活動報告書より

ディプシーです
今月、ラーラを担当して下さった方からの報告書の一部を紹介させて頂きます
（ここに転載する旨は了承いただいています）

☆今後のTOPPOの活動についての意見・アドバイスをお聞かせ下さい。
『TOPPO通信ありがとうございます。
通信を読んでいると、本当にこの活動が子どもさん・その家族の方々、
そして私たちボランティアにとって意義あるものとなっていることが伝わってきて、
嬉しい気持ちになります。

そして今回の活動でもう１つのことに気付きました。
電車の中で、ある女性の方が
首からぶらさげた「TOPPO活動中」のカードをまじまじと見た後、
席を譲って下さったのです。
（ラーラくんはその席に座らなかったのですが…）

TOPPOの活動は、社会にとっても意義あることだとその時思いました。
これまで冷たい視線　或いは言葉を浴びたこともあり、
少し周りの人たちに私自身冷たい目を向けてしまっていたように思います。
だけど、こういう活動が少しでも周りの人の理解を得ることにつながると思いますし、
「子どもとボランティアの関わり」だけでなく、
「社会の中での子どもとボランティアの関わり」
と捉えないといけないなと思いました。』


「社会の中での子どもとボランティア」

今回、席を譲って下さった女性の方に、TOPPOの活動はどう映ったんでしょうね？

・自分の住んでる町に障害をもった子どもや家族がいることに気付く
・家族以外にも障害児を支える人がいることに気付く
・自分にもできることがあることに気付く

そして動いたその女性はすばらしい
気付く心と行動力を兼ね備えた人です
TOPPOに勧誘したいぐらい

きっと、その場で何かしなくちゃ！という気になったんでしょうね
違う場面で困ってそうな人に出会ったら、
また手をさしのべてあげてそうですよね

自分のことに一生懸命で、周りが見えないことって多いです
ほんの少し手を貸してもらえたら…社会に出られる人はいっぱいいるはず
自分が困ったら、よく分かります

赤ちゃんを抱いてベビーカーを担いでバスに乗る
結構気軽に「持ちましょうか？」と声をかけてくれる

赤ちゃんを産むまでに、年老いるまでに気付いたら
あの時、差し伸べる手は余ってたのに…

今、ラーラの親になって、気付いたことがいっぱいある
自分の過去にいっぱいいっぱい余ってた時間・手…
もっともっと誰かのために使えてたのになぁ
もったいない
今、毎日が精一杯だけど、ほんのちょっとでも…と周りに目がいく

いろんな人がいろんな暮らしをしている
自分も大きな社会の中のひとりなんだって、
たくさんの人に気付いてほしい
そうしたら、きっとみんなが暮らしやすい社会になる

20歳そこそこの若い人が社会参加してる姿は
大人がっと気付くいいきっかけ

ラーラ達ももちろんお世話になってます
そして本当にありがたい
でも、それ以上に
社会へメッセージを発信できてるなんて、すばらしい


そして、転載許可を頂いた際に

『「とにかく子どもたちが楽しい時間を過ごせたら」
　　と思っていましたが、今回の名札の件で
「子どもたちが楽しい時間を過ごすためには周りの理解が必要だし
　周りの人の理解が得られたら、
　よりラーラくんたちの生きやすい社会になって
　より楽しい時間を過ごせることにつながるのでは」
　　と感じるようになりました』

本当にほんとうにその通りです

薬

ラーラは喘息持ち
予防に朝晩2回の薬―オノンドライシロップ―を処方されている

前は朝食後と就寝前にきちんと飲んでた
でも…
ある日から全くの拒絶
きっかけは歯科治療
今年の6月に、虫歯が進行して治療を受けた
押さえつけて治療というわけにはいかないので
全身麻酔
麻酔をかけられたということを意識させないために、睡眠導入剤を使う
それをジュースに混ぜて飲ませる
丁寧なやり方だと思う

が…ジュースを何で歯医者で飲むねん！
とラーラは不信感アリアリで飲んでくれない
「がんばって飲もう」
とスポイドで飲ませてしまった私があほでした

ラーラには、麻酔やら治療の記憶はない
でも、無理やりコップの怪しい液体を飲まされた記憶が残っている

その日から薬を飲むはずもなく
数ヶ月が経ち…
（その間一切薬は飲めなかった）

最近ようやく就寝前だけは飲むようになった
しゃあないかぁとがんばらなかった効果だと思っている

薬は2週間処方されても4週間経たないとなくならない…
その事を小児科でも薬局でも言ってみるけど
毎回〈朝夕1日2回で2週間分〉の薬をくれる
「がんばって飲もうね」って
飲めませんって言ってるのに～

夜だけでも飲んでくれると助かる
今日も下痢が続いてたので、ビオフェルミン（下痢止め）を混ぜて飲ませた

―毎日薬を飲むこと―
喘息の予防にはもちろんだけど
風邪をひいたり下痢をしたときに他の薬を飲むことができる
今日だけ
3日だけ
そんなことが一番ラーラには難しい

夜中に…

今朝3:30の出来事
ラーラが起きて、パンツを腰までずらして困っている
「ん？おしっこ？」
お尻の穴を押さえてる…
「トイレ行く？」
「うん」
素直だぁ～
道のりの照明全部点けてトイレへ
おしっこした後も立ったまま動かないラーラ
「うんち？座ってがんばる？」
声をかけると便座に座った
ん～っん～っ
海亀の産卵並みのきばりかた
(涙出てないか？)

よしよし えらいえらい
起きてトイレ行けたね～と誉めちぎる！

そして4:00
再び変な様子のラーラ
ポーが起きてしまったのでパパがついてトイレへ
「あ～っ！」
トイレからパパの声
立ったままうんちが…

立ってたからおしっこするのかと思って見てたらしい
顔見たらわかるやん！
って…やっぱり分からないものかぁ
ちょっと声かけたりするだけで失敗せずにすむのに

何気なくしてる支援って、他の人と共有しづらい
どこまで手伝えばできるか…
トイレひとつとっても、ついてくる人によって対応が違う
ラーラもしんどいだろうな

この顔はうんちの時の顔って　写真撮るわけにもいかんし
どうわかってもらえばいいのかなぁ

今日のトイレの失敗
もちろん叱りませんよ
だって、大人側の失敗だと思うから
もちろんパパも叱りません
パパに私がわかってる事を伝えられていないんだから

くるま

わーい
昨日　車を見に行ってきたよ～

ディプシー号とはラーラが保育園に入った時からの長い付き合い
かれこれ　もう7年
見た目も中もボロボロ…
この夏エアコンが効かなくなって遂に決断
というかもう車検も近いし

パパに前から見について行って！と言ってたのが…
やっと昨日　実現した

今度は　税金安いし軽にしようって決めてた
新車は贅沢だよなぁ…新古車？
軽の中古車って割高な感じやしぃ

お店の人に予算と希望を言って、一緒に探してもらった
試乗車に使ってたという一年落ちの車がお得でいい感じ
店内で子守りをしてもらってたパパを呼んで、見てもらう
ほぼ同じような条件の車が4台あった
色まで選べるなんて！
中古なのにこれまたお得感
乗っちゃえば関係ないけど、選べるっていい感じ
パールグリーンで内装が紺色／パールブラウンで内装が紺色／パールブルーで内装がベージュ
シルバーもあったけど、これは除外
せっかく選べるんやから、好きな色に
内装が淡いと汚れ目立つし…
もともとグリーン系が好きな私は
迷った挙句…というか迷ったふりをして
パールグリーンに決めた

来週中には届く
嬉しい～

綺麗に乗ろうね
汚さないでって言っても聞いてくれる二人ではないけれど
乗るたびに片付けよう
私がやれば少しは維持できるはず

水泳教室

毎週火曜はラーラの水泳教室

私たちの住んでる市には、知的障害児対象の親子水泳教室がある
年に3期（全10回ずつ）その都度往復はがきで申込をする
まだ外れたことはない

ラーラが4才になったばかりの頃から行ってるので、かなりの常連
母も子も顔見知りがほとんど
気楽だし、助かる～

水大好きプール大好きのラーラ
でも、あれこれ指図されると
ぴとーっと背中にくっついて離れない時期も長かった…
浦島太郎が亀に乗るように、背負ったまま泳いだり潜ったり
誰の教室？
っていう位　私も泳いだ頃が懐かしい
今じゃあひとりでぷ～かぷか
ポーを抱いてるから、私にくっついてもしょうがないと諦めてるのか
全然寄ってもこない
ポーと私は二人でベビースイミング気分

水の中は難なく過ごせるんだけど…
更衣室では修羅場
抱っこを下ろしたポーは泣くし
隙あらばラーラは脱走するし
ボラさんや他の母方の手を借りて何とかかんとか

ポーの泣き声はかなりうるさい
自閉っ子の中には、赤ちゃんの泣き声が駄目って子がいる
ラーラも苦手
家でもポーに泣かれると、タオルケットに巻かれてる
今回のメンバーには、そういう子はいないみたいで安心した
せっかく楽しみに来るプールに
怖いもん（赤ちゃん）がいたら嫌やもんね
（ラーラは自分の弟やからしゃーないけど）

帰りの車も飢えた二人は大騒ぎ
お菓子食べてジュース飲んで
お腹が満たされるとようやく落ち着く
ポーはすやすやラーラも車窓を楽しむ
急がないから帰りは下道
海沿いの国道をのろのろ
新しい店がオープンしてるなぁ　なんて
来るチャンスもそうそうないけどチェックしてみたり

ラジオ聴きたいけど
聞き飽きたカセットテープが延々…
変えると「んー！」とラーラの声
「聴いてたん？ごめんごめん」
何百回聞いたやろか？この童謡
自動操縦とかないもんかな？
私も眠たいよぉ～