患者の時間と医療者の時間

おかんが入院になって早・・・・何か月？？

季節が冬から春へと変わろうとしている。

起き上がると頭痛と吐き気に襲われるため、寝たままで過ごすことを余儀なくされている。

 

以前から、「看護師さんは忙しいから」とよく言ってて、私が来るまで我慢していたりすることも多かったのだが、頼むのが嫌なのか、ただ単に身内にやってもらいたいのかわからなかったけど、ここに来てやっとわかった。

看護師さんと患者であるおかんとは時間の流れ方が大きく違っているため、看護師さんのちょっとした態度が急がされていると感じたり、自分でやろうとしているのに、勝手に手助けされてしまって、頑張ろうとしている気持ちをくじかれたり、もう一度うがいしたいのに、もういいですね、と言われてしまったり・・・

そんなすれ違いがあるようだ。

このビミョーなニュアンスを汲み取れるかどうかは、看護師さんの資質というかカンというか、看護技術ではない部分なので、おそらくなんともしようがないのだろうな。

 

(でも、緩和ケア病棟なんだし、そこらへんはやれよと思うけど、むりなんかなー。)

 

そういう不満が「看護師さんは忙しいからっ」という言葉に凝縮されてしまっていたようだ。

 

その結果、動くと吐き気が強くなったり、頭痛も強くなることも手伝って、一時自己ネグレクトのような感じになってしまい、歯も磨かない、着替えも拒否する、というような感じなってしまった。

看護師さんたちも、一時はちょっと困っていたが、動く前(着替えや洗髪など)に投薬するなど方法をとってくれて、最近はまめに着替えもしてもらえるようになった。

 

私の方でも、見舞いに行ったときに様子を見ながら、歯を磨こうか、と促して磨かせたけど、興味がなくなっていてどーでもいいという態度。

次に試したのは、鏡で自分の顔を見せてみた。

どうやら、これが現実の世界に引き戻せたようで、ついでに口の中も見せて、汚れてるでしょー、と言ったらびっくりして、歯を磨きだした♪

 

あと、無理やり起こした寝起きは、寝ぼけて夢と現実がごちゃごちゃになるので、自然に起きるのを待って、ちょっと話をしてからの方がいいんだなとか。

 

そんなわけで、歯磨きと夜の投薬と夜の顔を洗う(拭く)ことをしに、ほぼ毎日病院に行っている。

 

「〇〇やる？」とか「〇〇しなくていいの？」とか質問されると、やろうかなと思う部分も大きいようで、「何がしてほしい？」では何も引き出せないことも分かった。

でも、我が一族の男は「何かしてほしいことはないか」しか言わないので、ぼーっとして帰ってくるだけのようだ。

 

本人も本人で、弟やおやじにも、来た時にいろいろ手伝ってもらえばいいんだよと言っているけど、なにを頼んだらいいかわからんらしいw

歯磨き手伝ってもらえよ、と言っておいたw

 

そんなこんなで、現在、最後の時間を過ごしている。

抗がん剤、ちょいとお休み

おかんの話ですが・・・。

2017年の年末にがんが発見され、がんの正体を突き止めるのに3ヵ月かかり、その間、小さな手術を1回（全身麻酔）、その後、陽子線治療で主に口の中が大やけどになり、髄膜炎なんかも発症してしまい、ご飯が食べれなくなり、どうなることかと思いましたが、ゆっくりゆっくりと回復をしました。

その後、首のリンパにがんが転移して、これまた手術で採りまして。

あれから一年ぐらいたったでしょうか。

 

ほぼ一年、TS1という飲む抗がん剤をちょっとのんびりスパン（2週間飲んで2週間休薬）で治療しておりましたが、徐々に体が弱ってきたなーと感じていましたので、先生に相談して、抗がん剤を1ヵ月ぐらいお休みすることにしました。

ちょうど気候もいいし。

お休み期間だけど、先生に会いに2週間に一度は通院して、状態を報告したり、血液の状態見たりしてもらうことにしました。

そういう希望を聞いてくれたり、ガツガツ治療をしない方向で考えてくれたりするおかんの主治医は、とってもいい先生だなーとおもっております。

 

ＴＳ1順調

おかんの上咽頭がんですが、4クール目が終わった時点で画像をとって確認しました。

鼻のところも輪郭がなくなってきていたし、肺の転移も影が薄くなっていたので、このままこの治療を続けることになりました。

 

「しんどくなったらいつでも休薬して、また始めればいいですから」と、先生が毎回言ってくれるので、本人もちょっと気楽のようだが、やはりしんどい時期が定期的に来るため、楽観はしていない感じがする。

今までは、治療中に首のリンパがコンニチハして来たリ、治療してても微増したり、ハラハラし通しでしたけど、外野としてはちょっと気分的に楽になりました。

 

近い将来、ＴＳ1は効かなくなると思うけど、なるべく辛くない薬で、髪の毛が抜けないタイプの薬でお願いね！と先生に伝えてあるので、治療しながらも日帰りで遊びに行けるぐらいの状態を保ってやりたいなと思っているところです。

 

身を構うことの大切さ

うちのおかん、76歳ですけど心は私より乙女。

髪が抗がん剤や放射線でで抜けていた時は「どーせもう生えてこんわ」とヤサグレていまして、私がいくら「みんな生えてきてたよ」といっても聞かなかった。

髪が生え始めて半年。

伸びっぱなしになっていたので、何度も「切りそろえた方がカッコイイって！」というのに、こんなふうだから切っても無駄だとか言って聞かなかった。

最近になって、首のリンパに飛んだ腫瘍をとった傷に髪が触るとチクチクすると言い出して、やっと髪を整える気分になってきたらしい。

ただ、体調がいい時と悪い時の差が激しいので、当日になって動けなくなったときは、私が代わりにカットしてもらうということにして(笑)、がん友の美容師さんのいる店に予約。

彼女も患者経験があるのでその辺は分かってくれてて、キャンセルしていいからーと言ってくれた。

ありがたい。

 

カットの当日は化粧ぐらいしなよと言っておいたら、ちゃんと化粧してたw

1年ぶりぐらいの化粧だと思う。

ボサボサに伸びていた髪もおしゃれな感じで切ってもらって、茶色のヘアマニキュアもしてもらって、本人もテンションが上がったようで。

見た目が病気が発覚する前に近い感じに戻ったのがうれしかったようだ。

 

治療をしていると、がんになった自分がキライになったり、しんどくてそれどころじゃなかったり、様々な理由で身を構うことを忘れがちだけど、見た目が健康的に見えることで心がついて行こうとすることもあるんかなと思った。

 

TCからの陽子線、からの～オプジーボ

その後、母はTCを2クール行った後、陽子線を26回照射することになりました。

腫瘍が大きいせいもあり照射する線量の累計がそこそこあったので、あてているところの一部がやけど状態になるし、口の中もやけど状態というのが1ヶ月ほど続きまして。

ご飯がほとんど食べられなくなっていました。

そんな時に、おそらく放射線の影響で左の副鼻腔が炎症を起こしていたのを軽く見られたため、悪化して髄膜炎になってしまい、1ヶ月ほど入院することに・・・。

 

その間、もう私は死ぬとかさんざん後ろ向きで生きていましたが、先生からのプッシュもしてもらって、今度はオプジーボに挑戦することになりました。

 

ものすごく簡単にいうと、オプジーボは、「はたらく細胞」でよく登場するT細胞さんが、がんの出す怪しい物質でやる気がなくならないようにする薬らしい。

そのように母親にも説明しましたけど、興味がないらしく聞いてくれないw

まあいいんだけどね。

 

で、今日からポートを入れる兼オプジーボ兼で短期入院です。

副作用がほとんどない人が多いので、楽だといいんだけどなぁ。

ＴＣいい感じ

おかんの主治医も初めてという、上咽頭がんのＴＣ療法が3/5に投与されて約二週間。

薬が効いたらしく、首のリンパ節に転移していたのはかなりり小さくなっていったらしい。

鼻からの出血も止まったらしく、変な咳き込みも劇的に減った。

ここはやるべき量をしっかり投与して（体調見つつだけどね）、放射線へ移りたいなーと勝手に思っているんだけど、

おかんの気持ちとしては、いやだーっと思っているのは手に取るようにわかる。

その気持ちはとってもわかるので、こっちもジレンマだけど、中途半端に治療するほど意味のないものはないし、せっかく効いているのなら・・・とは思っている。

今週、主治医に相談してみよう。

 

ＴＣ療法 開始

おかんの病院は、最初は入院して抗がん剤を・・という、ほんの少し古い体制ですが、これはこれで年寄りの抗がん剤の場合は安心感があるわけで。

(腫瘍内科がないので・・・)

2018年3月5日、おかん初の抗がん剤開始。

初日、パクリタキセルの前の制吐剤やら何やらかんやらを投与されたときが、一番不快でそのあと頭痛でグダグダしていたらしい。

翌日はもっと調子が悪くなる・・・はず。

数日の我慢だ、おかん。そう思っていたら翌日、おかんから電話。

「なんかね、今日はスッキリしてるんだわー。暇だもんで、売店行ったりウロウロしとってねー。あ、あんた、今日くる？お弁当買っといたよ」

 

 

あ・・そ。

よかったな、おかんｗｗ

 

つか、暗に今日は絶対来いと言っているんだな、それはｗｗ

 

そんなわけで遠回しに強制的に呼ばれる。

 

その調子だったら、次回は通院で投与してもらおうぜっっ。

 

 

おかん、今年は治療元年

昨年末、おかんの副鼻腔になにやら大きな腫瘍があることが発覚し、生検をしたものの、鼻の骨が曲がっているために、うまく細胞が取れず、入院して生検をしたところ、線がんだとわかりました。

その後全身をチェックしたところ、肺にも影があることがわかり、気管支からの肺生検したものの失敗。

結局、胸腔鏡でガッツリと腫瘍を採ったのが今月初め。

肺の影は転移性のものであるとわかったら、耳鼻科の主治医、動きが突如新幹線並みにっ！

即、放射線科医との面談を手配。翌日電話がかかってきて、再度主治医と面談。放射線科医も推した陽子線をしたいと伝えると、即紹介状作成。翌日陽子線センターへ行くことができた。

そこで、クズのような医師からいろいろと説明を受け、4月からは保険適用になる症例なので、4月から治療を開始したいとのこと。ただしそれには、化学治療が聞いていて腫瘍が増悪していないという事実が必要とのこと。

(もう一人の先生はちゃんとしてたよ。1人だけがクズに近かった！まあ、でも、おかんの中で化学療法という選択肢を植え付けてくれたので、クズでもよしとする。)

 

最初、おかんは抗がん剤は絶対に嫌だと言っていたのだけれど、そこで素晴らしい看護師さんと出会い、「私も治療しているけど、こうして働けているからね。大丈夫だよ。怖くないから」と声をかけていただき、抗がん剤もやろうという流れになりました。

　

さて。そうなると頭頚部のがんとして、転移がある場合の治療方法として、標準治療は放射線治療とシスプラメインの化学療法のミックスを提案されるはずなのだが・・・・。

その根拠が、頭頚部は扁平上皮癌がほとんどだからということがわかったんだけど、おかんのかがんは腺がん。

　

rider、悩む。

　

で、また耳鼻科の先生から電話がかかってきて、陽子線医師との面談の翌日、また面談。

そこで陽子線センターの言い分とか、あれやこれやを報告。

(陽子線センターのクズ医師の手紙が簡潔すぎ＆主語がないので、よくわからんかったらしいwwww)

そこで治療の方向性なども意見を伺いつつ、シスプラメインはどうなんでしょうと投げかけてみた。どうせやるなら腺がんにフォーカスした化学療法(例えばタキサン系とか)がいいんじゃないかと。

 

快く承諾していただき、いくつか薬剤をチョイスしますと約束していただきました。

　

この後、おかんと話したら、抗がん剤を拒んだ理由としては、吐くから。

吐くの怖い、調子悪くて寝たきりは嫌だ！という思いがあったみたい。

　

 

なーーーんだーー、もっと早く言えよー。

いまどきそんなキツイの最初にやることは少ないよーーーん。

私の頃なんか比にならんぐらい、楽になってるし、患者の扱いも丁寧だよぉぉぉ。

制吐剤もいいの出てきたしぃぃぃ。

 

っていっても、昔の治療を体験したことないから、言ってもしょうがないんだけどね。

なので、言いませんでしたわ。

 

そして翌週にCAPかTCか、タキサン系の単体投与かの3つの提案をしていただいた。

TCしか選びようがないんだけどwwww

と、心でツッコミ入れつつ、TCで行くことにその場で決定してきました。(おかんもおとんもわからんっていうし)

その際、おかんは今まで寝込んだことがなく(ちょっと盛りましたw)、吐くこともないような丈夫な人生だったため(ちょっと盛りましたww)、寝込んだり吐くことに対して、非常に恐怖心があり、それで抗がん剤を拒否してたと、先生にもしっかり伝えました。

　

おかん・・・イッパイイッパイで、私が一生懸命伝えていたのを聞いてなかったかもだけどねww

 

TCが効いてくれれば、そのあと陽子線へ引き継ぎ、その後再度化学療法するかわからんけど・・・・みたいな流れになることが見えてきた。

ここまで長かった・・・・。

良くも悪くも今年は治療元年だっ！

　

　

 　

 

*CAP・・・シクロホスファミド＋アドリアマイシン＋シスプラチン

*TC・・・カルボプラチン+パクリタキセル