今年も来ました！ロタウィルス

おチビがウィルス性の胃腸炎になってしまいました。多分去年の今頃罹っていたのと同じロタウィルス。
先月は、切れ痔の診察の後も心臓のエコー検査、シナジス注射、３種混合の予防接種としょっちゅう病院に行っていたので、どこかでウィルスをもらってしまったのかもしれません。
それに、少々疲れも出たのかも。
何しろ、土曜日も昼に（修正）１歳６ヶ月検診がありまして病院に行っていたのですが、そのときから少し機嫌が悪かったのですよ。
夜になったら、額が熱くてびっくり。あれよあれよという間に下痢もして夕方の食事を吐き出して。
慌てて、夜間外来に駆けつけました。
小児科で「あれ、昼も来ていますねー」なんて言われてしまいましたよ（検診は小児科ではなく発達外来というところで見ています）。
結局、腸も動いているし、経口で水分も取れているし、ということで薬ももらわず様子見ということになりました。
去年もそうだったのですが、おチビはいくら吐いても下痢をしても、それ以上にミルクやイオン飲料を飲んでくれるので助かります。
誰に似たのか、本当に生命力の強い子ですわー。

さてさてそんな状況ですが、今日のおチビは熱も下がってよく寝ています。
昼など、喉が渇いたー！という感じで、久しぶりのミルク一気飲み。
夜には、野菜スープでもあげてみようかと思っています。

去年は、私にもウィルスが移ってしまい、育児疲れもあったのだと思うけれど、起き上がれないほど重症化したので、今年は気をつけなければ。
体力さえあれば、大人はほとんど心配ないウィルスらしいですから。

それにしてもまったく、便秘かと思えば下痢ですわ。おチビの腸内環境が安定するのは何時のことやら…（泣）

慌ただしかったよ

なんだかこのブログ、日記じゃなくて週刊になってしまったような。

先週から今週にかけて、相も変わらずバタバタしていました。
私は抜いた歯にブリッジを入れたし、おチビは齢１歳ににして切れ痔でお医者通い、旦那は大阪出張やら研修やら。

ダウン症の子は便秘になりやすいって言うけれど、ウチのおチビも便が硬くて苦労しています。
お尻が切れちゃって痛いから、我慢しちゃってまた便秘になる悪循環。
便秘に効くって言うものは、プルーンやら柑橘類やらオリゴ糖やらいろいろ試しているんだけどねぇ。
結局、ラキソベロンという下剤を食事に混ぜて使っています。
これがおチビの場合、４滴だとあまり効かなくて、５滴だと下痢気味になっちゃうんだよね。
食事との混ぜ具合にもよるのかもしれないけれど、頃合いが難しい～。
これを切れ痔が治るまで続けていきます。早く良くなるといいなぁ。

強くなんかない

先週、未熟児の母親教室へ行ってきました。
その日はカリキュラムの最後の日だったので、子供は保育室に預けお母さん同士でお互い自分の経験を話しました。

終わった後保育室に向かう途中、一人のお母さんに話しかけられました。
「くりず（仮名）さんって強いですね。」
「障害も受け入れて…。やっぱりこういう人のところに授かるんだなって思いました。」と。

「私なんてダメダメですよ～」と否定したのですが、たぶん、そのお母さんは謙遜としかとらなかっただろうと思います。
その後は、預けた子供を受け取るときのバタバタであまりお話ができませんでした。
謙遜でもなんでもなく私は強い人間ではないのだと、そのお母さんに伝えたかったのですが。

私は強い人間じゃない。

超早産で人工呼吸器やたくさんの点滴につながれたおチビを見た後で、先天性の遺伝子疾患があるかもしれないから遺伝子検査をさせてほしいと言われたときは、一目もはばからず泣いた。
不妊治療をしていたこともあって、「やはり自分は子供を産んじゃいけなかったんだ」という自己否定の気持ちを抑えることができなかった。
退院してから初めておチビの面会に行った日は、おチビを後にしてかえるのがつらくて、おチビをこんな目に合わせてしまった自分が情けなくて、帰り道泣きながら歩いた。

現在も胎内感染の後遺症である慢性肺疾患の経過が悪く、おチビは酸素吸入が必要だ。
早産でさえなければ、私のところにさえ生まれなければ、この子はもう少し楽に生きることができたのだという思いは、今でも消えることはない。

だから、今でも「乗り越えた」なんてとても言えない。

「障害を受け入れ」ているかどうかだって、よくわからない。

ダウン症の同じような月齢の子がもう歩いているのを見ると、それが早期療育に熱心なお母さんの子だったりしたときはなおさら、気持ちがざわつく。
おチビは、首が据わるのに１年を費やした。
心肺に難があるからと思いつつ、適当な療育ができていないんだろうかとも思うこともある。
学校就学まで視野に入れてがんばっている立派なお母さんを見ると、風邪を引かさないように日々を過ごすことだけでひーひー言っている自分が情けなく感じることもある。
「あせってもしょうがない」「なんとかなるさ」と言いながら、それは単に現実から目を背ける言い訳にしかすぎないのかもしれない。

ただね、自分を責めてどうにかなることならいくらでも責めるけれど、どうにもならないことをあれこれ思い悩んでもしょうがないのは確かなんだよね。
だから、私はどっかで自分の気持ちを「棚上げ」しちゃったんだと思う。
とりあえず自己否定はこっちにおいといて、と。

それは強さではなく、ただの生活の知恵だ。

それに、「慣れ」は必ず生じてくるものだし。
１年半もおチビとつきあえば、投薬も酸素吸入のためのカニューラ装着も日常生活の一部なんだ。

泣いてばかりいることって、案外できないものなのだよ。

ウチの息子が愛される理由

ウチのおチビは月に一度、生まれた病院で検診を受けています。
と、いうわけで、昨日病院に行きました。

待合室で診察を待っていたときの出来事です。
NICUに通っていたときに見覚えのあるお母さんがいました。
軽く会釈をしたところ、そのお母さん、「あらー！◯◯ちゃん、こんなに大きくなって！うわー、信じられないわー！」と、いきなりおチビの名前を呼んでフレンドリーなご挨拶。
こちらは、思わず「え？え？え？」
だって、私、そのお子さんの顔どころか名前だって覚えていないんですもの。
こちらの名前を覚えられるほど、話をした記憶もないし…。

そうしたら「だっていつも、大きな声で泣いていたでしょう。」
「廊下にも泣き声が聞こえていたから、皆『◯◯ちゃんが泣いてる。ミルクの時間だ、急がなくちゃ』って言っていたんですよ。」

さらに、NICUに通ってたお母さんの間で
「◯◯ちゃん、いました？」「あ、いました、いました」「じゃあ、同じ時期に通っていたんですね♪」
と、いう会話が交わされている、とのこと。
私自身、廊下まで響き渡る泣き声に「どこの子だよ？』って思ったらウチの子だった、ということもあったので、まあ、さもありなんなところもあるんですが（笑）

泣くというのは元気な証拠だからね。
静かな赤ちゃんが多いから、ウチのおチビはかなり強い印象を皆さんに与えていたようです。

「◯◯ちゃん、みんなに愛されていたんですよー。」と言われて嬉し恥ずかしなお母ちゃんなのでした。

帰ってから旦那のこの話をしたら「ウチの息子は指標生物か」と笑っていました。

保険の話

日曜日にNICUを卒業した赤ちゃんの同窓会がありました。
ウチのおチビは看護婦さんに久しぶりに抱っこされてスヤスヤ眠ってしまいましたよ。
入院中からナース好きな息子だったからね（笑）

おチビちゃんたちが看護婦さんや保母さんと遊んでいる間に、お母さん、お父さんたちでグループディスカッションがあり、苦労をねぎらい合ってきました。

そのときに出た話なんですが、子供を保険や学資保険に加入させようとしたら、未熟児というだけで断られるケースが多いそうですね。
隣のお母さんは「３歳まで生きている保証がないから」と言われたと大変憤慨していました。
そのお子さんは、退院してからはたいへん順調な成長で特に問題もないんですがね。

でも、郵便局や共済を含め３歳まではダメと言われたケースは多いようです。
さらに、やっと３歳になって「さあ！」と思ったら鼠径ヘルニア（いわゆる脱腸）の手術をすることになって、術後１年は認めませんと言われたとか。

未熟児と言っても、退院後まで障害の残るような重症な病気を持つ子は少ないんです。
NICUでウチのおチビのお隣さんだった子なんて４００g台のちっちゃい赤ちゃんで、ウチのおチビより長く入院こそしていましたが、退院したときは薬も持ち帰らずにすんでいましたよ（ウチのおチビは自宅でも投薬が必要です～）。

気になってネットで検索してみたら2200g（NICUには入っていないようだ）の赤ちゃんが学資保険に入れなかったケースもあるようです。

加入を認めるかどうかは保険会社の規定によるところが大きいようだけれど、生存のリスクと言うならば、０歳児はみなハイリスクだからね。
なのに、０歳児から加入を認める保険に「未熟児」というだけで門前払いというのはどうだろう。
第一、普通に退院した子でも、後の検診で障害が見つかるケースもあるはず。
それを考えると、頭の先から内蔵までしっかり検査しつくしているNICU出身児は、むしろリスクの程度がはっきりしているとも言えるのでは。

先の担当者の物言いは論外だがな。

昨日の話では、「県民共済は大丈夫らしいよ」という話が出ていました。
認めてくれるところもあるようなので、あきらめずに探してみることも必要かも。

ウチのおチビは無理だろうけどな～～～。

記事にした理由

10/3日のコメントにあった「未熟脳」という言葉について、別の記事にしてまでこだわった理由は、不安ではなく疑問からくるものでした。

つまり、私は知らないが、「未熟脳という未熟児に特有の症候群が知られているのだろうか？」というものです。
「未熟児には未熟脳というのがあって」という表現は「未熟脳という未熟児に特有の症候群」があるように読み取ることも出来ます。

もしそういうものがあるのなら、それがどういうものか明確にする必要があると思いました。

何しろこれはブログです。
ほとんど知り合いしかこないようなちっぽけなブログですが、何かの弾みに検索に引っかかってやってくる人がいるかもしれない。
その人が、もし「未熟児」というキーワードでやってきていたとしたら…。

おそらくその人は、不安に苛まれてネットで情報を調べているのかもしれない。
未熟児を抱えて、少しでも参考になるものはないかと必死になっているかもしれない。

もし、その人が「未熟脳」という言葉だけをみてしまったら…。

そうでなくても、育児は不安の連続です。
だから、不安を煽ることのないよう、わかる情報だけでものせようと思ったわけです。
だいたい、不安のない育児をしている人は、この記事にひっかからないだろうしね～。

まあ、ネットでざっと調べただけなんでえらそうなことはいえないんですけれど、ははは。

ネットでは、結局、文字通り「未熟な脳」という意味合いで使われる未熟脳という言葉はあっても、それが上記の意味で使われているものは見つけられませんでした。
なので、「未熟脳というものがどういうものかわからない」と書きました。

前の記事の繰り返しになりますが、未熟児は呼吸がうまく出来なかったりして、低酸素などにより脳に損傷を生じる場合はあります。
その結果として、脳性麻痺や知的障害、学習障害を起こす場合はあるようです。
脳障害の可能性については、NICUに入るような未熟児ならMRIをとったり、その後も検診で経過を見ていると思います。
心配があれば、恐れず主治医でも誰でも相談しちゃいましょう！（自戒、自戒）
心配の種は尽きませんけれど、なんとかやって行きましょうね～。

最後に、朱那さん、長々とネタのダシにしちゃってごめんなさいね～～～。m(__)m

未熟脳？

10/3の記事RSウィルスのコメントに「未熟児には未熟脳というのもあって」と未熟児を持つお母さんから聞いた、とありました。
私は、この「未熟脳」というのがどういうものをさすのかよくわからなかったので、コメントのお返事ではなく、新しい記事として自分の意見を書くことにしました。

したがって以下は、すべて私の個人的な意見としてお読みください。

お母さんがどういう状況でお話しされたのかがわからないので、全く見当違いなことを言っているかもしれません。
また、そのお母さんに対して非難の意図は全くないことをご承知置きください。
もし、「未熟脳」というものについてご存知の方がいれば、教えていただけると幸いです。
私自身、未熟児に関連する疾病や障害についての知識は欲しいですから。

さて、脳の未熟性ですが、未熟というならすべての新生児の脳は未熟です。
ただ、未熟児の場合は、より未熟な状態で生まれてしまいますが。
だからといって、未熟な状態にとどまり続けるわけではありません。
これは普通の子と同じです。

発達は、特に問題のない子でもゆっくりめだそうです。
そもそも、早すぎた誕生なのですから生まれた日から換算したのでは遅れて当然。なので出産予定日から数えた「修正月齢」という考え方をします。
もっとも、修正月齢でみても遅めの発達にはなるようです。

脳障害については、仮死、低酸素、脳出血、黄疸などの後遺症として脳性麻痺や知的障害がおこる場合があります。
学習障害（LD）がみられる場合もあるようです。
しかし、これはすべての未熟児におこることではありません。

※参考にしました。「おおきくなぁれ～676gのいのち～」
（676gの赤ちゃんのご両親が作られたサイトです。未熟児についてとてもよく調べられていて参考になりました。）

学齢期に入って、特に今まで問題が出ていなかったのならLDを心配していらっしゃるのかな、とも思いますが。
LDは原因として中枢神経系に何らかの機能障害があると疑われていますが、医学的にどのような機能障害によるものかははっきりしていません。
さらに、平成１４年に文部科学省が調査研究会に委嘱して実施された「通常の学級に在籍する特別な教育的支援を必要とする児童生徒の全国実態調査」の結果ではＬＤ，ＡＤＨＤ，高機能自閉症を含む特別な教育的支援を必要とする児童生徒は，約６％の割合で通常の学級に在籍している可能性があるとしているように、これらの発達障害は思っている以上にポピュラーなのではないでしょうか。
したがって、仮にLDがみられたとしても、その原因が未熟児だったことに起因するかどうかはわからないと思います。

これは、私の考えですが、未熟児は体内でしっかり育った新生児より余力がないんだろうな、と思っています。
とにかく、生命の維持で精一杯という時期が長いものですから、ある程度の時間と体力がつかないと、「発達までは気が回らんよ、お母ちゃん」といったところではないか、と。
だからスタートラインが遅れてしまうんじゃないかと思っているんですが。

もちろん、臓器に様々な合併症が起こりうる以上、脳についても同様のリスクを抱えているのは間違いないでしょう。
しかし、それはあくまでも確率の問題であって、すべての子におこるわけではない。
本当に発達遅滞がみられるならば、専門家の支援など適切な対処が求められるでしょう。
しかし、未熟児で生まれたからといって必要以上におそれるのも、精神衛生上よろしくないと思うのですが。親にとっても、子供にとっても。

ま、これは自分にとっての自戒でもあります。
いやホント、心配しだしたらキリがないからね（笑）

RSウィルス

先週は何かと忙しかったです。
保健所主催の子育て教室やら、おチビの病院通いやら。

この子育て教室は、1500g未満で生まれた赤ちゃんとその家族を対象にしたもので、先週は小児科医を呼んでの質疑応答でした。
免疫関係の話が主だったのですが、未熟児以外のお子さんでも参考になる話だったので、そのご報告を。

その前に未熟児について若干の補足説明をしておきます。
たぶん、低出生体重児と言ってもよくわからない人が多いと思うからね～。
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低出生体重児=2500g未満で生まれた児の総称。さらに細かい分類として、極低出生体重児（1500g未満）、超低出生体重児（1000g未満）がある。
早産児=妊娠37週未満で生まれた児の総称。その中で22週以上28週未満で生まれた児は超早産児という。
特に決まりはないが、体重や在胎の如何を問わず未熟傾向の認められる児を未熟児という。
このような未熟性の強い赤ちゃんは生まれてからしばらくはNICU（新生児集中治療室）での治療を受けることとなる。

ちなみにウチのちびちゃんは、27週、898gの超早産児、超低出生体重児でした。
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さて、本題。
未熟児だった赤ちゃんにとってなぜ免疫が問題になるかと言うとですね。
胎児が母体から免疫を受け取るのは妊娠後期（34,5週くらい）だからなんです。
よく生後６ヶ月までは風邪を引かないと言うでしょう。これのおかげです。
しかし、ほとんどの早産児は母体からの免疫を受け取らずに生まれてしまう。
また、人工呼吸器や高濃度の酸素による治療で、程度の差こそあれ気管支や肺にダメージを受けていることが多い。
そのため、ただの風邪がえらいことになって、再入院を余儀なくされることも多いわけです。

特に、問題なのがRSウィルスによる感染症です。
いわゆる風邪の原因ウィルスの一つで２歳までに１００％の乳児が感染すると言われるほどポピュラーなものなんですが、１歳未満の乳児、未熟児、呼吸器疾患や心疾患を持つハイリスク児は重症化する場合が多い。

これが問題なのは、病気の進行が早いこと。
半日であっという間に重くなるそうだ。RSウィルス感染症に関しては様子を見ている余裕はない。
熱はでないこともあるが、呼吸数が増え、苦しそうな浅い呼吸で「ぜーぜー」という音がしだしたら夜中でも即病院へ連れて行くこと。

なお、小児科専門医でなければ診断できないこともあるので（ぜんそくと間違える場合もあるそうだ）必ず小児科医のいる病院で診断を受けること。
できれば大きめの病院が望ましい。（その先生はクリニックを経営している方でしたが、即、二次、三次医療機関へ搬送するケースも多いとおっしゃってました。）

治療法はなく、治癒は本人の抵抗力による。
免疫がつきにくいウィルスではあるが、普通は２、３回かかるうちに軽くすむようになるそうだ。
ハイリスク児でなければ、抵抗力のつく２歳頃にはそれほど心配する病気ではなくなるそうです。まあ、風邪ですからね。

予防について、ワクチンはありませんがウィルスに対する抗体のパリビズマブという注射薬があります。（製品名はシナジス）
でも、一番の予防は人ごみをさけること。
家族がウィルスを持ち込まないこと。外から帰ったら手洗い、うがい、基本ですね。

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シナジスは、ウチのおチビも去年接種しました。
これは2002年に認可されたばかりで、まだウチみたいな特別な子にしか保険が適用されません。
１本１０万円くらいだと思います。（保険３割で３万円ぐらいだったから）
しかも、１ヶ月で抗体はなくなってしまうんだな、これが。
だから、RSウィルスが流行する１０月～３月の６ヶ月間、毎月病院に接種しに行かなきゃならない。
筋肉注射だから、痛いし～～～。

今年の接種はこれから主治医と相談するつもりですが、どうしようかなぁ。
ウチは肺疾患と心疾患も持つハイリスク児なんで打っておいた方が安心なんですけれど…。
今年は体重も増えているから、接種するとしたら１回に２本打つことになるんだよね～。
保険適用になっているといいなぁ（切実）

なお、シナジスで重篤な副反応がでたと言う話は聞きません。（主治医もそういっていた）
認可されたばかりだから、これからもでないかはわからないけれど。
でも、どう考えても副反応がでる確率より風邪を引く確率の方が圧倒的に高いよ。