２／１８土曜日から糖質制限加わりました

肝臓医兼消化器科医の先生の御指示で、
体幹トレーニングを開始して数か月後から、
これまたさらなる御指示(というか御命令)で
カロリー制限もしておりました。
一日ほぼ1,000〜1,100kcal程度になるように。

この時点で、果物(∵果糖が入っている)、芋類や根菜(∵甘みがあって太りやすい)、小麦で出来ているもの＝パンや麺類(∵身体に溜まるだけ)も制限がつきました。

「鶏むね肉を材料にしたサラダチキン(または蒸し鶏ほぐし)＆おむすび１個＆野菜サラダ(ドレッシング抜き)」が
食事の基本パターンになりました。



ただし、昨年末〜今年初めにかけて、酷い胃腸炎で普通の食事が入らなくなった間だけは、おうどんを噛んでひと口ずつ慎重に身体の中へ運ぶ日々を続けておりました。

肝臓医さんで毎回体重測定があり、酷い胃腸炎の間は3kgほど体重が減っていたのですが、
食事が回復するにつれ、また元に戻ってしまいました。

以前にも書いたことがありますが、
リ◎カを使い始めてから、
私の場合、一旦劇的に持病のほうの症状が改善された代わりに
一気に20kgほど激太りしてしまったのです。
(薬の副作用の出方には、個人差があります)
しばらくして、更に酷く疲れやすくなったので
肝臓を疑って肝臓医さんを訪ねたという経緯も
以前書いたとおりでして…。

そして！！
２月１８日の診察で(うどん食から脱して体重が増えていた日)、
カロリー制限だけでなく、糖質制限、炭水化物カットをやろう！という御指示を賜りました。

厳密に考えればこれはきびしいです。
和食の煮物や炒め煮やすき焼きなどの味付けに入っている
味醂やお砂糖もNGですし、
焼肉のタレもNGかもしれません。
カレールーとかシチューとかグラタンもNGです。

意外にも、お魚のアブラ(DHAとかアタマに良いと言われますよねえ)も、アブラはアブラなので、
お肉よりもむしろ太るよ、とのことで、
大大大大好きな鯖の塩焼きや
鮭の塩焼きもガマンすることになりました。

ちなみに、もともと間食とかおやつを食べる習慣はありませんでしたが、
昼食で固形のヨーグルト(◎-１)を食べていた事について、
「お菓子を食べるようなものだから控えましょう」と御指導が入りまして、
現在はヨーグルトも口にしていません。

体幹トレーニングのトレーナーの先生にも
お医者さんからの御指示について相談しまして、
朝と昼はそれぞれご飯１膳(おむすび１個)ずつだけ許そう、と。夕飯は炭水化物を抜こうと。
そういうことになりました。

手っ取り早く、お肉と根菜以外の野菜が入ったひと皿を摂るようになりました。
たとえば青椒肉絲。


ほかだと、サラダチキンとサラダだけ、とか。

青椒肉絲にこんな小皿↓↓(あっさりつるんの、葱ぽん酢餃子)を付けてしまったので、
餃子の皮が炭水化物ですけどもねぇ(苦笑)


三日坊主にならないように、
また、
命取りにならないように(ウェブ記事によると、糖質制限をしていて、骨粗鬆症や寝たきりや脳卒中になった症例もあるそうで、糖質制限や炭水化物カットは、危険性をはらんだ方法でもあるようなのです)、
気長に無理せずがんばりたいと思います。

イミダゾールペプチドのサプリメント

イミダゾールペプチドのサプリメント、
慢性疲労症候群的随伴症状の対策で
試しに使ってみることにしました。
自ら人体実験。

親友さんからこのアプリの存在を
教えていただきまして、
その後いろいろと検索。

産官学プロジェクトから生まれたシロモノらしい。
休みなく飛び続ける渡り鳥や、
回遊魚に注目して
そこから生まれたとか何とか。



効果があると実感している、と書かれた方もいらっしゃるし、
自分にはあまり効かなかった、と書かれた方もいらっしゃる。


私の場合、長引く胃腸の不調や、逆流性食道炎(これも随伴症状のひとつなので…意外と厄介です)の影響で
普通食をセーブしているので、
この際サプリメントで補うこともやむを得ない、ということで
マルチビタミンサプリを一時的に使用していますが、

サラダチキン(=鶏むね肉)も長らく食べていないので

(自分の場合「おむすび１個、サラダ、サラダチキン」の組み合わせが、
カロリー計算上も糖質制限上も
理にかなってオススメとの御教示ありまして、
普通食の間は極力それを守っていたのですが…)、

たまたまですがその代替みたいな形になりました。


某メーカーのサプリを通販で取り寄せまして
開封。
正直「鶏くさいなぁ」と思いました
(個人の感想です↑↑)。
当たり前っちゃ当たり前ですが。


速効性があるものではないようですので、
ある程度続けてみて
また判断していきたいと思います。



ところで…
きょうのぐーぐるせんせのトップに
鶏さんが。
「旧正月だから」ってことらしいです。

通院

線維筋痛症の定期通院はいまだに続いていて
きょうも通院日でした。
確定診断をしてくださった、リウマチ内科医の先生のところで問診(再診だから手短に様子の変わったところだけ)、検尿と血圧測定、圧痛点押していただいて、
主にはリリカとノイロトロピンとトラムセットを処方していただいてます。

他方で、心療内科医の先生にも罹っていて、
そちらでは主にはサインバルタ、ドグマチール、ツムラの漢方薬41番(補中益気湯)を処方していただいてます。
漢方薬は、慢性疲労症候群っぽい症状も加わってきてしまったので、そのためです。
慢性疲労症候群の確定診断は現時点でもらってません。
病名増やしていただくだけの目的で
遠方の某大手総合病院を予約して
(予約確保だけで何か月待つのかさえ分かりません)、
除外診断などを受診する費用と時間と労力がない、という現実問題などを考えて
見合わせています。
西洋医学的なお薬は
線維筋痛症で使うものと大差ないと聞いていますし…
まぁ類縁疾患といわれるだけあって。

出口の見えないトンネルを進むような…
いや、
進んでいるのかどうかさえも分からんような生活は
こんな調子で依然として続いています。

難病と生涯付き合うってそういうことだから
最低限現状維持以上を目指しています。


疲弊が酷くなった時点で
肝臓のことも気がかりになって
肝臓医の先生にも罹っています。
肝臓が御専門だけど
消化器科もイケるので。

数値あまり良くなかったり
激太り(自分の場合リリカで)の影響で
エコーかけたら脂肪肝だったり。
先生の御指示で
体幹トレーニングのトレーナーの先生を御紹介いただき
ほぼ週1のペースでそちらでトレーニングもしています。
トレーナーの先生が、病気のことも御配慮くださって、
トレーニングの強度などをかなりかなり落として
調整してくださるから出来ていること。
おかげさまで、長いことかかったけど
杖なしで歩けるようにしていただきました。

肝臓のほうは、もっとずっと長いスパンで
取り組まないといけないけれど、
線維筋痛症の薬など西洋医学のお薬が
肝臓や腎臓に負担をかけるお薬なので、
それが将来的に全く使えなくなることを
私はいちばん恐れていて、
そのために肝臓対策に手を着けたのです。


そんな私の近頃の和みとか癒しとか励みとか
…それは俳優の竹内涼真さんの存在。
ええ、大ファンですともっ。
そちらの話題はまた別の機会に。

体幹トレーニング

開始してから一年半ぐらいになるかなぁ？
ほぼ週１回のペースで
体幹トレーニングに行って(行かされて？)います。

とてつもないだるさや疲弊感が
全身にくるようになってしまいまして
生活に差し障るようになった。
検索をかけているうちに
「肝臓」にたどり着いた。

線維筋痛症の除痛のために、つまり、
日常生活をどうにか送るために
肝臓や腎臓に負担をかける薬を
食事同様に日々飲んでいるわけですから、
当たり前っちゃ当たり前なのかもしれませんが…
それでも困るものは困る。

肝臓専門医さんを検索して
通院の便利そうなところを訪ねました。

血液検査で数値が良くない。
エコーをとったら脂肪肝。
ちなみにアルコールは飲みません。
(アルコール禁忌の薬飲んでるから当然ですが、
ふだんからお酒弱いので飲めないのですよ)

もちろん個人差がありますけれども
私の場合は
リ◎カがまぁまぁ効く代わりに
超越激太りしてしまいましたので、
脂肪肝も不思議ではなかったのです。


その肝臓医さんは仰いました。
「体幹トレーニングやろう！
今から場所と名前教えるんで、
そこへ連絡取って、通うようにしなさい」


肝臓は沈黙の臓器とも称されます。
手遅れも恐ろしいけれど
除痛薬を一切飲めなくなるほうが
いまの私にとってはもっと恐ろしいし
そんなことは考えられない。
考えたくもない。


肝臓医さんに言われるがまま、
その体幹トレーニングジムに連絡を取り、
パーソナルトレーナーの先生と電話でお話をして
体幹トレーニングを始めて
どうにか続いております。

体重のほうは時間がかかるだろうと
トレーニングの先生も仰っていて
実際そのとおりです。
線維筋痛症持ちなので
運動の強度を落とさざるを得ない。

おそらく
トレーナーの先生のほうが
私よりずっと大変なはずです。
私の体調に合わせて
苦心されながら、
１時間弱のトレーニングメニューを
組んでくださっているので。
バランスボールやストレッチポールなどを
使いながら
トレーニングしてゆきます。

最大の成果は
杖が取れたこと。
杖に頼らなくても
どうにか歩けるようになったこと。

もちろん広島市内が三角州で
平坦地が多く、
路面電車も低床車両が多く採用されており、
舗道が拡幅されている道も多い。
それらの恩恵も大きいのですが、
杖に頼らずとも歩けるようになったのは
目に見える成果だと思います。


今年に入って
初回のトレーニングはきょうでした。
キツくなかったためしがありません。
毎回正直キツい 苦笑

…ですが、
リハビリ科に通っているようなものです。

処方薬の副作用から臓器を守るために
自分のために
少しずつですが
がんばります。

リリカたん・・・

ＳＮＳ（ついったさんなど　もちろん個人アカウントです＾＾；）にかまけて
こちらがすっかり放置状態になっておりますが・・・

このブログを再び投稿している、ということで
目の手術のほうはおかげさまで成功しております（感謝）。

ＦМＳ（せんいきんつーしょー　さん）のほうは、内服薬の種類が増えまして
リリカたんだけではなく、
ドラ息子…ではなくトラムセット、
さらにはバルタン…(V)o￥o(V) オヨビデスカァー？←キミじゃなくて＾＾；
サインバルタを動員しております。

リリカたんに身体が慣れてしまったのか
効きがいまひとつになってきたことと、
副作用で約２０ｋｇ太ってしまったこと、
足の酷い痛みがＦＭＳ起因なのか、
それとも、
副作用で急激に肥えたことの負担に因るものなのか、
はたまた
それら双方に因るのか
自分でもよく分からなくなってしまったこと、
勤務先でピンチヒッターを（当時）務めていて
おおきな負荷をかけざるをえないこと　等々・・・

そういったことを勘案して
ほかの薬の併用をしたい、と主治医さんに申し出たところ
トラムセットを処方してくださり、
リリカたんの服用錠数を
ほんの少しだけ減らすことにしたのです。
（一気に断薬とかマズイらしいですから、やらないですよねぇ・・）


目の手術で涙液の流れる道をつくりましたから
抗コリン系とか、いわゆる緑内障禁忌または注意のついている薬剤の使用制限が
解除になったのと、

５月下旬から通い始めた心療内科さんで
私がＦＭＳ患者であることを勘案してくださり
「どうしていままでコレ使ってこなかったのかなぁ？
　除痛狙いで、僕はコレを使いたい」と
先生がおっしゃって
ばるたん（サインバルタ）を処方してくださったのです。
遠方のお医者さんなので（同じ市内ではあるんですけど）
通院はそれなりに大変で気を使うけど・・・。



いちばん付き合いの長いリリカたんについて
（現時点では日本国内第一号にして唯一のＦＭＳ承認薬ですからっっ！！）、
衝撃的なウェブニュースがＹａｈｏｏ！Ｊａｐａｎで表示されており、
私自身も少なからずショックを受けています。

Ｙａｈｏｏ！Ｊａｐａｎトップページに
「痛み止めリリカ　重い副作用」　←こんな見出しですから・・・。


　「神経障害性の痛み治療薬リリカに重い副作用」
　（注：一定期間を過ぎると、リンク先が表示されない場合があります。）

　
リリカたんに、劇症肝炎と肝機能障害の副作用事例があったということで、
厚労省が製造販売元のフ◎イザー社に対して
添付文書に副作用の記述を付け加えるように、との
指示を出した、ってことらしいんですよね。

しかも、劇症肝炎死亡例って・・・。



肝臓に負担をかける薬ですから
タウリンを含む食べ物を摂るようにはしていましたけど、
肝機能検査をこまめにやんないと
正直怖いよなぁ・・



半面、ほとんど寝たきりだった身体を
動かせるように劇的に改善してくれたのは
自分の場合（＝個人の感想です。個人差があります）、リリカたんの恩恵だったわけで、
当時のような状態には決してＵターンできないし、したくもない。

いろいろ考えて「眠れない夜」になってしまいました・・
泉谷か！（笑）

（↑ 泉谷さん、呼び捨て失礼いたしました　m(__)m ）

ひさびさ投稿 手短に

久々にブログ投稿します… もしかしてこれが今年（2014年）初投稿？！

早いもので３月も半ばにさしかかります。
初詣に伺った広島市内中心部の神社さんで、生まれて初めて“大吉”のおみくじを引いた（ちなみに去年は“凶”だったような…）のもつかの間、
超過負荷をやむなくかけざるを得ない日々が長くなってきて、なかなか薬が効きづらくなってきたり（リリカとトラムセットとノイロトロピンなどを引き続き常用）、２月に入ってからは救急搬送あり（搬送先でCT異常見つからず、ということで帰されましたけど...）、長引く胃腸の不調で胃カメラと大腸カメラすぐ受けることになり、その結果ポリープ３つ見つかって切除したり…。その後も調子がすぐれないため、うどんを食べることが多いのですが…(´・_・`)

夜が明けたら左目の手術に行ってきます。入院にしたかったのですが、勤務先で昨年のGW明けから何人かで務めているピンチヒッター稼業のうち、日にちに拘束のある部門を分担している関係で入院は難しくて日帰りに…。とはいえ、手術後は感染症が怖いので（手術そのものもリスク結構あると言われましたが、早く手術しないとまずい目になっていたらしく…進行早くなったのかもですが… それ以上に術後管理が…）、手術後数日は勤務停止で安静にしなければならず洗顔洗髪なども当然禁止、術後は顔半分ぐらいあるドデカい絆創膏に覆われたまま帰宅し、自分でそのドデカ絆創膏を外してはいけないそうです…。

再び投稿があれば、手術成功したんだな、と思ってください。

日付変わって昨日になりましたが、画像はモバイルYahoo!のトップページのスクリーンショット。もう３年…。地震の起きた時刻ちょうどには出来ませんでしたが、あの日の震災で犠牲となってしまった多くの命に祈りを捧げました。

夜のこむらがえり頻繁

ブログの投稿が久々になってしまいました。
ついったさん または おかおのほん に書き込むことはあるんですけど、
ブログにまで手が回っていない昨今... すみません。

リリカたんのみならず、トラムセットを服用し始めて数カ月。
仕事の量的及び質的な変化が大きかったこともあってか、トラムセット併用の効果を実感できてはいないのですが、
かといって、かつてのSNRI（トレドミン）の時のような激しい副作用があるわけでもなく...。もちろん、副作用あるにはありますよ..... でも、ひっきりなし嘔吐とか、水飲むのもキツイとか..そこまでは行かないんで、自分の場合 かつ いまのところは、まだマシな部類で済んでいるのかなと（個人差がありますし天候などによっても違ってきます）。

８月末に広島県立体育館の中の施設で体力測定していただいたのですが（筋力の落ち具合とか調べておきたかったんだよね... FMS一旦悪くしてから劇的に筋力落ちた自覚はあったし、リリカたん服用してからの体重激増もヤバいからね...）、
「上半身の筋肉量は足りているけれど、足の筋肉が極端に落ちていますね」とのことで、
運動でかえって疼痛増悪してしまう私のために、県立体育館施設の指導員さんから
「デスクワークの間も、足と足の間にペットボトル挟むようにしてみたらどうでしょうか。足の筋トレになりますよ」
というアドバイスをいただきまして、
いまだに続けています。

まだ効果感じられませんけどね




この病気をこじらせてから、
夜のこむらがえりが増えました。
つまり... 足がつる、ってことね。
ひと晩に２回... といっても、片足ずつ時間おいてつったんですけど
「ないわそれ 勘弁してぇや」って思いましたよ、さすがに... とほほorz
おまけに、別の場所の疼痛が始まる始末で、夜寝られないのは患者としていつものことだからしかたないんだけど、昼間を凌ぐための体力が落ちますわなぁ

おひるごはんとか コスト割高にはなるけど、
日替りで野菜とたんぱく質が摂れて、しかも勤務先から近いところでお世話になっていて、
できるだけ昼間にがんばって食べるようにしているんだけどね



夜中のこむらがえりだけでも勘弁してほしいな～

日曜日の雨

♪しゃらら～ら、しゃららら～ら……
日曜日といえば甲本ヒロト氏（∵ハイロウズもクロマニヨンズもヒロト氏(^_^;)）による ♪日曜日よりの使者 のサビが思い浮かびますが(^_^;)

日曜日に久しぶりのまとまった雨。
湿気で身体をやられて症状増幅、お昼をだいぶ回ってからようやくどうにか動けるようになり、近場の某カフェにごはんを食べに行ったところ…

「この（混雑時を避けた）時間帯なのに人大杉((((；゜Д゜)))))))…」な店内。

さらに、
同じ勤務先の元上司（現在は他県に赴任中）とその御家族が待機席に(￣Д￣)ノ ビックリ！！

「あら、まぁ！！…こんにちは。きょうは人が多いのですね」とご挨拶^_^;
どうやら席の案内まで手が回らないぐらい、店内のスタッフさんがお忙しい様子。
元上司の息子さん（？）が「お店の人に声かかるのを待つ前に、自分で（店内の空席探しに）入っていったほうがいいですよ！」と勧めてくださり、
「先に待っていらしたのに、よろしいのですか？ すみません。ではお先にm(._.)m」とお言葉に甘えさせていただいて、私は店の奥のほうへ。
元上司御家族もほぼ同じようなタイミングで着席できたようで、安堵しながら遅いお昼ごはんをいただきました。
…いやぁ、ビックリしました^_^; 勤務先からちょっと離れている場所で休日にバッタリ出会うとは…^_^;
オフも油断大敵ですよねぇ？^_^;
オフタイムなりの、そこそこの外着で出かけといて良かったよ(；´Д`A ほっ


処方薬が欠かせない生活をしていると、空腹時の服用NGな薬剤があれば「やっぱり頑張って何かしら口にモノを入れないと！」という気持ちにはなるんだよねぇ。
湿気が多い日には、正直食欲もあまりわかない（←個人の感想です。個人差があります^_^; ）けど、
３６５分の１すべてが快適ってわけにはいかないし、むしろその逆が多い身の上に置かれているんだから、まぁ、しょーがない…^_^;

それにしても湿気は難儀、大敵なのですよ…(/ _ ; )
あぁ大儀ぃ……(-。-;

そうか、そうだったのか...

「そうか、そうだったのか...」
いわゆる “ゲック（月９）”
月曜日の夜９時から今クール放送されている某ドラマの
決め台詞ですが...(^^;

まさにそんな感じの昨今。
この決め台詞にハマってしまっています...(^^;



このところＦＭＳの状態が
停滞もしくは下降気味で、
増薬したリリカたん（薬剤リリカ＝プレガバリンのことです）の薬効よりもむしろ
副作用のほうが気にかかる日々が
続いております。
ハッキリ言えば
「こんなはずじゃないんだがなぁ...」という
誤算が続いて
調子が良くないです...


そして、
身体が異様に重い...(^^;
極端になんでも「溜め込む」ほうへ
急激に傾いていくような自覚症状がありました。

それまで楽に着ることのできた洋服が
急に入らなくなったり
見るからに窮屈で
ムリヤリ身体を服へねじ込んでいるように見えてしまったり
（ＢｏＡちゃんの ♪バレンティ でもあるまいし...^^; ...orz ）

しんどいのはもちろんですが、
このところの身体の急速な変化について
さすがに怖いなぁと感じました...

ラジオ体操とかストレッチ習慣程度では
どうにもならないだろうし、
かといって
疼痛増幅で症状逆戻りさせてしまうと
元も子もないですからね...


ＦＭＳを主に診ていただいている先生（文字どおり主治医の先生）を
先日訪ねた際に（診察です）、
その辺りも伺いました。

前回受診以降のおおきな変化は
不安材料だと思いますから、
それをふまえて
患者本人の立場で
疾病管理・対処をどうしてゆくのか。
戸惑ったり迷ったりしているだけでは
しょうがないな、とも感じていましたので...。



「運動は
　やめておいたほうがいいと思いますよ。
　この病気は
　痩せるか太るか、
　どちらかになりますから。
　良くなれば
　身体（体型）もおそらく
　もとどおりになりますよ。
　むしろ、
　運動してしまうと
　そのあと過食する傾向があるようです。
　いまは運動よりもむしろ
　食べ過ぎないように
　食事量のコントロールをされたほうがいいです」

今のわたしの状態や心配に対する
先生の御診断とアドバイスは明確でした。
ありがたいことです。

リリカたんとの相性それ自体は
わたしの場合
決して悪くない。
むしろ
リリカたん服用開始以降
劇的に動けるようになっているのだから、
そこをまずは大事にすべきと。
（※上記は、あくまでも現在のわたしに対するものです。
 個人差があります。）



気候などに翻弄されて
日々難儀はありますが、
「まぁ、こういうときもあるわなぁ」程度にとらえつつ、
中庸を保つように努めながら
すごせればと思います。


難儀な慢性疾患と
つきあうというか
共存していくうえでも
立ち位置は大切だと思いますからね...


中庸って
むずかしいですし
まだまだそういう境地に達していないと思いますけど...

それでも、
その言葉は、
いつもわたしのアタマのなかにあるものです。

早くも６月...

早いもので、
既に６月です。
今年も折り返し点が近づいてきますが...


今週（というか、正しくは先週末）から体調が芳しくありません。
経口で食べ物が入らない末に
何回か続けて嘔吐したのは（←すみませんキタナイ話題で...）
久しぶりじゃないかなぁ

リリカたん増薬してからだいぶ経つのですがねぇ...


そのリリカたん、
承認への動きがあったようです
※ガラケーから投稿なのでリンク貼れませんが（後日加筆します）、ニッカンスポーツのウェブ記事が上がっていました。厚労省の部会でＦＭＳへの適用承認へ、との意見がついた、との趣旨記事でした。


＝※追記です※＝

＞ニッカンスポーツ・ドットコム「線維筋痛症に初の薬」
（※リンク先の記事が削除される場合があります。あらかじめ御了承くださいませ。）

誤算か？...(´Д｀;υ)

ＧＷをとっくに過ぎて、
今月も早くも下旬にさしかかりましたが、

いまひとつ波に乗れません(；＞д＜)


“風薫る５月”
例年だとこの時期は爽やかで凌ぎやすい気候のはずなのに
アップダウンが激しく感じられて
身体がいちいち翻弄されてしまっているような...

全身疼痛に加えて、ふらつきや激しい頭痛に胃腸や膀胱などの不調症状が
一度においでなすったので、
経口で食べ物を摂取出来ませんでした。

「こんなはずでは..(´Д`;υ)？？」自分の中では誤算...
例年と違って、内心焦りや動揺のある５月になっています。
もちろん、そういう焦りや動揺を抑制しようとする自分も他方には居まして..


昨夜ようやく
どうにかシャワーと洗髪は辛うじてやりましたけど（入浴は無理と判断）、
途中でハァハァ(;´Д`)言ったのって久しぶりじゃないのかなぁ？
「とにかく無事に終えないと！」との一心でした。
よろよろふらふらしていましたから
自分でも怖かったです(;´Д`)
服を着て髪の毛乾かしたらグッタリ(-.-;)...

数年前までの自分とは別人みたいですねぇ(；＞д＜)

ま、こんな時もあるわな、ぐらいに構えておいたほうが
いいのかもしれませんが...


前回似たような症状が突然生じた際に
経口補水液のゼリータイプを使用して
なぜか全身に蕁麻疹が出てしまいましたので、
今回は経口補水液を使わずに
普通のミネラルウォーターで
ちびちびと水分補給を試みたのですが、
入りにくかったです（飲み込みづらかった、と言ったほうが正しいのかな？）

薬飲めないですし（←いちばんのネックがコレ...(^^; ）
もちろんラジオ体操パスっっっ(；＞д＜)



いまからこんなことでは
梅雨や真夏が思いやられますが...

あえて考えないようにするぜっ
ワイルドだろぉ？（違

ほぼ毎朝の習慣

毎朝６時半
こちらを習慣にしています↓↓↓

座ったままバージョンで
できるところまで
途中で疼痛酷くなったら
そこでギブアップするときもありますが...






もうどれぐらい続けているんだろう...？
ムリヤリにでも習慣化したかったので、
ついったさんにbotを仕込んだり(^^;
公共放送のアカウントさん（毎朝「もうすぐラジオ体操の時間ですよ」と
定期ツイートをしてくださる、かわいいアカウントがありまして..(*´ー｀*)）に
お返事ツイートをケータイから投稿することから始めたり...



こわばりで硬直する一方の身体を
自力で少しでもど～にかしたかったですし、
そうしないと暮らせない現状もありましたから...



おかげさまで、
シャンプーとリンスが
どうにか自力でこなせるところまでは
回復しましたっヾ(*´▽｀*)ノシ

単に「自己満乙！！ｗ」レベルなのかもしれませんが、
それでも構わんよ、と (^^;



浴室にいる間の激痛に耐えられず
某リンスインシャンプーで
凌いだものの、
洗い終えた瞬間から
地肌の痒み（痛痒い）の持続に
結局ひと晩悩まされる時期が
長らく続いておりましたのでね...

その某リンスインシャンプーが
私には合わなくなったのでしょうが
（...そういうことって珍しいんだよね
 母や弟と違って
 比較的敏感肌問題は大丈夫な部類だったはずなのに...）
手近な場所で手に入るのは
その某リンスインシャンプーだったので、
地肌が悲鳴を上げているのを承知で
使い続けておりました...



あたりまえに出来ていたはずの
日常の動作が
ままならなくなるのは
本人も内心
情けないのですよ...

それで始めた究極のストレッチ
ラジオ体操。
立って普通にやってみると
ふらつきが酷くて
事故（転倒など）が怖いな、と思ったので、
すわったままバージョンでやっています。



いまは
スマートフォンのＡｎｄｒｏｉｄアプリ（ＮＨＫネットラジオらじるらじる）で
予約再生もできますから、
とても便利で助かっています。


そうそう、
号令とか伴奏とか、
担当なさる方によって個性があるなぁ、と
今更ですが気づきました...(^^;
特にラジオ体操第２は
伴奏の方によっていろいろ違うよなぁと(笑)
團伊玖磨（だん・いくま）氏が作曲の
おんなじ（＝共通の）譜面のはずなのに...(笑)

ラジオだからこそ、
ある程度続けたからこそ、
譜面の解釈の重要さに気づかされたのかもしれません...。

(*´θ｀)ノ~♪あたらしい朝がきた　希望の朝だ～

いやぁ...... ┐(´～｀;)┌

いやぁ...... ┐(´～｀;)┌ ナンテコッタイ

ＦＭＳ起因の全身疼痛や頭痛に加えて
突然の胃腸炎や膀胱炎（⇒頻尿）が
呼んでもないのに
おいでになりましたとさ... (^^;

正直申し上げると
シャレにならん
笑いごとではありません ...orz

食あたり等ではありませんのでね ...orz

ＦＭＳ自体が
人によっていろんな症状を随伴するようですし
（私もそういう症例のアタマカズに当てはまるでしょうか...(^^;　）
飲んでいる薬も薬ですし、

さらには
ケロイド暴走（嚢胞急激膨張さらに破裂）で飲んでいる薬もありますのでね...

自分の身体に突然何が起こっても
不思議ではない状態なので、
ある程度の場数 キタ━━━(・∀・)━━━ッ!!! は
踏んでいるつもりなんですが、



それでもねぇ

成人してだいぶ経つような
いい年（年齢）をして
クダルのはさすがにみっともないですから..orz
内心焦りますよ... アセアセ(;´ー｀≡´ー｀；)アタフタ


とりあえずポカ◎スエットで
脱水対応しているのですが、
同じ会社（大◎製薬）から出ている経口補水液
買いに行かなきゃなぁ...　ε=ε=ε=┏(* ´д｀)┛


下世話な話で申し訳ないのですが... m(._.*)m↓↓↓

洋式トイレまたは身障者用トイレのある場所や
おおざっぱな個室数とか手摺りの有無とか
混み具合などは
もちろんある程度はアタマに入っているんですけど、

移動時や見知らぬ土地だと
そういう自分の中の対処データが
まったくありませんから、
いろんな意味で
自分の行動範囲に
制限かけざるを得ないのですよ...
使い勝手的には
ヒジョ～によろしくない...  ┐(´～｀;)┌ ヤレヤレ

市販のいわゆる止瀉薬（または有名な乳酸菌製剤）とか
一時期かなりおせわになっておりましたが、
かえって胃腸の動きのためには
頻繁に頼りすぎるのもどうなん？という心情に変わりまして
（↑↑ 個人差があります。個人の感想です キリッ）

いまは
そういうたぐいの薬に
極力頼らないようにしています... m(._.*)m

　

・・はやりの（？）　自己管理論とか
自己責任論で言えば
「管理がなっとらん！！(*｀・ω・´*)キリッ 」てなことに
なってしまうのかもしれませんがねぇ (^^;...　orz



自分の身体の
ままならない諸症状に振り回されながらも、
かつてお世話になった勤務先の大先輩も
そういえば似たようなことを
当時話されていたよなぁ、と
思い出す自分もおりました...

まだお若い働き盛り世代（壮年）のかたでしたが、
職場の健診で胃がんが見つかって
切除手術。
食事は少量を分けて１日５回。
下りやすくなって
かけこんでおられたそうで、
出先で間に合わないかと思って焦ったよ、と
困ったお顔で話してくださいました。

当時、たま～にですが、
日勤ローテのときは弁当作って持参しておりました。
「弁当箱こんまい（小さい）んじゃねぇ」と
その先輩がお声をかけてくださって、
お互いに少量の食事をしながら
そういうお話もざっくばらんに聞かせてくださっていたなぁと。
目安とされる「術後５年」は
既にクリアされておられるのですが、
お元気でいらっしゃるといいなぁ...


なんだか心気ない話題の投稿になってしまったようなのでm(._.*)m
最後に気を取り直して
ゆるゆるした動画のリンクをどうぞ...　ヾ(´ー｀*)ノ
（※埋め込みコード無効エラーが出たので、リンク貼り付けだけでお許しくださいませ～）

＞＞「ペコちゃんがいく！不二家キャラバン隊in鳥取県庁」＠Youtube

新薬

日付がかわったので昨日（２０１２年４月１０日）のことになりますが...


主治医の先生（リウマチ科、アレルギー科が御専門）の診察で
りりかたん（リリカカプセル(R)７５mgのことですが...^^;）を増量することになりました。
既にこれまで１日につき３００mgまで増量済みですので、
「１カプセルずつ増量して様子見」というペースで
あくまでも少しずつ増量（＝“漸増”）です。

（もっとも、これ＝３００mg＝は少しずつ増量していった結果であって、
　初めから一気にこの量を服用していたわけではありません。念のため^^;）

それなりに副作用のあるお薬なので（※個人差があります キリッ）、
主治医の先生の（薬増量に関する）慎重姿勢は
患者として正直心底ありがたいです...m(._.*)m

処方薬に
萌えクラスタ呼称（？）をつけるのも
自分でおかしな気がするのですが^^;、
商品名が女性の名前のような
かわいらしい響きなのを幸いに（？）
勝手に「りりかたん」呼ばわりしております^^;
治療を肯定的に受け入れようとするなかでの
ムリヤリなこじつけ（個人的な）かもしれません...（滝汗）



りりかたんを使い始めて一年ぐらいたつのかな...？
いや、そこまではまだ経過していないのか...^^;

リリカカプセル(R)というのは商品名でして、
薬剤の名称は「プレガバリン」。
当初は “帯状疱疹後神経痛薬” として
わが国（日本）でようやく製造承認されまして（２０１０年４月）、
《※参考　＞＞日経メディカルオンライン記事》
同年６月に発売されたのですが、

その後、 “末梢性神経障害性疼痛薬” としての適用に
変更されたお薬です。
《※参考 ＞＞ファイザー株式会社のプレスリリース 2010.10.27.》


海外では線維筋痛症（ＦＭＳ）治療薬として
既に適用されていることでも知られていたお薬なので、
「新薬」というイメージがわかない、とおっしゃる方が
もしかしたら多いのかもしれません...。


...とはいえ、
今年広島で開催された、
医療従事者向けの定例講習会（「痛み」がテーマでした）において
「新しい薬」として紹介されていたのは
りりかたんでした。
私は患者の立場で受講いたしました。


この講習会とほぼ同時期だったかと思いますが、
広島と福岡で
「痛みはがまんじゃ治りません」という
慢性疼痛治療薬の広告（キャンペーンＣＭ）が
集中的にオンエアされたようです。
新聞にも広告が入っていたらしいです。
（もちろんファ◎ザーとエー◎イの広告ですね^^;）

残念ながら
私はそのＣＭを拝見することは
できませんでしたが、
りりかたんも
比較的新しい薬、として
いまでも認識されているように（私は）思います。
（※患者であるド素人の、個人的な感想です^^;）



りりかたんを服用し始めた当初は、
それまでとは（薬の）効き方が全然違っていました。
画期的に違った。
その代わり、
むくむわ、太るわ、ふらつくわ、疲れやすいわ...etc^^;
それなりに副作用もあるなぁ、と。
日々発見、という感じでおりました...^^;


次第に身体がりりかたんの作用に慣れてきたのか（？）、
疼痛に対する効きが薄れてきたように感じていました。
副作用は相変わらずで...^^;


「まっ、そんなもんだよねぇ...^^;」 程度にとらえていて、
りりかたんに対しては
まだ悲観的ではありません。
むしろ逆に
ここまでよく立て直してくれたなぁ、と
ありがたいです。
主治医の先生からも
「以前は『歩けなくなるんじゃないか』ってところまで
　行っていたのですから、
　それに比べたら
　良くなってますよ」と
お言葉をいただきましたm(._.*)m


薬の効く、効かない、は
ほんとうに個人差があります。
副作用も個人差がある。

そして
同じ個人のなかでも
状況によって
「薬の効く、効かない」は
変化してしまうのだろうな、という気もしています...

私の場合は、
「今までのところは」
「たまたま」
りりかたんが比較的
功を奏しているような気がする、というだけで、

その「たまたま（偶然）」に
感謝をしている、というのが正直な心情です。

実際、
天候の急激な変化などによって
体調も大きく変動してしまっていて、
お薬の効きが良いなぁと感じる日もあれば
効きが悪いなぁ、と思う日もある。
大きな波がある。


したがって、
特定の薬剤または治療法を
絶賛したり
他人様に推奨または強要するつもりはないのです。

私個人の経験した狭い範囲内で
つらつらと記している旨
どうか御了承いただければ幸いです...m(._.*)m


慢性疼痛に使うお薬は
肝機能や腎機能を並行してみていないと
やはり（副作用が）怖いので、
副作用と作用を天秤にかけながら
先生の御指示の下で
服用していくことになるのだろう、と思っています。


「様子見」
これ大事（だいじ） (*｀・ω・´*)キリッ



患者本人の立場で
ド素人なりにでも
副作用をできるだけ冷静に見極めるために、
当面は
りりかたんの漸増だけで
がんばって凌げれば、と思っています。

トラムセット（ヤンセ◎ファーマから出ている新薬：トラマドールとアセトアミノフェンの配合錠）に
手を伸ばすのは
まだまだ先でいい。
《※参考 ＞＞日経メディカルオンライン記事》
(;´ー｀).。oO〇(・・・アセトアミノフェンってカロナールのことだよね・・・解熱鎮痛剤。
　　　　　　　　　　 ・・・そしてトラマドールがいわゆるオピオイド・・・
　　　　　　　　　　 ・・・講習会でも最後にサラッとチラッと紹介した、程度だったよね・・・）


（※個人差があります^^; 個人の感想です^^;）



＝※追記です（２０１２．４．１２．）※＝

難病対策センター掲示板に、
「痛みはガマンじゃ治りません。」キャンペーンのチラシが
まだ置いてありました(笑)。↓↓↓

早いもので３月も....

日付がかわって
きょうは３月３１日 土曜日です。
３月も終わり。来週から新年度です。
早いなぁ......


今週はなんだか重たい週でした。
金曜日の昼間に
突然軽～い痙攣や
手先の痺れやふらつきがあって
（いきなり キタ━━━(・∀・)━━━ッ!!! 、という感じですかねぇ..^^; orz）
なおかつ強い疼痛もあって、
ひさしぶりに壁伝いによろよろ移動したかもです^^;

状態の良い時であれば何とも思わないような
勤務先の入居しているビルのエレベーターの揺れ（振動）が
きょうはいちいち身体に障ってしまい、
地震酔いとか船酔いの一歩手前みたいな感じでした。
身体もピリピリ反応して痛んでいました。

エレベーターの揺れに身体が反応してしまったのは初めてで、
自分でも「あれ？こんなはずではないんだが？？」と思いました。
かといって
慌てるわけでもなく、
ショックを受けるわけでもなく、
自分個人の事例として新たにデータが書き加わってしまったような...
そんな感じです...

ただ、
脈がドクドクと速打ちしていたのは
自分でもわかりましたので、
「あ、きょうちょっとヤバイ調子かもしれん...
気をつけんといけん...」という意識が働いてしまって、
妙な感じの緊張がずっとありました。
「少しでも緩むと事故るなぁ」的な意味での「きょうちょっとヤバイかも...」。
自動車の運転をするわけではありませんが、
やはり不慮の転倒事故が
今は何よりもいちばん怖いのです...



そんな金曜日を
どうにか終えて帰宅したら、
一気に力が抜けました ε-(´Д｀*)ダルーン


帰り道、
路面電車を降りて交差点を歩いていたら、
見知らぬ御年配の女性に声をかけられました^^;
「まぁ、あなた、若いのに、足どうしたん？ 交通事故？」
「いや、難病でして^^;」とわたし。
「まぁぁ大変ねぇ。
わたしは７２歳のお婆さんだからしょうがないんだけど
（全然そんなふうには見えない、もっとずっとお若く見えました）、
足がある日突然痛ぅなってねぇ、動けんようになったんよ～。
それでも杖をついて歩きよったんですが、
頑張って仕事に続けて出よったら、
そのうち杖なしでも歩けるようになったんよ。
きょうも仕事終えてきたんよ。
あなたも『治る』思うたら良ぅなるけん、
頑張りんさいよ！！それじゃね、さよなら！」
軽くポンと肩を叩かれました（..(ノ゜⊿゜;)ノ チョット ビックリ!!..）

「ありがとうございますヾ(*´ー｀*)ノ♪」
そう御礼を申し上げました。


いやぁ、ありがたいなぁと思いましたよ。
(；´ー｀).。oO〇(・・・内心、「勧誘系のひとじゃなくてよかったぁ..ε-(´д｀*) 」とも思いましたけどね・・・スミマセン....）

お天気は下り坂のようです。
体調の悪さは
気候の影響だったのかもしれません。

とはいえ、
気温そのものは上がっているなぁと
暖かくなってきたなぁと感じます。
桜の咲く季節が待ち遠しいです。