プラスアルファ

今の日本はおかしい。
規制緩和して日本を売るつもり?
不安な思いをウダウダ書き散らす日記

イマイチ

2023年12月01日 09時46分03秒 | リウマチスローライフ

とうとう2023年最後の月になっちゃった。
早いね。
もうずぅ~っとここで文句のウダウダしかしてなかったけど、
今日は体調のハナシ。

トシをとると入れ物(身体)のメンテナンスが難しくなってくる。
アッチ痛い、コッチ痛いは当たり前。
最近は薬が効いていて、ずっと調子は良かったんだけど、
昨日の夕方あたりから寒くて眠たくてダルくなってきて、
熱を測ると38度と高め。

今朝起きて測った時は37度9分で、
ダーのお弁当を作って家事をしていると平熱になってきた。

インフルエンザの予防接種は先月やったけど、
もしやインフル?
今は胃のあたりがもやもやして少し吐き気がする。
あと、めっちゃ眠い。
これ、また熱が出るのかなぁ……。
他は深刻な症状はみあたらない。

……と、
イマイチな体調で始まる12月。

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不良ばあさん その後

2023年08月28日 17時18分30秒 | リウマチスローライフ

先日、体調不良をここでウダウダしたあと、
おとなしく過ごしていたMばあさんデあった。

ところが、
土曜日の午後になってから、
痛かった右肋骨の内側あたりの皮膚が薄っすらと赤くなり、
やけにヒリヒリピリピリしていた。
ナニコレ? と思いつつも、
皮膚科で処方されていたステロイドをヌリヌリしてやり過ごした。
ちなみに、あせもは治って赤みもとれて、痒みもおさまっていたので、
これはまた別件の何かデあろう……と。

その夜も皮膚がヒリヒリしていたが、
何も問題は無いことにしてダマシダマシ寝た。
翌朝、確認すると細かい水疱ができていて、
よく観察すると微かに右から左へ帯状に広がっているではないか。
おお! これって帯状疱疹ってヤツじゃね?? と、
素人さんアルアルの決めつけ。

日曜日だったので病院は諦めて、
帯状疱疹をネットで調べると、ステロイドは禁忌らしい。
まだそうだと医者から言われたわけじゃ無いケド、
たぶんこの症状は帯状疱疹であろう。と、素人判断したので、
ステロイドを塗るのは止めることにした。
さんざん塗ったあとだったけど……。

そして今朝になってみると、細かいボツボツが少し大きくなっていて、
真っ赤な帯状に変身していた。
こっ……これはやはり……。
午前中に皮膚科へ行き、受診したところ、
想定内であった帯状疱疹と医者に告げられた。

帯状疱疹はものすごく痛いと聞いていたけど、
たしかに、肋骨の内側がズキズキしていたときは、
なぜ痛いのかがハッキリせず、不安になっていて痛みが倍増したかも。
というか、ズキっと痛みが走る時、皮膚も一緒に盛り上がってたのには驚いた。
ナニコレ? ってカンジ。
でも、冷静に考えると痛みはそこだけで、
今の皮膚のピリピリは痛いというよりも、不快なだけだったりする。
リウマチの痛みに比べれば大したことないカンジ。

ちなみに、帯状疱疹になった要因というか原因は
加齢? かなぁ。
ストレスなんか殆ど無いし……
で、よくよく考えたら、
ここ数か月、リウマチの痛みが全く無かった。
というのも、
Mは社会参加のつもりでまた治験を始めていた。
これがケッコウ効いているらしい。
と言うことはデスよ?
免疫が低下しているってことだわ。

ま、そゆことね。
今のところ、皮膚はヒリヒリしていてたまに痒い。
痛いやら痒いやらのオンパレード。
この帯状疱疹になった原因を考えると、
免疫を下げる薬を飲んでいるからという、
これまた痛し痒しってことで、
おあとがよろしいようデ。

……って、何がよろしいんだかわからんけど、
このたびの右肋骨内側の痛みは帯状疱疹だったってことが判明して、
まずは一安心。
しかも、今のところ軽症だったので良かったのかな。
内科医に勧められた胃カメラも丁重にお断りしてヨカッタ。
てかね、帯状疱疹って全くの他人事だったので、
ちょっと油断してたわ。

帯状疱疹の予防接種があるようなので、
もし重症化したくなければ、
50歳を過ぎた方々は受けたほうがよろしいかと。
以上、帯状疱疹うだうだデありました。

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不良ばあさん。

2023年08月24日 10時41分43秒 | リウマチスローライフ

あづい~~~。
昨日などは気温36度もあったらしい。

いま住んでいる建物は朝から晩までお日様がサンサンと降り注ぐ。
寒い時期はありがたいんだけど……
今の時期は死活問題。
朝に陽の光を入れた後すぐ、全部屋のカーテンを閉め、
また翌朝に少しだけ開ける。
この夏はずっとその繰り返し。

あづぅ~~~。

でもって、ひと月前からやたら身体が痒くなり、
市販の皮膚に優しい塗り薬を買って試したけど効かない。
掻きすぎてアチコチ真っ赤っか。
痒くて掻くんだけど、痒さが収まらないというか、
痒い場所がしっかり特定できず。

そのうち手や足にポコポコと、できものが出てきて、
この痒さって虫刺され? と思い、虫退治の大掃除をしたけど、
それでもまだ同じような症状が続く。
あまりの痒さに我慢できなくなり皮膚科へ行くと、
虫刺されだと思ってたのはただの掻きすぎデあった。
「これはあせもデス」と、先生に言われて驚いた。

あせもだったなんて、全くの想定外。
朝晩シャワーに入っても、じっとりと暑いので汗が出る。
エアコンをつけていても、居間以外はそんなに冷えていなくて、
その冷えていない部屋でソーイングをしていたのが良くなかったようデ。
病院からもらった薬をつけてやっと快適になった。

と、思いきや、
今度は右側の肋骨の下がズキンと痛くなってきて、
だんだん耐えられなくなり、内科で診てもらったところ、
血液検査とエコー検査をすることになった。
結果はどちらも異常なし。
じゃあ、この痛みはなんだろう??
先生は胃カメラを飲めばわかるかもとおっさる。
でもMはお断りした。

胃カメラを飲んで病気が見つかっても治療はしないつもり。
だって……
長生きしたくないもん。
だから検査もしない。
ただ、痛いのは嫌なのでダマシダマシでも、
何か他の手段で痛みを和らげる方法をとる。
先生は「とりあえず胃薬で様子をみるけど検査しようよ」と。

その後、数日経つが痛みのほうは弱まってきた。
で、薬は当日に飲んだっきり。
実は薬もあまり飲みたくない。
リウマチ関係で5種類も飲んでいるからこれ以上は嫌なの。
皮膚科の先生もかゆみ止めの内服薬を出すと言ったが、
お断りした。
っったく、言うことを聞かない患者だわ。
何しに来たの? と、怒られそう。

ってカンジで体調不良婆さん。
ま、もともと態度も不良だけど、
体調がよろしくないってのが一番やっかいだわ。
逝くときは自分で気づかないうちに逝きたいなぁ~……
と、いつも都合のいいことばかり考えているMデあった。

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免疫

2023年06月01日 16時16分18秒 | リウマチスローライフ

先月、新しい治療のために1日だけ入院した。
今月もまた、1日だけ入院する。

免疫アップが大切とか言われている現代なのに、
免疫を下げるために治療をしなければならない。
どこまでもアマノジャクなんだなぁ……と、
自分に呆れる6月最初の日。


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リウマチを国会で……

2023年04月28日 18時32分03秒 | リウマチスローライフ

この前から書こう書こうと思いつつ、
今日になってしまったわ。

4月10日に、衆議院決算行政監視委員会で、
れいわ新選組のくしぶち万理さんが、
リウマチについての質疑をしてくれた。

彼女が何か言うたびに、よく理解してくれていると感心。
対照的なのが加藤厚労大臣。
全く無理解。

くしぶち議員が言ってたことで「へぇ……」と思ったのが、
過去にリウマチ患者団体から、
長期高額疾病患者と認定して欲しいという要望が、
大臣のもとに届いているとか。
実際Mはその辺チンプンカンプンで分からなかったけど、
それが認定されると自己負担が原則月1万円になるとか。
そこでくしぶち議員が大臣に質問したところ、
いつものゼロ回答。

医療費が高いのは大変だろうけど、みたいなニュアンスではじまり、
医療保険においては高額医療制度があるからそれでいいじゃんってカンジ。
「自己負担の軽減の件は、助成することについて、
さまざまな疾患に罹患されている方々の
公平性も考えて慎重に……」だと。
って、要するになにもしないってことダ。
ま、政府の言い分っていつもこれ。一事が万事。

なんで毎回、毎回、低い水準に合わせた公平なの??
底上げしようって気はサラサラない。

人の痛みは所詮人の痛み。何も感じない加藤さん。
死ぬまで我慢できるさね。
自分の身体が不自由にならない限り、絶対に分からない人。
ま、お大臣様だもの。
たとえリウマチになっても、
お高い治療費だって難なく払えるもんね。
金銭面での痛みも感じない人。

Mはもう人生の終盤に差し掛かってるからいいけど、
でも、若い人は気の毒だと思う。
安い給料から半分は社会保険税で持っていかれて、
残りの半分で高い薬を投与しながら仕事する……
痛みがいつくるかなんて全くわからないし、
そもそもずっと痛いのかもしれない。
休みたくても人手不足で、働く仲間に迷惑をかけてしまう。
そんなことを考えるだけでストレスになって、
余計痛みがひどくなる。

家庭と仕事を両立している人だとしたら、体力的に相当きついはず。
幼児がいたら特に大変。
「今は無理、後にして」なんて言えないもの。
赤ちゃんが泣いていたら、オムツかミルクか、体調なのか……
親も痛みを我慢しながら
ホント……気の毒。

そういうMも家にいるしかなく、自分の治療費さえ稼げない。
「体調不良で休みます」っていうことになるのは
目に見えているので、働くことは出来ないワケで。

負のスパイラルだわ。
病気になると貧乏になるってヤツ……
貧乏だから治療費も払えなくて長患いする。
ヤダわぁ……。

実際、Mはもうあと数年でアッチの世界に行くだろうと思うし、
特に何をするわけでもない人生なので、
高額なお薬など望まずに、お安いものを先生に選んでもらっている。
これがまた効かないの。笑っちゃうくらい効かない。
先生は「もう少し薬を足そうよ」と言うけど、
「要らなぁ~い。」ってお断りしてる。
ダーもたまに痛そうなMの顔を見ると、
「薬が高くてもいいから変えてもらいなさい」と言う。

なので、Mは痛くても痛くないふりをして我慢スル。
高い薬に変えてあと何年生きる?
なんだか、ソレを考えると無駄な気がしてならない。
まだ若くて、絶対やらなければならないことがあって、
それがお金になるというのなら、
きっと高い薬に変えるだろうけどね。

Mの身体が痛くなくなるだけのことに、
無駄なお金はかけたくないわ。と、思ふ。
痛みがひどかったら痛み止めを飲めばいいだけだしね。
シップも沢山あるのでたまに使うけど、
これがまた痒くなってひどいの。
両手が痛くて貼った後、今度は痒みがおしよせる。
掻いてしまうと傷跡みたいに残っちゃって、
ヤダわぁ……。

で、思った。
痛みって慣れるのかも……
慣れない痛みもあるけど、最近はよく痛くなる場所の痛みは
何となく慣れてきたというか、
あ、違うかな。
痛みに慣れるのではなくて、痛みの対処に慣れるのかな。

国民もすっかり痛みに慣れてきちゃって。
アレコレ対処してまだ大丈夫って思うの。
なんだか同じね。
……って、また違う痛みだけど。

ま、なんにしても健康第一ってことで。

貧乏になっても、病気になっても、
今の政府は何もしてくれないからね。
自助努力だから。
笑っちゃうね。
国民に何もしないなら政府要らないジャン。
あ、
ひとつだけしっかり国民に対してやることあったわ。

増税。

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はるのねつ

2023年03月24日 11時36分50秒 | リウマチスローライフ

昨日まで暖かな日が続き、
今日はいきなりヒトケタの気温。
……さぶっ。

春とはいえ、北海道なんかまだまだ冬の名残が濃厚。
……だった。去年までは。
今年はもう2月末くらいからイッキに初夏のような気温。
これ、絶対後で体調が崩れるヤツ。
と、思ってたら案の定。

暖かいので油断してしまったっぽい。
つい先日のこと。
朝からなんとなくダルくて、気が付けばウトウトしてた。
1日中こんなことをしていたらダメになってしまうと思い、
お散歩がてら近所に住む娘の家に遊びに行ってみた。

近所といっても、娘は普段仕事で家にいないので遊びに行くことは無い。
その日は収入の調整で休みの日だった。
時給が高くなって同じように働くと逆に収入が減るので、
そのための調整日。
政府は本当に税金盗りすぎなんだってば!
あ、今日はそのことじゃなかったw。

散歩がてら買い物に行こうかと考えたけど、
いけば無駄なものを買ってしまうので、
都合よく娘の家でウダウダして眠気を覚まそうという魂胆。

1時間ほどすると、仕事を終えたダーが迎えに来てくれたので、
一緒に帰ったはいいけど、なんだかダルい。
お風呂の用意をして、夕食の段取りをしている間に少し寒気が。
あれ? なんだかヤバくない? と思って、
熱を測ってみたけど平熱。

しかし、夕食の支度をしながらだんだん体調が悪くなってきた。
急いで食事を作り終えて、また熱を測る。
なんと、37.5度。
え~? うそぉ?? と、もう一度図りなおすと平熱に戻ってた。
おかしい……何かが変だ。

寒気がしていて怠かったけどお風呂に入ると少し楽になった。
お風呂上りに冷たい炭酸を飲むと気分が良くなり、
疲れていたのかも……なんて言ったけど、疲れる要因が全くない。
少し早めに寝てしまおうと思って、体温を測ると38度。
体温計がおかしいのかな? と、
普段使うことの亡くなった体温計を引っ張り出し、
改めて測ってみると38.5度。

こりゃマズいと思い、まだ8時前だったけどすぐ横になった。
2時間ほど寝ていると暑くなって目が覚めてしまった。
体温を測ると37.5度。

頭や喉が痛いわけでもないし、鼻水が出ていたわけでもない。
ただ熱だけが出ていてフワフワしていたので、
ある意味気持ちがヨカッタ……。へん?
考えてみるとその日は朝から怠くて仕方が無かった。
外出したのは間違いだったのかな??
娘は大丈夫かちらん?
なんて思いながら朝まで眠れてしまった。

次の朝はスッキリ。
なにごともなかったように、体温も平熱。

春先は毎年必ず体調に異変があるので
今年も警戒はしていたんだけど、
まさか、こんなワケのわからない高熱が出るとは思わなかった。

それにしても、あの熱はいったい何だったのかな???

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ばいばい

2023年01月11日 16時22分02秒 | リウマチスローライフ

1月に入ってから右手が痛くなった。
12月は一度も痛みが無かったのでラッキーだったけど、
痛みはかならずやってくるものなのね。

で、半年くらい前から右手の甲に突起が出来ている。
これ、調べるとガングリオンじゃないかな。
りうまちとかじゃなくて……
右手の人差し指と中指はへバーデン結節だし、
なんだか右手は賑やかだわ。

右手をかばって生活していると、
今度は左手が痛くなってきた。
気づくと両手が使えない状態。
……ったく、不便なことデ。
痛み止めを飲みつつダマシダマシ生活をしながら、
キッチン廻りが今イチ片付かなかったので、
レイアウトを変えていたところ、
年末に気になっていたMの作業場……
ついにそこまで手をつけてしまった。
しかも、両手がイタイと言っているくせに……だ。

で、ダーが仕事休みだったので、
もう使わないオシャレなシェルフを車に乗っけてもらい、
売りに行ってきた。
見た目はお高いカンジだけど、買った当時は1万円くらい。
売値はなんと……500円。
千円くらいはいくかなぁと思ったけどその半分ダッタ。

その後、CDとDVDを2枚ずつと読み終わった本も、
ほんの数冊だったけど邪魔だったので捨てようとしたけど、
ついでだったのでブックオフに持っていくと、
なんと!
あの1万円で買った重たいシェルフ棚より、
軽くて値段の安い本類が770円だった。
買取の値段って分からないものだわぁ。
しかも捨てようとしてたのに。
てか、実際棚も大型家具で捨てようと思ってはいたので、
500円になったのは良いことデ……。

売買価格は需要と供給で決まるものだろうけど、
買ったときの値段を考えると売る時に欲が出ちゃうものなのね。
今日は売買の日デありました。
ついでに両手の痛みも治まってきているので、
この痛みも今日中にバイバイできそうな気がスル。

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うっかりしてたデス

2022年03月27日 11時10分48秒 | リウマチスローライフ

1週間ほったらかしデシタわ。
ナンダカンダで日々過ぎ去ってしまった。

というか、両手が痛くて使えなかったス。
両手首が……
特に右の手にいたっては、痛すぎてものを掴むことができない。
親指に力を入れることが出来ず、下着さえ身につけるのが大変。
人の身体のシステムって、ホントすごいなぁってつくづく思う。

でもって、ナントイウコトデショウ的なことがひとつあって、
人差し指と中指の第一関節がめっちゃんこ腫れて痛くて、
これがまた右手だったりするから不便で不便で。
そのことを主治医に言うと、
その指の腫れだけは、りうまちじゃないね。って。
なぁにぃぃ~~??
りうまちじゃなかったら何なの? 
と、困惑してしまったわ。

変形性関節症ですってさ。
遺伝するんだとか。
特に女の人に。
考えてみたら、母親の指も曲がってたかも。
そういうところばっかり、Mが受け継ぐんだなぁ……
ま、あの救いがたい性格を受け継がなかっただけ有難く思わないと……。

ということはデスよ?
これ、Mの娘とか孫達にも引き継がれるってこと??
それだけは困る。
こういうのはMで終わらせてもらいたいわ。
イヤなものが遺伝子に組み込まれてる。
迷惑ぅ~~~。
いまのところ指のほうの痛みは引っ込んだけど、
またいつ出てくることか。

りうまちのほうは、これもまた繰り返す痛みと腫れ。
手首が痛くてそれに続く指への関節がイタイから、
家事をするのが大変。
包丁が握れないし、ハサミも持てないし。
それでもダーが仕事に行くから、
Mだけ「出来なぁい」なんて言って休んでいられない。

もちろんダーは「痛かったら無理するな」って言ってMを甘やかすけど、
それに甘んじていたら生活が荒れちゃうもんね。
イタイのを我慢して家事はするけど、
痛みを我慢して使っていると、余計ひどくなる。
マイッタですよ。

そんなこんなの1週間で、
今日やっと少しマシになってキーボードが打てるようになった。

その間にまたあの北のデブがやってくれたね。
なんなん?
ホント、むかつくわ。
アタマわるっ!

バカな男たちがトップに居座るって何なんだろ。
北のぶーもそうだけど、ロシアのぷーもいい加減にしないと。
小さいオトコが一生懸命偉そうにしてるだけに見えて滑稽だ。
……いや、滑稽だけならまだ救われる。
沢山の人命を奪って、子どもは毎日殺され続けてる。
自分のやっていることが分かっていないなんて、
どこまで愚かしいんだろう。

この前はサウジで油田施設が攻撃されたし、
地球上どこを見ても戦いばかり。
もう21世紀なのよ? いつまで原始的なこと続ける気?
てか、
この際だからもう化石燃料はスッパリやめよう。
やめたら良いことばかりだわ。


世界中の国の愚かなトップに言いたい。
一斉に核を手放しなさいよ。
チキンレースをいつまで続ける気なの。
地球はアンタのものじゃないから。

賢いトップがいて、賢い国民のいる国って、
この地球上にあるのかな。
そんな国ばかりなら戦争なんか起きないのに。
子どもたちも巻き添えにならないのに。

愚かすぎて情けない思いの3月27日。

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ヘンな葛藤

2021年02月19日 10時21分04秒 | リウマチスローライフ

先日、薬局へ薬を貰いに行った。
15分ほど待ってから名前を呼ばれたが、
そこの薬局では処方される頻度の少ないリウマチ薬だったようで、
「もう少しお待ちいただけますか?」とのこと。
後ろのほうで咳き込む女児がいたので、
「じゃあ、他の用事を先に済ませてきます」と言って外に出た。
薬局の中は体調の悪い人が多いので、免疫の少ないMはちょっと心配……。

用事を済ませて薬局に戻ると、さっきよりも薬を待つ人が多くなっていた。
受付で名前を言うと、男性の薬剤師さんが薬のかごを持ってMのもとに。
椅子に座ってるMの前で片膝をつくので、かしずくようなポーズになってるし。
カウンターに呼んでくれればいいのにと思いながら、
ちょっとソワソワしながら薬の説明を聞いたあと、
「では、お会計をお願いします」と言うので、
会計から名前を呼ばれるのを待っていると、
「お会計お願いします」と、今度は会計のお姉さんがMの前に片膝をついた。

なんか……VIP扱い?? のようなカンジ。
『待たせた』ということなんだろうけど、
他に待っている人が沢山いる前で、ちょっと気恥ずかしかった。
別に普通でいいのに。
待たされたくらいでMは文句言わないし。
いや、理不尽に待たされたら何か言いたくなるけど、
ちゃんと理由のわかっていることにはいちいち突っかからないし。

てか……
それって、『待たせた』だったのかな?
実際は、アイツ年寄りじゃね? ってことで、
老人扱いだったとしたら?
年寄りは親切にしましょう……テキな。

そこまで年寄りに見えた??
……ってことないよね?? え? アリなの?
そうだとしたら……なんか、カナシイ。

と、この感情は気恥ずかしいのか、カナシイのか、
ヘンな葛藤をする羽目になった出来事デあった。

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だるぅぅ

2020年08月11日 10時15分13秒 | リウマチスローライフ

今日は暑い。
一応、生暖かい風が部屋に吹き込んでくるけど、
そんなに涼しくはならない。

てか、
昨夜はサイテーだった。
左手が痛くて痛くて、眠れなかった。
今も痛いけどキーボードを打ってる。

炎症が起きているから体温も高くなっていて、
朝起きてすぐは37度5分もあった。
とはいえ、味覚障害やら風邪の症状は特にないので、
これってリウマチの熱なんだろうな……。

しかし、ダルイ。
なぁぁんにもしたくないくらいダルイ。
軽く熱中症だったりする?
手が痛くて腫れているから、何もしたくないというかできない。
なんて言いつつ、今日も仕事のダーにはちゃんと朝ご飯の用意して、
お弁当も作ってもたせた。

ナンダカンダ言っても、やることはやる。
だって、他にだれもやってくれないし、
ダーが仕事に行けば、あとはベッドに逆戻りしてもいいわけで。

夕べ眠れなかった割に、ちっとも眠くないのが難。
かといって、何かをする気力がない。
困ったもんだ。
こういう中途半端な体調が一番困る。

にしても、
これって、新型コロナウイルスじゃあないよね?
なんて、ちょっと心配になったくらいにして。
で、色々と考える。
どこかで誰かと濃厚接触したっけ?
いや、無いわ。
てことは、Mが万が一コロナだとしても
せいぜいダーが罹るくらいか。

なんて、考えを巡らせていると余計怠くなる。
あ~~~、だるぅ~~~。



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始まりも終わりも

2020年06月30日 09時45分10秒 | リウマチスローライフ

ふぅ……
なんだか毎日大変。

ダルぅ~~~。
もう、ひと月以上ずぅ~~っと微熱続き。
といっても、新型コロナウイルスではありませぬ。

りうまちの薬が効かなくて、アチコチに支障が出ている。
微熱があるのは炎症のせいとか。
要するに、ヤクが足りなかったらしい。
てことで先日増やされてしまった……。
そして怠い。
この薬、合わないってことない??

でもって、最悪な状態に陥っているのが、
Mもとうとうアレルギーのキャパがいっぱいになったっぽい。
目が腫れて、唇がカサカサになって、目も鼻も耳もかゆい。
くしゃみが連続で出て止まらないぃぃ~~。
くしゃみが出ると鼻水もズルズルと……。
しまいには痰が絡んで声が変になるし。
皮膚科に行くと「完璧にアレルギーですね」と太鼓判を押された。

まいった……。

リウマチでダルくて、アレルギーで更にダルい。
2重苦ってヤツだわ。
アレルギーの薬がこれまた飲むとダルくなって眠たくなるヤツ。
Mはこのままずぅ~っとダルいだけの人間になってしまいそ。
結局、アレルギーの薬は飲むのを止めた。←勝手に。
だって、何もできずに1日が終わっちゃうのよ??
ダルくても我慢してやらなければならないことは山ほどあるのに……。

しかし、何のアレルギーか検査をしていないのでわからない。
近いうちに検査してもらわねば。

てことで、病院ばかり行ってた6月。
あっという間に今日でおしまいとは。
今年の6月はいつの間にか始まっていた。
いつの間にか始まって、あっという間に終わったひと月。

いつにも増してはやっ!

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ポンコツ免疫

2020年05月17日 12時20分23秒 | リウマチスローライフ

最近、サイトカインストームという言葉がやけに飛び交っていて、
アクテムラが脚光を浴びている。

以前から、新型コロナの重症患者にはアクテムラが効くと、
テレビでちらほら言われていて、
Mはキャパのない脳みそをフル回転させていた。
なぜ??
「最後は自分の免疫で戦うしかない」って言われていたのに、
免疫を下げる薬を使ったら意味ないんじゃないのぉ? って。

なるほど、そういうことだったのね。
免疫暴走がおこったりするんだ……。
だからアクテムラで免疫を下げる……と。
それでその薬を投与するときはタイミングが問題だったのね。

そういうことだったのね~~~。

てか、以前アクテムラの治験に参加していた。
もともとあったクスリではあったんだけど、
点滴だったものを注射にする治験。
以前からある薬なのでリスクも低い。
Mには効き目バッチリだった。

治験が終わった後の薬はアクテムラにしようかなと思ったけど、
また別な治験があるということで、Mはそっちの治験に参加したので、
アクテムラとは3年のお付き合いだった。

リウマチになってから、色んな薬を試した。
リウマトレックスは副作用がひどかったのでMには合わず、
エンブレルは1本5千円、それを1週間に2本。
レントゲンや血液検査だの他の検査、
痛み止めやその他の薬だのと、
年間100万円近く病院に納めていたっけ。
仕事を辞めたMにはとても高すぎ~~~~。
で、当然エンブレルはやめた。
そこに大金を投じるのが無駄な気がして……。
その後、身体を張ってクスリの開発に協力してきたのデあ~る。

今は、安価でローリスクの薬を飲んでいる。
……からなのか、どうなのかよくわからないけど、
アチコチ痛い。
特に右手が腫れたまま。
手首が曲がらなくなってきた。
指も第二関節が太くなってきたし、第一関節にイボみたいのが出てきた。
……ガッカリですわぁ。

この薬で合ってるの??

今年から使い始めたんだけど……
たしかにリーズナブルで値段テキには良いんだけど、
別な薬に変えてもらおうかなぁ……なんて思ったりして。

Mは自分で頭の悪いポンコツだと自覚していたけど、
正常な細胞や組織を攻撃する免疫システムまでもが、
ポンコツなんだよね。
ホント……、困ったもんだ。

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そもそも……

2019年11月07日 10時23分10秒 | リウマチスローライフ

先日、3か月ごとの通院日だった。
いつも通りの診察時間だったので、いつも通り出かけ、
いつも通りの時間に病院に着いたが、
何かいつもと違う。

めっちゃ混んでいて、
診察前の採血は120人待ち……。
きゃ~~ってカンジだった。
10数年通っているけど、あんなに混雑してたは初めて。
何があったの??
血を抜かれながら看護師さんに訊くと、
連休とインフルエンザの予防接種が多いからでしょうか……とのこと。
連休になるとその前後がどうしても混んでしまうらしい。
なるほど。

結局、診察したのは2時間後。
待っている間暇だったけど、ほとんどウトウトしてた。
若い人やサラリーマンは皆スマホとにらめっこ。
ゲームで暇つぶしをしているらしい。

Mは目が疲れるのでスマホもPCもあまり見たくない。
最近とにかく目が疲れるので、
何もしないときはほとんど目を閉じている。
そしてウトウト……
縁側に座るおばあちゃん? みたいな。
……まぁ、孫っちがいるから婆ちゃんには違いないけど。

やっと診察の順番がきて、
主治医と今後の治療について話し合った。
この3か月の間リウマチの薬は飲んでいない。
指の関節が痛くてパンパンに腫れたり、
手首や足首も痛くなったりはした。
でも、ほとんど痛み止めでやり過ごすことができたので、
改めてリウマチの薬を飲む必要があるのか? ということだった。

新しい薬は、身体に合えば儲けものだけど、
合わないときが悲惨。
今でさえあまり調子が良いとはいえないのに、
これ以上悪くなるのはごめんダ。
痛みの数値も相変わらず高い。

というか、そもそもリウマチなの?? と、ひそかに疑問を持つM。
たしかに最初は関節が痛くて歩けなかったし、身体も動かせなかった。
今は、足の関節が痛くならないのでしっかり歩ける。
ただ、右手の指の関節が腫れて曲げることができなくなるときがあって、
最近までめっちゃ痛かった。
腕が痛いときもあるけど、この痛さが曲者だったりして。
関節が痛いというより、筋肉痛のひどいものに近い。

主治医が肩や肘の関節をみてくれたけど、
肩と肘の関節はちっとも痛くない。
でも、腕は痛い。
右腕が痛くて腕を組むこともできない。
上にあげるのも大変で、髪の毛をとかすことが難しい。
関節が痛いのではなく、筋肉が重たく鈍く痛い。
これがずっと続いている。
で、痛み止めを飲むと楽になる。
これってナンだ??
というハナシ。

てことで、またも様子見ってカンジで、
どうなることやら。
これから寒くなるから痛いのは嫌だけど、
とりあえず、痛み止めでやり過ごすことさえできれば御の字ダワ。


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当然のことながら

2019年09月10日 09時10分00秒 | リウマチスローライフ

4999日の次は5000日。

今日で5000日ですってぇぇ~~。
十数年うだうだして積もった数字。
以前の日記を読み返すと、
……なんだかなぁ……ってカンジで、
恥ずかしいことしか書いてない。
だから読み返すことは滅多にしない……。

まぁ、恥ずかしいことしか書かないってのは、
今も変わらないんだけど。

十年前に考えていたことが今もそのまま同じかといえば、
そうでもない。
勉強不足と理解不足と、そもそもな軽い脳みそで、
思い込みをしていた部分は多々ある。

今は少し大人になって冷静に考えることもできて、
あの頃と真逆な考えをしていることもある。
……少し大人になって、だなんて、
イイトシの人間が今更なんだけど……。
でも、たぶんみんなそんなもんデショ?

このウダウダはいつまで続けるとか全く未定だし、
もしかすると次の瞬間、ザックリと消すかもしれない。
ストレス解消のための日記なので、
自身の精神安定に役立っているから続けてるだけで。

でもって、
当然のことながらといえば、
先月、りうまちの長い治験が終わって、
主治医と今後の治療方針なんか話し合った結果、
暫く薬をやめてみようか……ということになり、
約ひと月。

痛みがじわっと押し寄せてきているような……。
いやいや、気のせい気のせい……と、
払いのけてはいるんだけど、やっぱりじわじわ……と。
痛み止めは欠かせなくなってきた。
さて、
いつまでこの状態が続くことやら。

主治医は痛くなったら我慢しないですぐ来なさいと言ったが、
なぜか我慢大会っぽくなっている今日この頃。

気のせい、気のせい……と、唱える5000日目の日記。






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健康って、ホントありがたい。シミジミ……。

2019年02月24日 08時36分14秒 | リウマチスローライフ

若い子とか目標を持っている人の病気は、
ホント……
気の毒としか言えなくて、
なんとか元の状態に戻れるように、
完璧に戻れなくても、近い状態になれるように
せめて命だけは……と、
祈るしかない。
……誰に祈るかはわからないけど、そんな気持ちになる。

みんな、最初は『なんで自分?』って思うみたいで、
本当にショックだと思う。

Mがリウマチになったときは、
なんでMが? って、思った記憶がない。
そのときはもう40歳過ぎてたし、目標もない人間だったし、
何でもアリだなと思ってた。
もともと若いころから体が弱かったし。

動けなくなったときは情けない気持ちでいっぱいだった。
今はあの時がウソみたいに普通の生活ができている。
色んな薬を試してきたなぁ……。←遠い目。

その中には体に合わない薬があって、
その薬を飲んだ翌日は、いつもよりものすごく具合が悪くなり、
怠くて動けず、BEDの中にいるしかなかった。
最初はリウマチだから調子が悪いんだと思っていたけど、
その薬は週に1度だったので、飲んだ翌日に限って調子が悪くなったために、
鈍感なMも気づけたわけで。
薬の副作用だったのね~~。
リウマチの人には一般的に使われているらしいけど、
Mには合わなかった。

その後、2~3の治験に参加して、どれも無事に終了した。
今の薬の治験は最初から参加していて、もう7~8年になる。
そして、来月には発売されることになった。
これがものすごくMの体に合う。
薬が発売されるということは、治験も終わる。
で、この薬の販売価格はやたら高いらしい……。
Mに買えるのかちらん。

と、暗くなっていると、
3月末で治験が終わると思いきや、
治験が終わっても半年は薬をもらえるらしい。
ヨカッタ。半年寿命が延びたカンジ~~。

主治医がのたまふ。
「経過が良さそうだから治験が終わった後は、薬なしでやってみないか?」
そっか。どうしても薬を飲まなきゃいけないものでもないワケで、
薬なしでMの体はどうなるのか、ちょっと試してみたい気もする。
そうはいっても、今は家の中でチマチマとやっているだけとはいえ、
薬を飲んでいても、手や足が腫れたり痛いときはある。
痛み止めだけでやっていけるんだろうか。
ある意味、賭けかも。

健康なときは全く感じなかったけど、
病気になるとよくわかる。
健康ってホントにありがたいって。
普通に生活ができるって、なんて幸せなことだろうって。

病気になると、お金もかかるんだよね。
病気になると貧乏になる。
貧乏だから病気になると病院に行けず余計悪くなる。
負の連鎖……。
コワイですぅ。

自分に無いものばかりあげ連ねて、
不平不満ばかり言って生活してる人もいるけど、
身体さえ丈夫であれば、それでよしとしなきゃ……と、
思っちゃうMデあった。

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