花子様 コメントをいただきありがとうございます

拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。
花子様もシェーグレンなんですね。
色々と発症なさっていて大変ですね。
どうぞご自愛くださいね。

私もずっとリウマチの血液検査には引っかかっています。
いつか発症するのかもしれません。
膠原病ってどこに飛び火するかわからなくて、本当にやっかいですね。
お互いがんばりましょう。

薬剤師様には、逆に申し訳なかったみたいですね。
そんなつもりはなく、ジェネリックとプレドニンについてお聞きしたかっただけなんですが。
薬剤師様のブログにも書きましたが、薬剤師さんとの相性もあるかもしれませんね。
患者は弱い立場なので、頼るのはプロの皆様。
正確に、はっきりと、誠実にと願うばかりです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

この頃、寒暖差が凄くてグッタリ。
軽井沢は12日の朝の気温が３度。寒くてストーブをつけています。
免疫がボロボロの私はどうもついていかれなくて、風邪をひきずっと起き上がれませんでした。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。

指先が痛い3 甘皮が硬くなる

先日も書きましたが、手のしびれ、こわばり、レイノー症状がひどいです。
指先が痛いので力が入らず、うまく握れず、物を落としたりします。
爪の甘皮が硬くなり、服にひっかけたり、はがれて痛かったり・・・
これもシェーグレンの症状なのかしら？
夏に近づいているのに軽井沢は寒いので、普段も薄い手袋をしています。

特に洗い物は指先が痛くて痛くて・・・
お湯で洗った後、甘皮がはがれてしまったり、乾くと硬くなったり。
なので、薄めのビニール手袋をすることにしました。
以前は洗えているかわからないので、手袋はしませんでしたが、背に腹はかえられません。

手の指の皮が弱くなっているような気がするのですが・・・
次回受診の時、もう一度しっかりドクターにお聞きしようと思います。
もし強皮症になっていたらと思うと、とっても怖いです・・・

指先の症状改善のための『プロルナー』が、どうも合わない気が。
血液をサラサラにしておくお薬ですが、めまい、頭痛、下痢をしてしまうような。
またまた呑むのをやめました。
対症療法しかない、本当に厄介な病気ですね (>_<)



畑＆花壇に植えられるのを待つ苗たちです。
今年も無農薬で、家庭菜園を頑張ります！

膠原病シェーグレン症候群17 手が痺れる

先週診察でした。
手の痛み・むくみ・しびれ・レイノー症状がひどい・こわばり等手の症状
怠さ、節々の痛み、微熱、舌が痛い・ヒリヒリする、口の渇き・・・等々

シェーグレン以外の手の症状がひどくなってきています。
レイノー症状に効く高いお薬を使いたいようですが、それには強皮症で難病申請をする必要があるようです。
でも強皮症そのものの検査結果がでない。
なので難病申請はできない様子でした。
シェーグレンではしないのか疑問ですが・・・。

とりあえずもう一か月は、手の様々な症状を緩和するためのお薬をのむことになりました。
本当はステロイド剤を毎日使った方がいいようです。
でも副作用が強いので、もう一か月先延ばしに。
夏に弱い私なので、次回の受診からはステロイド剤の服用になるかな・・・
数か月単位の服用なので、またまた副作用が (>_<)

その上、今、薬の数が多いので、肝臓数値が上がってきてしまっていて！
この程度ならまだ大丈夫の範囲とドクターはおっしゃるのですが・・・
難病と付き合うのは大変と、つくづく思います。


仕事の日の私の朝の薬です。
プレドニン・ニフェジピン・プロルナー・ユベラN・サリグレン・ディナゲスト＆ドリンク剤


ちょっと書いておきたくなりました！
いつも色々と問題のある薬局で、今回はプレドニンを勝手にジェネリックに替えられていました。
ジェネリックって、医師はいいとの判断でも、一応患者に確認は必要ではないの？
プレドニンの薬価ってジェネリックも同じ。
なのになぜ？
と思って調べたら、『後発医薬品使用体制加算』っていうのがあって、ジェネリックを使うと薬局にとってはお得になる制度があるんですね。
でも患者本人を無視されたようで非常に不快でした。
なのでその場で元の薬に戻していただきました！
気持ちの問題かもしれないけれど、だってプレドニン効いているんですもの！！！
本当に薬局自体を替えようかしら・・・

指先が痛い2 缶詰オープナー

この頃、指が浮腫んでいるような感じで、ずっと痛いです。
熱をもっているかと思うと、突然レイノー症状が出たり・・・
症状が安定しないで、少々辛いです。

以前、缶ジュースのプルトップオープナーを使ってみたという記事を書きました。
その時、缶詰はプルタブを引き起こせなくて、途中で取れてしまったのですが・・・

2016年12月12日に書いた、缶ジュースのプルタブオープナー　100円均一



この　『缶のプルタブ・プルトップのオープナー』　は便利です。

てこの原理で、プルタブを引き上げることができます。
指先が痛くて、缶詰の蓋が開けられなかったのが、今回は楽勝！
貝印198円
良い物を見つけました。




因みに
プルトップとは・・・プルタブを引き起こして開ける方式の缶の総称
プルタブとは・・・・缶などを開けるための引き手のこと

donkon 7様 コメントをいただきありがとうございます

donkon 7様　コメントをいただきありがとうございました。
大学病院に通院なさっていらっしゃるんですね。
こうして同じ病の方のコメントをいただくと、励みになります。

申請は先月まではする方向だったんです。
でもドクターがかわって、どうも積極的ではないような・・・
私の通院する病院は、地方でも結構有名な総合病院。
大学病院からの派遣のドクターが多いです。
ですので、1～2年で交代してしまいます。
それも30代くらいのお若いドクターばかり。
膠原病科の主任のドクターは副院長・内科医長でずっといらっしゃるので、
そのドクターにあたるとずっとでしょうが・・・なかなか・・・。
こうしてコメントをいただいたので、次回もう一度申請について伺ってみます。

プレドニンを頓服で使っていらっしゃるんですね。
そういう使い方もあるとわかり、安心いたしました。

気にかけていただき、本当にありがとうございます。
気長に付き合っていくつもりで頑張ります。

donkon 7様もご自愛くださいね。

膠原病シェーグレン症候群16 新たなドクター

先日通院日でした。
今回から違うドクターにかわりました。
症状の説明からなので、2年ごとまた最初からって感じです。
今回も37.5度の熱で、怠さ等は相変わらず。

今までと違うのは、「どんな治療を望まれますか？」って聞かれたこと。
怠さが辛いなら、ステロイドをまた常用するか、頓服のままでいいのか。

・・・って言われても、私にもどう症状が出てくるかわからないので、
実際どうしたらいいのかわからない。
でもステロイドを常用すると、ず～っとになってしまいそうなので、
結局はプレドニン錠の頓服で様子見っていうことになりました。

難病申請も、シェーグレン症候群だと使える薬がそんなにないので、あまり価値がないようでした。
申請にはあまり積極的ではない様子。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


心エコーは初めての経験。
検査技師さんがとても優しい方で、色々なお話をしてくださいました。
難病なので病気と上手に付き合っていくことを、励ましていただきました。
とっても嬉しかったです。
心エコーはとりあえずOKでした。一安心。

レイノー症状が酷いので、同じ薬(ニフェジピン・ユベラ)を服用し、また来月受診です。

本日の我が家のレンギョウ
『レンギョウ』の花ことば　「期待」「希望」「集中力」　

我が家のレンギョウが咲き始めました。

梅・こぶし・桜・レンギョウ・水仙・ムスカリ・・・等
いっぺんに咲き始め、軽井沢は花盛りの季節になってきました。

指先が痛い2 洗い物

洗い物をする時、レイノー症状が出ます。
指先が痛く、真っ白になり、指紋がなくなっているような気が・・・
指先がツルツルになっていて、食器がツルッと滑り、何度お皿を落としたことか！
必ずお湯で洗い物をしているのですが、レイノーが出るんですよね・・・

ビニール手袋をして洗い物をするようにと、本にも書いてあるのですが、
指先で汚れを感じないと洗った気がしません。
でも、洗い始めは指先に感覚がないので、結局は汚れと洗剤が落ちているのか分からず・・・
あ～あの日々が続いています。

本日の我が家の『こぶし』

我が家の『こぶし』の花がやっと咲きました。
昨日は軽井沢も、気温21.0度でした。
軽井沢にも、だんだんに春が訪れています。

『こぶし』の花ことば　「友情」「友愛」「歓迎」「自然の愛」「信頼」

プレドニン錠でのドーピング

週末仕事でした。
午後過ぎからの出勤だったので、プレドニン錠(ステロイド剤)をお昼に服用しました。
本来は朝飲むように処方されていますが、朝だと、夕方には切れてしまうようです。

それが効いたのかドーピングは成功し、夜までの仕事がしっかりできました。
こんな使い方をしていいのかわかりませんが、プレドニン錠の頓服は私にはいいみたいです。

プレドニンを飲むことを私は勝手に「ドーピング」と呼んでいます。
プレドニンはドーピング検査では禁止薬物の一つになっています。
副腎皮質ホルモンですものね。
同じステロイド剤でも、スポーツ選手厳禁の男性ホルモン剤とは別物です。
プレドニンもドーピング検査に引っかかるとは、それだけ効果があるってことですね。


今年に入ってから、頭痛、節々の痛み、だるさ等が続いています。
プレドニンで症状が抑えられるのか、仕事で交感神経が優位になっているから動けるのか・・・
薬に頼りたくないとは思いつつ、ドーピングしてしまうこの頃です。
ムーンフェイスはひどいですけれど・・・



　　　

3月8日から育てている「豆苗」が、3月24日の投稿からこんなに大きくなりました！
軽井沢はまだまだ寒いのに。
少しずつ収穫して、食べています！

膠原病 シェーグレン症候群15 診察

先日膠原病の診察に行ってきました。
ドクター「実は移動になってしまいまして・・・」
えっ！一年で移動！！

「CRPの数値が上がってくると、別の手立てもあるんですが。
　でも、可溶性IL-2レセプターの数値が多少上がっているので、何かしら炎症はあるということで。
　今何かを始めても、次にどうなるかわからないので、同じ薬を出しておきますね。
　次のドクターに色々と申し送りしておきますから。
　難病申請も次回ですね。」
っていうことは、今回は新たな治療はできないっていうこと。
ずっとだるくて、あちらこちら痛い、微熱、レイノーもある。毎回同じ症状です。

膠原病って本当にやっかいです。
CRPや様々な数値が上がるってことは、何かしら病気が進んだってこと。
でもシェーグレン症候群の患者さんは、ずーっと同じ状態のままの方も多いそう。
病気が進むのは絶対に嫌だし、でもずっとだるいのも辛い。
対症療法でいいので、何かしら良い方法が見つかることを期待するのみです。

ドクター本当に良い先生でした。
話をしっかり聞いて下さると、安心します。
本当にありがとうございました。

4月からのドクターが良い方でありますように。

次回4月は血液検査、尿検査、心エコーです。
薬は頓服として「プレドニン5mg」　具合の悪い時に服用
血圧降下剤ですが血管を広げる効果で「ニフェジピン」
ビタミンE剤「ユベラN」


※図書館で、『　改訂新版　膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識　』を見つけました。
　本当に基本だけですが、参考程度にはちょっといいかも。

マスクをして寝ています！

軽井沢は室内でも、気温マイナスになるような地域。
寝室もどんなに暖房してもストーブは消して寝るので、気温がひとけた台。
吸い込む息が冷たくて起きてしまうことも。
それにシェーグレン症候群で、口中や鼻の中が乾燥していてカピカピに。

そこで夜、マスクをして寝ています。
いくつか試したので、それを少し書いてみたいと思います。

◎不織布のマスク
　一番手軽ですが、息苦しくなり、すぐにはずしてしまいました。

◎濡れたガーゼを挟むタイプ
　確かに乾燥にはいいのですが、不織布のマスクよりも息苦しくてやめました。

◎一重の綿のガーゼのマスク　(洗えます)
　テレビで見て、近くのドラックストア6件探したのですがなくて、ネット注文。
　息苦しくなくて良かったです。
　でもしばらくすると、鼻の上あたりが息で湿ってきてそれがひえて冷たくなって。
　朝までに何度か目が覚めました。

◎ガーゼマスク　(洗えます)
　昔ながらの綿のガーゼのマスクです。
　ちょっと厚いので、少し息苦しいんですが、息の湿りも上手に吸ってくれて。
　一番温かくて、乾燥も防げて心地いいです。
　でも朝、頬にゴム紐跡がクッキリ
　50歳オーバーの私。顔に型がつくとなかなか落ちない。お化粧でも隠せない・・・

「帯に短し、たすきに長し」のマスク・・・
普通の綿のガーゼマスクで、半分の厚さのマスクがあればいいかな・・・と思っています。
もちろんゴム紐細め、ゆったりで。
自分で作る？



※この頃、浅間山の様子が不穏
　8日の噴煙が結構すごい
　9日は町から、火山活動がやや活発になっているお知らせがきました
　10日は朝から硫黄臭が漂っていました・・・ちょっと怖い


　　　今日午後の浅間山です。雲か噴煙かわからないですが・・・

膠原病 シェーグレン症候群14 プレドニン錠

1月31日通院日でした。
数日前からまた具合が悪く・・・
37.5度前後の微熱、怠さ、節々の痛み、頭痛・・・
この一か月こんな事の繰り返しでした。
帯状疱疹から、自己免疫疾患を助長させ、体力も筋力も気力も落ちてしまっている感じ。

「帯状疱疹でしたか。辛かったですね。」ってドクター。
「ストレスか、お疲れだったんですかね。」って。
ドクターの優しい言葉に癒されます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今回からステロイド剤のプレドニン錠5㎎を、具合の悪い時だけ使ってみることに。
朝1錠だけ服用し、様子見。
ステロイド剤をずーっと続けるのではなく、頓服のように使ってみることに。
どうなることやらです。
昨日はちょっと調子が良かったので、ステロイド剤が効いているのかも。

でも服用しなかった今日はとっても怠い。
実際いつ服用していいのか、わからない。
ステロイド剤のこんな使い方をしていいのでしょうか？

因みに白血球と血小板数はまたまた減少していました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

これから高額の薬を使うことになるかもしれないから、難病申請を検討してみましょうとドクター。
今回の血液検査も5000円近く。
その上、薬代だってしっかり掛かって・・・
まだまだ掛かるのね・・・

膠原病 シェーグレン症候群13 ドライマウス

シェーグレンの症状であるドライマウスが酷くて、大変苦労しています。
ステロイド剤を内服していた時は少し良くなっていたのですが、
真冬で乾燥していて、またドライマウスになってしまいました。

パン等を食べるとき、唾液がほとんど出ていないため、
常に水を飲みながら食事をしています。
水・パン・水・パン・水・水・・・・って感じ。
おせんべい、おまんじゅう、お芋類等・・・１００％水がないとムリ。

ある時、お墓参りでお団子をどうしても食べなければならなくて。
でも水のないところではぜったいにムリ。
唾液が出ていないので、口中に張り付き、絶対に呑み込めない。
説明しがたいので、一人だけこっそりパスしました。

外食では、できるだけ汁物を頼むようになりました。
食事途中で水・お茶の追加を頼めるかわからないので。

出かける時、水筒は常に携帯しています。(白湯か麦茶かほうじ茶)
バックに入れる小さいサイズと、容量しっかりタイプの2つ。
なので、バックは水筒が入る大きさです。重い！
ウォーキングの時は、袋に入れベルト通しにつけ、腰に下げていきます。

虫歯にもなりやすいというので、ちょこちょこうがいをしています。

特に仕事はお客様の近くにいくので、口臭も常に気にしています。
話していると口が乾いてしまい、口の中がカラカラ (>_<)
歯牙が唇に張り付いてしまい、カピカピ状態。
口の周りが白くなったり。
ガムを噛んだり、タブレット剤を噛んだり・・・
仕事中こっそり近くのトイレに飛び込み、口をすすいだり・・・
人になかなか理解してもらえなくて・・・

特に乾燥の強い冬が大変。
睡眠中も口が乾いてしまい、真夜中でも起きてしまいます。
口の中だけでなく、鼻の中から喉にかけてもカピカピ。
枕元に常に水筒を置いておき、そのたび飲んでいます。
睡眠不足になり、何となくボーとしていたり・・・
水を飲むので、トイレも近くなり大変。
ガーゼマスクをして寝ると少しはいいようですが、息苦しくて・・・。

唾液って、本当に大事な役割をしていたんだと、つくづく感じました。
でも工夫しながら頑張っています！
素敵な水筒があると、思わず目がいきます。
そのうち水筒のコレクションもしているかも・・・

帯状疱疹その後

年始早々帯状疱疹になりました。
経過を書いておこうと思います。

12/31　　入浴の後、タートルネックセーターを着ると、首の後ろ左側あたりがかゆくなる
1/ 2　　左肩がかゆくてかきむしり、よく見ると赤いポツポツがある。午後から具合悪い。
1/ 3　　朝から頭痛。微熱もあったかも。左側、耳の後ろ、首、肩にポツポツ。
1/ 4　　ご住職がご年始にみえるので家にいる。夜から後ろ左肩がチクチク痛くなる。
1/ 5　　皮膚科通院。左耳後ろ、首、左後ろ肩にかけて発疹。帯状疱疹。　
1/ 6　　患部が痛いので、カロナール錠を飲んだら、2時間も寝てしまう。
　　　　　安静を心掛け、痛い時はカロナール錠をのんで過ごす。
1/ 8　　左肩から、左手にかけて、神経痛のような痛み。
1/ 9　　雪かきをしてしまい、またまた痛くなる。　患部は一部かさぶたになる。
1/10　　37.7度の熱を出す。体中が痛い・寒気・下痢・頭痛・寝汗　　二日間具合悪い

１月12日　通院
　◎皮膚科
　　帯状疱疹はかさぶたになっているので、皮膚科は卒業。
　　痛みが残ってしまったので、『リリカ』という処方薬を勧められるが、副作用が強いということで
　　飲まないことに。カロナール錠は飲んでいい。もしずっと痛いようなら受診するようにと。
　◎総合診療科
　　あまりに具合が悪く、1月10日から続く症状なので、総合診療科に行くことに。
　　インフルエンザを疑われ検査。陰性。ウイルス性の風邪かもということだったが・・・
　　ドクター「お役にたてずすみません」と。火曜日の膠原病内科の診察を待つことに。
　　一応、解熱鎮痛はした方がいいということで、カロナール500錠を出してもらう。
　　一回2錠1000mg、1日3000mgのマックスまで飲んでいいことに。それで様子見。


その後、カロナール錠を飲むうちに、徐々に回復し、やっと動けるようになりました。
これは自己診断ですが、年末、免疫が弱り、帯状疱疹になってしまった。
これは大変！と、自己免疫が活動しだし、ウイルスもだけれど、自分自身をも攻撃しだした。
自分で自分を攻撃するのが膠原病なので。
そのため帯状疱疹に加え、高熱、寒気等、様々に具合が悪くなったのではないかと。
年始早々からですから、2,3日入院させていただきたいくらい具合が悪かったです。


1月12日の診察の時、皮膚科も、総合診療科のドクターも、ご自分の専門外のことには口出しなさらなかった。
副作用の強い薬は今の私には合わないと判断された皮膚科のドクター。
ウイルス性の風邪かもしれないけれど、安易には抗生物質を出さなかった総合診療科のドクター。
身体的には辛かったですが、でも結果肝臓を守れたし、良いドクターに診ていただけたと思います。

年初めから色々ありましたが、今年はもう何事もなく、穏やかに過ごせるように祈りたいです。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

※10年前の帯状疱疹の時のことも書いておきます。
右側の耳の中がすごーく痛くなり、近所の総合病院 耳鼻科受診。
よくわからないけれど外耳炎かもと、痛み止めを処方される。
近くの調剤薬局で薬をもらおうとすると、私の話を聞いて『帯状疱疹』かもしれないので、皮膚科受診を勧められる。
皮膚科のある病院を教えていただき、次の日受診して、帯状疱疹の治療をやっとうけられました。

私には耳が痛いという実感しかなく、ポツポツができていたのには気づきませんでした。
薬局の方に、耳の後ろが赤くなっていると教えていただかなければ、全くわからなかったと思います。
見えないですから。

その経験があるので、最初から皮膚科に行こうと決めていたのですが、よりによって年末年始休診。
ちょっと、治療が遅れたかもしれませんね。
でもポツポツが出たくらいで、病院には行きづらいですよね。

でも帯状疱疹は本当に早めの治療が決め手なので、ポツポツと侮らず、早めの受診をお勧めします。
経験者談。

舌がヒリヒリ！

歯磨きをする時、歯磨き粉がしみて、舌の先が痛くて痛くて・・・
シェーグレン症候群で唾液が出ていないためなのか、
たくさんの飲み薬のせいで胃が荒れているのか。

一時期あまりにひどくて、出かけない日は歯磨き粉を付けずに磨いていました。
でも思い出しました。
以前、せっけん歯みがきを使っていたことを！

界面活性剤が体に良くないからと、せっけん生活をしていたことがあります。
シャンプーやボディーせっけん、歯磨き粉と全身せっけんを使っていました。
洗濯洗剤も粉せっけんと、食器洗剤もせっけん洗剤。
化粧水もせっけん由来製品・・・

歯磨き粉は刺激が少なくていいけれど、磨いた感、すっきり感がなくて・・・
今は、面倒くさくなり、全部やめてしまっています。



大手2社がせっけん製品を出しているので、近くのスーパーで早速買ってきました。
いいです～！やっと歯みがきが普通にできました。
とりあえずは続けてみます。


※1月12日通院なので、帯状疱疹のその後を次回に書きます。

年始早々 帯状疱疹！

少々ダルイお正月を過ごしました。
風邪のためか、膠原病のせいかと思っていました。

赤いポツポツが2日に出て、
それが昨夜から痛くなってきたため、今日病院へ。
帯状疱疹でした！

10年前に一度発症したことがあります。
痛いんですよね・・・帯状疱疹って。

まだ初期だったようなので、早くに薬を飲み始めると、後の痛みが少なくなるようです。
でも今、結構痛くなってきました。

この週末、実家にご年始に伺おうと思っていたのですが、
この病気は安静が一番。
高校受験生の甥もいるので、今回は見合わせようと思います。
水ぼうそうをうつしたら大変ですものね。

婦人科の受診もあるのですが、それも見合わせます。
「小さな子に近づかないでください」って、しっかり言われました。
妊婦さんにうつしたらそれこそ大変。

膠原病は免疫がボロボロなので、帯状疱疹も発症しやすいんですかね。
一度発症したら、二度はかからないと言われている帯状疱疹に、二度かかるとは。
「ゆっくり休みなさい」って身体が言っていると思い、しばらくゴロゴロ過ごします。

寒くなってきましたので、皆様もお身体に気を付けてくださいね。


※写真　バラシクロビル錠　　メチコバール錠　　カロナール錠　　塗り薬プロペト