膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ヨーグルト

2014年01月16日 21時00分20秒 | 日記
今日も体調良し♪
なんだかいい感じだぞ。
腕の脱力感が抜けないなぁ。

健康のために食べてるヨーグルト。
これ、おいしいんです。
酸っぱくない。

偏頭痛にはヨーグルトが良くないと聞き、最近は量を減らしてますが
やっぱりおいしい。

ダノンとかビヒダスとかブルガリアとか
いろいろ試したけども
ずっと飽きずに食べられるのは
これだなぁ。

あ、ソフールもこれと似た感じで
食べやすいかも。

寒天が入っててドロドロしないのが
いいのかも。

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お出かけ

2014年01月15日 21時30分58秒 | 日記
今日は久しぶりに日差し!

いつも吹雪だったから、うれしい~
用事を足しに外出してきました。

となりまちの図書館も
晴れたからか、人が多いような。

にしても、図書館にいるおじさま方は
ベレー帽率高い。
こじゃれた背広とか着てらっしゃる。
おっしゃれ~。

お昼は定番のサブウェイ。
ピクルスがうんまいのだ。

1日運転してたからか、ちょっと
腕に脱力感あるけど
それ以外はびっくりするぐらい体調良し。
もちろんロキソニンなし。
すごーい。

外出するときはロキソニン飲まないと不安になってたけど、大丈夫そうです。

ありがたい~。

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お土産

2014年01月14日 21時53分39秒 | 日記
友達からお土産もらいました♪

長崎ちゃんぽん!

初めて食べるかも~!

私九州はまだ行ったことないんだよなぁ。

未開の地、九州。
いいなぁ。暖かそう。

今日も体調良し♪
順調です。


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良いぞ

2014年01月13日 22時22分14秒 | 日記
驚きの体調の良さ。
しかもノーロキソニンでも大丈夫ってゆう。

スゴい!なんという幸せ!

このぐらいの活動量で、まったり暮らすといいのかしら~。

昼寝もバンバン出来るようになったし
(前は目が冴えて眠れなかった)

胃腸も調子良い。

問題はあごニキビとムーンだな。

写真はトーストにふりかけるパウダー♪
キャラメルシナモン味~。

ヨーグルトにも合います。
おすすめです。

今日に感謝感謝。

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祈りの幕が下りる時

2014年01月12日 22時21分53秒 | 日記
結構積もった!
朝起きたら真っ白~。
冬将軍来てますね。

こんなときはおうちにこもるに限ります(笑)

今日読んだ本が素晴らしかった!

東野圭吾さんの
「祈りの幕が下りる時」



最初数ページ読んだだけでとまらなくなって、1日で読み終えました。

ここまで親の愛は深いのかと、
久しぶりに本で泣きました。

自分の親のこととか思ったりして。

東野さんの本は、読み終えるのがもったいないって思うぐらい好きで、

今回も相関図を書きながら、時々数ページ戻って確認したりしながら、丁寧に読みました。

とにかくすごい疾走感で、全速力で読み終えた感あり。

これも「新参者」の加賀恭一郎シリーズです。

ここ最近で一番の読みごたえだったなぁ。

今日は体調すごく良くて感謝♪
こんな日もあると嬉しい。励みになります。


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ふしぎなこと

2014年01月11日 22時06分28秒 | 日記
今日はねむねむな1日だった~。
昨日ずっと外出したからかなぁ。
ステ減の影響もあるかなぁ。

朝、掃除機かけてブランチ見てたらもう眠気…。早くない?(笑)

観たい番組たくさんHDDにあるのに
読書もしたいのに~。

仕方ない。今日はお休みの日ということで、徹底的にだらだらしました。
そんな日もあるさ~。

頭痛がね、スゴいんですよ。
今日も辛かった。
特に午後。右側だけ。目の奥から痛くなる。
だから片頭痛かな~って思いきや
お風呂入ると治るんです。
スッキリと。

片頭痛は冷やすと治って
緊張性頭痛は温めると治るらしいけど、
私の頭痛は片側だけど、緊張性頭痛なのかなぁ。

ふしぎ。

なるべく、なるべく、消炎鎮痛剤は飲みたくないので、早めにお風呂に入って
あったまるようにしてます。

おうちにいるんだから、なるべくなら薬に頼らないように…。

ま、ステロイドのんでる時点で
薬に頼りたくないとか言えないんですがね(笑)

とにかく冷えて緊張してるってことか。

調子いいと、頭痛くる前にいろいろやっとこうと思って動きすぎるんだよなぁ。


チョコチップケーキいただきました♪
これが全体図。



美味しくいただきました。

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おもしろい!

2014年01月11日 00時01分27秒 | 日記
外来行ってきました。
サブウェイでランチ。
地吹雪で遭難しそうになりながらも
行ってきたよー。

CRP も落ち着いたので
ステ減量を希望したら、OKとのこと!
わーい!

ゆで卵先生いわく、ステ減の指標は
血液検査では特にないから、
私が調子良いと感じるかどうかが目安、だそうな。

ふむ。

あーすごくゆで卵先生っぽい!

最終的にはそうなんだろうね~。
CRP とか血沈とか一応見ますけども。

検査項目にサイトメガロウィルスの項目が追加されてて、
「これはまだ結果出ませんが、熱と関係あるか調べるためです」
って、聞いてもないのに教えて下さいました。
IgGとかIgM とかIgAと関係あるみたい。


で、こないだの熱がサイトメガロウィルス感染なんじゃないかってゆう可能性もあるので、
検査しますよーってゆうことらしい。
(合ってる?少々のズレはご容赦下さい…)

免疫が低下して易感染状態になると、
潜伏感染してたサイトメガロウィルスが再活性化することがあって、発熱やら関節炎やら起こすんだそうな。

あれ、これ私がよくかかる帯状疱疹ちっくな単純疱疹にシステムが似てる~。
!(2013年8~9月のブログ参照)

ステの副作用に感染症ってあるけど、まさにこれだ。

免疫とか、抗体とか、抗原とか、
わかった気でいたけど、もっかい把握してみたくなった。
なんで膠原病の人は貧血気味なのか?
とか、血沈って?とか。
面白い。
自分の体に起こってることだもんね。
興味わくよね~。

こないだ免疫学の安保先生の本も借りてきちゃったし。よむべ。



こちらも山形も冷え込んでます。
みなさまも暖かくしておやすみなさい♪

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日々つれづれ

2014年01月09日 20時48分58秒 | 日記
今日はノーロキソニン!

あちこち痛いような気がするけど
耐えられるレベルかな。

いいぞ!その調子だ!

スマホの画面、1月賀正バージョンにしてたのですが、今日気が付いた!
私クマさんが好きなのかも(笑)

画面のパネルは自分で作ったりダウンロードしたりして組み合せるんですが、
クマさん率高し。

無意識…。

賀正バージョンもそろそろ変更しなきゃな。
大好きなキャスキッドソンメルマガに、壁紙ダウンロードついてたのでこんどはキャス尽くしの画面にしようと模索中。

今日読んでる本はこれ!
東野圭吾さんの疾風ロンド



長岡弘樹さんの教場



特に教場!面白い!ちょっと恐い。
あっとゆうまに読めそうです。

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そういえば

2014年01月08日 22時28分03秒 | 日記
今日はとなりまちの図書館へ!
今年初です。
良い感じにさびれてて、好きな空間です。
たくさん本かりてきました。

そういえば、退院後困ってた症状がいつのまにかなくなってることに気がついたのです。

たとえば、髪を乾かすとき、腕がダルくなくなった。
お風呂上がりの筋肉の脱力感がなくなった。
夜中に二回はトイレに行くのもなくなった。
これはステの副作用だったのか、入院で体力落ちたのか、ステロイドミオパチーなのかは今となってはわからない!

そのかわりに生理付近であごニキビ!
ムーンきてる!
なんとなくゆううつ。これは冬だからか。

でもほんとに回復したよ。

退院直後の11月なんて、
ちょっとしたことで疲れたり
(買い物に行けない。立っているのがツラい。なんなら座ってるのもツラい。)

人が来ると動揺したり、喉が詰まるような感じがしたり。

体重減りすぎて、合う服がなかった。
食べられなくて、テレビ見ても雑誌みてもムカムカ吐き気がして

でも体重増やさなきゃってがんばって食べてた。

入院中7キロ位体重減って、今は入院前よりプラス3キロ。

ここで維持せねば。

しかし、今やってる春馬くんのドラマいろんな意味で私には重いわ~。

就活の時思い出す…。

春馬くんと多部ちゃんって、君に届けといっしょの配役だ。

なんだかんだで見ちゃうんだろうなぁ。

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FUNKY ダンス追加!

2014年01月07日 22時57分32秒 | 日記
今日はおだやかなパステルブルーの空だった~。
冬型緩んだ模様。
七草粥たべました♪

こないだの入院騒ぎでステ増量してましたが、今日からもとの量に!

大丈夫っぽいぞ。
体調良くなるととたんにステ減らしたくなるな~。
ムーンとかニキビとか体重とか!!

生理が終わるタイミングで運動すると痩せやすいらしいので
今週はなるべくこまめに動こうかな、と。



アプリで万歩計してるのですが、今日は8000歩近く!

外は雪で寒いので主に室内でNHK のラジオ体操録画したのをやってます。

朝6時30分からと10時前と3時前にテレビでも放送してるので、その時間になったら強制的に(笑)

ラジオ体操第一、第二、みんなの体操、リズム体操があって、全部やるとだいたい20分近く。

からだがあったまります♪

でも最近このメニューにも飽きてきたので、嵐のファンキーダンスもメニューに追加~!

楽しい!

YouTubeとか動画たくさんアップされてるのです。

みなさんもぜひ、おすすめです。

今日の読書
丸岡いずみさんの、仕事休んでうつ地獄に行ってきた



病気はちがうけど、療養生活のこととか、体力落ちて階段も難しくなったこととか、わかる~!!と思いました。

療養中にかけてほしかった言葉も、辛かった気持ちも、なんかわかるなぁ。

今日も体調良くて感謝です!


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初詣

2014年01月06日 22時26分45秒 | 日記
今日は今年初運転して初詣へ!

人混み避けるために、だいぶ遅めです。

吹雪いてたよ~寒かったよ~!

お清めで手を洗うの冷た!

でも人も少なくて良かった。

今年のみんなの幸せお願いしてきました。

銀行行けたし、ハローワークの説明会も行ってきた♪

体調良くなって良かったなぁ。

感謝、感謝です。



ライトアップされてました。キレイ。


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Blu-rayレコーダー

2014年01月05日 22時26分00秒 | 日記
今日はノーロキソニン!
だいぶ体調回復♪

おかげさまです。

まったり読書やら、体操やら、ライブDVD 見ながら踊ったりとか(笑)しておりました。

年末は観たい番組ありすぎて
HDD の容量足りない~。

なので今日初めてBlu-rayの編集やダビングしました(笑)
この機械オンチのわたしが。
使いこなしてる~!

11月に新居に引っ越して、リビングだけでなく、自室にもテレビやBlu-rayレコーダーを買ったのです。

ずっと自室はテレビデオくんにデジタルチューナーだったのだ!
テレビデオくんなんて、独り暮らししたときに買ったからもうかれこれ15年近くともに歩んだことになるな。

なんというハイテク化。

BS 見れるようになったのも大きな変化だなぁ。

現在、のぼうの城鑑賞中!


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読書

2014年01月04日 23時21分49秒 | 日記
だいぶ回復してきたようです♪

てもまだ油断禁物。
おうちでまったりディです。

今日は「大泉エッセイ」読みました!



とても良かった。
テレビでは愉快で面白い大泉さん。
まじめなこととか、家族のことも書かれてて、違う一面を見れたような。

印象的だったのは

親孝行は自分のためにするものだ。
鬱陶しかろうが、いられる間はなるべくいっしょにいることが親孝行。

良いことと悪いことは人生に同じようにあるから、悪いことがあると良いことが待ってると、にやりとする。

等々。

特におじいさんのお話が良かったなぁ~。
笑えるし、泣ける。
新年早々良本に出会ってしまった。
売れてるのもわかるな。

おすすめは最後の書き下ろし。ぜひ。


昨年から本を読んだら読みっぱなしじゃなく
自分の言葉でちゃんと感想を残すようにしています。
アプリで管理してるのですが、
本だけじゃなく、映画の管理アプリも発見したので利用しはじめました。

今日の体調

喉の痛みなし。
生理痛弱め。
関節痛なし。

いいぞ!この調子だ~!

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私服姿

2014年01月03日 23時36分55秒 | 日記
今日は外来へ。
お休みだからか、道も病院もがらんとしてる。
救急だけ大繁盛してました。

こないだの一泊入院、かなり無理いって帰ってきたので、
日にち開けずにみていただくことになってたのです。
ありがたい。
きっとゆで卵先生休みだろうに~!

ゆで卵先生の私服を初めて見た!
私服の上に白衣だけど。

か、カジュアル~!

ブラックウォッチのシャツにジーンズ。
おしゃれ♪
そいえば普段も真っ赤なスニーカーとか結構攻めてるな、とは思ってたけども。

看護師さんから、
「ゆで卵先生よく私服でふらっとスーパーとかで会うよ。」
なんて聞いてたので
うわぉ!これがうわさの!

新年早々なんだかとても光栄です。

で、検査結果。

CRP 2
肝臓やら貧血やらいろいろ良くない。
なんかの感染なことは間違いないって。

CRP 1以上になったことないから、自分的に地味に衝撃。
CRP と自覚症状は必ずしも合致せんのかなぁ。

今日の体調

生理
喉の痛みあり。
関節痛ひく。
頭皮の痛みひく。

生理とともに去ってくれ~!

今日はシチュー♪
なんだかんだで食欲はずっとあるので
大丈夫かな。


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きた!

2014年01月02日 23時44分59秒 | 日記
今日はラジオ体操もウォーキングもお休み。
休息。
万歩計アプリを使ってるんですが、今日はなんと100歩も歩かず。

ま、悪化させないために安静、安静。
映画やら読書やらしてました。

おんなじ病気の方のブログで紹介されてた本です!読んだらまた感想アップしますね。

そして、二ヶ月ぶりに生理がきた!

入院中になったきり(しかも激少量。いつも多量なのに。)で、ずっとなくて。

いままでずっと、
例え入院しようが生理は定期的に必ずきてたので二ヶ月ないとさすがに不安になってました。

良かった。

もしやこの一連の不調もPMS なのかしら?と、都合よく解釈してみたり。

じゃ喉の痛みはなんじゃろかーい!

あれか、いつも生理前免疫弱るから
風邪引いちゃった的な。

で、PMS で関節痛とか頭痛とかきて混ざっちゃった、みたいな!!マギーさん風。

謎だ。

今日の体調

朝、微熱と関節痛。
頭皮の痛み弱まる。これはロキソニン効かないので助かる。たぶん神経痛やね。
生理始まる。
喉の痛みあり。

結婚式で頂いた、入浴剤でお風呂~。
和みました♪




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