・・・なんてタイトルの、
スガシカオ氏の曲が
かつてありましたがね。
それはさておき。
１１月９日。
きょうはＳＥ７ＥＮの誕生日（センイル）です。
お誕生日おめでとう。
せんいる ちゅっか はむにだ～。
「なにうたってたひとだっけ？」じゃなくて
「いまなにうたってる？」
そういう日が来てほしいなと思います。
歌手ですから。
「セブンだからアルバム７枚」
ＹＧから出したアルバムで勘定したら
あと３枚残ってるぞ！
先週から調子崩してましてね、
身体痛いのなんのって、
たまらん。
マジ泣きしてました。
情けないですが。
急速に症状が進んできたような自覚と
自分のいま置かれている状況と
この先のことを考えると
いろいろね・・・
上腕も痛くて、
かなりつらいです。
きょうは
稟議書持ちまわって
説明しなきゃいけなかったのですが、
ファイルの重さが
倍以上に感じられました。
たったこれぐらいの距離が
普通に歩けんのかいなと。
立つのがつらい中を、
関係者の席へ行って説明して回って、
ふらふらしてました。
ドアは身体で押して開閉しました。
以前はできていたことが
いまはできないので・・・
身体の違う部分を使って
ムリヤリやってる感じ。
すんげえ疲れる^^;
慣れないから疲れるのかもしれませんけどね^^;
ドアノブとか、
古紙回収場のプレハブのロック解除ボタンとか、
触るとね、
硝子のピリピリ割れる破片が
体内で砕け散る感じがするの。
ホッチキスを留めるとき、
パンチで書類に穴をあけるとき、
身体全体を使って
体重をかけないと、
力がもう入らないの。
お菓子の包み紙とか開けるときの音で、
痛みが呼び起こされてしまうの。
なんでやねん^^;
遠位型ミオパチー のかたの
難病指定を求めるウェブ署名に
微力ですが
きょう私も署名しました。
いまは、辛うじて、こうやって、
肘を基点にキーボード入力ができますから、
その間に
なにかできることはないかと。
テレビ朝日「報道ステーション」で
ＦМＳの特集をしてくださっていたのですね。
遅ればせながら、
番組ウェブサイトの動画 で拝見しました。
ありがとうございます。
取材された患者さんに比べれば
わたしは軽症なのですが、
夜の様子はすごくわかる。
痛みと格闘して
眠りを奪われたままで
夜が明ける。
痛みと仲良くつきあうように、って・・
仲良くなんか付き合えるかっての。
狭隅角眼が分かってからは、
そういう薬は使えなくなったけど、
かつて
いわゆる眠剤を処方していただいて、
ぜんぜん効かなかったので、
当時かかっていたお医者さんが
首ひねってましたからね。
レンドルミンに、サイレースに、マイスリー。
ひと晩でこの３種類を
御指示いただいた順序で服用していたんですけど、
入眠の「に」の字にも届かなかったというか、
眠気にもあくびにも縁がなかったというか。
「痛くて眠れない」って言ったんですけどね。
まだＦＭＳの診断がついてなかった頃のことです。
そのときは
鎮痛剤としてロキソニン使ってましたが、
ぜんぜん効かなかったですねえ。
強い鎮痛剤であるロキソニン。
痛みには効かないのに、胃が痛くなってしまったという・・。
（↑個人差あると思いますから。私の場合です）
いま服用しているのは
ノイロトロピンですけど、
ぜんぜん効かないです。
いま出していただける薬は
これだけなので。
あとは緑内障禁忌でひっかかりますからね。
「折り合いをつける方法を
いまもさがしている。」
まさにそのとおりだなあ。
♪さがしものはなんですかぁ
みつけにくいものですかぁ （ｂｙ井上陽水氏 ｆｒｏｍ「夢の中へ」）
＝きょうの数曲＝
母親から「マイケルの秘蔵映像テレビがあるけん、
はよ帰りーや。８時からやけん、
いまから帰ったら間に合うやろ」と
夜の７時すぎに電話がありまして、
まだ仕事中でした。
急いで帰宅したら８時半。
フジテレビ系の「ＨＥＹ！ＨＥＹ！ＨＥＹ！ＭＵＳＩＣ ＣＨＡＭＰ」
だったんですね。
残念ながらその秘蔵映像とやらには
間に合いませんでしたが・・・。
「ＴＨＩＳ ＩＳ ＩＴ」は
初回を拝見した数日後すぐ、
段原のシネコンで再度拝見しました。
２回も映画館に足を運んだ映画なんて
初めてです。
もう１回行きたいなと思ったぐらいです。
調子のいいうちに
行っときゃよかったなと（おいっ！）。
マイコーを愛してやまない方々によるパフォ集を。
まいける井上氏の「マイケルジャクソン・メドレー」
まいける井上氏の「ｓｍｏｏｔｈ ｃｒｉｍｉｎａｌ」
グッチ裕三氏＠ハッチポッチステーション 「やぎさんゆうびん」 ｂｙマイケル・ハクション
それから、
マイコーの妹さんであるジャネットの曲から。
いまだにこの曲が収録されているアルバム（Ｖｅｌｖｅｔ Ｒｏｐｅ）が
大好きです。
アルバムの中でお気に入りチューンは
やはりこれ↓
ＪＡＮＥＴ 「Ｉ Ｇｅｔ Ｌｏｎｅｌｙ」
スガシカオ氏の曲が
かつてありましたがね。
それはさておき。
１１月９日。
きょうはＳＥ７ＥＮの誕生日（センイル）です。
お誕生日おめでとう。
せんいる ちゅっか はむにだ～。
「なにうたってたひとだっけ？」じゃなくて
「いまなにうたってる？」
そういう日が来てほしいなと思います。
歌手ですから。
「セブンだからアルバム７枚」
ＹＧから出したアルバムで勘定したら
あと３枚残ってるぞ！
先週から調子崩してましてね、
身体痛いのなんのって、
たまらん。
マジ泣きしてました。
情けないですが。
急速に症状が進んできたような自覚と
自分のいま置かれている状況と
この先のことを考えると
いろいろね・・・
上腕も痛くて、
かなりつらいです。
きょうは
稟議書持ちまわって
説明しなきゃいけなかったのですが、
ファイルの重さが
倍以上に感じられました。
たったこれぐらいの距離が
普通に歩けんのかいなと。
立つのがつらい中を、
関係者の席へ行って説明して回って、
ふらふらしてました。
ドアは身体で押して開閉しました。
以前はできていたことが
いまはできないので・・・
身体の違う部分を使って
ムリヤリやってる感じ。
すんげえ疲れる^^;
慣れないから疲れるのかもしれませんけどね^^;
ドアノブとか、
古紙回収場のプレハブのロック解除ボタンとか、
触るとね、
硝子のピリピリ割れる破片が
体内で砕け散る感じがするの。
ホッチキスを留めるとき、
パンチで書類に穴をあけるとき、
身体全体を使って
体重をかけないと、
力がもう入らないの。
お菓子の包み紙とか開けるときの音で、
痛みが呼び起こされてしまうの。
なんでやねん^^;
遠位型ミオパチー のかたの
難病指定を求めるウェブ署名に
微力ですが
きょう私も署名しました。
いまは、辛うじて、こうやって、
肘を基点にキーボード入力ができますから、
その間に
なにかできることはないかと。
テレビ朝日「報道ステーション」で
ＦМＳの特集をしてくださっていたのですね。
遅ればせながら、
番組ウェブサイトの動画 で拝見しました。
ありがとうございます。
取材された患者さんに比べれば
わたしは軽症なのですが、
夜の様子はすごくわかる。
痛みと格闘して
眠りを奪われたままで
夜が明ける。
痛みと仲良くつきあうように、って・・
仲良くなんか付き合えるかっての。
狭隅角眼が分かってからは、
そういう薬は使えなくなったけど、
かつて
いわゆる眠剤を処方していただいて、
ぜんぜん効かなかったので、
当時かかっていたお医者さんが
首ひねってましたからね。
レンドルミンに、サイレースに、マイスリー。
ひと晩でこの３種類を
御指示いただいた順序で服用していたんですけど、
入眠の「に」の字にも届かなかったというか、
眠気にもあくびにも縁がなかったというか。
「痛くて眠れない」って言ったんですけどね。
まだＦＭＳの診断がついてなかった頃のことです。
そのときは
鎮痛剤としてロキソニン使ってましたが、
ぜんぜん効かなかったですねえ。
強い鎮痛剤であるロキソニン。
痛みには効かないのに、胃が痛くなってしまったという・・。
（↑個人差あると思いますから。私の場合です）
いま服用しているのは
ノイロトロピンですけど、
ぜんぜん効かないです。
いま出していただける薬は
これだけなので。
あとは緑内障禁忌でひっかかりますからね。
「折り合いをつける方法を
いまもさがしている。」
まさにそのとおりだなあ。
♪さがしものはなんですかぁ
みつけにくいものですかぁ （ｂｙ井上陽水氏 ｆｒｏｍ「夢の中へ」）
＝きょうの数曲＝
母親から「マイケルの秘蔵映像テレビがあるけん、
はよ帰りーや。８時からやけん、
いまから帰ったら間に合うやろ」と
夜の７時すぎに電話がありまして、
まだ仕事中でした。
急いで帰宅したら８時半。
フジテレビ系の「ＨＥＹ！ＨＥＹ！ＨＥＹ！ＭＵＳＩＣ ＣＨＡＭＰ」
だったんですね。
残念ながらその秘蔵映像とやらには
間に合いませんでしたが・・・。
「ＴＨＩＳ ＩＳ ＩＴ」は
初回を拝見した数日後すぐ、
段原のシネコンで再度拝見しました。
２回も映画館に足を運んだ映画なんて
初めてです。
もう１回行きたいなと思ったぐらいです。
調子のいいうちに
行っときゃよかったなと（おいっ！）。
マイコーを愛してやまない方々によるパフォ集を。
まいける井上氏の「マイケルジャクソン・メドレー」
まいける井上氏の「ｓｍｏｏｔｈ ｃｒｉｍｉｎａｌ」
グッチ裕三氏＠ハッチポッチステーション 「やぎさんゆうびん」 ｂｙマイケル・ハクション
それから、
マイコーの妹さんであるジャネットの曲から。
いまだにこの曲が収録されているアルバム（Ｖｅｌｖｅｔ Ｒｏｐｅ）が
大好きです。
アルバムの中でお気に入りチューンは
やはりこれ↓
ＪＡＮＥＴ 「Ｉ Ｇｅｔ Ｌｏｎｅｌｙ」