御陽女様のいえ♪

「お日め様のいえ」です☆
2011年4月に改名しました!
姫&王様&王子のお日さま暮らし♪

てんかん治療

2012-05-09 21:45:11 | 王子
今日の風呂あがりの姿・・・元気なんですわ
だけど、あかんのです
痙攣発作が多発っ

5月5日の朝方寝ている最中に
カキッと固まりカックンカックンと痙攣
整体へ行っているせいか、漢方のせいなのか4月10日の痙攣よりは弱い
・・・でも痙攣は痙攣
連休中だし病院へは行かずに翌日6日に整体へ・・・
やっぱり背骨が凹んでいる
30日に行ったばかりだったのに・・・
そして昨日の夜寝る前・・・・・ご機嫌にシール貼りをしていたら
急に怯えるような声をあげて、身震い・・・・・シールを手に持ったまま停止
カチカチに体が固まってる・・・息してるのか・・・顔色も悪いぞ・・・約1分で深呼吸
そのまま眠そうにグッタリ
ベッドに連れて行くと、数分で眠った
白目むいてぶっ倒れなかったから、これは小発作というんだろうか
そして今朝起きて、着替えをしている最中にまた
「ひぃ~」と声を上げ、手にもったオムツをモミモミしながら停止
しずか~に約1分で深呼吸
そのまままたグッタリと1時間半ほど眠ってしまった

こりゃあかん
発作がおきると脳が疲れるので眠ってしまうらしいのですが
こうも頻繁におきると、脳が疲れっぱなしになってしまうんじゃ・・・
坐薬もなぁ・・・3つしかもらわなかったし・・・
王様にも仕事を休んでもらって、病院へ
薬を飲むなら、バッチリ合った薬にしたいし、かなり遠いけれど
てんかん治療で有名な静岡てんかん・神経医療センターを予約し
入院中に検査した検査結果と紹介状を持って行けるようにお願いしました
でも予約が2週間後で、それまでに発作が起きると心配だということで
今日から「テグレトール」という薬を飲むことに
そして明後日血液検査をして、血中濃度を確認しに行きます

う~~ん薬物治療が始まってしまった・・・
数年飲み続けないといけないんだよねぇ

そして、今日の午後はまた2時間かけて整体へ
・・・・・やっぱり骨が凹んでいる
3日ももたないなんて・・・
昨日の分離、エアートランポリンを喜んでました・・・ってノートに書いてあったけど
いっぱい飛んだのかなぁ・・・
最近、あちこちから飛び降りるしなぁ・・・
飛ぶの禁止っ・・・と言っても飛ぶしなぁ

整体の先生・・・「大丈夫骨が安定したら、薬を減らしていけば良いよ
「絶対やめられるから
「えっそれって医者には言わずにやめるってこと
「そうそう・・・発作が起こらなかったら、薬が効いてるって医者は思うし、
そのうち薬をやめましょうってことになるんや~

なんてことっ医者が聞いたら、そんな危ないこと絶対ダメって怒られるよな
数日で背骨の凹みが戻る今は、薬の副作用が気になるけれど、仕方ないのかなぁ
薬は脳の神経の高ぶりを抑えるけれど、脳の働きも抑制する
だけど、頻繁な発作は脳を疲れさせ、悪影響を及ぼすことがある・・・
困ったもんだ・・・じ~っと静かに動かない子だったら良かったのかもしれないけど
どうか、良い方向へ向かいますように~

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16 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ナポちゃん♪ ()
2012-05-16 18:40:16
ポールかぁ(^^ゞ
ホールや訓練の部屋に筒状の物が転がってるんだけど、それかなぁ?
ちょっと調べてみよう!!
アスリートも使ってるのね☆
ありがとう♪
返信する
Unknown (ナポ)
2012-05-15 02:29:18
ボールじゃなくて、ポールなん。
トップアスリートの方たちで、ストレッチをすると
最高到達点が、4センチ高くなる場合もあるとか。

筒状のポールに乗って寝るだけでも背骨が、
真っすぐになる感じ。
返信する
真一さん ()
2012-05-14 20:54:00
改善がみられたら、ブログで紹介していきますね。
今はまだ、探っているところですので・・・。
返信する
ナポちゃん♪ ()
2012-05-14 20:48:59
ありがとー☆
いつも心配して、一緒に考えてくれて♪

小さいうちになんとかしたら、なんとかなる☆
何でもそんな感じがするよねー(^^ゞ
背骨も発達遅れもてんかんも今のうちに何とかしたら大丈夫な気がする☆
肢体ちゃんたちがよくボールに乗ってるのは背骨を伸ばしてたのね☆
こーさんは怖がるからダメだったけど…鉄棒にぶらさがるのとかどうやろ?
と思ったりして(^^ゞ
返信する
私もてんかんです早く治せるなら0rf38w1410c466v@ezweb.ne.jpにメールできないですかお願いいたします30年以上苦しみ精神的苦痛を味わい親に迷惑をかけていますお願いいたします (真一)
2012-05-13 09:55:40
精神的苦痛を味わい親に迷惑をかけていますお願いいたします0rf38w1410c466v@ezweb.ne.jp真一です早く治せるならどこでも行きます
返信する
Unknown (ナポ)
2012-05-13 01:42:05
発作、心配やよね。
小さい頃は、起こったけど、だんだん
起こらなくなることもあるから、
薬と長いお付き合いになるかもやけど、
いつか終わるよ。うん。

ブログ見てていつも感心してるの。
してあげたいって思うことをやり残さずに
頑張ってるから。

背骨のストレッチにポールを使うことが
あるんやけど、比較的簡単やよ。
凹みの改善の助けぐらいにはなるかも。。。
返信する
かけママさん☆ ()
2012-05-12 20:52:07
かけママさんとこも、このくらいの年齢の時でしたかぁ
この時期、出やすいんですかねぇ
脳が目覚める成長の合図なら良いのですが・・・
あんまりピリピリ気にしすぎては、成長に影響しそう・・・大らかにいきたいものですが・・・
なかなか・・・
でもまぁとりあえず、痙攣は薬で止めてもらって、
止めてもらってる間に治療を整体と漢方で
薬は嫌だなぁと思いますが、あまり気にしないことにした方が良いですよね

これからも色々教えてくださいね~
本当に味方がいると思うと心強いです
返信する
げんママさん☆ ()
2012-05-12 20:44:48
脊髄の骨を押して、自分で調整できるんですかぁ
人助けが出来るようになってしまうなんてっ
げんママさんって、何でも自分で工夫してやっちゃってすご~い
それぐらいの勢いがあれば、子供の発達障害になんて絶対何とか出来ますね
背骨の凹み・・・まだココって教えてもらわないとわからず・・・
ゆっくり治し方を教えてもらおう
ちなみに昨日も往復4時間かけて整体へ~
2日しか経ってないのに、ちょっとズレてる
いつもズレてない腰も変だったそうで
「おまえ、もうちょっと静かにしとけっ
変な動きばっかりしとるやろっ、見たらわかるぞっ
・・・と言われておりました
午後は病院で血液検査と診察・・・
2時間半くらいかかって親子共々グッタリでした
医者は整体なんて関係ないと思っているし、
整体の先生は医者は背骨を見ないからあかんという・・・
よく考えたら、両方へ行っていて、なんだか変だなぁと笑えてきますが
おまけに漢方やらサプリメントやら・・・何でも結果が出たらOKなんですけどね
また気付いたこと教えてください
返信する
Unknown (かけママ)
2012-05-11 14:07:17
こちらこそよろしくお願いします。
そうそう、寝返りされると、ビクッとしますよねぇ。薬を飲んでいる間は、咳が出ただけでも病院に行って薬をもらうくらい敏感な私でしたが、薬を飲なくなった途端、全く病気をしなくなって、2年小児科には行ってません。我が家もこの時期でした。痙攣。
整体・漢方で良くなるといいですね。
返信する
Unknown (げんママ)
2012-05-10 23:24:59
あ、歯磨き粉使えないんですね。そしたら、ちょっと難しいかな~。苦いしね。

 丁寧にやって、歯医者さんの定期健診で、ひんぱんに磨いてもらったらいいかも。機械で、時々、しっかり汚れを落としてもらうの。
返信する
Unknown (げんママ)
2012-05-10 23:21:23
あ、頚椎のずれ、自分でおしてやっても、たぶん、さらに悪化することはないと思うよ。

 う~ん。私も自分で、脊椎の骨を押して調整するときがあるんだけど、なんて言うか、ずれたのを、さらにずらして、まわりの筋肉で、sこんと逆に引っ張らせるかんじだもん。

 筋肉がひっぱってくれるので、がちっとずれてるのをぴょこんとはずみをつける感じだと思うのよね。うまくいかなかったら、たんにそのままなんじゃないかな~。

 先生に聞いてみて。
私も、なんせ、何年もかかって、研究しながら、薄皮はがすように治していったので、一家言もってるのよ~ん。パパなんか、私のせいで、ちょっとしたことは人にしてあげられるようになってる。ははは・・・
 手術になる人を助けたこともある。

 あ、余計な話だったけど。 
返信する
かけママさん☆ ()
2012-05-10 16:27:33
げんママさんのブログの中でもお世話になりました
私の頼りないブログも見てくださってありがとうございます
小さい時に痙攣を何度も起こして、ビックリだったでしょうねぇ
私もちょっと動きが止まったり、眠りが浅く寝返りが多くなると、大丈夫か
・・・とびびってます
うちも、1ヶ月ちょっとの間に5日・・・軽いのを合わせて9回くらい・・・
薬を飲んでも元気に育つし、ちゃんと止めることが出来るのなら、大丈夫かな~
勇気が沸きました
これからもよろしくお願いします
返信する
げんママさん☆ ()
2012-05-10 16:18:29
沢山考えてくださって、人にも聞いてくださってありがとうございます
整体の先生は「ここを押してこ~したらええんやぁ~やってみぃ
ってな感じで簡単に、言ってくれるのですが、
次から次へと患者がやってきて、凹んでいるのを確認するのがやっとのこと・・・
適当にやると悪化させてしまいそうで怖いので、
余裕がある日にちゃんと教えてもらおうかなぁ
げんママさん・・・自分で自分を治してるなんてすごいですね

漢方も飲み続けてます。
・・・良いのか悪いのかわかりませんが、テグレトールを混ぜちゃってます
どうやらテグレトールだけだと苦いみたいだし、
私も薬剤師さんに聞いたら、漢方は植物から採ったものだから飲み続けて大丈夫と言われたので

腸って大事なんですね~
「私は腸も整えたいのよ~」って漢方薬剤師さんが
小建中湯という腸を整える漢方も処方してくれたのですが、セロトニンが作れる腸になるかなぁ

それから、亜鉛ですね
レストレイトだけじゃなく、何かサプリメントを考えた方が良いのかなぁ
ミネラル検査もしっぱなしだし・・・
亜鉛・マグネシウム・カルシウム・ヨウ素・セレン・鉄・リンを沢山摂るようにと書かれてるのですが

ところで、歯磨きなのですが、うちの子ブクブクうがいが出来ず、水を飲んじゃうんです
消毒入り歯磨き粉・・・大丈夫ですかねぇ

げんママさんが強い味方でいてくれると思うだけで元気になります
返信する
Unknown (げんママ)
2012-05-10 14:40:28
かけママありがとう。そうなんだね。けいれん、ってほんと、親としては、のけぞりそうですよね。

 今日昼休みに、私がたよりにしている薬剤師さんに聞きに行ってきました。
 そのかたに、さらに漢方に詳しい人に聞いてもらったところ、てんかんで出す漢方はまさに抑肝散カチンピハンゲ、だそうです。だから、漢方は心配なく飲ませていいですよ。何週間かたったら、効果が現れるといいと思います。

 それから、亜鉛を補う、というのが、定番だそうです。

 腸をきれいに整える。腸でセロトニンも作られてる、と言う人もいるそうです。

 偏食も大きく関わってることもある、と言われていました。

 とりあえず、漢方はそのまま飲ませて大丈夫だよ。
返信する
Unknown (かけママ)
2012-05-10 11:57:24
げんママのブログからお邪魔しました。
我が家も痙攣経験者です(--〆)家は生後7カ月後半から生後9か月の間に7回位痙攣起こしました。熱は比較的低いけど、熱性けいれんと名前をつけられました。脳波も異常があるようなないような。という感じでしたが回数が多いので、最初にデパケンを1カ月ほど飲みそれからセレニカという薬になりました。そして5年間飲みました。でも最後はほとんど飲んでないの(~_~)もちろん先生には内緒でね。いらない薬ももらってました。入院&痙攣って親も精神的にまいりますよね。それにいつまた痙攣をおこすのかと思うとドキドキですよね。私なんか4年間飲まなかったアルコールに走ってしまいました(>_<)
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Unknown (げんママ)
2012-05-10 10:52:56
テグレトール。抗けいれん薬というものですね。
あれは、副作用として、歯茎がもこもこになります。歯磨きを徹底した方がいいです。大人用の、消毒剤入り歯磨き粉で、除菌した方がいいですよ。

 私は、自分が、股関節の亜脱臼という持病をもっています。
 整体の名医になおしていただいて、普通に生活してますが、習慣性なので、よくずれます。
 整体の先生に、自分での治し方を教えていただいてるし、自分でも開発しました。

 だから、王子の、骨の治し方を、先生に教えてもらったらどうだろうか。

 教えたら、もうからない、みたいな考え方のせこい人でなければ、セルフケア教えてくれるんじゃないかな。

 毎日予防して、時々、しっかいプロにやってもらう。
 
 自分のことを重ねて、そう思いました。

薬、絶対やめられるよ。そんな良い整体の先生もいるんだしね。
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