levie父とlevie母 🆗 想定内と想定外 🆖

levie父がリハビリテーション病院を退院しておよそ3ヶ月半ぶりに家に帰ってきた。少し前にオムツ交換のやり方を教わりに行った時にはあまり気にならなかったけど、まじまじと顔を見ると頬はこけ、目に力もなく、高次脳機能障害がやや進んでいるのは明らかだった。←ある意味別人→介護タクシーで家に向かっている間は眠そうにぼんやり遠くを見つめ、家についてもあまり嬉しそうではなかった…。で、どこか他人行儀で角が取れたというか、我が薄くなったような感じがちょっと驚きだったかな…。そして最初の難関が、玄関に入った車椅子から昇降機に乗り移り、家の中用の車椅子への乗り換え…。両手を車イスの肘掛けに置いて立ち上がる事が出来て、足の向きを90度変えて昇降機の座面に座る事が出きるのか…。もちろん身体を支えて口頭で誘導する介助なしには出来なかったけど…、ん～、デイ施設に行く際にはちょっとハードル高いかなぁ??…。けどまぁそこそこ想定内だったかな…。ダイニングで少し休んでもらっていると…、何やら“異臭”が…。あちゃぁ～、退院時間が9時過ぎで、病院では一晩のオムツ交換の時間にあたり…、どうやら朝はやってもらえなかったっぽい…(苦笑)

は～、帰宅早々に…洗礼…を受けてしまった(爆)levie母の小脳出血退院後の時にもオムツ交換はしていたから、交換自体は苦ではなかったけど…、黒い●ん●がベッタリ大漁でlevie妹と笑うしかなかったぁ…(爆)←何で真っ黒なんだ??→11時に、福祉用具会社の人と、これからお世話になる小規模デイケアのケアマネさんが様子を見に来て、昇降機↔車椅子移乗の注意点や、ベッドサイド回りの安全性などを確認…。その最中に、頼んでおいた訪問診療のDR一行が到着。←役者は揃った(微笑)→武蔵野赤十字まで行くのは疲れるだろうからね～。2週間に1度状態をチェックしてもらえるし、処方箋も届けてくれるし、24時間体制で相談にのってくれると聞いたから利用する事にしたんだけど、先日の要介護認定の更新調査の様子を聞いて“要介護4”を想定してあれこれ組んでもらったんだけど、が～ん…要介護3…という判定が出た。

想定外だぁ…。そうすると見直しを迫られるなぁ…。どうしたものか…(遠い目)何を削らねばならないか…、車椅子を家と外で兼用というのは避けたくもあるしなぁ…。けどまぁ、むせやすくて“とろみ剤”を使ってると聞いてた…食事…と飲み物は、思っていたほどでもなくちょっと安心…、そしてわりとよく食べる事…(微笑)これなら自宅で介助をしていく事は…、決して楽ではないと思うけど、想像していたよりは身構えなくても大丈夫かな??っと思えた。しか～し、問題は夜間に目が覚めてしまいやすいだろう事と、夜中にオムツ交換を要する事が生じる頻度かなぁ…。退院1日目としては…まずまず…だったと思うけど…。

さて更なる…想定外…がlevie母。療養型病院に移っても中心静脈輸液が続くと衰弱する一方…、みたいな話も聞いたし、だったら家で、介助が大変になるのは解ってるけど好きなモノを食べてくれるようになれば…、って思って自宅療養にしたいと思いますと、福祉相談員に連絡を入れたら、…お薬も飲めてなくて、心臓がどうなるか解りませんが覚悟しての??…、みたいな返答に愕然。その話は先週の面談では聞いてないんですけど??…。療養型に行くと…延命処置はしない…、とも聞いて自宅かなぁって軽く考えすぎていたのも事実だけど…、喉はやや麻痺でもなんとか薬は飲めている、と思っていたら…、そうではなかったよう…。ガックリ愕然して看護師に電話して様子をあれこれ伺ってみると、薬を飲む事を強く拒むようになっているそうで…(遠い目)

高カロリーゼリーは不味さから口にしなくなったと思われ…、それ故に嚥下障害が改善せず、薬も嫌になった…、んじゃないかと思われる。本人には会えないし、話も出来ないから意思の確認も出来ない。もしかしたら味覚を感じなくもなってるのかもしれない。…食べる事が出来なくなったら終わりだよぉ…と笑って言ってたlevie母がぁ～。いったい今どう思って過ごしているのだろう…。看護師曰く、環境が変わると気分も変わって、食べよう、薬を飲もう、と思ってくれる可能性はなくはないと思いますが…、という事だった。

なんか本当に、…終末期医療…で死期をどう迎えるか、みたいな話にもなってて、突き落とされたようだった。もっと小まめに連絡をくれるとかさ、説明をしてくれるとかさ、そういうのはないのか??本当に食べれないと…胃ろう…になって、そうすると逝くのが早いという話も聞くしさぁ…。ケアマネさんによってもそのあたりの見解には違いもあるようで、…胃ろう…でもよくなる人は少なくはないとか…。けど目下の一番の懸念は…心不全…なんだよなぁ。少しづつでも食べてくれて嚥下が改善されれば…、って考えてたのに…。自宅だと食事の替わりの静脈輸液をどうするかも懸案になるし、訪問診療が可能でも24時間変化には注意する必要もあるだろうし…。…食べる意欲…、が起きるかどうかは解らないところ…。ん～、家に帰って来れる事が大きな励みと“奇蹟”となり得るか…(遠い目)←賭けるか否か…、判断に迷う

…メドベッドぉ…、すがりたい想いが…MAX…になるなぁ…(苦笑)ご先祖様～、なんとか回復しますように～、っとも思っている今夜…。けどそれがさぁ、食べない飲まない、で気落ちして元気がないのかと思ったら…、そうでもないそうでわりとよく…喋る…んだそう(苦笑)やっぱり不味いモノ(高カロリーゼリー)をムリヤリ食わされている…、という事なのでは??…(爆)自宅でも不味いと思うモノ、嫌いなモノは食べないし～。病院って…、そういうトコは融通が利かないよねぇ。好きなモノで嚥下訓練をした方が…もうちょっと頑張ろう…っていう気になるはずだよねぇ…。食べれるようになる事がいちばんいいはずだしさ、カロリーコントロールってその後でもよくない??衰弱するのが解っていて静脈輸液で体力をなんとか保たせる…、それって命を繋ぐ医療と言えるのかね??何かがおかしく思えてならない。

…療養型病院か、自宅か、すっごい悩む…