朝は曇り空で雨が降ったりしていたお天気
午後はすっかり雲も取れて晴れて来ました
途端に暑くなってしまいましたが、あおぞらの方が気分は良いですね～
娘の闘病記です
社会人になって直ぐ
５月の連休の頃でしたが、風邪をひいたのか高熱を出して
中々熱が下がらなく入院
その後入退院を繰り返すことになります
色々言われました
只々吐いて食べ物を受け付けず点滴で命を繋いでた時も有りました
その時も原因も分からず医者にどうしてそんなに気楽に吐くのと言われたり
気楽に吐いてはいませんよね
可哀そうでした
２か月くらいも入院したでしょうか
やっとものを食べられるようになって退院しても少量しか食べられませんから
餅にチーズをのせて焼いて食べさせたり
少量でカロリーがとれるものをとそればかり考えました
ダイエットの逆です
何とか健康を取り戻し結婚して子供も生まれて～
でも何かと熱を出したりと
こんなに体の弱い子じゃなかったのにと思いましたよ
４０歳になった時にやっと本当の病名が分かりました
難病だという事が判明したんですが
その難病が判明したにもかかわらず娘は病名が分かって良かったと喜んだんです
普通はそんな難病が見つかったら落ち込むはずですよね
娘の場合は、２０年もの間病名が分からず、医者に掛かる度にいろんな病名を付けられ
すっきりしない年月を過ごしてしまったんですから
下記にリンクしました
お時間がございましたら開いて見てください
https://medicaldoc.jp/m/column-m/202210e0215/
何回か再発を繰り返していたんです
再発の度に後遺症が残って障碍者手帳を持つ身になっていますが
でも、前向きに頑張っています
彼女の前向きの明るさが親としては救いです
周りのみんなを明るく包んでくれています
難病で苦しんでいらっしゃる方に少しでも何かのお役に立てばと
娘の闘病記をこのブログでもＵPさせて頂きました
うちの娘もそうでした。
20歳ごろから何が何だか分からない病気になって娘は一日に20数回も脱力してしまうのでした。
突然体の力が抜けて眠ってしまうのです。
なのでその頃はいつも付き添っていなくてはならず風呂にも一緒に入り寝るのも一緒という介護をしばらくしました。
やはり同じように精神的なものではないかいわれあちこちの病院に行きましたが
幸いこちらの大学病院で睡眠障害の名医がいて研究チームでいろいろ調べてもらいました。
珍しい難病のようで何度も入院しました。
もしかしたらこのままどんどん悪くなって動けなくなるのではないかといわれましたが
薬の副作用で肝臓が悪くなり3か月入院しているうちに
病気そのものは治らなくても発作を抑える薬に行きつくことが出来ました。
おかげでそれからは倒れる回数も少なくなって今は全く発作が起きなくなって普通の生活ができていますよ。
やはり同じように前向きでいろいろなことに挑戦している娘を誇りに思っています。
今、イギリスで暮らしているのですが
そちらでもいろいろ調べてもらいましたがやはり珍しい病気のようで研究の対象としてもよいかとのことでした。
もちろんいくらでも調べてくださいといったようです(苦笑
そしてまた新たな病気が見つかったようでこれから前向きに戦うとのこと。
心配いらないとは言ってくれていますが遠く離れているので心配するなと言われても無理ですね(苦笑
同じように難病の娘さんがいるみーばあさんおお気持ち本当によくわかります。
まだ原因も治療法も分からない そんな病が数多くあるのですね。
そんな中、前向きに生きていらっしゃる お嬢様
それを支えるご家族のことを思いました。
感じた事も言いたい事もあるのですが、、言葉にならない。
みーばあさんの優しさは強さから来るものなのだと改めて感じました。
イギリスに行っていらっしゃる娘さんがそんな難病を抱えていらっしゃったんですか
遠いイギリスにいらっしゃるのもご心配ですよね
よくイギリス行きを承諾されましたね
明るく前向きに生きていく娘さんに全幅の信頼を感じていらっしゃるからですよね
親は頑張ってる子を応援するしかないですものね
難病の治療法が早く見つかると良いなと思いますよね
難病と闘っている患者がいることも広く皆さんに知ってもらう事も大事ですよね
読んでいただいてありがとうございます
難病と言われる病で苦しんでいらっしゃる患者さんが沢山いらっしゃるんですよね
治療法がなく対処療法しかなくましてやそれが病気からくるものだという事も分かってもらえないことも有ったりして
難病の闘病記を知ってもらう事も大事なことと言うのでブログにも投稿致しました
知って頂くだけでありがたいです
リンクを読んでて前向きな娘さんに涙が出そうになりました。あとなんて言ったらいいか言葉が出てきませんが、みーばあさん娘さんに応援です。
正式な病名ベーチェット病と知ってから35年以上も経っています。
今でも投薬治療と8Weekごとの点滴治療を続けています。
有難いことに症状は今は寛解状態ですので日常生活で困ることはありません。
しかし、年齢も８０歳寸前ですので、流石の５感の衰えは防げません、足のしびれたような感覚や腰痛、肩痛や、泌尿科通いもしています。
体調も至って快調ですとは言えないです。
ただ、健康は体だけでなく心の健康も大切ですので、
今では、物事をポジテブに考えて、ストレスを出来るだけ作らない様に心がけています。
娘さんをはじめ周りの人も病気は大変でしょうが、すこしでも喜びを見出して元気を出していただきたいと思います。
そして、私も最後は自分の人生もこれで良かったと
思えるようにしたいですね。
読んで頂いてありがとうございます
娘が明るくて前向きな姿に救われています
もっともっと大変な思いをされている難病患者さんも沢山いらっしゃるでしょう
それを思うと未だまだ有難いです
闘病生活も何かと大変なｋとと思いますが
何時もブログ拝見させていただいています
楽しみにしております
どんな病にもストレスは大敵ですね
命ある日々を大事に楽しみましょう
娘の闘病記読んで頂いてありがとうございました
教えていただいてよかったです。
お読み頂いてありがとうございます
社会人になったとたんの発病だったんですが
それが何なのか判らずに次々起きる訳の分からない症状に戸惑いながらの年月
２０年後に病名が分かった時に娘も合点がいったんでしょう
難病ですと告げられたのに喜んだんですよ
病名が分かって良かったと
変な話ですけどね
明るくて前向きな娘に助けられています
何となく難病だとはお聞きしていました
こんな経緯があったなんて
お嬢様の前向きさ 明るさ見習うべきですね
それを支えられたみーばあさん 素敵なお母様です
強さ優しさ 素晴らしいですね
お読み頂いてありがとうございます
２０年間も病名が分からなくて色々言われました
癲癇とかヒステリーとか色々です
娘自身が違うだろと病名を探し続けやっと本当の病名を探しあて、治療を受けられるようになりました
と言っても、対症療法ですが～
今は一応病状は落ち着いています
明るい娘に救われます
前向きに頑張っています
受け入れて前向きに過ごしていくしかないですよね
何時もポジティブな生活姿勢でいらっしゃるみ―ばあ様の様に私もこうならねば・・・
と自分に言い聞かせておりました。
お嬢様の難病が心の何処かで常に引っかかっておいでだったでしょうに・・・
見事な日々をお過ごしですネ。
病名がハッキリして病気に対処する方法が判って、お嬢様も、み―ばあ様も一安心ですネ。
一口に２０年と言っても、何と長い月日を要したものですネ。
私にも、それなりの艱難辛苦は在りますが、み―ばあ様に比べれば・・・・
月と鼈位の開きがあります。
私は精神的に落ち込みやすくて、訳もなくネガチブになりやすい悪い性癖がありますが、
これからはみ―ばあ様を見習って前向きに生きて行く努力をします。
お読み頂き有難うございました
２０年の間再発を繰り返しながら過ごしてきたことになるんですが、その度にいろんな病名を付けられていたんですね
２０年たってやっと病名が分かり難病なのだとわかってそれを喜ぶなんておかしな話ですが～
杖が無いと歩けませんんし暑さは大敵
直ぐ熱中症のような症状が出てしまいます
でも、明るいんですよ
親としてはありがたいです
救われています
本人はもとよりご家族の方々の
心の強さ、前向きな心がけ、支えなど痛いほど分かります。
私も妹をパーキンソン病で亡くしました。
最後は３０キロほどに体重が落ちていました。
越えられないほどの苦労は神様は与えてないと言われますが
本当に耐えられないほどのご苦労をされたのですね
病名がわからない不安はたまらないでしょうし
それがわかってのある意味安心される気持ちは理解できます
みーばぁ様も普段の明るさはここからなのかと納得できました
色々な症状の中で支えてこられた
ご家族の愛は素晴らしいものですし
家庭も築かれ素敵な娘さん一家ですね
「娘さんの病名が分かって嬉しい」
その言葉は
長きにわたり病に耐えてこられた
率直な気持ちの表れであったことでしょう。
娘さんの、前向きな生き方
それを支えてこられたみーばあさんご夫婦
すばらしいです。
前向きな、意志の強い娘さん
ご自身の病気を自ら解明されたように
感じました
病気で苦しまれた年月もさることながら
わたしは、こんな風に物事に立ち向かい、考えられる人に育てられた
みーばあさん、周りの方々の素晴らしさにも、気持が向きました
病の痛み、辛さが少しでも軽くなりますように、お祈りします
難病で苦しんでいらっしゃる患者さんご家族
一日も早い薬、治療法の開発が待たれます
難病患者のことをもっと広く知ってもらえると良いですね
今娘は障害は残りましたが安定しています
再発しないことを願っています
平穏な日々を送れることに感謝です
色々な症状は病気が再発していたんですよね
そのたびにいろんな病名がついて
どの病名も腑に落ちない病名で～
難病だと分かった時得心がいったというか
変な話ですが良かったという気持ち
現在は症状は落ち着いています
今迄の後遺症で障害は残りましたが、現在は落ち着いています
普通に日々暮らせることに感謝です
何度かの再発で後遺症が残り障害は有りますが
現在は普通に生活できています
感謝ですね
娘の明るさに親としては救われています
お読みいただきありがとう御座いました
現在は普通に生活できています
病気の後遺症で障害は有りますが、普通の生活が出来ることに感謝です