コメントより～こころの旅

昨日の記事に対して、どらさんからコメントを頂きました。それについて、深く考えるところがありましたので、別立てにさせていただきます。

キャロリン。さま
身体的な症状以外も、つつみ隠さず書いていただき、感謝いたします。
我が家の娘も接種後に粗暴になっていき、家族で疲弊した時期がありました。2年半が経過し、ずいぶんよくなってきたと思っています。
キャロリン。さんのお嬢様の様子を読んで、我が家の娘の荒れた原因も同じだとわかりました。
書きにくいけれども重要な情報を出していただきまして、ありがとうございます。
大阪のYさんにいただいた言葉ですが、いつかみんなで笑って快気祝いができるように、頑張りましょうね。


まだワクチンとわかる以前、過呼吸から狭心症状へ、筋力の低下が徐々に進行して来た後、ドロは意識の混濁した起き上がれない状態が、3週間以上続きました。

素人目でみても、脳炎の不安を感じました。

体の痛みも、辛いことではありますが、脳のダメージは、将来の社会生活に大きく響きます。

不安で、不安で、毎日病院へ日参しました。

その後、MSやCIDPではないかと、ネットや医学部の図書館へ通ったりもしました。

正直、娘の人権を考えたとき、

そして、また、医師でもないのに確定診断もない中で予測や憶測でものを書いても良いのだろうか。娘の症状の記載によって、あらぬ中傷を受けたり、他の人の不安を煽っても困る。

いろいろな複雑な思いもあり、なかなかプライバシーに関与する部分を赤裸々に書いてきませんでした。

しかし、正直に具体的に書かない限り、娘を初めとした子宮頸がんワクチンの副反応の被害者は心因性とか言われ、治った人がたくさんいるとか言われて、真実を理解して貰えない。理解して貰えなければ、勿論安全なワクチンとなって救済されない。

そう思いはじめた頃、脳炎ではないかという情報が流れはじめました。
また、ある新聞の記事が、簡便な言葉で解りやすくていいねという意見を口にしていた議員さんがいらした。同じ被害を受けられた方から、私の抽象的な文章に対して、メールも頂きました。

やはり情報を受け取る人はどう取るかは解らない。でも、発信しなければ、この現実の深刻さはわからないのではないかと思ったのです。そして、正直に具体的に真実を述べることで、今後娘も、周りの方もいろいろな意味で救われるのではないかと思いました。

コメントを頂きながら、同じように粗暴になっているのは娘だけではないと書いて頂いたことで知る事が出来、救われました。

どらさんありがとうございます。


新聞の中止報道を受けて、新聞からでは、疼痛ばかりが謳われて、痛みがメインではない我が娘でしたので、そこでも他人事、対岸の火事でしかありませんでした。

それでも、中止になるほど酷い被害なのだ。どんな状況なんだろう？と、ネットで検索してみかりんさん（みかりんのささやき）初めとした被害者の声を読んだとき、

その場に崩れ落ちました。茫然自失でした。1年近く訳が解らず右往左往したドロの体調不良の原因が解明された瞬間でした。

そして、その時に、医療、介護、社会福祉の現場で働いてきた私にとって、エイズ等の薬害被害を初め、病気だけはどんなに気をつけていても掛かったり、どんなに努力しても治らないものもあったりで、不条理、不合理の世界で仕事をしてきたので、理解して寄り添ってきたつもりではありました。

しかし、これは当事者になってみないとわからない壮絶な苦しみがあるのだとはじめて気がつきました。まして、自分の良かれと思う選択肢で我が子を苦しめることになった親の気持ち。

今回の一件で、検討部会に薬害エイズの川田龍平先生がいつもお越し下さっています。

余談ですが、私は、奥様の堤未果さんの本が大好きというのは変ですが、たくさん学ばせていただいていたので、素敵なカップルだなあと感じておりました。
昔テレビで拝見していた川田先生も、少年から青年となり、杖をついても検討部会を聞きにいらしてくださっています。未だ完治の治療法はなく体調も大変な中で一生懸命今出来ること、社会のために貢献してくださっているのだなあと痛感し、私達にもご支援くださり感謝しています。

自分の心の中では、協力をして来たつもりでしたが、お母様の悦子さんの気持ちは、計り知れないものがあったことを痛感しました。
そして、当事者の気持ち、娘の気持ちも、また私には理解し得ない苦しみがあるのだろうと思いました。

薬害エイズの方達は、今回の私達以上に辛く苦しかったと思います。これほどの多くの議員さんの支援もなかったでしょうから・・・。肝炎、スモン・・・etcも、然りです。


人生は、こころの旅をしているのだと思います。
いろいろなことに出会い、聞いて見て、こころも変わって行きます。

どうか、被害者の声が、多くのドクターに届き、被害者と共に治療への道を歩んで欲しいと祈って、書いています。


免疫の病気で、現在、PIDつばさの会つばさの会ホームページという会と、自己炎症性疾患友の会自己炎症性疾患友の会ホームページに所属させていただいています。

こちらの会の経緯やあり方も同様です。それでも、今はドクターの方達と患者とで協力し合って共に治療法法を探して行くという姿に感銘を受けています。

私達もそういう会になれたらいいですね。

子宮頸がんワクチン接種後の変化～それでも笑顔で

もう1年以上です。
人目もはばからずに、大衆の前で、2歳児のように喚いて泣いたり、
突然不機嫌になって、学校の先生を罵倒したり、病院では、先生の前で、靴を投げつけたり、主治医には暴言吐き放題！

人との争いは、本当に避けて通る子だった。誰とも一度も喧嘩をしたりしない子だった。

勿論、周りの人が喧嘩をしているのを見るのも、嫌だし、苛められている子をすごく心痛めて心配する子だったから。

信じられない。弟を空中に持ち上げて投げつけてた時も初期にはありました。最近は、力がなくなってしないけれど・・・・。真ん中の次女が、弟が殺されてしまうって、危惧して仲裁することもあった。

社会にいられなくなる。とにかく人格破壊が怖かった。

最近は、少しいい気がする。

短時間睡眠でタフな子だった。保育園の頃から昼寝もせずにいつも元気だった。中学に入っても、朝5時起き、家族の誰よりも早起きで、好きなことをして、その後家の周りをジョギングして、空腹で待てないとあるもので朝食を済ませて、それから、宿題を5分か10分で済ませて、登校。課題もいつしたのかわからないがきっちり出していた。

それが倦怠感で起きられなくなり、眠り姫になってしまった。課題も出来なくなった。今でも、まだ午睡は4時間。風呂も疲れたから寝る！と言う日もある。

幼稚園の頃から一度も明日の準備等したこともなかった。全部自分で用意して、「お父ちゃん、幼稚園行くよー。起きてー。」という子だった。
スケジュール管理も、やりたいこと、行きたいところの選択も全部自分で決めて、「何時に送って、何時に迎えに来て。」というだけで、私は本当に気配りする必要もなかった。今は、毎週の塾も忘れる。
家族の年齢や生まれた年が言えない。
でも自分の誕生日を間違えてたときよりいいかと思う。
部屋中、服やごみが散乱し、ノートがないと騒ぐ。
こんなこと、一度だってなかった。
テストファイルは、中学2年の2学期以降、綴じられていない。
意識が朦朧とした直後からのものがない。

あれから1年半。

接種前を考えると切なくなる。
でも、これが現実。

それでも、娘の生命力を信じている。

親は、笑顔で！きっと、病気は逃げてくから。