どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

豪雨&雹&ダブルレインボー

2024-06-03 21:33:45 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
15時過ぎ、買い物に出た時間が悪く、豪雨に。
店内放送でしばらく外には出ないでとのことで、店内をグルグル。
余計な物を買っちゃいそうで、小ぶりになったところで外へ。

するとダブルレインボーが 



店内で足止めのおかげで素敵な虹が見ることができました。


家に帰ると、あちらこちらに雹の後。



畑は水浸し・・・

まだ苗は植えていないのでいいんですが・・・

レタスなど葉物野菜が心配。
雹被害が出ませんように

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膠原病88 混んでた~

2024-04-05 16:11:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週、膠原病内科の通院でした。
ものすごーーーく混んでいて、待ちくたびれちゃいました。
ドクターもランチをとるひまもなかったんじゃないでしょうか。

今回は胸部CT撮影。
影はあるけれど、以前と変わりないそうです。
コロナに罹ったので、結果が怖かったのですが取りあえずは安心しました。
でも間質性肺炎は消えないんですよね~。
気を付けて生活しなきゃ。
次回は心エコー検査です





     福山雅治ライブツアーのロゴ

帰りがけに、「福山雅治さんのライブに行っていいですか?」って聞いちゃいました。
「えっ!」っていうお顔をされたので、
「1万人を超えるLIVEですし、コロナに罹ったりもしたので」って言ったら・・・
「羽目を外し過ぎないでくださいね!マスクは絶対にするように!」って笑いながらのお返事。
ドクターの笑顔が見られて良かった~
あまりにお忙しそうだったので、思わず( *´艸`)
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膠原病87 コロナ後遺症? 

2024-02-02 16:55:55 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日、膠原病内科の診察日でした。
コロナウイルスに感染しましたが、大事にいたらなかったことを報告。
でもものすごーーーく怠いんです。
そのお話をすると「しかないですね」とドクター。
やはりコロナ後遺症なんでしょうか?

膠原病の症状で怠さもあるんですが・・・
微熱と怠さは付き合っていくしかないんですね・・・

血液検査も、中性脂肪が高いだけで後は正常値。
CRP値も正常で炎症は起きていないので、MCTDは落ち着いているようです。
間質性肺炎があるため、コロナ後なので次回、一応CTを撮ることになりました。
 


コロナ後・・・
太りました!
動かないで部屋に閉じこもっていたので。
熱もなく、味覚も落ちなかったので、食事もおやつもしっかりいただいていました  

歯肉炎になりました。
どうも歯をうまく磨けていなかったようです。

後鼻漏&痰が酷いです。
もともと後鼻漏があったのですが、とってもひどくなりました。

そして怠い 
何もする気にならないくらい怠いです。



お知らせ・・・
4月13日長野県飯田文化会館で夏井いつき先生の句会ライブがあります。
お近くの方はぜひ!
私は・・・遠すぎるので、パスです

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ノババックス12月25日で終了

2023-12-22 16:02:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
コロナワクチン、ノババックスは12月25日で使用期限が切れるので、接種はこれで終了だそうです。
私がこれを知ったのは2週間前偶然に。
大急ぎで県の出先機関に連絡し、接種の予約をとりました。
無事?に昨日接種できました。

私のように、mRNAワクチン(ファイザー・モデルナ)をうてない人にとっては、ノババックスの終了をもっと早めに教えて欲しかったです
・・・調べなかった私がいけないのですが。
来年5月に福山さんのライブに行くために、2月頃接種しようと思っていたんです・・・ 

さて今日。
37.9度の熱、頭痛、左肩の痛み、身体中痛み、脇の下の痛み等々・・・
見事に副反応が出てしまいました。
午前中は寒気でぶるぶる震えてしまい、起き上がれませんでした。

コロナがちょこちょこ出てきていてとっても怖いです。
でもワクチンの副反応ももうイヤだ~
 

今日の軽井沢は一日気温がマイナスの真冬日です。
寒過ぎです

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風邪?膠原病?気象病?

2023-11-28 17:31:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
25日土曜日、インフルエンザワクチン接種予定でした。
でもドクターの判断で、キャンセルに。
風邪症状があったからです。
風邪薬を飲んでいたためか、熱は35.9度と低め。
いつもより1度も低いです。
下痢があったり、節々が痛かったため、接種は見送りになりました。

この頃、毎週のように風邪をひいています。
頭痛・のどの痛み・節々の痛み・下痢・・・等々。
でももしかしたら膠原病の症状の一つかな?
季節の変わり目ごとにものすごーく怠くなるのはそのせいなのか・・・

今回は動けないくらい怠かったです。
主治医のドクターに伺ってもきっと
「無理をしないで気を付けていて下さい」って言われるだけなんだろうなぁ~ 
それだけ膠原病ってわからないことがいっぱいで、治療も対症療法だけですものね・・・

日曜日は、善光寺さんに伺う予定だったのに、動けなくて午前中は寝ていました。


しろちゃんと一緒で~す

主人にご飯の用意もしてもらって本当に助かりました。
あ~あの毎日です。

※昨日、今日とちょっとは動けるようになったので、溜まっている仕事を。
 スタットレスタイヤにも履き替えてきました。
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膠原病86 また熱をだしちゃった

2023-11-08 16:30:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週、通院でした。
先月から物凄く忙しくて、あちらこちらに行っていたため、
どうも調子を崩し、微熱
通院の日も37.4度ありました。

血液検査をするので、感染症からの熱かどうかわかります。
CRP値が正常だったので、普通の風邪
ドクターは「風邪薬はどれを出しますか?」って。
そう聞かれても・・・
一応総合感冒薬(PL顆粒)を出していただきました。
効かないんですけど・・・

忙しいとお話しすると、
「一番は安静です。他の感染症をもらうといけないので、
栄養のある物をとって、安静にしていてください」って

薬自体が効いたのかわかりませんが、
とにかくよく眠れました
この薬で眠気を生じるとありましたが、眠れるのはありがたかったです。



血圧は、診察日はアジルサルタン10mgをのんで一週間。
まだちょっと上下はありました。

本日で2週間近くなるのですが、やっと落ち着いてきたようです。
120前後になりました。

MCTDもシェーグレン症候群も相変わらずです。
寒くてレイノー症状が頻繁に出ます。
こちらも付き合うしかないので頑張ります
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膠原病85 薬が増えた!!!

2023-09-22 22:22:07 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院でした。
夏はレイノーも出なくて、ちょっとは体調が良かったのに、
この頃はまた微熱&レイノー。
節々が痛くて、朝起きるのがやっとです

膠原病・リウマチ科はまたまた混んでいて。
ドクターに色々とお話しするのもためらわれるほどでした。
「涼しくなってくるので、冷やさないでください」って相変わらずのお話。
他に対処のしようがないですものね。

そして!!!
血圧が高めということでついに血圧の薬が増えました。
アジルサルタン10mg。
130以上は高いの
まだいいような気がするんですけれど。
どうなることやらです。



寒さと乾燥で、指先にささくれができて、剥けて痛いです。
指先は絆創膏だらけ。
クリームをしっかり塗って、手袋生活の始まりです。
潰瘍ができたら「トラクリア」を使うって言われているので。
1錠3400円



今のんでいる薬

プレドニゾロン  3mg    ステロイド剤
ニフェジピン   10mg2錠  末梢血管を広げる
オパルモン    5mg2錠   血液サラサラ
ユベラE     1錠     ビタミンE
エディロール   1錠     骨粗しょう症治療薬


オパルモン   2錠
ユベラE    1錠


ニフェジピン  2錠
オパルモン   2錠
ユベラE    1錠 

毎食間
補中益気湯  1苞

月曜日朝だけ
アレンドロン酸  1錠   骨粗しょう症治療薬

10月26日朝から、 アジルサルタン 10mg1錠が増えます
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膠原病84 何の微熱???

2023-06-30 17:08:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日、膠原病の通院でした。
先月、白血球数が少なかったため、一ヶ月後の再検査。
結果は、ほとんどすべての血液検査がクリアでした。
中性脂肪とかも高くなく、血液の上では健康  

でもこの怠さは何?
この微熱は何?
体の炎症や感染を示すCRP値が正常なので、結局わかりませんでした。

・・・この頃ずーっと37.0~37.3度の日々です。
ドクターは熱のある時は無理をしないでくださいって。
・・・でもずっとあるんだけど、どうしましょう。

熱、頭痛には風邪症状もあるかもしれないので風邪薬を出しますか?って。
一応手持ちの薬があるので、今回はパス。
本当に辛かったり、どうしても何かをしなければいけない時には飲むことにしました。
結局は対象療法しかないってことですね。

昨日の体温は37.3度。
暑い中だと本当に怠いです。
今日は37.1度。
雨模様なので、涼しいのでちょっと楽です。
病気と上手に付き合うしかありません・・・ 



 
しろちゃんは毎晩おかあちゃんと寝ています。
昨日も枕カバーの洗濯をしたばかりなのに、しっかり枕の上で寝ていました


 おかあちゃんの物は私の物よ!

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キジ除け・・・

2023-06-15 17:32:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病

 勝手に出てきた花々がいっぱい咲きました
 


梅雨ですね~ 
一日中、雨の日もあったりでちょっと憂鬱  
でも雨の隙間をぬって畑仕事をしています。


やっとモロッコインゲンの芽が出てきました。
でも・・・いつもキジに狙われます。

    
  無料イラストから 以前に撮影のキジの写真が見つけられなくて・・・


豆類の芽は気付くと頭がポキッとおれていたり、食べられていたり。
そこで支柱の周りをぐるっと囲んで、キジから見えないようにしました。


 
これでちょっとはいいかな  
 
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体力があったらなぁ~

2023-06-07 17:12:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
草の伸びるのはなんて早いんでしょう。
あんなにきれいにしたと思ったら、またまた新たな草が・・・。
秋の終わりまでエンドレスです。

毎日グッタリで、あちらこちらが痛くて。
体力があったらなぁ~とつくづく思います。

暑かったり寒かったりで、週末からどうも風邪をひいたらしく・・・
昨日は頭があがりませんでした。

今日は何とかいいのですが・・・
明日から雨模様なので、
洗濯、こたつ布団干し、資源ごみをセンターへ・・・等々。
またまたグッタリです。

野菜を植えなきゃいけないし・・・
本当に体力が欲しいです。

エコキュートのこと,マイナンバーのこと,
しろちゃんのその後を書きたいのですが、まとめる気力がなくて・・・
またいつか

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膠原病83 ダルいんです~

2023-05-22 17:15:50 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日2か月ごとの通院日でした。
今回は年一回の「腹部エコー検査」「骨密度検査」も。

腹部エコー検査の日は朝食抜きです。
うっかりしていると朝食づくりの時、味見をしてしまうので、危険。
検査の時にそのお話をすると、膵臓と胆嚢は食事をとると写りにくくなってしまうそう。
肝臓は食事をしてあっても大丈夫なんだそうです。

検査結果は変わりなし。
肝血管腫・肝嚢胞・胆嚢コレステロールポリープ数個 
血管腫って消えないのね・・・ 


骨密度は同年代の方との比較で、わずかですが標準以上。
昨年は低かったのですが、骨粗しょう症治療薬の効果が出てきているのかも。
また今回の検査は冬でなく、農作業が始まっている今なので、たくさん動くのでそれも良かったかも。 


血液検査ではわずかですが白血球値が下がっていました。
ステロイド剤を服用しているのに初めて基準値以下。
 (膠原病では白血球値が低くなります)
血小板も基準値内ギリギリ。
ということで、白血球の様子見で次回は一ヶ月後の診察。

CRPは変化がないので、炎症はないから膠原病が進んではいないとは思うけれど・・・
とにかく怠い日々。


ドクターが「何にしても無理はしないでください。疲れている時、無理をするのは絶対にダメ。休むことが大事です」と。
毎回微熱があるせいかな~。
ドクターもお忙しいのに、今回はしっかりとお話をしてくださいました。
この怠さは本当に何なんでしょうね・・・



ねぇ~ おかあちゃん遊んで~
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指定難病受給者証申請

2023-04-21 22:52:32 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
本日佐久保健所(佐久市)に「指定難病受給者証」の再発行の申請に行ってきました。
主人の保険証が変わったためです。

3年前の時はなかなか保険証自体が来なくて手続きができず、3回も実費で支払いました。
後で返ってくるとはいえ、数万円払うのは痛かったです。

新しい受給者証は一ヶ月くらいで届くそうです。
次の診察に間に合うといいなぁ~ 

MCTDは難病扱いなので、受給者証で2割負担ですみます。
一定額の上限以上も負担していただけます。
受給者証&保険証のありがたさをつくづく感じます。
日本に生まれて良かった!

来年からは保険証がなくなりマイナンバーカードになるとか。
まだカードは届いていないけれど、申請はしてあるので、一安心です。

それにしても佐久市は暑かった~
絶対に夏日を超えていたと思います。
(昨日の佐久市は27.9度)
買い物をしていても暑くてグッタリでした。


我が家の八重枝垂桜が満開寸前です

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膠原病82 花粉症

2023-03-18 12:56:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日膠原病内科の診察日でした。
今回は年一回の心エコー検査も。
問題なしでした

今回はものすごーく調子が悪いのと、花粉症のお話を。
もしかしたら花粉症のせいで具合が悪くなっているかもとのこと。

花粉症自体も免疫の病気。
花粉症は外から入った異物を攻撃するためにIgE抗体ができ、ヒスタミンが分泌されるから。
もともと膠原病(自己免疫疾患)もあるので、余計につらいのかも。

ということで花粉症の薬(アレグラ)も出していただきました。
とりあえずちょっとは効いたようです。
しっかり休んで、無理はしないようにとのドクター。
でもなかなか・・・
膠原病に付き合っていくしかないようです。 



本日は、早朝から横なぐり雪です
春の雪なのですぐに解けていますが・・・
寒いです
つい最近17.1度になったのに、朝はマイナス。
桜はまだまだかな



クレイフラワーの先生から昨年いただいた『夏水仙』の芽が出ていました。




3月14日撮影

軽井沢の冬の寒さにも耐えたようで良かった
夏が楽しみです。


昨年8月に撮影
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新しい水着

2023-01-23 17:32:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
ドクターとの約束で、少しずつ疲れない程度に運動をしています
その一つで週一回はプールウォーキングを。
軽井沢町の健康運動施設を利用しています。
 (以前も書きましたが、一回300円です)

ただ単に歩くだけなく、しっかり運動プラグラムがあります。
その日ごとの先生によって、結構な運動量の時も。
プールは有酸素運動で、筋肉は付かないと言われます。
でもプログラムの中には水の抵抗力と重さを利用して、それなりに筋トレにもなるような・・・
少しずつでも続けていこうと思います。


数年前、通販で水着を買ったのですが、どうもくたびれてきていて。
よーく見ると、お尻の下が薄くなってちょっと肌が透けていました  
恥ずかしい~  

そこで新しい水着をネットで購入。
実際に着ることができないし、お高いのは手が出せません。
でもそれなりの水着を購入できました。
フットマークという会社。
ちょっと厚めの生地でいい感じです
サイズピッタリとはいきませんが・・・
まぁ良しとしましょう。


しろちゃんは箱好き。
水着の入ってきた箱にピッタリ
送っちゃうよ



明日から大雪と大寒波の予報ですね。
軽井沢も雪とマイナス14度の予報。
 ガソリンを満タンに
 電池等の充電
 各部屋の灯油を入れる
 3日分の食事の買い物
 明日、南側の雨戸を閉める
様々に準備はしました

くれぐれも被害がでませんように。
気を付けて過ごしましょう

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膠原病81 ちょっとウケた (*^^)v

2023-01-13 17:17:17 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院でした。
毎回、血液検査をします。
この絆創膏にちょっと笑いが





ウケ狙いだったのですが見事にヒット
採血は若いお兄さんだったのですがしっかり笑ってくれました。
傷は大丈夫ですか?って心配までしていただいて。

傷は、しろちゃんにブスッと爪を刺されて、結構血が出ました
通院前にこの絆創膏に張り替えていきました。
以前メルカリで買ったままで、やっと使えました
フェリシモ猫部の絆創膏です。   


この日の膠原病科はものすごーく混んでいて、4時間近く待ちました。
疲れました
診察はいつもと同じ。
13時半を過ぎていたので、お聞きするのも躊躇われて。
先生に「大変ですね」って思わず言っちゃいました
すると「もっとゆっくり話を聞きたいんですが・・・」って。

この頃の微熱と怠さの話をすると、
微熱は血液検査で炎症(CRP)は大丈夫だから様子見。

怠さは、動かないと余計に体が硬くなるから、疲れない程度に運動をということに。
無理をしないことと、冷やさないことも。

次回は9週間後です。



またまた薬がこんなにたくさん・・・
あ~あ
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