どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

お味噌仕入れ

2017-04-29 15:23:15 | 日記
昨年まではこの時期になると「お味噌仕入れ」をしていました。
母の実家で、近くの親戚が数人集まりみんなでお味噌づくりをしました。

信州みそ・田舎みその作り方
 ①大豆を大鍋に入れ一晩水に付け、朝から炊く。
 ②煮豆を手回し機械で挽く。
 ③大きなシートに積み重ねた、挽いた煮豆、塩、麹等を混ぜる。
 ④味噌玉を作り、また混ぜ、味噌玉を作るを繰り返す。
 ⑤味噌玉を作り、大樽に空気が入らないように投げつけながら入れる。
 ⑥そのまま一年以上寝かせる。


大鍋に豆が煮あがったところからの参加です。
昔から使っている、外で火を焚きながら煮炊きする大鍋です。

※この写真は、無料イラストからお借りしました。こんな感じで。

このお豆が美味しい!
煮豆をとっておいていただいて、油みそ炒めにしてもらうのも楽しみ。


大きなシートの周りに6~7人座り、重ねた豆、塩、麹を力を入れて混ぜます。
この味噌玉づくりが楽しい。
塩と麹で、手がツルツル真っ白になります。
煮豆と麹の甘い香りが心地いいです。
量が多いので、こねるのも、結構重労働。


私が入ってしまうくらいの大きな樽に、伯父が味噌玉を投げ入れて、保存。
ペタン!ペタン!という音が味噌蔵に響き渡ります。

※写真は無料イラストから借りました。
 こんな感じの樽に入れます。
 この写真のように、樽の中では混ぜません。


味噌をこねるのも、大鍋、豆を挽く機械、味噌仕入れに敷いたシート洗い等もあり、重労働。
しっかり筋肉痛です。

みんなで持ち寄った煮物・お菓子等で、お茶の時間がまた楽しみ。
伯母の作ってくれた麹の「甘酒」がとっても美味しい。
本当に有意義な時間でした。


そうそれが今年からできません。
昨年の8月15日ブログに書いたように、昨年伯父が亡くなりました。
伯母だけではお味噌仕入れの用意ができないからです。
何かとても寂しい春です。

後3年は昨年仕入れたお味噌があるようですが、手作りみそをいただけなくなるのもショックです。
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donkon 7様 コメントをいただきありがとうございます

2017-04-28 17:30:50 | シェーグレン症候群
donkon 7様 コメントをいただきありがとうございました。
大学病院に通院なさっていらっしゃるんですね。
こうして同じ病の方のコメントをいただくと、励みになります。

申請は先月まではする方向だったんです。
でもドクターがかわって、どうも積極的ではないような・・・
私の通院する病院は、地方でも結構有名な総合病院。
大学病院からの派遣のドクターが多いです。
ですので、1~2年で交代してしまいます。
それも30代くらいのお若いドクターばかり。
膠原病科の主任のドクターは副院長・内科医長でずっといらっしゃるので、
そのドクターにあたるとずっとでしょうが・・・なかなか・・・。
こうしてコメントをいただいたので、次回もう一度申請について伺ってみます。

プレドニンを頓服で使っていらっしゃるんですね。
そういう使い方もあるとわかり、安心いたしました。

気にかけていただき、本当にありがとうございます。
気長に付き合っていくつもりで頑張ります。

donkon 7様もご自愛くださいね。
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樹脂粘土 春の野花の寄せ植え

2017-04-24 21:25:52 | 


この写真、数年前に、樹脂粘土で造った花の数々です。
この季節になると、飾りたくなります。

私はふきのとうのアレルギー(花粉症)持ち。
この時期が近づくと、物凄いくしゃみ。
でもこのふきのとうなら安心です!

ふきのとう・つくし・たんぽぽ・なずな
本物みたいでしょ!
先生のご指導が良かったので、とっても素敵にできました!
今は指が痛くて・・・
また造ってみたいなぁ~



『たんぽぽ』の花ことば 「愛の信託」「真心の愛」「別離」「神のお告げ」「思わせぶり」


『ふきのとう』の花ことば 「待望」「仲間」愛嬌」「真実は一つ」


『つくし』の花ことば 「向上心」「意外」「驚き」「努力」


『なずな』の花ことば 「あなたに私のすべてを捧げます」

※GWが近づいてきました。
 観光地軽井沢に暮らす者の宿命ですが、物凄い混雑になります。
 恐怖のGWです。
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膠原病シェーグレン症候群16 新たなドクター

2017-04-21 22:10:12 | シェーグレン症候群
先日通院日でした。
今回から違うドクターにかわりました。
症状の説明からなので、2年ごとまた最初からって感じです。
今回も37.5度の熱で、怠さ等は相変わらず。

今までと違うのは、「どんな治療を望まれますか?」って聞かれたこと。
怠さが辛いなら、ステロイドをまた常用するか、頓服のままでいいのか。

・・・って言われても、私にもどう症状が出てくるかわからないので、
実際どうしたらいいのかわからない。
でもステロイドを常用すると、ず~っとになってしまいそうなので、
結局はプレドニン錠の頓服で様子見っていうことになりました。

難病申請も、シェーグレン症候群だと使える薬がそんなにないので、あまり価値がないようでした。
申請にはあまり積極的ではない様子。



                                   


心エコーは初めての経験。
検査技師さんがとても優しい方で、色々なお話をしてくださいました。
難病なので病気と上手に付き合っていくことを、励ましていただきました。
とっても嬉しかったです。
心エコーはとりあえずOKでした。一安心。

レイノー症状が酷いので、同じ薬(ニフェジピン・ユベラ)を服用し、また来月受診です。


本日の我が家のレンギョウ
『レンギョウ』の花ことば 「期待」「希望」「集中力」 


我が家のレンギョウが咲き始めました。

梅・こぶし・桜・レンギョウ・水仙・ムスカリ・・・等
いっぺんに咲き始め、軽井沢は花盛りの季節になってきました。
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指先が痛い2 洗い物

2017-04-17 17:05:00 | シェーグレン症候群
洗い物をする時、レイノー症状が出ます。
指先が痛く、真っ白になり、指紋がなくなっているような気が・・・
指先がツルツルになっていて、食器がツルッと滑り、何度お皿を落としたことか!
必ずお湯で洗い物をしているのですが、レイノーが出るんですよね・・・

ビニール手袋をして洗い物をするようにと、本にも書いてあるのですが、
指先で汚れを感じないと洗った気がしません。
でも、洗い始めは指先に感覚がないので、結局は汚れと洗剤が落ちているのか分からず・・・
あ~あの日々が続いています。


本日の我が家の『こぶし』

我が家の『こぶし』の花がやっと咲きました。
昨日は軽井沢も、気温21.0度でした。
軽井沢にも、だんだんに春が訪れています。

『こぶし』の花ことば 「友情」「友愛」「歓迎」「自然の愛」「信頼」
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軽井沢つれづれ1 たんぽぽ

2017-04-14 17:57:57 | 軽井沢つれづれ
たんぽぽを見ると、春になったなぁという感じがします。
軽井沢のたんぽぽ。
丈が短いような気がします。
実家のたんぽぽはヒョロッと長かったような。

そこで思いました。
軽井沢は風が強く、寒いので、長くなれないのかな・・・
地面にピッタリくっついている方が、お日様の光をいっぱい浴びられるのかな。
風で綿毛が遠くまで飛ぶので、長くなる必要がないのかな・・・

そういえばガクが反り返らない「 日本たんぽぽ(カントウタンポポ) 」をほとんど見かけなくなりましたね。


桜の便りがあちらこちらで聞かれるこの頃。
軽井沢はまだまだです。
ゴールデンウイーク頃かな




我が家の軒下のたんぽぽ

『たんぽぽ』の花言葉 「愛の信託」「真心の愛」「別離」「神のお告げ」「思わせぶり」
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プレドニン錠でのドーピング

2017-04-10 15:55:30 | シェーグレン症候群
週末仕事でした。
午後過ぎからの出勤だったので、プレドニン錠(ステロイド剤)をお昼に服用しました。
本来は朝飲むように処方されていますが、朝だと、夕方には切れてしまうようです。

それが効いたのかドーピングは成功し、夜までの仕事がしっかりできました。
こんな使い方をしていいのかわかりませんが、プレドニン錠の頓服は私にはいいみたいです。

プレドニンを飲むことを私は勝手に「ドーピング」と呼んでいます。
プレドニンはドーピング検査では禁止薬物の一つになっています。
副腎皮質ホルモンですものね。
同じステロイド剤でも、スポーツ選手厳禁の男性ホルモン剤とは別物です。
プレドニンもドーピング検査に引っかかるとは、それだけ効果があるってことですね。


今年に入ってから、頭痛、節々の痛み、だるさ等が続いています。
プレドニンで症状が抑えられるのか、仕事で交感神経が優位になっているから動けるのか・・・
薬に頼りたくないとは思いつつ、ドーピングしてしまうこの頃です。
ムーンフェイスはひどいですけれど・・・




   

3月8日から育てている「豆苗」が、3月24日の投稿からこんなに大きくなりました!
軽井沢はまだまだ寒いのに。
少しずつ収穫して、食べています!
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伊豆・沼津旅行4 ナビさんと珍道中

2017-04-05 20:40:20 | 日記
車のナビさんが悪いわけではないんです。
ナビさんは指示されたとおりに最善の道を探してくれました。
使いこなせなかった私たちがいけないんです。


                                   

軽井沢から伊豆に行くには、大まかでも4通りの行き方がありました。
 ①碓氷軽井沢インターから全線高速道路
 ②富士山西側ルート  ナビさん、グーグル、Yahoo!お勧めの、国道139号西富士道路
 ③富士山東側ルート  東富士五湖道路~御殿場ICから高速を使うルート
 ④中部横断自動車でできたばかりの六郷ICを通っていくルート

行きは③のコースを選び設定・・・したはずなのですが、ナビさんお勧めの②にどうしてもなってしまう。
高速は須玉ICから乗ろうと思っていたのに、一つ前を案内されて、危うく迷子になるところに・・・
富士山の東側を通っていこうと思っても、ナビさんは139号線に戻そうと、「次を右折」と何度も何度も。
そのために、到着までの距離がどんどん伸びていく

全線設定したのがいけなかったのかと、途中から、少しずつ目的地を伸ばしていくことに。
でも高速道路に乗れるように設定し忘れて、今度は一般道ばかりに・・・
伊豆縦貫自動車道は、このナビさんにはまだ設定されていなくて、何度も別の道に戻されそうになったり・・・


前日、図書館で関東甲信越の道路地図 を借りて持って行ったので、本当に助かりました。
まだまだアナログ人間なので、紙ベースは安心です。
地図とナビさんをずっと見ていて、めちゃめちゃ疲れました。


                              


帰りはナビさんの指示通り、②のコースをくると、本当にスムーズ。
最初からそちらにすれば良かった

でも富士山の東側と、西側を通れてラッキーでした

でもでも雨 で富士山は見られなかったんです
本当なら二日間で、北~東~南~西~と富士山が見られたはずなんですけれど・・・
因みに海も見られませんでした。
景色はことごとく×
次回の楽しみにしておきましょう。

伊豆・沼津旅行の二日間珍道中模様は、これで終わります。


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伊豆・沼津旅行3 沼津港深海水族館

2017-04-04 15:56:00 | 日記
3月26日(日) 二日目は夜半からの雨が続き、寒いくらい。
ホテルの朝食が8時15分だったため、少々出発時間が遅くなってしまいました。
沼津まで一時間くらいの予定。
でもナビさんに従ったため、ちょっと時間がかかってしまいました。

伊豆旅行を計画した時から、『沼津港深海水族館 シーラカンス・ミュージアム』にぜひ行ってみたかったんです!
日本で唯一シーラカンスを展示しているところ。
深海魚ってグロテスクなイメージだけれど、とっても興味がありました。

沼津港についてみると、道が物凄い大渋滞。
水族館と隣の沼津魚市場の賑わいのための渋滞でした。
幸運にも、魚市場内の臨時の駐車場に停めさせていただけました。




水族館はなんと40分待ち。
3月末の伊豆にしては、寒い。風も冷たい。
ふきさらしの外での40分は結構こたえました。

でも待った価値がありました!
水族館の展示の魚にはどれも興味津々。
物凄い混雑ですが、一つ一つじっくり見てしまいました。


『シーラカンス』の冷凍標本は圧巻。
こんな生物が3億5000年前から変わらずに生きていたなんて。
深海は神秘が詰まっていますね。
シーラカンスのヒレが陸上動物の足へと進化したのかもと言われているそうです。
卵は産まず体の中で卵を孵し、30センチほどの赤ちゃんシーラカンスを産むそうです。
シーラカンスが人間(脊柱動物)の先祖かもしれませんよ!



もう一つのお目当ては、『ダイオウグソクムシ』。
この頃ちょっと有名になりましたね。
数年食べなくても生きていられるなんて・・・不思議!!
どうみてもダンゴムシの大きいのって感じ。動かないんだよなぁ~。



メンダコはウエブから画像をいただきました
ファンになったのが、『メンダコ』。
可愛い!!!
あのふわっふわってした感じ、癒されます。

メンダコは写真撮影禁止だったので、残念ながら写真には残せませんでした。
クラゲもだけど、ふわふわってした海の生物好きかも。



『オウムガイ』も泳いでいるところが撮れました。
ラッキー!


ランチの時間からは少々過ぎてしまったのに、どこも混んでいて、1時間待ちなんてところも。
でも市場内で偶然見つけたお店はすぐに食事ができました。
主人は念願の「金目鯛の煮付け」、私は「地魚2種とまぐろのどんぶり」。
金目鯛をいただいてみましたが、すごーく甘く煮てありました。
でも美味しい!




そして帰り道。途中の道路わきにお弁当屋さんを見つけて入ってみました。
すると「うなぎまぶし」「静岡おでん」があったので夕飯用に購入。
ウナギはお弁当の上にちょっとだけ乗っているだけでしたが、それでもうなぎ。
黒はんぺんを食べてみたかったので、とってもラッキーでした。
ランチも夕食も静岡づくしになりました。


3月27日朝の軽井沢

帰り、西富士道路の朝霧高原辺りから、大粒の雪が降り始めました。
20時半頃帰り着くと、軽井沢は32センチの雪が積もっていました。


4月1日夜から2日間頭痛がひどくて寝込んでしまいました。
軽井沢は3月31日夜からまた雪11センチ。
膠原病で、気温の変化に体が付いていかれなくなっているかも・・・

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