ごにょ。

日常生活の平凡な呟きとゲーム。だった(過去形

トリプルネガティブ乳癌手術から3年経過
もう一度猫と暮らすのが夢。

退院しました

2021-05-24 | 癌だった がーん?

足からの採血が失敗(足がビクンってなった時)して以来、

未だに右足の甲を伸ばしたり擦ったりすると親指の方まで痛みが走る状態が続いているものの

まあいずれ治るだろうし平気平気、っていざ退院する時になったら

 

靴下を履くのがめっちゃつらい。

 

だって入院中は靴下を履くことがなかったから!

裸足にスリッパでよかったから!

靴下を履くだけでこんなに痛いと思わんかった。

 

痛みを我慢してなんとか靴下を履いたものの、

更に靴まで履かなくてはならないだと…?

ぐ…ぐあああ……!(痛みに耐えてる心の声)

 

これ歩くの無理なのでは?と思っていたけれど

しばらく歩いているうちに足の指と指の中に何か挟まってます的違和感はあるものの痛みは気にならなくなった。

 

 

会計を終わらせてからバス停(病院から徒歩10分くらい)へ向かえば時間がちょうどいいかな?

と思って会計を済ませる時間として30分早めに病室を出させてもらったのに、

会計の場所に行ったら準備がすでにされていたので待ち時間なく会計が終わり。

 

バス停に着いたけどバスが来るまでまだ30分以上ある…

ということでせっかくなのでバス停数本分の距離を歩いてみた。

ずっとベッドの上だったし運動不足だからねー!

 

前回の入院の時は人生で初めての入院だったので

『入院中ずっと寝てばっかりだったから体力が落ちてるんだ』

と思っていたけれど、今思えばあの時はただの抗がん剤の副作用だった。

手術の傷が多少痛もうが具合が悪くないというだけで体も精神面も全然違う('ω')

 

 

 

 

帰宅してまずやることといえば!

 

( ゚Д゚) 体重計乗ろう

 

健康的な病院ご飯×3食

vs

炭水化物多めドカ食い×1食(普段の生活)

 

 

食事の回数は少ない(1~2食)けど一気に食べる派だったんですが、

父親のつけるテレビの音がうるさすぎて(音量50とか60でテレビ見てる)台所に近づく気も起きず、入院する少し前からお菓子だけ食べて終わりというような生活をしてまして。

(父親が寝てたりテレビが消えてる日は台所に行って大量に作って食う)

 

それ以前にもダイエットしたりリバウンドしたりで

脂肪を蓄えやすくカロリーを消費しにくい体になっていると思うので、

そんな状態で病院食を1日3食食べてたら実際太るのか?それとも痩せるのか?という疑問。

どうせ太ってるんだろ?そうなんだろ?

べつに期待とかしてないし!!

 

 

1キロ減ってた

 

 

( ゚Д゚) まじか

 

 

病院食めっちゃ優秀だな。

あれだけ食べてて1週間で1キロ減るとか…

お菓子1袋食べてる方が太る?

 

でも病院食って『ご飯のおかずはどれなんだろう?』みたいなのが多くて

絶対続けられない。

しょっぱいおかずでご飯食べたい。炭水化物大好き。

減った分が戻っちゃうのもすぐだろうなぁ(-_-;)

 

辛いラーメンが食べたい!


術後5日目(明日退院します)

2021-05-23 | 癌だった がーん?
ドレーンの管抜けたーーーー!!!!


自由だーーーーーー!!!!



糸を切るときにチクッとするくらいで抜く時は全然痛くないよーと聞いていたけれどそんなことなくない...?
いや耐えられる痛みではあったけれども。
鈍い痛みとうわあああひっぱられてるきもちわるい!感がすごかった。

今は抜いた直後なので若干痛みがあるけど、
もうちょいしたら痛みも気にならなくなるのかな。
明日になったら管を抜いたところの傷に貼ったガーゼも剥がしていいらしい。
あと、テープがひっつきやすい肌をしてるって言われたけど
貼ったものがとれなくていいねということなのか剥がしにくくて悪いということなのか?


土曜も日曜も先生がベッドのところまで顔を出してくださって、管を抜いたりの処置をしてもらえるのは患者の立場からいえばものすご~くありがたいんだけど、先生はいつ休んでいるんだろう?
休日ってあるんだろうか。




退院した後すぐに重いもの持ったりとか仕事はしても大丈夫なのかを聞いたらリンパは取ってないから大丈夫なんだそう。
傷口も糊で固めてあるから開くこともないんだろうたぶん!
痛みが平気なら復帰してOKってことかな。

ただ今後はしばらくの間放射線治療で毎日(土日以外)病院へ通うことになるから、それをふまえて仕事の予定を入れなきゃいけないらしい。
放射線治療て何時からですかー!
何時に終わりますかー!

とりあえず放射線治療の予定が決まるまでは仕事を休ませてもらおうかな...



うちの手術中に勝手に帰って看護師さんを狼狽えさせた父親から今日電話の着信があった。

1分置きに3回連続でかかってきていたので、
まさか犬になんかあった...?って心配になってかけ直すも出ず。
そのあとしばらくしてもっかい電話が来た。


父「1人でいるのが寂しくなってきた」


しるかぁーーー!💢
お前手術中に勝手に帰って手術の結果もなにも知らんくせに少しは娘の心配しろ!!!!


明日帰るよ💢


看護師さんに「どうやって帰るの?」って聞かれたので
「バスで帰ります」って伝えたら
バスの時間にあわせて退院時間決めていいよと言ってもらったので午前中に退院します。

術後3日目

2021-05-21 | 癌だった がーん?
今日も暇な一日のスタートです。

運ばれてきた朝御飯を食べて、スマホいじりを...

と思ったら眠い。
夜眠れなくなるかもしれないけど眠いときは寝ようと布団を被って夢の中へ。

お昼よりちょっと前に看護師さんが体温と血圧を計りに来たので目が覚めて、
鳴った体温計を看護師さんに渡したら

37.7℃

んん?(-_-;)
まさか熱でた?

体調はいつもどおりですと伝えて
午後にもう一度計ることに。

昼食を食べ、2時間後くらいにもう一度体温測定。

37℃

ちょっと下がった。
氷枕とかいる?って聞かれたのでいらない大丈夫ーってまた睡眠。
めっちゃ眠い。なんでだろ💤


夕方先生が回診してまわっている声で目を覚まし、時計を見たら夕食間近。
今日一日食べて寝ることしかしてないな...



先生の話では、
順調に排液も減ってきてるし色も薄くなってきているので
このままいけば日曜あたりに管を抜いて月曜には家に帰れるかもしれないらしい(´- `*)


遺伝子検査の結果がギリギリまで来なかったので、
右胸の全切除を前提とした入院期間を聞いていたので
最長だと4週間入院していることになるかもしれないと思って荷物を持ってきたけどそんなにいらなかった。
部分切除だと順調にいけば1週間で退院できるのかー。


Cvポートを取る時期について質問してみた。
とりあえず今後しばらくはCvポートは使わないらしい。

でも、BRCAの変異があった場合は再発した時に遺伝子変異の癌に効く飲み薬が使えるようになる、という話だったけれど、
実際はBRCAが陰性だったのでその薬は使えない。
そうなると今後再発した時はまた点滴の抗がん剤をすることになるので、
再発のリスクが高い3年間はポートを残しておいた方がいいのではないかということだった。


「(私のポートは)点滴の入りは悪いけどポンプで圧をかければ入らないわけじゃないので...取ってまた入れ直すってなると大変だからね」
とのこと。
新しく入れ直したら点滴が入りやすくなったりってもんでもないのかなぁ。
局所麻酔の手術は麻酔が効いてない瞬間が怖いのでやりたくはないけれども!


ポートを残しておく場合
3ヶ月に一度病院でケア(フラッシュ?)してもらわないとならないらしい。
まあ3ヶ月に一度くらいならいいか...


ポートが壊れるのではないかとリュックとかポートの上を強く押さえつけるようなものを使わないように、とか、あまりポートが入ってる方の肩をぐるぐる回さないように、とかなんとなく気を使って生活してたんだけど、あまり気を使わなくてもいいんだろうか?
走ったり肩回りの運動しても平気なのかな

術後2日目

2021-05-20 | 癌だった がーん?
今日は何もすることがなくてただ運ばれてきたご飯を食べてスマホいじってご飯食べてスマホいじってご飯食べて...で終わった一日だった。
検査も何もなくて時間をもて余してたー

あ、今日からシャワーOKが出たのでドレーンの管のところに防水テープを貼ってもらってシャワーを浴びさせてもらいました!
服を脱ぎ終わったところでボディタオルを部屋に忘れてきたことに気づいて手で洗って終わったけど...
それでも寝汗がすごかったので着替えもできたし大分さっぱりした



2枚しかない胸帯を交換したので洗濯しないとと、
胸帯と数日分の洗濯物(下着と靴下)を持って病棟のコインランドリーへ。

洗濯ネットに入れたままだと乾かない気がしたので、洗濯ネットに入れて洗濯して、洗濯が終わった後は洗濯ネットから出して乾燥機をかけてみた。

乾燥機が終わったので取り出してみたらホカホカしてるけど、あれ...乾いてなくない...?
いや気のせい?
乾燥機使ったことないからよくわからんな?
って一応部屋に持ち帰ってきてみたけど冷えてから触ってみたら完全に湿ってるこれー!!!!

帽子とか胸帯はベッド脇とスマホスタンドにかけて干したけどパンツを人に見られるのには抵抗がある...

まあ干しましたけど!
ベッドのところのカーテンを開ける前に声をかけてくれるので、名前を呼ばれたらベッド脇備え付けの引き出しの中に急いで放り投げてました。

いや元気な病人だな自分。


教訓:乾燥機は2回かけましょう


そういえばシャワーを浴びる時に手術後初めて自分の胸をちゃんと見たけど、胸の一部が青い!リンパ節までの管を見るために入れたっていう色素の色?

手術翌日

2021-05-19 | 癌だった がーん?
手術後から
点滴、心電図、ドレーン、ドレーンを入れて首から下げるバッグ、これには写ってないけど鼻につける酸素チューブもあって管や紐がごちゃごちゃしてて邪魔くさいよー!
って記念に撮った一枚。


これ切るコードを間違えたら爆発するやつだ(?)



朝には酸素を外してもらえたし、昼頃には心電図も外されて、夕食前には点滴も外してもらえたのでだいぶ楽になりました。
ただ点滴をつけていた左手がパンパンに浮腫んで握れなくなっていて、点滴が外れたら左手で食器が持てようになるからご飯が食べやすくなるぞーって喜んでいたけど全然そんなことはなかった。



そして今日の採血が、
右腕は乳がんの手術した方だからダメ、左腕は点滴つけてるからダメ。
なので足からとります痛いけどごめんねー、って言われたものの腕でさえ血管が見えにくいのに足だと...!?

まず担当の看護師さんが挑戦→失敗
交代した看護師さんが挑戦→失敗

これは先生案件だ、ってなって先生が来るまで足を温めて待機することに。

最初に挑戦した看護師さんが戻ってきて2回挑戦→2回とも失敗

結局先生が来て足の付け根から採血。


失敗された4回のうちの1回が、親指に激痛が走って反射で足がビクン!ってなったんだけど、その後から痛くて正座できない(T_T)
足の甲も痛いけど何故か親指に激痛が走る...


従姉妹もめちゃくちゃ失敗されるらしいので、血管が細いのは家系なんだろうな。
母方の遺伝子つえー?


手術日

2021-05-18 | 癌だった がーん?
朝起きたらまだ水分を摂っても大丈夫な時間だったので水分補給。
朝食は食べれないのでその後また横になってウトウト。
手術の30分前にトイレへ行き、一応新しいパンツに履き替え(?)看護師さんに呼ばれて手術室へ向かう途中の場所で父親と会い、少し会話をしてから手術室の中へ。

抗がん剤の影響で髪の毛がないので、綿の帽子をかぶったまま向かったんですが手術の時も帽子の上からキャップを被せるだけで帽子を外されることはありませんでした。


ベッドに横になって酸素マスクを鼻と口の部分に当てられ、
人生初の全身麻酔は麻酔科の先生が薬の指示を出すのを聞きながら

(あっ薬の匂いを感じる!)
(頭ぐらぐらしてきた)
(目開いてるのしんどくなってきたー)
(物事考えられんし息苦しくて酸素足りん感じ)
(頭の中で色すらイメージできんこうやって意識なくなるのかー)

って思いながら意識が落ちた。
呼吸できなくなる感じが怖かった...

手術後落ち着くまで入る部屋(高度治療室)に移動したあと目が覚めたら、
いつの間にかおむつをはかされてました(笑)
意識のないときにパンツ脱がされたとこを想像すると笑ってしまうな...。
その後は立って歩けたので尿管カテーテルをはずしてもらって手術の時に脱がされたらしいパンツを返してもらってはいた。
看護師さんに見守られながらパンツはくのはずかしい///

全身麻酔の時は手術中家族にいてもらわなければならないということで父親に来てもらってたんだけど、
手術が終わってから看護師さんに言われたのは
「お父さんが見当たらない」
だった。

おおおおおい!!!!!

家に電話しても通じないらしくて帰ってないのか電話に気づいてないだけなのかも判断つかない...。
看護師さんが
「大きな声で説明してお父さんもうなづいたと思ったんですけど、私の説明が悪かったのかもしれないですごめんなさい」
って気にしてて逆に申し訳ない...
看護師さんは何も悪くないよー!
うちの父親が人のいうこと聞かないだけだよー!

その後まったく連絡とれてないけど多分(勝手に)家に帰ったんだと思う...



術後の先生の説明では、

手術は無事に終わった
リンパ節は取らなくてすんだ
でも脇がかたいことを他の先生が気にしていた
もし脇に(癌が)あったとしても抗がん剤でだいぶ小さくなっている状態だと思う
Cvポートはしばらく使うことがなさそうだったら取ってしまうこともできる

とのこと。

小さくなった癌は脇にあっても大丈夫ということなんだろうか...
よくわからないけどリンパ節が無事だったのは素直に嬉しい(´∀`)
ポートはどうせ入りも悪いし(今回の手術中も点滴の入りが悪くて点滴の管を手の甲に挿し直したらしい)カバンとか左かけにできなくて不便だしで取れるなら取りたいな。
普段の生活でもどうしても気にしてしまうし。



術後はすることもなく、翌日までご飯も食べられないしでほとんど寝ていたせいで夜眠れなくなって大変でした。
ずっと寝たまま動画みてた。
スマホ用の固定スタンド持ってきといて正解だったわぁ

手術前日入院編

2021-05-17 | 癌だった がーん?
17日早朝、バスに乗って病院へ向かい、
入院の受付を済ませて初のPCR検査。
入院の説明をしてくれた人にPCR検査について

「細い綿棒で鼻の奥をグリッてするんですが、先生が結構容赦なくやるので...」

と聞いていたので、今までインフルエンザの検査もしたことがない私としてはかなりドキドキ。
先に検査を終えた男性が涙を流しながら奥さんに
「50(歳)にもなって泣くなんて...」
と言っているのを聞いて更に緊張が走る。

実際には想像したほどじゃなかったので泣かずに済みました。
昔耳鼻科で鼻からカメラ突っ込まれた時に比べれば!なんてことないな!

検査の結果が出るまではマスクを外さないように言われて病室に案内され、ベッドで待機していたら
「荷解きしていいですよ」
の許可が出たので荷解き。
陰性だったってことでいいのかな?

その後お昼ごはんを食べて、歯のクリーニングを受け夕方に胸部CT。
胸に直接造影剤を打ちます、のあれは乳輪すぐ下あたりに注射で打たれた模様。
痛かったけど明日手術なのを思えばこれくらいで痛がってる場合じゃないよ気を強くもって!


看護師さんに手術の時間を聞いて、その30分前に病院に来てもらうように父親に連絡。
耳が遠くて電話の音がわからないから出れないという父親に
「手術の時間の連絡がいくから電話を常に気にしてて!夕方までに連絡つかなかったらそっちから私の携帯に連絡して」
といい聞かせていたので無事連絡がとれた。


手術が朝9時からということで夕食なしかなと思っていたら夕食までOKでした。
水分は朝6時までは摂っていいらしい。
飲めなくなる前に、って夜中とかちょくちょく水分補給してました。
前日あまり寝てなかったのもあって夜はぐっすり

術前検査した&遺伝子検査の結果きた

2021-05-14 | 癌だった がーん?

手術の日が近づいてきたので術前検査をして、

本日手術の内容を説明してもらってきました。

遺伝子検査の結果が出たようで教えてもらったら

 

BRCA 陰性

 

なん…だと…?

母親も30代で乳がんになってたし、私も30代でトリプルネガティブだったので、乳腺外科の先生にも婦人科の先生にもおそらく遺伝性でしょうと言われていたので「胸も卵巣も全部とってしまえー!」と覚悟していたのにまさかの陰性だと…?!

 

先生が言うには今回やった保険適用の遺伝子検査ではBRCAかそうじゃないかということしかわからないので、

今回BRCAではないということが判明しただけで、もしかすると他の遺伝子変異(TP53とか)があるかもしれない。

しかし今回の検査の結果だけだと『本当に癌になりやすい体質なのか』というのもはっきりしないし、

今回抗がん剤がよく効いて癌もだいぶ小さくなって、場所も体の外側の方だしで、今の状態で胸を全部取るという判断をする必要もないのでは…という感じらしい。

遺伝子によっては体全体が癌になりやすいとからしいので、今回乳腺を取ったところでそんなに変わらないのかな?

遺伝子変異があると放射線で癌になったりもするらしく、術後にする予定である放射線治療をしないという選択肢もあるけれど私がどうしたいかどうからしい。

いやわからんて!だって結局自分に遺伝子変異があるのかないのかわからんから!

判断できんて!

 

 

 

( ゚Д゚) 放射線治療します!!!!(運任せ)

 

 

 

 

BRCAの遺伝子変異をもってるんだろうなーと思っていた時は

(((今回右胸を取って、次に卵巣を取って、今は県内に胸の予防切除ができる病院はないらしいけど今後県内でできるようになったらその時左胸を取ろう!

両方の胸がなければ肩こりとかバランスの悪さで困ることもないに違いない('ω')乳首がなければブラすらしなくていいんじゃね?)))

 

 

なんて思っていたのに、BRCAが陰性だったということは左胸の予防切除が保険適用にならないということ。

もちろん全額自己負担でやるというお金の余裕もないので部分切除にすることにしました。

 

部分切除だと手術した部分の水を抜く管が5日間くらいで抜けるらしいので、入院期間が短くて済むのでは?と期待している。

あとはリンパへの転移の有無次第だな。

MRIの結果では腫れとかは見えないから転移はなさそうに見えるけど、

センチネルリンパ節生検してみないことにはなんとも言えない。

ということなので手術当日までのおたのしみ(?)

 

入院日にCTを撮るらしく、つい数日前に撮ったばかりなのにまた撮るの?と思ったら胸に直接造影剤を入れてリンパ節へ繋がる管を調べるとか。

胸に直接造影剤を、ってめっちゃ怖いんですけど!?

手術の時には色素?を入れて管を見やすくするって言われたけど全身麻酔後なら記憶がないと思うので全然問題ないです。

 

 

内臓とかじゃなく体の外側の手術なので、手術の次の日からご飯食べたり立って歩いたりして大丈夫ですよと言われたので今回の入院も割と元気な状態で暇を持て余しそうな予感。

テーブルにに取り付けられるスマホ用のスタンドとかワイヤレスイヤホンとかレンタルのポケットwifiとか色々準備したので動画をみたりしながら過ごす予定。

今回も病院までバスで行く予定なのに荷物がすごいことになりそう。