病。
ああ。
ではこの辺で。
